Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Crystal - Összetört a szívem
62
hallgató

A MEOSZ az EMMI válaszát sürgeti az SMA betegek alanyi jogon járó támogatott kezelése érdekében

- 2019. szeptember 14. 7:22 - 1153 megtekintés

Az SMA betegek különösen nehéz helyzetben vannak, ugyanis miközben fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolniuk, olykor légzési komplikációk is felléphetnek, a különböző szolgáltatási rendszerek nehezen tudnak reagálni a fokozatosan romló szükségletekre.

A MEOSZ tagjai közé tartoznak a spinalis izomatrófiával vagy gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) érintett emberek is, ezért a MEOSZ elnöke 2019. március 25-én levélben kereste meg a minisztert annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. Noha a probléma igen súlyos, a levélre a MEOSZ a mai napig nem kapott választ – tájékoztatott Kovács Ágnes, aki ezért 2019. szeptember 12-i keltezésű levelében (a MEOSZ elnökének levele itt olvasható) ismételten megkereste az emberi erőforrások miniszterét.

A hazai SMA betegséggel érintettekben is reményt keltő kezelést 2016. decemberben törzskönyvezték az USA-ban, majd 2017. év nyarán több európai országgal együtt Magyarországon is törzskönyvezték a Spinraza nevű, Biogen által fejlesztett gyógyszert. Az USA-ban a kezelést a felnőttek és a gyermekek esetében egyaránt ajánlják betegségtípustól és kortól függetlenül, mivel kimutatható javulás volt tapasztalható a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban, valamint feljegyeztek olyan eseteket is, amikor az egyensúly- és állóképesség is javult. Az Európai Unióban a tagállamok különböző finanszírozási modellt követnek. Tudomásunk szerint eddig több európai ország tette elérhetővé az SMA-ra vonatkozó kezelést minden érintett számára.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) közlése szerint 2018 elejétől elkezdődött 38 személy kezelése. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fordítottak SMA betegek gyógyszeres kezelésére, illetve a 2019-es költségvetésből egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására.

A  MEOSZ azt szeretné elérni,  és azért kéri ismételten a miniszter támogató közbenjárását, hogy az SMA miatt fogyatékossá vált személyek számára is kiszámítható betegút álljon rendelkezésre azért, hogy minél előbb megkaphassák a szükséges kezelést. Ezek az SMA betegséggel érintett személyek a szükséges kezeléssel akár még hosszú évekig élhetnének, de kezelés hiányában esélyeik egyre csökkennek. Az  állam kötelezettsége, hogy a fogyatékos személyek számára a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítsa  a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül, ezért az SMA betegséggel érintett személyek számára a szükséges kezelések biztosítását nem lenne szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni – hangsúlyozta Kovács Ágnes.

Miután a tárca a 2019. március 25-i megkeresésre a mai napig nem válaszolt, a MEOSZ elnöke továbbra is részletes tájékoztatást kér a jelenlegi gyakorlatról. Így továbbra is választ vár arra, hogy mekkora az aktuális költsége az egy személyre fordított SMA kezelésnek, illetve a 2. alkalomtól számított további kezeléseknek. Milyen protokoll szerint döntenek az egyedi méltányossági kérelmekről, s az milyen objektív kritériumrendszeren alapul. Milyen okok miatt utasítják el a kérelmeket, s az érintettek milyen tájékoztatást kapnak a kérelem elbírálásáról, különös tekintettel az elutasított esetekre.Változnak-e a szempontok a méltányossági kérelmek elbírálásánál, illetve azok, akik megkapták a kezelés(eke)t, részesülnek-e után követesben, kiegészítő terápiában, egyéb támogatásban. A MEOSZ szerint a fentiek biztosításához a költségvetési törvényben állandó és önálló költségvetési forrásra van szükség  – hívta fel a figyelmet Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke az emberi erőforrások miniszterének írt újabb levelében.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 9:00: - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
  • 10:00: - kultúra, közélet, minden héten új téma körüljárása
    A D-ER Stúdió - az ER Press Kft. műsorkészítő műhelye - több mint egy évtizede készíti közszolgálati műsorait, amelyeknek célja megfelelni egy minél szélesebb hallgatói kör érdeklődésének. A műsorpaletta a felmerülő igényeknek megfelelően nagyon színes, sokrétű és állandóan bővülő képet mutat. A műsorokat több tucat helyi és regionális rádió egyedi szerződések alapján sugározza, amelyeket a D-ER Stúdió térítésmentesen bocsát rendelkezésükre. Az összeállítások nem egy-egy adott rádió stílusához igazodnak, hanem egyedi formával és arculattal rendelkeznek, amelyek egységesen jellemzik a D-ER Stúdió munkáját. Partnereink bár kereskedelmi adók, számukra a D-ER Stúdió közszolgálati műsorokat állít elő. A műsorok magas színvonalon megszerkesztett egységből állnak, amelyek időtartama alkalmanként 30 perc, ebben általában 3-4 riport kap helyet; a szöveg-zene arány 60-40 % a riportok javára. A műsorok általában nem önmagukban szerepelnek, hanem egy-egy sorozat egységeiként. Összeállításainkat többségében helyi/regionális rádiók sugározzák, lefedve szinte az egész országot. Az adásidőpontok ugyan eltérőek, de a partnerrádiók sugárzási körzetei az ország lakosságának 93%-át érik el. A rádiós partnerek visszajelzése alapján (amelyek részben a Szonda Ipsos, részben a Medián közvélemény kutatók adataira alapulnak) a jelenleg biztosnak tekinthető hallgatói létszám 1,2-1,6 millió fő; a kor, nem és iskolai végzettség szerinti megoszlás vegyes.

    D-ER Stúdió - A regionális és helyi rádiók közszolgálati műsorainak készítője: a Magyar Public Relations Szövetség CSR Média 2008. pályázat Rádió szerkesztőség kategóriájának nyertese


    Sorozatainkból


    Biztonsági öv - Baleset-megelőzési magazin
    A műsor célja, hogy előremozdítsa a balesetmentes közlekedést, hogy olyan morált, viselkedést alakítson ki, erősítsen meg, mely a biztonságosabbá teszi a közlekedést. Műsorunk nem csak az autóvezetőknek szól, hanem mindenkinek, aki részese a közlekedésnek. Az aktuális témák mellet színes összeállítások is helyet kapnak a Biztonsági övben, mint például a közlekedési tárgyak gyűjteményei.

    Civil élet - civil partnerség - Példát mutatunk

    Egészségtükör

    A műsor célja az egészségmegőrzés, a betegségek megelőzése a prevenció fontosságának köztudatba emelése. A magyar lakosság nagyon rossz egészségi állapota, a jelenleg zajló egészségügyi intézményrendszer átalakítása, az emberekben lévő bizonytalanság indította el a műsor gondolatát, hogy a helyes táplálkozástól a krónikus betegségeken át a védőoltásokig teljes és aktuális képet adjunk az egészségügyről, egészségünk védelméről, nem hallgatva el a ránk leselkedő kórokat sem. Műsorainkban az adott témákat mindig több irányból járjuk körbe, betegeket, orvosokat, szakértőket megszólaltatva, nem feledkezve el a lelki egészség fontosságáról sem. A prevenciót - az elsődleges megelőzést éppen úgy, mint a szűrővizsgálatokat - nagyon fontosnak tartjuk, így műsorainkban ez kiemelt szerepet kap.

    Életutak - Álmok, életképek: történetek életekről, hivatásokról

    A műsor célja, olyan életpályák bemutatása, melyek példaértékűek. Beszélgetés művészek, tudósok, híres emberek életéről és munkásságáról, melyben családi történetek elevenednek meg, valamint megtudhatjuk, hogyan válik egy szakma hivatássá, sőt, életcéllá.

    Hagyományaink, értékeink Európában: ahol az érték a mérték...

    A sorozat célja, hogy hazánk hagyományait,elfelejtett értékeit, múltját és jelenét mutassa be jellegzetesen magyar "kincseken", hungarikumokn keresztül; bizonyítván, hogy Magyarország nemcsak tájairól, ételeiről, hanem porcelánjáról, kristályáról, csipkéjéről, hímzéseiről és a kézműves ipar egyéb termékeiről is ismert külhonban.

    Kontroll - A Társadalmi Unió Fogyasztóvédelmi magazin műsora

    A sorozat célja a Társadalmi Unió fogyasztóvédelem terén kifejtett tevékenységének népszerűsítése olyan módon, hogy a társadalom különböző rétegei számára fontos és elengedhetetlen fogyasztóvédelmet szolgáló információk, tudnivalók megismertetése. A műsortól elvárható, hogy a hétköznapi élet során praktikusan felhasználható támogatást nyújtson, ellássa a hallgatót jogi és törvényi ismeretekkel ezen a területen, kézzel fogható tanácsokat, praktikákat és a mindennapokban használhat cselevési terveket mutasson, felhívja a figyelmet azokra az elvárható és elvárandó viselkedési és ügyfélközpontú magatartásra, mely a tudatos fogyasztóvá válás egyik elengedhetetlen feltétele. Erősítse a hallgatóban azt a mentalitást, hogy nem csak lehetősége van érvényesíteni jogait elvárásait hanem a meglévő jogszabályok szinte minden területen biztosítják számára a megfelelő bánásmódot és eljárásrendet

    Környezetháztartás - Mindennapi környezetvédelem

    - Környezetbarátság: Elvek, célok, praktikák - környezetünk
    védelmében - Környezetbarátság - ne csak szóban védjük!
    - Otthonunk… …a hely ahol és ahogyan élünk
    - KisKertÉsz Hasznos tanácsok kiskerttulajdonosoknak és gazdálkodóknak


    Lapozgató - érték az irodalomban

    Sorozatunkban olyan szerzőkkel beszélgetünk műveikről, munkájukról, akik méltatlanul keveset szerepelnek a magyar médiumokban. A mai magyar írók mellett, külföldi szerzők és a magyar irodalom már nem élő jeles személyiségeinek alkotásaival is megismertetjük a hallgatókat.

    Mindentudás Egyeteme - Válogatás A híres ismeretterjesztő sorozat legsikeresebb előadásaiból készítettünk válogatást.

    Mozaik
    Titkok, érdekességek, látnivalók

    Ebben a sorozatban a kézművesség, az ipar termékeinek és eljárásainak bemutatása történik, a hétköznapi ember számára színes és sokrétű megközelítéssel. Bebarangoljuk a múzeumokat, és tárgyakhoz fűződő történeteket elevenítünk fel; a magyarság kézműves hagyományait mutatjuk be, de egy-egy gyűjtő életébe és munkájába is betekintünk.

    , érdekességek, látnivalók - Történelmi borvidékeink

    A műsor-sorozat célja: A 21 hazai borvidék bemutatása. A mesterség fejlődését, az eszközök változását, a módszerek, borászati eljárások titkait is megörökíthetjük, s példázhatjuk: a magyar bor az a termék, amely a jelenleginél nagyobb megbecsülésre, sikerre számíthat az európai piacokon.

    Nem vagy egyedül…

    -Gyógyít, tanít, támogat és másképpen is segít (Pl: Béres Alapítvány, stb.)

    SzemPont - Hasznos tudnivalók…
    - Banki praktikák
    - Közlekedőknek : Autós érdekességek, praktikumok,
    - Felvételi-Diploma-Karrier
    - Közös jövőnkért (EU- kül-és biztonságpolitikai magazin, HM. stb.)
    - Pályázatok

    - Útmutató az egészséges utazáshoz...
    A műsor azokhoz kívánunk szólni, akik utazás előtt állnak; hosszabb, rövidebb pihenést, üzleti utat terveznek külföldre. Célunk, hogy felhívjuk a figyelmet az utazási betegségekre és azok megelőzési, kezelési módjaira. A műsor másik célja az egészségmegőrzés, a betegségek kivédése, a prevenció fontosságának köztudatba emelése. A helyes táplálkozástól a krónikus betegségeken át a védőoltásokig teljes és aktuális képet adunk az egészségügyről, egészségünk védelméről

    - Fókuszban az innováció

    Kutatási és fejlesztési pályázatokon eredményesen indulók munkáit, a Magyarországon zajló Eu-s forrással támogatott kutatások eredményeit és felhasználhatóságainak területeit, lehetőségeit dolgozza fel a műsor. A kutatókkal, a felhasználási területek képviselőivel készült interjúk értelmezik, köznapi nyelvre lefordítja a kutatás eredményeit. A műsor célja, hogy hazánkban zajló kutatásokról, kutatókról pontos képet kapjanak a hallgatók, megismerve hazánk szellemi bázisából minél többet és minél alaposabban

    - Mezőgazdasági magazin

    Mezőgazdasági magazin, mely a mezőgazdaság aktuális kérdéseivel, információival, újdonságaival foglalkozik. A műsor támogatója a Szent István Egyetem. A minden héten jelentkező műsor egyrészt a mezőgazdaságban évszaknak és időjárásnak megfelelő cselekvésekhez ad hasznos tanácsokat, bemutatva a friss fejlesztéseket, technikai újdonságokat, könnyen adaptálható kutatási eredményeket. Bemutatja az állami és eu-s gazdasági lehetőségeket, praktikus tanácsokat ad a piaci boldoguláshoz. A fenti témákat szakértői interjúkkal dolgozzuk fel.

    - Gazdasági válságkezelésről

    A pályázati célnak megfelelően első lépésben a válság kialakulását, annak okait, a nemzetközi és a magyarországi gazdasági környezetre gyakorolt hatásait vázolnánk fel, áttekintve ezek rövid-, közép- és hosszú távú következményeit a világgazdaságra, a nemzetgazdaságokra és természetesen hazánk gazdaságára. A lehetséges részletességgel felemlítenénk a válság kezelésére hozott nemzetközi és magyarországi megoldási javaslatokat, cselekvési terveket, az azokból eddig már megvalósult akciókat, projekteket, intézkedéseket és azok várható hatásait. A válság globális, illetve nemzetgazdasági következményein túl, a hallgató szempontjából indokolt részletességgel vizsgálnánk a hétköznapi életre gyakorolt hatásait, melyek az egyszeri emberek életkörülményeiben, mentális és szociális helyzetében okozott, illetve várható változásokat tartalmazza. A gazdasági válság okozta változások negatív hatásainak mérséklésére olyan lehetőségeket, cselekvési tereket és pályákat szeretnénk bemutatni, melyek segítségével a hétköznapi emberek képesek lennének mérsékelni és irányíthatóbbá tenni a személyes életükre, környezetükre gyakorolt negatív hatásokat. Optimális esetben eredményes lehet a törekvésünk a hátrányos világgazdasági helyzet egyénekre ható megnyilvánulásainak kiküszöbölésére, vagy egy lehetséges újraépítkezés helyes irányának bemutatására, felvillantására. Megszólítandó szakértőink, ezért részint a helyzetelemzés, részint az egyénre adaptálás, részint a válságkezelés, részint a kreatív megoldások témakörében mozognak otthonosan, s osztják meg elképzeléseiket, javaslataikat a hallgatókkal.

    Térkép és Útravaló - barangoló Magyarország régióiban
    Mottónk: Világot látni Magyarországon is lehet!

    A Térkép és Útravaló hazánk régióit bemutató sorozat, mely a hazai tájakat járva megmutatja mindazt az értéket, melyet Magyarország rejt. A természeti értékek mellett bemutatjuk a kulturális kincseket is, éppen úgy, mint a gasztronómiát, a kézművességet, a kiállítóhelyeket, vagy az adott hely híres szülötteit.
  • 11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Szilágyi János és Frenkl András szórakoztató műsora két órán keresztül
    Sorozatok, technika, tudományok, közlekedés, zene, bulvár, informatika, egészség, közösségi média, rövid interjúk TV-s celebekkel, énekesekkel, zenészekkel. www.intimreszek.hu
    Keresd Facebook-on is
  • 15:00: - Fiatalos lendület, retró emlékek és a legfrissebb slágerek Tóth Márkkal két órán keresztül.
    Tóth Márk minden héten elhozza neked a legmenőbb fiatalos zenéket, megspékelve néhány retró klasszikussal, hogy a múlt nagy pillanatait is megidézzük. A második órában pedig teljes mértékben a jelené a főszerep: a legfrissebb heti TOP 10 slágerek, amik éppen uralják a magyar toplistát! "De ez még nem minden! Közben érdekes és színes hírekkel, sztorikkal, kulisszatitkokkal is készülök a kedvenc előadóidról és dalaikról. Ráadásként a legújabb filmek- és sorozatok ajánlóit is megkapod, így biztosan nem maradsz le semmiről, ami igazán cool most!"
  • 17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
  • 20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 21:00: - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2024. december 21. szombat, Tamás napja van.
Az év 51. hete és 356. napja.
Holnap Zénó napja lesz.

1872. Gróf Andrássy György , a Magyar Tudományos Akadémia igazgatójának halála Bécsben. 1828-ban részt vett az Akadémia alapszabályainak kidolgozásában, s a tudós társaság palotájának építéséhez is adománnyal hozzájárult. 1832-ben az építendő Lánchíd érdekében együtt utazott Széchenyivel Angliában.


1968. Az ország vezetősége Nyers Rezső előterjesztésében tárgyalta és elfogadta a gazdasági reform bevezetéséről szóló jelentést.


Héra Zoltán: Ó kalendárium költőknek

A Bak havában bakugró verseket,
s olyanokat, melyeknek strófái úgy lépdelnek,
mint sakkban a ló:
váratlan helyre üssenek.

Időjárás

2024-12-21, 19:29
Clear sky
SSW
Clear sky
3°C
1 m/s
Apparent: -1°C
Nyomás: 1018 mb
Páratartalom: 77%
Szél: 1 m/s SSW
Széllökések: 11.6 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 07:28
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


kilenc mínusz három = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 325

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com