Harmincéves a siketvak emberek hazai érdekképviselete

A jeles nap apropóján közöljük a siketvak emberekről szóló cikket a Vakok Világa idei 2. számából.

Június 27. igen fontos nap egy speciális nehézségekkel élő csoport, a siketvak emberek életében. 1880. június 27-én jött a világra Helen Keller, aki minden idők legismertebb és legelismertebb siketvak személyisége volt. Az ő emléke és munkássága előtt tisztelegve választotta a siketvak emberek közössége saját világnapjává ezt a napot, aminek az ENSZ általi elismerésére is hamarosan sor kerülhet. A siketvak emberek napját a harminc éve működő és a magyar érintetteket összefogó, érdekképviseletüket ellátó és részükre szolgáltatásokat biztosító Siketvakok Országos Egyesülete (SVOE) is évről évre megünnepli.

Mit jelent siketvaknak lenni?

A siketvak szó hallatán a többség képzeletében olyan emberek jelennek meg, akik a teljes sötétség és csend világába zárva élnek, azaz teljesen siketek és teljesen vakok. Bár a két fogyatékosság együttes fennállásának ilyen extrém súlyos formájával is élnek köztünk néhányan – többek között maga Helen Keller is a szó klasszikus értelmében vett siketvak volt –, valójában a siketvak személyek túlnyomó többsége rendelkezik valamilyen mértékű látással és / vagy hallással. Ezzel együtt a látás és a hallás együttes sérülése rendkívül nehéz élethelyzetet eredményez elsősorban azáltal, hogy az érintett személy kommunikációja mind szóban, mind írásban jelentősen korlátozottá, egyes esetekben lehetetlenné válik, ami általános bizonytalansághoz és kirekesztettséghez vezet az élet minden területén. Megsegítésükhöz, társadalmi integrációjuk támogatásához nem csupán a látás- és hallássérült személyek számára segítséget nyújtó technikákra van szükség, hanem olyan eljárásokra is, amelyek e két fogyatékosság együttes jelenlétéből adódó speciális nehézségek feloldásához nélkülözhetetlenek.

Siketvakoknak tehát azokat a személyeket nevezzük, akiknek látás- és hallássérülése egyaránt olyan súlyos mértékű, hogy nem teszi lehetővé a látás-, illetve a hallássérülteknél használt módszerek segítségével kialakított kommunikáció alkalmazását. A siketvaksággal élő személyek rendkívül heterogén csoportot alkotnak, amelyen belül mindenkinek maximálisan egyénre szabott kommunikációs eszközökre és módszerekre van szüksége.

A két fogyatékosság mindenfajta kombinációban jelentkezik, gyakorlatilag ahány siketvak ember, annyiféle egyedi képesség és akadályozottság létezik. Egyes személyek például nagyothallók és gyengénlátók, akiken nem feltétlenül vehető észre a kettős fogyatékosság. Ugyanakkor az ő esetükben bármelyik érzékszerv további romlása komoly nehézséget okoz a mindennapi életvitelben. Egyes esetekben, például siketvaksággal járó kórképek esetén a szakemberek erre a lehetséges állapotromlásra idejekorán figyelmeztetik is az érintetteket annak érdekében, hogy még időben felkészülhessenek élethelyzetük megváltozására a szükséges készségek elsajátításával.

Honnan jön a segítség?

A siketvak gyermekek, felnőttek és családjuk megsegítésére 1994-ben alakult meg a Siketvakok Országos Egyesülete. Az alapításban a Vakok Általános Iskolájának Siketvak Tagozatán dolgozó szakemberek és érintett szülők vállaltak szerepet, a szervezethez pedig siketvak felnőttek is csatlakoztak. Motivációjuk az volt, hogy a siketvak tagozaton tanuló gyermekek később, felnőttként is az ott tapasztalthoz hasonlóan gondos támogatással élhessék mindennapjaikat és jövőjük biztosított legyen. A SVOE működésére a mai napig jellemző ez a hármas együttműködés: a vezetőségben is együttesen vannak jelen a siketvak emberek, a szülők és hozzátartozók, illetve a szakemberek.

Az egyesület segítséget nyújt a siketvakságból adódó sajátos állapottal járó nehézségek megoldásában és az érintettek társadalmi beilleszkedésében, amihez nemcsak különleges szolgáltatásokat biztosít, hanem társadalmi szemléletformálást is végez. Ezen felül a SVOE felvállalja a siketvak személyekkel foglalkozó szakemberek érdekképviseletét is, illetve figyelemfelhívó szerepet vállal a siketvak állapot kialakulásának megelőzése érdekében.

A több mint harminc éve működő SVOE számos szolgáltatással segíti a siketvak felnőtteket és a siketvak gyermeket nevelő családokat. Legfontosabb feladata a kommunikációs akadályok leküzdésének támogatása. Ennek érdekében jelnyelvi tolmácsszolgálatot működtet, amely a siket és nagyothalló személyeken túl a siketvak és halmozottan sérült, kommunikációs nehézségekkel küzdő emberek speciális kommunikációs szükségleteit is kielégíti. Elemi rehabilitációs szolgáltatásait olyan módon biztosítja, hogy az elősegíti a kettős sérültségből eredő speciális nehézségek kezelését, azaz a tájékozódás és közlekedés, a mindennapi önellátás, az informatika vagy a pontírás oktatása során kifejezetten a siketvak emberek számára kifejlesztett módszertant alkalmaznak. Gyermekfejlesztési tanácsadás keretében a siketvak gyermeket nevelő családoknak nyújtanak információt és fejlesztő szolgáltatásokat. Emellett az egyesület jogi tanácsadást biztosít és közösségi programokat is szervez a tagságnak. Jövőbeni céljuk a siketvak emberek foglalkozási rehabilitációjának fejlesztése, és hogy a kommunikáció terén kiemelt támogatási igényű személyek számára is hozzáférhető, támogatott lakhatási szolgáltatást szervezzenek.

A SVOE érdekképviseleti munkájának legfontosabb pillére, hogy a siketvakságra önálló fogyatékosságként kell tekinteni, hiszen az lényegesen összetettebb akadályozottságot jelent, mint önmagában a látás vagy a hallás sérültsége. Úgy is mondhatnánk, hogy egy siketvak ember nehézségei nem egy látás- és egy hallássérült személy problémáinak összegét, hanem azok szorzatát jelentik. Jól ismert tény, hogy látás hiányában hallásunkra, hallásunk sérülése esetén viszont látásunkra támaszkodunk. Így talán érthető, hogy mekkora csapás, ha e két fontos érzékszervünk együttesen sérül. A siketvakság megnehezíti vagy lehetetlenné teszi az önálló közlekedést, tanulást, ügyintézést, munkavállalást, önellátást, az általános információszerzést és a társas tevékenységeket. Megoldás persze számos élethelyzetre van, ám ezek az átlagosnál több szervezést és anyagi forrást, nem ritkán folyamatos segítői jelenlétet igényelnek.

Bár mind a Fogyatékos személyek jogairól szóló ENSZ-egyezmény, mind a Fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény önálló fogyatékossági kategóriaként tekint a siketvakságra, ez a csoport még a fogyatékos emberek populációján belül is hátrányos helyzetben van. Pedig a statisztikák szerint Magyarországon is több tízezer ember, általuk pedig további több tízezer hozzátartozó lehet érintett.

Mit mutatnak a statisztikák?

A magyarországi fogyatékossággal élő személyekről szóló statisztikák közül a legmegbízhatóbbnak a tízévente elvégzett népszámlálások adatait tekintjük, ugyanakkor ezek is önbevalláson alapulnak, tehát feltételezhetően nem adnak teljesen pontos képet. A népszámlálásban 2011-ben és 2022-ben is önálló fogyatékossági kategóriaként jelent meg a siketvakság. Siketvaknak 2011-ben 3262-en vallották magukat, 2022-ben viszont már 5321-en. Ennél lényegesen többen jelezték azonban, hogy látásuk és hallásuk terén is korlátozottnak érzik magukat, illetve hogy egyszerre látás- és hallássérültek. Ez alapján feltételezhetjük, hogy Magyarországon a siketvak kategóriába tartozó emberek száma az 50.000 főt is meghaladhatja.

A siketvakság lehet veleszületett vagy szerzett. Helen Keller például feltételezhetően egy kora gyermekkori betegség szövődményeként vesztette el egyszerre látását és hallását. Ennél sokkal gyakoribb azonban, hogy egy veleszületett fogyatékosság mellett jelentkezik a másik az életkor előrehaladtával, gyakran valamilyen szindróma hatására. A legismertebb siketvakságot okozó betegség az Usher-szindróma, ami a siketen született személyek nagyjából 10%-át érinti, vagyis a veleszületetten siket emberek közül minden tizedik idővel siketvakká válik.

Kommunikációs segítség

A siketvak emberek speciális kommunikációs módszereit Magyarországon a 90-es évek első felében kezdték alkalmazni a Vakok Általános Iskolájának Siketvak Tagozatán. Az ott dolgozó gyógypedagógusok külföldről hozták haza a tudást, melynek segítségével az általuk fejlesztett gyermekekkel sikerült hatékonyan kommunikálni. Még a kétezres évek elején is mindössze alig fél tucat ilyen képzettségű szakember tevékenykedett itthon, az egyesület kötelékében – elsősorban az ő kitartó munkájuknak köszönhetőek a mára létrejött segítő szolgáltatások.

A siketvak emberekkel való kommunikációnak több eszköze is van, melyek közül mindig az adott személy hallás- és látásállapotának, illetve élethelyzetének leginkább megfelelőt választják a szakemberek. A taktilis jelnyelv használata elsősorban azoknál a hallássérültként született személyeknél lehetséges, akiknek látása később sérült. Ekkor az egyén által addig ismert és használt jelnyelvet – megfelelő látás hiányában – a jelelő kezének megtapintásával érzékeli. A látássérültként született, a beszéd megtanulását követően hallássérültté vált személyek legpraktikusabb kommunikációs eszköze a Braille-írás, ide értve annak kézbe „írott” változatát is. Ekkor a segítő az elhangzottakat a siketvak személy egyik kezének ujjperceire „írja” a saját ujjaival úgy, mintha Braille-szöveget gépelne. Hasonló megoldás a Lorm ABC, amelyben a kéz adott pontjainak megérintése egy-egy betűt jelent. A síkírás betűinek kézbe írása lassú módszer ugyan, de előnye, hogy bármely írni-olvasni képes személy kommunikálhat ily módon siketvak embertársával. A Tadoma nevű módszer lényege, hogy a siketvak személy a beszélő arcának meghatározott pontjainak megérintésével észleli az elmondottakat. Ennek komoly hátránya, hogy elsajátítása nehézkes, illetve hogy az arc megérintése olyan intim helyzet, ami a legtöbb ember számára zavaró, kellemetlen. A SVOE jelnyelvi tolmácsszolgálatának munkatársai az igénylőnek megfelelő kommunikációs módszer alkalmazásával segítik ügyfeleik kommunikációját például hivatali ügyintézés során.

Az idén kétszáz éves Braille-írásnak kiemelt jelentősége van a siketvak személyek kommunikációja szempontjából. Míg egy vak ember – aki szintén számos nehézséggel szembesül az infokommunikációs eszközök használata során – élvezheti a hangoskönyvek, a képernyőolvasók és a hangalapú bevitel összes előnyét a mindennapi információszerzés, a tanulás vagy a munkavégzés alkalmával, addig a siketvak személyek infokommunikációs lehetőségei még ennél is korlátozottabbak, számukra az infokommunikációs akadálymentesítés nemegyszer komoly kihívást jelent. A siketvak emberek többsége számára az információszerzés legkézenfekvőbb lehetőségének a pontírás használata tűnik. Ugyanakkor már maga a Braille-írás-olvasás tanítás is számos nehézséget vet fel, különösen a felnőttként látássérültté vált, siketen született, illetve a siketvakként született személyeknél. További akadályt jelent a pontírás alkalmazásán alapuló infokommunikációs eszközök, így különösen a Braille-kijelzők rendkívül magas ára.

Mégis, a Braille-írás gyakran az egyetlen lehetőséget jelenti egy siketvak ember számára az információszerzésre, a tanulásra, az írás-olvasás készségének elsajátítására és használatára, a kommunikációra. A Braille-írás megtanítása egy siketvak embernek rendkívül összetett feladat, melynek során ötvözni kell a látás- és hallássérültek írás-olvasás tanítási módszereit a speciális „siketvakos” módszerekkel. És még így is igaz, hogy a siketvak embereknek csak egy része képes a Braille-írás elsajátítására.

Nagyjából száz évvel ezelőtt maga Helen Keller is a Braille-írás révén tanulhatott, szerezhetett diplomát és válhatott közismert személyiséggé, emberjogi aktivistává. És napjainkban, száz évvel később, a technológia ugrásszerű fejlődését nem kétségbe vonva, még mindig úgy tűnik, hogy a Braille-írás jelentősége a siketvak emberek társadalmi részvétele terén egyáltalán nem csökkent.

Hivatalos világnap?

Ahogy a vak és a siket, éppúgy a siketvak embereknek is van nemzetközi szervezete. A Siketvakok Világszövetsége (WFDB) a közelmúltban hivatalosan is kezdeményezte, hogy június 27-ét az ENSZ közgyűlése a siketvak emberek nemzetközi napjává nyilvánítsa. Mint indokolják, a siketvak emberek még a fogyatékossággal élők csoportján belül is az egyik leginkább marginalizálódott és alulreprezentált szegmenst alkotják, ez a láthatatlanság pedig növeli azt a rendszerszintű kirekesztettséget, amit számos siketvak személy megtapasztal emberi jogainak érvényesítése, vagy a számára szükséges szolgáltatásokhoz való hozzáférés nehézségei kapcsán. A nemzetközi szervezet becslése szerint a siketvakság a világ népességének legalább 0,2, de valószínűleg inkább 2%-át érinti. A populáció nagysága és a nyilvánvaló kihívások dacára a siketvakságot a nemzeti politikák és szabályozások még mindig nem ismerik el kellőképpen, ami ezen csoport statisztikai láthatatlanságát, a szolgáltatások hiányosságait és a fogyatékos személyek érdekében megvalósuló programokból való gyakori kimaradását is okozza. A WFDB kampányának célja, hogy június 27-ét a siketvak emberek nemzetközi napjaként az ENSZ közgyűlése 2025 júniusában elismerje.

Hazánkban a SVOE évtizedek óta ünnepel ezen a napon. Az esemény elsődleges célja a közvélemény tájékoztatása a siketvak emberek társadalmi jelenlétéről és szükségleteiről. A hazai világnapi rendezvények középpontjában azonban mégsem a kifelé történő kommunikáció, hanem a siketvak közösség áll, akik évről évre egyesületi összejövetellel, közösségi programokkal ünnepelnek.

Ollé-Németh Orsolya

A siketvak emberek mindennapjairól, illetve a Siketvakok Országos Egyesületének tevékenységéről és szolgáltatásairól a siketvak.hu honlapon találhatóak további információk.