Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


M*sorajánlat
63
hallgató

A hétvégén tartották a Ritka Betegségek Világnapját

- 2021. március 1. 8:31 - 781 megtekintés

A Földön minimum 300 millió embert, de hazánkban is körülbelül 700.000 főt érintenek a ritka betegségek.

Immáron tizennegyedik alkalommal tartották meg a Ritka Betegségek Világnapját, aminek hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje, így idén február 27. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) ezúttal a különleges körülményekhez alkalmazkodva az online térben rendezte meg az eseményt.

A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, – érthető okokból ugyan – de még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, nincs elég gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember, stb.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy nem egyszerű körülmények között rendezték meg. A pandémia megmutatta, hogy az amúgy is hátrányos helyzetben lévő ritka betegséggel élők ebben a helyzetben, még inkább háttérbe szorulnak. Ezért nagyon fontos hangsúlyozni az esélyegyenlőséget és a méltányosságot. Kiemelkedően fontos mert a Földön, a legfrissebb kutatási eredmények szerint minimum 300 millió embert, de hazánkban is kb. 700.000 főt érintenek a ritka betegségek, amelynek 94 %-a sajnos nem gyógyítható véglegesen.

Szakmai szempontból az egyik leglényegesebb pont, hogy a 2020-ban lejáró a Ritkabetegségek Nemzeti Tervét újra át kell gondolni, meg kell alkotni egy új perspektívából, ahol az integrált szemlélet, a komplex ellátás és az esélyegyenlőség is fontos szempont. Ennek támogatására már szerveztek egy konferenciát a múlt ősszel, és ezen új Terv egyik eleme a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik.

A több európai országban megtalálható központokhoz hasonlóan „egyablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére, a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére. A Központ feladatai közé tartozna a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.

A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.

A tudomány és a szakma mellett a Világnap másik lényege, hogy a „ritka” családok minden tagja találjon magának megfelelő programot. Nekik is joguk van a teljes életre, ezért szerveznek számukra mindig szórakoztató családi napot, játszóházat, kézműves foglalkozást, standszekciót, fotókiállítást is. Erről az idei évben sem akart lemondani a RIROSZ, ezért számukra egyhetes online világnapot szerveznek.

A Világnap apropóján, az 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ égisze alatt –ismételten a Kormány támogatását kérik: a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének a megvalósítása folytatódjék, és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére!

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Hazánkban több mint 600-700.000 ember érintett,mégsem tudunk róluk eleget.

Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van.

Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli.

A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat.

(Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2024. november 22. péntek, Cecília napja van.
Ma van a(z) A magyar közoktatás napja, Szent Cecília napja.
Az év 47. hete és 327. napja.
Holnap Kelemen, Klementina napja lesz.

1882. Elkészült a budapesti Nemzeti Színház villanyvilágítása. Tervezője Zipernowsky Károly, ez a világ harmadik villanyvilágítású színháza.


1958. Országszerte felolvasták a templomokban a római katolikus püspöki kar pásztorlevelét, a református egyház zsinati tanácsának üzenetét és az evangélikus egyház egyetemes presbitériumának felhívását. Felszólították a híveket, hogy a választásokon a Hazafias Népfront jelöltjeire szavazzanak.


Ady Endre

A Hortobágy poétája

Kúnfajta, nagyszemű legény volt,
Kínzottja sok-sok méla vágynak,
Csordát őrzött és nekivágott
A híres magyar Hortobágynak.

Alkonyatok és délibábok
Megfogták százszor is a lelkét,
De ha virág nőtt a szívében,
A csorda népek lelegelték.

Ezerszer gondolt csodaszépet,
Gondolt halálra, borra, nőre,
Minden más táján a világnak
Szent dalnok lett volna belőle.

De ha a piszkos, gatyás, bamba
Társakra nézett,
Eltemette rögtön a nótát:
Káromkodott vagy fütyörészett.

Időjárás

2024-11-22, 13:11
Overcast
NNW
Előjelzés
3°C
5.7 m/s
Apparent: -2°C
Nyomás: 998 mb
Páratartalom: 65%
Szél: 5.7 m/s NNW
Széllökések: 13.2 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 15.2mm /100% / Snow
Napfelkelte: 06:59
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc plusz négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 324

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com