Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Live world - a legnagyobb külföldi el*adók koncertjei
55
hallgató

A MEOSZ üdvözli, hogy minden 18 év alatti SMA beteg alanyi jogon kapja meg a kezelést

- 2019. december 2. 9:05 - 1507 megtekintés

A MEOSZ elkötelezett a mozgáskorlátozott emberek élhetőbb mindennapjainak megteremtésében, így következetesen fellép annak érdekében is, hogy alanyi jogon járjon minden olyan kezelés, mely a mozgáskorlátozott emberek állapotának javulását eredményezi.

Mivel a Szövetség tagjai közé tartoznak az SMA betegséggel érintett emberek is, ezért Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke 2019. március 25-én levélben kereste meg dr. Kásler Miklós minisztert annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. Mivel nem történt előrelépés, a MEOSZ elnöke legutóbbi, 2019. november 12-i levelében ismételten felhívta a szaktárca figyelmét arra, hogy a szükséges kezeléseket nem szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. A MEOSZ elnöke akkor részletes választ várt arra is, hogy a szaktárca tett-e intézkedéseket a Zolgensma – mely ugyan Európában még nem engedélyezett készítmény, de már vannak reménykeltő lépések szélesebb körben való elterjedése iránt – magyarországi bevezetése érdekében.

Kásler Miklós 2019. november 29-i nyilatkozatából kiderül, hogy a Spinraza nevű készítmény magyarországi, 2017 nyarán történt törzskönyvezése óta mindösszesen 54 gyermek kapta meg a kezelést. A tárca korábbi tájékoztatása szerint ők valamennyien olyan a 12 év alatti SMA I., II., III. típusú betegségben szenvedő, gyermekek, akiknek motoros funkciói megtartottak, és akik a tüdőkapacitások károsodása miatt még nem szorulnak tartós lélegeztetésre, továbbá akik az orvosi bizottság által alkalmazott – előre nem ismertetett – kritériumrendszernek megfelelnek. De a betegségben érintettek száma a százat is meghaladja. A kormány jelenlegi döntésével ennek az embertelen és sok családot bizonytalanságban tartó gyakorlatnak vet véget azzal, hogy a készítményhez a jövőben minden 18 év alatti SMA beteg hozzájut, így azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét korábban visszautasították. A miniszter hozzátette, hogy az eddig elutasított betegek a pozitív elbírálásról szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

Kásler Miklós kitért a Zolgensma nevű gyógyszer (génterápia) Magyarországon való bevezetésére is. Elmondta, hogy a Zolgensma nevű készítmény Európában még nem törzskönyvezett, hozzájutni csak az Egyesült Államokból lehetséges. A miniszter arról is tájékoztatott, hogy a gyógyszer európai regisztrációja késik, de amennyiben tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 9:00: - Ruzsa Viktor műsora
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
  • 10:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: Life is life - életmód magazin
  • 17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 21:00: - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
  • 22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 23:00: - Reményik László interjú műsora
    A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
    (a rendezvények ingyenesek!)

    Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

    Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. április 22. kedd, Csila, Noémi napja van.
Ma van a(z) Föld napja, Holocaust világnap, Ápolók napja Magyarországon.
Az év 17. hete és 112. napja.
Holnap Béla napja lesz.

1645. I. Rákóczi György a szövetséget a franciákkal és svédekkel megújította Munkácson.


1896. A képviselőház megszavazza a honalapítás ezredik évfordulójának törvénybe iktatását.


Héra Zoltán: Ó-kalendárium költőknek

"A Bika hava: szépség és erő.
Mit elrontottál, most halászd elő,
s meglásd meglesz a rend:
Vénusz és Gaia leginkább ilyenkor szeret.

Időjárás

2025-04-22, 16:48
Clear sky
NNW
Clear sky
24°C
4.5 m/s
Apparent: 19°C
Nyomás: 1011 mb
Páratartalom: 64%
Szél: 4.5 m/s NNW
Széllökések: 11.9 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /22% / Rain
Napfelkelte: 05:41
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


négy mínusz négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 326

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com