Betegtájékoztató videótár a sclerosis multiplexről

Hobby Rádió - 2021. június 12. 9:21 - 3014 megtekintés

Mozgássérült

Az idegrendszert megtámadó sclerosis multiplex (SM) betegséggel élőket és hozzátartozóikat segítendő egy komplett videótárban tette elérhetővé a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) a napokban tartott SM Világnap összes tájékoztató előadását.

Idehaza mintegy 10 ezren élnek az általában fiatalkorban megjelenő, ma még gyógyíthatatlan autoimmun betegséggel, az idegrendszert károsító sclerosis multiplex kórral. Az SM Világnapján a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA), a Magyar Neuroimmunológiai Társaság (MANIT) és a Multiplex Magazin közösen szervezett SM világnapi online programfolyamot.

Napirendre került a magyar SM betegek helyzete, európai helyzetképet pedig az Európai SM Platform (EMSP) Brüsszelből kapcsolt munkatársa adott. Szó volt a COVID-19 járványról és a védőoltásokkal szerzett tapasztalatokról, a betegek gyermekvállalásának kérdéseiről. Előadás hangzott el a klinikai gyógyszervizsgálatokról, a mozgás és a rehabilitáció fontosságáról, a neuromyelitis optica (NMO) betegségről. Bemutatkoztak az országszerte működő helyi SM egyesületek képviselői, valamint megismerhették a résztvevők az alapítvány nyíregyházi rehabilitációs centrumában elérhető lehetőségeket is.

A Facebookon közvetített SM Világnap minden videója felkerült a Youtube videómegosztóra is, a linkek a betegszervezet honlapjáról érhetők el.

Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, Országos Sajtószolgálat

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Visszamész oda, ahonnan indultál

Gyógyíthatatlan fiúnak vetítették le premier előtt a Valami Amerika 3-mat

Egyedülálló kezdeményezés: akadálymentes turizmust ajánlanak a sérülteknek

Május 5. Önálló Élet Európai Napja

Egységes parkolási stratégia készül Budapesten

15 éves a Kárpát-medencei Ifjúsági Mozgássérült Tábor

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Hallássérült gyermekek fejlesztése ▼ - A Koraszülöttekért Országos Egyesülete műsora

Mit jelent hallássérült gyermeket nevelni, és hogyan teremthető meg számukra a legteljesebb élet? A Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) 6 részes beszélgetéssorozata közérthető módon járja körbe a témát a korai felismeréstől, a hallókészülékek és implantátumok szerepén át, egészen az intézményválasztásig és a családok lelki támogatásáig. A műsorban elismert gyógypedagógusok, szakértők és érintett szülők osztják meg tapasztalataikat, hogy valódi, mindennapi segítséget és hiteles kapaszkodót nyújtsanak a hallgatóknak. Tartsanak velünk hetente egyszer, és ismerjék meg a fejlődés és az összefogás történeteit!
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. június 19. péntek, Gyárfás napja van.
Az év 25. hete és 170. napja.
Holnap Rafael napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1841. M. Dorottya főhercegné által a pesti Josephinum alapkövének letétele. Pest város hatósága elhatározta, ez örvendetes eseményt egy árvaház felállításával fogja megörökíteni és azt József főherceg nádor nevéről Josephinum-nak nevezni.

A mai nap verse

Lesznai Anna: A kis pillangó utazása

"...Édes jó Istenem, embernek állatnak,
Munkába töröttnek, játékba fáradtnak,
Virágozó fűnek, fának, pillangónak
Adj nyugalmas éjjelt s jó ébredést holnap.
Köszönjük a mézet, melyet ittunk, ettünk,
S rövid utazásunk, melyet szállva tettünk,
S kik majd holnap jönnek, ha barnák, ha kékek,
Áldd meg áldásoddal a fiólepkéket.
Legyenek különbek, mint milyenek lettünk-
Mi mai pillangók - kik tegnap születtünk.

És elaludt minden.
Ez pedig egy mese vége és sok mese kezdete...."

Időjárás

Budapest

2026-06-19, 23:53

Mainly clear
29°C

1.7 m/s

Apparent: 26°C

Nyomás: 1021 mb

Páratartalom: 45%

Szél: 1.7 m/s WNW

Széllökések: 6.8 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 04:46

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.06.20 15:00 - Szülinapi buli (magánrendezvény) - Színházterem foglalt
2026.07.01 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.07.03 17:00 - Láthatatlan vacsora (kérjük, hogy július 2. reggeléig az alábbi étlap kitöltésével válassza ki fogyasztandó menüjét!) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.07.11 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.07.15 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása