Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

- Hírek
55
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

A MEOSZ üdvözli, hogy minden 18 év alatti SMA beteg alanyi jogon kapja meg a kezelést

- 2019. december 2. 9:05 - 1631 megtekintés

A MEOSZ elkötelezett a mozgáskorlátozott emberek élhetőbb mindennapjainak megteremtésében, így következetesen fellép annak érdekében is, hogy alanyi jogon járjon minden olyan kezelés, mely a mozgáskorlátozott emberek állapotának javulását eredményezi.

Mivel a Szövetség tagjai közé tartoznak az SMA betegséggel érintett emberek is, ezért Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke 2019. március 25-én levélben kereste meg dr. Kásler Miklós minisztert annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. Mivel nem történt előrelépés, a MEOSZ elnöke legutóbbi, 2019. november 12-i levelében ismételten felhívta a szaktárca figyelmét arra, hogy a szükséges kezeléseket nem szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. A MEOSZ elnöke akkor részletes választ várt arra is, hogy a szaktárca tett-e intézkedéseket a Zolgensma – mely ugyan Európában még nem engedélyezett készítmény, de már vannak reménykeltő lépések szélesebb körben való elterjedése iránt – magyarországi bevezetése érdekében.

Kásler Miklós 2019. november 29-i nyilatkozatából kiderül, hogy a Spinraza nevű készítmény magyarországi, 2017 nyarán történt törzskönyvezése óta mindösszesen 54 gyermek kapta meg a kezelést. A tárca korábbi tájékoztatása szerint ők valamennyien olyan a 12 év alatti SMA I., II., III. típusú betegségben szenvedő, gyermekek, akiknek motoros funkciói megtartottak, és akik a tüdőkapacitások károsodása miatt még nem szorulnak tartós lélegeztetésre, továbbá akik az orvosi bizottság által alkalmazott – előre nem ismertetett – kritériumrendszernek megfelelnek. De a betegségben érintettek száma a százat is meghaladja. A kormány jelenlegi döntésével ennek az embertelen és sok családot bizonytalanságban tartó gyakorlatnak vet véget azzal, hogy a készítményhez a jövőben minden 18 év alatti SMA beteg hozzájut, így azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét korábban visszautasították. A miniszter hozzátette, hogy az eddig elutasított betegek a pozitív elbírálásról szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

Kásler Miklós kitért a Zolgensma nevű gyógyszer (génterápia) Magyarországon való bevezetésére is. Elmondta, hogy a Zolgensma nevű készítmény Európában még nem törzskönyvezett, hozzájutni csak az Egyesült Államokból lehetséges. A miniszter arról is tájékoztatott, hogy a gyógyszer európai regisztrációja késik, de amennyiben tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 9:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
  • 10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
  • 16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
  • 17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 21:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - szombaton 17 órától a Hobby Rádióban.
  • 22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. szeptember 3. szerda, Hilda napja van.
Az év 36. hete és 246. napja.
Holnap Rozália napja lesz.

1138. II. Béla király és hitvese Ilona a dömösi prépostság alapíttatását példátlan bőkezűséggel befejezték.


1776. Eszterházán (Sopron vármegye) az Esterházy-kastélyban Joseph Haydn vezetése alatt állandó operaház működik.


Juhász Gyula: Szeptember aranya

Pirkad a lomb, nyaram elmúlt,
Elmúlt epedve nyaram,
A hold bőség-szarujában
Szeptember aranya van.

Ez a nyár volt a legszebb,
Mert legszomorúbb nekem.
Elmúlt. Most eldalolom majd
Szeptember éjjeleken.

Mert ez az én sorom, üdvöm,
Tűnőben szép nyaram,
Mikor a holdon, a szőkén
Szeptember aranya van.

Időjárás

2025-09-03, 22:08
Mainly clear
NNW
Mainly clear
24°C
2.4 m/s
Apparent: 26°C
Nyomás: 1011 mb
Páratartalom: 62%
Szél: 2.4 m/s NNW
Széllökések: 11.6 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /100% / Rain
Napfelkelte: 06:05
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hat plusz öt = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com