Fél éve van az SMA-s Zentének, hogy megkapja a reményt keltő kezelést

Hobby Rádió - 2019. szeptember 21. 8:00 - 977 megtekintés

Mozgássérült

A másfél éves bükkösdi kisfiúnál, Zenténél öt hónapos korában gerincvelői izomsorvadást (SMA) diagnosztizáltak, ennek is a legsúlyosabb formájával, az SMA1-el él együtt.

Amerikában engedélyezték a Zolgensma nevű gyógyszert, ami jelentős javulást hozhat a kisfiú állapotában, azonban az érintetteknek kétéves korukig meg kell kapniuk a kezelést.

Mivel a magyar egészségbiztosítás jelenleg nem támogatja, így Zente családjának mindössze fél éve van arra, hogy összegyűjtse a gyógyszer árát: 700 millió forintot.

Zente történetét itt olvashatják: https://nlc.hu/eletmod/20190918/beteg-gyerek-draga-kezeles/?fbclid=IwAR1_MF-HZ3q2fGFn1bjUUPgO1LjrNi5jaVgEGFVKw-sg8cmgOGTfGVYpCWA

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Egyedül, de nem magányosan: Misi, a mozgássérült fiatal megmutatja, hogy nincs lehetetlen!e

Idős, mozgássérült férfit rúgott arcon a rabló Győrben

A MEOSZ is tagja vasúti személyszállítást igénybe vevő fogyatékos emberek jogaival foglalkozó kormán...

Kerekesszékeseken spórol az egészségpénztár

Személyi segítő kerestetik

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Emberségdíj - A Raoul Wallenberg Emberség Háza Egyesület műsora
9:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Emberségdíj - A Raoul Wallenberg Emberség Háza Egyesület műsora
21:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. július 13. vasárnap, Jenő napja van.
Az év 28. hete és 194. napja.
Holnap Örs, Stella napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1813. Ferenc király a nádor által felhivatta a nemzetet, hogy országgyűlésen kívül nyújtson segélyt. Most harmadszor az 1812. június 1-én bezárt dieta óta.

1878. Az európai nagyhatalmak kongresszusa véget ért, aláírják a berlini szerződést. (A szerződés Nagy-Bulgáriát három részre osztja: Makedónia visszakerül Törökországhoz, Dél-Bulgária közigazgatási autonómiát kap Kelet-Rumélia néven, Észak-Bulgária belső önállósággal bíró vazallus fejedelemség lesz; Románia, Szerbia és Montenegró függetlenségét megerősítik, határaikat módosítják; a Monarchiát a szerződés felhatalmazza Bosznia és Hervcegovina határidő nélküli megszállására és igazgatására.)

A mai nap verse

Fazekas Mihály: Nyár esti dal

" Halkkal ingó lanyha pára!
Szálldogáló harmatok!
Kis furuglyám lágy szavára
Tiszta hangot adjatok;
Lengd be véle, gyenge szellet,
Sík mezőnk határait,
A juhász a nyája mellett
Hadd fülelje sorjait..."

Időjárás

Budapest

2025-07-13, 13:31

Clear sky
30°C

4.6 m/s

Apparent: 30°C

Nyomás: 1014 mb

Páratartalom: 34%

Szél: 4.6 m/s SW

Széllökések: 10.7 m/s

UV-Index: 6.9

Rövid leírás: 0mm /10% / Rain

Napfelkelte: 05:00

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.07.16 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.07.23 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.07.26 09:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2025.07.30 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.08.06 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása