Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Esély magazin - Ruzsa Viktor m*sora
57
hallgató

Ákos új élete, avagy egy új terápia csodája

- 2013. október 24. 6:43 - 2896 megtekintés

Az orvostudomány segített a Péter családon – ha lehet ennyire leegyszerűsítve megfogni a reumás gyerekek történetét, a lényeg egy mondatban így summázható. Ákosék négy és fél éves kálváriájának vetett véget az, hogy ma már a biológiai terápiák is hozzáférhetők. Mostantól pedig önálló centrumban fogadják a betegeket.

Ákos mindössze fél éves volt, amikor belázasodott. Picit náthás is volt, így a szülők nem gondoltak semmi komolyabbra. Csakhogy a baba láza napokkal később sem múlt, idővel pedig már a karját is fájlalta. Egy hét után kórházba vitték, hogy megtudják, mi is történik.

„Közben már piros pöttyök is előjöttek a testén. Nálunk hiába vizsgálták, majd egy másik, megyei kórházba kerültünk, de mindenhol csak tippeltek, mi lehet a baj. A reuma mellett a vérképző szervek rendellenessége jött számításba, de nem tudtak a végére járni az orvosok. Így tanácsoltak minket a fővárosi egyetemre, a Tűzoltó utcába.

Szerencsére azonnal Constantin doktorhoz kerültünk, ahol tetőtől talpig kivizsgálták Ákost. CT, MRI, csontvelő…, mindenét megnézték, hogy kizárásos alapon megerősítsék a gyanút: a fiam gyermekkori reumától szenved”- emlékszik Aliz, az édesanya. Onnantól vált igazán valóságos rémálommá a család élete.

A kisfiú állandó fájdalmai miatt folyamatosan ingáztak az otthon és a főváros között. Ákos olykor annyira rossz állapotba került, hogy három hónapra be is kellett költözniük a kórházba. „Teljesen kiszámíthatatlan volt, mikor mi történik, akár a legnagyobb hóban is felerősödhettek úgy a fájdalmai, hogy indulnunk kellett. És emellett lényegében 24 órás felügyeletet igényelt a betegsége.

Az időm nagy részében a nyakamon csüngött: annyira kínozták az ízületei, hogy volt, mikor egy lépés is valóságos kínszenvedés volt neki. A család lényegében kettészakadt, kislányom a férjemmel várt, mi meg Ákossal folyton úton voltunk. Közben a doktor úr folyamatosan próbált rajta mindent, de bármit tett, csak hosszabb-rövidebb ideig volt hatásos, túl sokat nemigen segített semmi” – folytatja az anyuka, akinek az élete lényegében kisfiáról szólt.

Másfél éve jutottak először az új terápiához. Onnantól pedig új időszámítás kezdődött a Péter család életében. „Most kéthetente feljövünk egy napra, amúgy nincs gondunk. Ákost mintha kicserélték volna, azt hiszem, elmondhatjuk, hogy már teljes életet él. Jár úszni, nagycsoportos az oviban, én is mehetek vissza újra dolgozni. És elsősorban nem kínlódik már, ami egy anyának a legnagyobb boldogság” – teszi még hozzá Aliz.

Gyerekek ezrei küzdenek reumával

Magyarországon 3-5 ezer gyermek jár Ákoshoz hasonló cipőben. Azaz szenved juvenilis idiopathias arthritisben (JIA) (krónikus ízületi gyulladásban). Az autoimmun (reumatikus) betegségek során a szervezet védekezőrendszere a saját szervek ellen fordul, így a különböző szövetekben (például az ízületekben, a bőrben, az izomban, a vesében, az agyban) kórokozó jelenléte nélkül gyulladás alakul ki, amely súlyos károsodáshoz vezethet. Az ízületi gyulladás következtében kialakul az érintett ízület duzzanata, mozgásterjedelme beszűkül, és fájdalmassá válik.

Dr. Constantin Tamás, a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika Gyermekreumatológia részlegének vezetője szerint forradalmi lépést jelent a kezelés, és mérföldkő a hazai gyermekreumatológia történetében, hogy megnyílt az ország első gyermekközpontja. Vagyis mostantól a gyermekek is a felnőttekkel azonos feltételekkel, gyermekgyógyászati intézményekben is hozzáférhetnek a kezelésekhez.

Tévhit, hogy nagyon ritka

?A gyermekkori reumás ízületi gyulladás a közvélekedés szerint ritka kórkép, ezzel az általánosan elterjedt tévhittel szemben azonban a leggyakoribb krónikus gyermekkori betegségek közé tartozik. Míg korábban az érintett gyermekek jelentős része a hosszan tartó ízületi gyulladás következtében mozgásában súlyosan korlátozott életmódra, nem egy esetben kerekesszékbe kényszerült, ma már a betegség legsúlyosabb formájában szenvedők részére is elérhető a legmodernebb biológiai terápiás kezelés.

A klinikán és az egyetemen elérhető minden szükséges diagnosztikus eszköz, lehetőség van a legmodernebb kezelés alkalmazására. Ez azért is nagyon fontos, mert sok-sok gyerek esetében nagyon lassan jutnak el a diagnózisig, ezalatt teljesen fölöslegesen szenvednek. A fizioterápiás munkacsoport tagjai között van gyógytornász, gyógy-testnevelő és gyógymasszőr is” – mondja a főorvos. A most átadott biológiai terápiás centrum létrejöttét a gyermekreumatológiai betegségben szenvedő gyermekek gyógyítását segítő Rosszcsont Alapítvány támogatta. Az országos gyermekgyógyászati reumatológiai ellátás kiépítése folyamatban van, ez az egyik első és szimbolikus lépése.

A Rosszcsont Alapítvány kimondottan a gyermekreumatológiai betegséggel küzdő gyermekek érdekében alakult, hogy a legmagasabb színvonalú ellátásban segíthessék gyógyulásukat. Hogy az európai klinikai, betegellátási gyakorlatot, a gyógyítás új metodikáinak itthoni bevezetését segítse, megpróbálja lehetővé tenni a legkorszerűbb műszerek, eszközök, diagnosztikus és terápiás eljárások alkalmazását. De támogatásokat gyűjt ahhoz is, hogy a kezelések során a kis betegek és persze a szüleik is megfelelő környezetben lehessenek.

www.rosszcsontalapitvany.hu

Forrás a Nők Lapja Cafe Kun J. Viktória 2013. 10. 18. cikke

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


nyolc - 5 =

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 9:00: - Ruzsa Viktor műsora
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
  • 10:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: Life is life - életmód magazin
  • 17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 21:00: - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
  • 22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 23:00: - Reményik László interjú műsora
    A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
    (a rendezvények ingyenesek!)

    Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

    Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. április 22. kedd, Csila, Noémi napja van.
Ma van a(z) Föld napja, Holocaust világnap, Ápolók napja Magyarországon.
Az év 17. hete és 112. napja.
Holnap Béla napja lesz.

1645. I. Rákóczi György a szövetséget a franciákkal és svédekkel megújította Munkácson.


1896. A képviselőház megszavazza a honalapítás ezredik évfordulójának törvénybe iktatását.


Héra Zoltán: Ó-kalendárium költőknek

"A Bika hava: szépség és erő.
Mit elrontottál, most halászd elő,
s meglásd meglesz a rend:
Vénusz és Gaia leginkább ilyenkor szeret.

Időjárás

2025-04-22, 20:09
Overcast
NNW
Előjelzés
21°C
1.9 m/s
Apparent: 21°C
Nyomás: 1015 mb
Páratartalom: 54%
Szél: 1.9 m/s NNW
Széllökések: 11.3 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /22% / Rain
Napfelkelte: 05:41
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc plusz öt = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 326

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com