Döntött a kormány: minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést

A Zente és Levente esetében alkalmazott Zolgensma nevű génterápia európai engedélyezésére azonban még várni kell.

Nem kell külön kérelmezni, mostantól minden 18 év alatti SMA-beteg megkapja a Spinraza-kezelést – jelentette be Kásler Miklós. Az emberi erőforrások minisztere szerint erről már meg is kötötték a megállapodást az Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával. A Spinraza nevű készítményt 2017 nyarán törzskönyvezték, 2018 eleje óta pedig Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. Lényege, hogy a betegek szervezetébe a kezdetben kéthetente, később négyhavonta lumbálásos technikával juttatják a hiányzó fehérjét. Erre életük végéig szükség van, viszont már most kiemelkedő eredményekről számoltak be az orvosok. A kezelés injekcióként 23 millió forint, ezt eddig egyedi elbírálást esetén fizette ki a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK). Tavaly 30, azóta további 24 gyermek kapta meg. A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás értelmében mostantól nem kell külön elbírálást kérni, így hamarosan további 12-15 gyermek kezelése kezdődhet meg, és minden eddigi terápiát is folytatni lehet. Azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét eddig visszautasították. Az érintettek a kedvező döntésekről szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják. Zente és Levente már nem kapja A Spinraza-kezelést kapta korábban Zente és Levente is, ennek is köszönhető, hogy a két kisfiú jó általános állapotban volt, amikor a szüleik gyűjteni kezdtek a 700 millió forintba Zolgensma nevű gyógyszerre. A két gyógyszer hasonló alapon működik, de míg a Spinraza a hiányzó fehérjét juttatja a kicsik szervezetébe, addig a Zolgensma egy vírus segítségével a szervezetet veszi rá, hogy elkezdje azt termelni. Ezért lehetséges, hogy az utóbbi infúziót csak egyszer kell megkapnia a betegeknek. A Zolgensma nevű készítményt nem törzskönyvezték Európában, csak az Egyesült Államokban. Ráadásul egy ideig még nem is lesz elérhető. Kásler szerint a gyógyszer európai regisztrációja azért késik, mert kiderült, a cég az első fázisban végzett állatkísérletek eredményét manipulálta, ezért az amerikai hatóság a két évnél idősebbek esetében visszavonta a gyógyszer alkalmazási engedélyét. A kormány reméli, mielőbb tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben. Gulyás Gergely Miniszterelnökséget vezető miniszter a csütörtöki kormányinfón jelentette be, hogy a kormány 34 milliárd forint többletforrást biztosít 2019-re az egészségügyi alap javára, részben gyógyszerre, részben gyógyászati segédeszközök, magasabb színvonalú ellátás biztosítása ritka betegségekre. Mindezt annak ellenére, hogy a kormánypárti többség november közepén még leszavazta, hogy a parlament megtárgyalja azt a javaslatot, amely egy alapot hozna létre a ritka betegségben szenvedők, így az SMA-s gyerekek megsegítésére is. (Forrás: hvg.hu)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.