Felhívás retinitis pigmentosa szembetegséggel diagnosztizáltaknak

A Látássérültek Észak-alföldi Regionális Egyesülete, a Debreceni Szemklinika tanszékvezető egyetemi docensével, dr. Fodor Mariann klinikaigazgatóval, várja azon látássérült személyek jelentkezését, akik degeneratio pigmentosa retinae vagy más néven retinitis pigmentosa szembetegséggel élnek.

A Debreceni Egyetem Orvostudományi Centruma Szemészeti Klinikája részt vesz partnercégével és a SOTE Szemészeti Klinikájával egy olyan projektben, melyben fel kívánják mérni az országban élő retinitis pigmentosás betegeket annak érdekében, hogy genetikai állapotuk feltérképezésével a későbbiekben lehetőséget tudjanak biztosítani számukra az ún. látásjavító génterápiás eljárásban való részvételre.

Tehát amennyiben ön, családtagja vagy ismerőse degeneratio pigmentosa retinae vagy retinitis pigmentosa szembetegség okozta látáscsökkenéssel vagy látásvesztéssel él, és szívesen vállalja, hogy részt vesz e látásjavító génterápiás eljárás előkészítésében, akkor az alábbiak szerint várják jelentkezését:

• Ha Ön tagja a Látássérültek Észak-alföldi Regionális Egyesületének, akkor hogy jelentkezzen az alábbi elérhetőségeken.
• Amennyiben Ön nem tagja az egyesületnek, de a fenti szembetegséggel diagnosztizálták, és szeretne részt venni a felmérésben, akkor hogy az MVGYOSZ elérhetőségein jelentkezzen .

A jelentkezők az alábbi adatokat és dokumentációt küldjék meg:

személyes adatok (név, születési hely, születési idő, anyja neve, lakcím); TAJ-szám; diagnózisát megállapító szemészeti dokumentáció, továbbá azon kérdésre való válasz, hogy korábban járt-e már a Debreceni Szemklinikán, továbbá kérik azt is, hogy a telefonszámát és e-mailcímét is küldje meg a fenti adatokkal együtt.

A jelentkező a fentiek megküldésével egyúttal azt is tudomásul veszi, hogy adatait a LÉARE kezeli és továbbítja a klinika felé.

A lebonyolító szervezet kéri, hogy más típusú szembetegséggel senki ne jelentkezzen, mivel az eljárás – a kutatás mostani fázisában – csak a felhívásban megjelölt szembeteggel élők számára nyújthat segítséget.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41