Autizmussal élők autonómiájának támogatása: a DATA projektről

Az autisták mindennapi életét segítő applikációt mutattak be Budapesten januárban a „Digitális autonómia-támogatás az autizmus spektrumon” című projekt keretében. Ebből az alkalomból Vargáné Dr. Molnár Mártával, a MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport helyettes kutatócsoport vezetőjével beszélgettek moderniskola.hu munkatársai.

1. Mikor, hogyan merült fel arra az igény/ötlet, hogy egy ilyen jellegű alkalmazást tervezzenek? Már a pályázat kiírása előtt ábrándoztunk autizmus specifikus támogató rendszer kidolgozásáról. Hosszú évek óta informális együttműködés zajlik különböző témákban az AOSZ és az ELTE autizmus spektrum pedagógiája szakirány oktató/kutató és gyakorlatban dolgozó kollégái között. 2016-tól, az MTA-ELTE Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoport megalakulásával formális együttműködést kezdtünk más projektekben az AOSZ-szal, s ekkor nyílt lehetőség a pályázat révén a DATA részletes megálmodására. Ezt követően a tervezési szakaszban már sokféle szálon dolgoztunk együtt, s azóta is folyamatosan épül és formálódik a mindenkori igények szerint a csapat. Az AOSZ megkeresésével az ELTE kollégái bevonódtak a szakmai munkába, már az előkészítéstől kezdve. Az ELTE részéről a kutatócsoport vezetőjének, Dr. habil Győri Miklósnak és kollégáinak már voltak konkrét szakmai előzményei a témában, az ún. HANDS projekt kereteiben korábban hasonló, de a jelenlegihez képest kevésbé komplex rendszer került kialakításra egy nemzetközi projektben. 2. Az applikációt két és fél év alatt dolgozta ki az AOSZ, az Eötvös Loránd Tudományegyetem Autizmus Szakmódszertani Kutatócsoportjának támogatásával. Mesélnének kicsit az együttműködésről? Az együttműködés egy ilyen sok lábon álló, komplex, de koherens termék kidolgozásakor napi szintű szoros együttműködést igényel, folyamatos kapcsolatot és többirányú reflexiókat. A DATA-ban a szakmai team alteamekben napi szinten, teljes teamben heti rendszerességgel dolgozik együtt, s ez a rendszeresség igaz az informatikai fejlesztővel történő közös munkában is. Mindezek „felett” (jó értelemben) ott lebeg az AOSZ elképzelése, igényei és lehetőségei. Intenzív, izgalmas, precízen tervezett, tevékenységekben, kreativitásban gazdag munka, ahol élvezet látni, ahogy lépésről lépésre épül és tökéletesedik egy komplett rendszer, s nem csupán egy applikáció. Többen dolgozunk benne olyan gyakorlatban is dolgozó autizmus szakemberek, s persze az AOSZ részéről szülők is, akik időközben elemeiben kipróbálják a rendszert különböző, megfelelően adaptált helyzetekben, s így mondhatjuk talán, hogy együtt fejlődünk a rendszerrel. 3.Az alkalmazás a többi között segítséget nyújt egy nap, egy utazás, hivatali ügyintézés vagy tanulási folyamat megszervezéséhez az autisták számára. Hogyan néz ki ez mindennapokban? Milyen funkciói vannak? Pontosan erről van szó. ÚGY LEHET ELKÉPZELNI, HOGY ADOTT EGY – TEGYÜK FEL – AUTIZMUSSAL ÉLŐ ISKOLÁS GYERMEK, AKINEK A MINDENNAPOKBAN NEHÉZSÉGET OKOZHAT A NAPJAINAK MEGSZERVEZÉSE, A TÖMEGKÖZELKEDÉS VAGY A TÁRSAIVAL VALÓ KÖZÖS SZABADIDŐ ELTÖLTÉSE. Kiváló szakértője azonban a tengeri élővilágnak vagy éppen a térképeknek. Hátsó zsebében pedig a mobiltelefonja. A szülei és az őt támogató autizmus szakember a pedagógusával együttműködve alkalmazza a rendszert. Vagyis egy távoli számítógépről megszerkesztheti a napjának várható tevékenységeit, s az ehhez kapcsolódó feladatokat, kikkel kell beszélnie, mivel töltheti el az iskolai szünetét, hogyan pakoljon be a táskájába, mit ne felejtsen el, s miért érdemes mindezt megtennie. A GYERMEK LÁTJA A TELEFONJÁN (VAGY AKÁR TABLETJÉN), LÉPÉSRŐL LÉPÉSRE HALAD, „PIPÁLJA”, AMIVEL KÉSZEN VAN. Ennek mentén konkrét személyi jelenlét nélkül folyamatos támogatásban részesül. Függetlenségét, önállóságát egy mindannyiunk számára napi szinten alkalmazott eszköz segíti. A rendszer egyénre szabottan, a megadott képességelemek mentén beállítható módon, rugalmasan alkalmazva napirendi funkciók, folyamatábrák, listázók, választók, timer, hangulatjelzők, időtöltő egyszerű játékok, s persze a gördülékenyebb működés érdekében egyénre szabott jutalmazási rendszer is segíti a felhasználót, mindez képi és/vagy írott formában is. A rendszer interaktív, egyes funkciókról visszajelzések küldhetők (pl. hangulati állapot) és rugalmas, az esetleges napközbeni változások azonnal módosíthatók, helyben vagy távolról. 4. Jelenleg ötszáz érintett fogja tesztelni az alkalmazást. Milyen alapon választották ki a jelentkezőket? Nem választott az AOSZ, a jelentkezők, azaz azon szülők, akik szeretnék (akár felnőtt) gyermekeiket (természetesen az ő belegyezésükkel), s akár szakemberek segítségével a rendszer adta támogatásban részesíteni, s minden adminisztratív feladatot elvégeztek (papírokat beküldték), azok regisztrált résztvevői a DATA-nak, így tesztelhetnek is. A jelenleginél kisebb létszámot vállaltunk eredetileg a pályázatban, de az óriási igény és érdeklődés miatt közel 500 főnél járunk. 5. Mit várnak a tesztidőszaktól?   A tesztidőszak számos forrásból ad inputokat – szülői és szakemberi tapasztalatok, a rendszerhasználatból adódó objektív mutatók, ráépülő célzott kutatások – melyek révén ELŐÁLL A VÉGLEGES RENDSZER ÉS A HOZZÁ KAPCSOLÓDÓ MÓDSZERTANI ELEMEK (támogató szakmai tartalmak, kézikönyv, képzések tananyagai), hiszen a DATA tudatosan sokkal több, mint egy szoftver. 6. Hogyan segíti majd az alkalmazás az autizmussal élők társadalmi elfogadását? A TÁRSADALMI ELFOGADÁS EGY NAGYON ÖSSZETETT FOLYAMAT, S NINCS EGY MEGVÁLTÓ ESZKÖZ, AMITŐL MINDENKI FELÉBRED, BEVONZÓDIK ÉS MÉLYEN A PLURALIZMUS ÉS ESÉLYEGYENLŐSÉG HÍVE LESZ. Ugyanakkor tudjuk szakmai ismereteinkből, tudományos kutatási eredményekből és a gyakorlati munkáinkból is, hogy minél célirányosabb területeken, minél közelebb hozzuk és a társadalom különböző tagjaira szabjuk az ismeretek bővítését, TÁMOGATJUK AZ ELTÉRŐ GONDOLKODÁSSAL ÉLŐ TÁRSAINK MEGÉRTÉSÉT A TÁRSADALOM KÜLÖNBÖZŐ SZEREPLŐINÉL, úgy egészen kicsi lépésenként haladunk előre. A DATA ebben például segítség lehet, ha valaki belép egy önkormányzatba egy esetleg sajátosan viselkedő személlyel, s a DATA segítségével már előre fel tud készülni az érintett személy is a helyre, az ott dolgozókra, arra, ami ott várja, nem lesz idegen neki, az ügyintézés sikeresebb lehet, s persze az ott dolgozók is előre kaphatnak információt, hogy mire számíthatnak és mit hogyan érdemes cselekedniük, viselkedésükön, környezetükön hogyan módosítsanak icipicit a közös siker érdekében. Ha egy szülő pl. évkig nem tudja elvinni fogorvoshoz a gyermekét, mert nincs erre nyitott szakember, aki hajlandó időt és kis plusz energiát szánni arra, hogy az autizmussal élő személy számára is elérhetővé tegye az ellátást, akkor a DATA mintatartalmai, módszertanai ebben is segítségre lehetnek. Persze az új iránti nyitottság sehol sem kerülhető meg. 7. A nyár végére mindenki számára letölthetővé válik az applikáció. Operációs rendszertől és eszköztől független lesz?   Tervezetten és várhatóan szeptember közepén, október elején lesz biztonságosan elérhető a végleges rendszer. Ez egy bonyolult, óriási projekt, ahol időnként váratlan kérdésekkel is szembetalálkozunk, s nagyon precízen kell dolgoznunk. Mindenki, aki később az AOSZ-on keresztül regisztrál, s ő maga autizmussal élő személy (öntámogató) vagy családtagja autizmusban érintett személy, szabadon elérheti az applikációt és a támogató rendszert az app store-ból letölthetően, iOS és android rendszeren is. 8. Önök szerint az applikáció használható lesz iskolai keretek között is? Abszolút alkalmas rá a rendszer, s igen, biztosan lesz olyan felhasználó, akinél ez a konkrét célok között szerepel. Nem szabad azonban naívnak lennünk, ahogyan már említettem, az autizmus specifikus szakmai támogatás nem nélkülözhető teljesen: az eszköz bevezetése, a környezettel való elfogadtatása, a támogatási tartalmak, formák megalkotása stb., ezek továbbra is szakmai feladatok maradnak. Integrált iskolai környezetben elengedhetetlen, hogy a pedagógusok megismerjék, rugalmasan elfogadják a DATA alkalmazását a támogatásban. HOGY TEKINTSÜNK AKKOR A DATA-RA? HA TETSZIK AZ AUTIZMUSSAL ÉLŐ TANULÓNK SEGÉDESZKÖZEKÉNT. Például természetesnek tekintjük (bízunk benne), hogy a hallássérült személy használ hallókészüléket. Még nem minden esetben tartunk ott, hogy egyértelmű legyen a környezet számára, hogy ahogy a hallássérült személyről sem akasztjuk le a hallókészülékét az iskolába érkezve, s nem várjuk el, hogy kezdje el jobban hegyezni a fülét és érteni, ami ott zajlik, úgy az autizmussal élő tanulónak is van egy, az autonómiáját támogató „eszköze”. Ráadásul ez a XXI. századi eszköz nem is olyan különc dolog, mindannyian használunk okostelefont. Bíztató azonban, hogy egyre több befogadó példát látunk a gyakorlatban.   (Forrás: moderniskola.hu)

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .