A rokik nem fértek bele a szocialista ideológiába

Az ötvenes években csak néhány évet adtak a fertőzötteknek az orvosok, de ma is még több ezren élnek teljes életet, igaz, maradandó károsodással, nehéz körülmények között. A rettegett gyermekparalízis-járványban Magyarországon legalább 20 ezer gyerek betegedett meg az ötvenes évek végéig. A kezelést szinte rajtuk kísérletezték ki, megkapták a nyomorék címkét, miközben a szocializmusban többek közt faluszéli intézetekbe dugták őket, majd leépítették az ellátórendszert. A Polio Világnapon privát felvételekkel mutatjuk be a paralízisesek elmúlt évtizedeit.

Az egészségügy nagy sikertörténetének számított, amikor a gyermekparalízist ötven évvel ezelőtt a Salk-, majd a Sabin-oltóanyaggal és a kötelező védőoltásokkal szinte teljesen megszüntették. Nem csoda: a hidegháborús helyzetben Amerikában és a Szovjetunióban is a legnagyobb fenyegetésként beszéltek a gyermekbénulásról.

A világszerte megfertőződött gyerekek körülbelül 10 százalékánál alakult ki a betegség. Sokaknak egy életen át súlyos izomsorvadással, végtagbénulással, légzési nehézségekkel kellett együtt élniük, utóbbiak közül többeknek „vastüdőben”.

Magyarországon az utolsó nagyobb gyermekparalízis-járványok 1957-ben és 59-ben voltak. Ezután szinte élesben tesztelték a gyerekeken az alig pár éve kifejlesztett Sabin-cseppeket, de a tömeges emberkísérlet szerencsére jól sült el. A járvány megállt, a betegeket azonban nem lehetett teljesen meggyógyítani.

„Betegként gondoltunk magunkra, az csak később tudatosodott, hogy ez inkább egy állapot” – meséli Molnár Béla. A magukat ironikusan sokszor csak „rokiként” emlegető fiatalok között az együttlétből erős sorsközösség alakult ki. Molnár azt mondja, hogy a mozgássérültekkel még most is sokszor könnyebben megtalálja a hangot, mint az ép emberekkel. Számára furcsa volt megtapasztalni, hogy környezetében otthon némileg máshogy működtek az emberi viszonyok. „Az utcán többször megkaptuk, hogy »nézd már, jönnek a nyomorékok«, amit nem lehetett megszokni.”

Molnár gyerekkorától fotózik. Pajtással kezdte, később pedig, mint másoknál is, jött a Zenit és a Praktika. Egy, a Heine-Medines közösség mindennapjait bemutató gyűjteményes kiállítás elsősorban az ő privát fotóira épül.

Fényképei többek között bepillantást nyújtanak a korabeli intézeti és iskolai életbe. Néhány évig működtek a paralízises gyermekeknek otthont adó nagyobb vidéki intézmények. A zárt közösség védelmet, de elzárást is jelentett. Nagybarcán, a szénbánya bezárása után egy, a falun kívüli volt munkásszállót nyitottak meg a betegek számára. Molnár Béla gyerekként szeretett itt élni, de utólag úgy érzi, ez inkább csak lerakat volt:

El akartak minket dugni, talán nem fért bele a szocialista ideológiába, hogy itthon is nagy számban vannak tartósan fogyatékos fiatalok

A bentlakásos intézményekben lévő gyerekek csak a nyarat töltötték otthon, sokukat a családjuk a távolság miatt sem tudta rendszeresen látogatni. „Egy idő után világos lett, hogy nem is mehetünk vissza a falunkba, hiszen ott nem lett volna semmiféle munkahely számunkra” – emlékszik vissza Molnár Béla. Eközben azok, akik nem kerültek intézetbe, nagy küzdelmet vívtak azért is, hogy iskolába járjanak, tanulhassanak. Akadálymentesítésnek még híre-hamva sem volt, sok gyereket naponta vitték fel szüleik ölben az osztályterembe.

A társadalmi integráció, az önálló életvitelhez szükséges fejlesztés a hetvenes években még gyerekcipőben járt. Az Állami Szociális Intézetben a hetvenes évek vége felé lett rendszeres gyógytorna, ahová a dolgozók iskolájából jöttek hetente háromszor tanárok, majd beszerveztek két vállalatot, ahol bedolgozóként lehetett dolgozni. Az intézet mozgássérült lakói választhattak: egy faipari szövetkezetnek csomagolnak, vagy adminisztratív előkészítői munkát végeznek.

A betegség orvosi utókezelése a Rózsadombon, a Heine-Medin Utókezelő Kórházban szinte a nulláról indult meg 1956 után. A Nagy Imre személyes utasítására létrehozott intézmény a forradalom egyik meghagyott vívmánya: a volt ÁVH épületekben a hatvanas években gyógytornán és lélegeztetésen alapuló kezeléseket és kisebb ortopédiai műtéti beavatkozásokat végeztek.

Azt követően, hogy a társadalmi közfigyelem a tömeges fertőzések megszűnésével alábbhagyott, kevesen törődtek a betegekkel. Derera Mihály, a MEOSZ Heine-Medin szekciójának elnöke szerint leginkább az „aki életben maradt, törődjön magával” elv érvényesült, az egészségfenntartás egyedül a betegekre hárult. Amikor Budakeszin a Szívós Anna vezetésével zajló fejlesztést a hetvenes években egyik napról a másikra megszüntették, évtizedekig nem lehetett megfelelő állapotfenntartó és rehabilitációs kezeléshez jutni.

Ma már az orvosképzésben is szinte csak történeti példaként esik szó a vírusos izomsorvadásos betegségről, ennek megfelelően nem is igazán ismerik a komplex tünetek kezelését. Pedig a kor előrehaladtával sokaknál súlyos állapotromlás következik be. A Post-Polio Szindróma izom- és ízületi fájdalommal, izomgyengeséggel, keringési rendellenességgel, görcsökkel és komoly fáradékonysággal jár. Sokan újabb életfunkció-kieséseket tapasztalnak az alvási zavaroktól a légzési nehézségekig, az öregedési folyamat pedig drámai gyorsasággal következik be. Ma már a legfiatalabb betegek is 55 év körüliek, a korábban járóképesek közül is egyre többen kényszerülnek kerekesszékbe.

A szakrendelők többsége ma sincs felkészülve mozgássérültek fogadására. Többek közt a szemészetek és nőgyógyászatok a hiányzó infrastruktúra miatt nem tudnak mit kezdeni a kerekesszékes betegekkel. A tüdőszűrő állomások ugyanígy alkalmatlanok, így a nagy többség nem tud részt venni a kötelező szűréseken sem. Nincsenek olyan idősotthonok sem, ahol a Heine-Medin-eseket a speciális problémáikkal együtt fogadni tudnák, de nagy szükség lenne sokkal szélesebb körű célirányos mozgásterápiára, uszodai beemelőkre, akadálymentesített öltözőkre, komplett rehabilitációra és még vagy ezer dologra.

Amíg Csehországban 800 mozgásszervi rehabilitációs ágyon tudják a Heine-Medin-eseket felkészülten kezelni, nálunk egyedül Hévízen, a Honvéd Kórház rehabilitációs Intézetében van 12 hasonló hely. Az egy hónapos kezelésekre másfél – két évig kell várni. Derera Mihály szerint a megfelelő kórházi ágyak és orvosok mellett a jobb gyógyászati segédeszköz-ellátás, utókezelés, és a speciális autóvásárlási támogatás jelentene nagy segítséget.

A többségükben ma már nyugdíjaskorú Heine-Medin-esek nagy hányada anyagilag is nehéz helyzetben van. A parlamenti bizottságban többedszerre elbuktatott jobbikos egyéni képviselői javaslat a betegek anyagi kárpótlására azonban a Heine-Medin-esek szekciójának elnöke szerint jogi szempontból megalapozatlan. Az elmaradt utókezelésekre és az intézményrendszer hetvenes évekbeli leépítésére hivatkozó javaslat azért is problematikus, mert ugyanezen az elven sok más kórállapot elmulasztott gyógykezeléseiért is lehetne kárpótlást kérni.

Az elbukott törvényjavaslatot ezért a Heine-Medin szekció sem kívánta támogatni. Azzal viszont Derera Mihály is teljesen egyetért, hogy a betegeknek komoly erkölcsi alapjuk van a komolyabb állami segítség elvárására. Ehelyett a megfelelő gesztusok is sokszor hiányoznak. A rokkantság kötelező felülvizsgálatát sok mozgássérült a rokkantnyugdíjasok elleni propagandának érezte. Sok Heine-Medin-es felháborodottságát fejezte ki egy tavalyi tüntetésen az az alsó végtagok nélküli demonstráló, aki azt hirdette pólóján, hogy: „A lábamat figyeljétek, mert csalok!”

Forrás: index.hu

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.