Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Program ajánló -
43
hallgató

A hétvégén tartották a Ritka Betegségek Világnapját

- 2021. március 1. 8:31 - 291 megtekintés

A Földön minimum 300 millió embert, de hazánkban is körülbelül 700.000 főt érintenek a ritka betegségek.

Immáron tizennegyedik alkalommal tartották meg a Ritka Betegségek Világnapját, aminek hagyományos időpontja minden év februárjának utolsó hétvégéje, így idén február 27. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) ezúttal a különleges körülményekhez alkalmazkodva az online térben rendezte meg az eseményt.

A COVID helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, – érthető okokból ugyan – de még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, nincs elég gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember, stb.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy nem egyszerű körülmények között rendezték meg. A pandémia megmutatta, hogy az amúgy is hátrányos helyzetben lévő ritka betegséggel élők ebben a helyzetben, még inkább háttérbe szorulnak. Ezért nagyon fontos hangsúlyozni az esélyegyenlőséget és a méltányosságot. Kiemelkedően fontos mert a Földön, a legfrissebb kutatási eredmények szerint minimum 300 millió embert, de hazánkban is kb. 700.000 főt érintenek a ritka betegségek, amelynek 94 %-a sajnos nem gyógyítható véglegesen.

Szakmai szempontból az egyik leglényegesebb pont, hogy a 2020-ban lejáró a Ritkabetegségek Nemzeti Tervét újra át kell gondolni, meg kell alkotni egy új perspektívából, ahol az integrált szemlélet, a komplex ellátás és az esélyegyenlőség is fontos szempont. Ennek támogatására már szerveztek egy konferenciát a múlt ősszel, és ezen új Terv egyik eleme a ritka betegeket kiszolgáló Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása hazánkban is, amire most valódi esély mutatkozik.

A több európai országban megtalálható központokhoz hasonlóan „egyablakos”, személy központú szolgáltatást nyújtana a ritka betegek és gondozóik részére, a meglevő egészségügyi és szociális szolgáltatások kiegészítésére. A Központ feladatai közé tartozna a ritka betegség specifikus szociális szolgáltatások, fejlesztő módszerek, információs szolgáltatás nyújtása, beleértve a rehabilitáció, oktatás, kutatás és foglalkoztatás területeit is.

A betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal ennek a csíráját jelenti, ezért fontos, hogy továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.

A tudomány és a szakma mellett a Világnap másik lényege, hogy a „ritka” családok minden tagja találjon magának megfelelő programot. Nekik is joguk van a teljes életre, ezért szerveznek számukra mindig szórakoztató családi napot, játszóházat, kézműves foglalkozást, standszekciót, fotókiállítást is. Erről az idei évben sem akart lemondani a RIROSZ, ezért számukra egyhetes online világnapot szerveznek.

A Világnap apropóján, az 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ égisze alatt –ismételten a Kormány támogatását kérik: a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének a megvalósítása folytatódjék, és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére!

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyermek. Hazánkban több mint 600-700.000 ember érintett,mégsem tudunk róluk eleget.

Napjainkban, Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben. E betegségek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással. Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak. E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van.

Ezért e betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

A 2006-ban alakult RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat úgy hazai, mint európai szinten egyaránt képviseli.

A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat.

(Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 9:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - szombaton 17 órától a Hobby Rádióban.
  • 10:00: Tízórai - Godó Gyurival
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
  • 16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
  • 17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 21:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - szombaton 17 órától a Hobby Rádióban.
  • 22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. június 29. szerda, Péter, Pál napja van.
Az év 26. hete és 180. napja.
Holnap Pál napja lesz.

1873. Deák Ferenc utolsó parlamenti beszéde az egyház és az állam közti jogviszonyról. Szívbaja mindinkább súlyosbodván, nem volt többé képes a törvényhozás termében felszólalni, később már az üléseket sem látogatta. Halála e beszéd után 2 év 7 hónap múlva következett be.


1964. Megindul a menetrendszerű autóbusz-forgalom Magyarország és Csehszlovákia között.


Arany János: A fülemile

"...Péter és Pál /tudjuk/ nyárban
Összeférnek a naptárban,
Könnyű nekik ott szerényen
megárulni egy gyékényen;
Hanem a mi Péter-Pálunk
Háza körül mást találunk:
Zenebonát, örök patvart,
Majd felfordítják az udvart;
Rossz szomszédság: török átok,
S ők nemigen jó barátok..."

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


három mínusz kilenc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 311
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com