Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Demjén Ferenc - Lelkünk most is vágtat
57
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Járógéppel menekül a tolószék elől Szebasztián

- 2013. június 10. 19:28 - 3146 megtekintés

A génhiba miatt izomgyengeséggel, miopátiával született szentesi Varga Szebasztián (7) járógéppel menekül a tolószék elől.

Az utóbbi hónapok párás, esős időjárása miatt éjszaka 10 percenként kelnek fel hozzá szülei, hogy leszívják tüdejéből a váladékot. A család 40 napos aszályért imádkozik, Varga Szebasztián a meleg, száraz időben jól, nyugodtan alszik.

Fiúnk fizikai leépülése a gerincferdüléssel és a mellkasdeformációval megkezdődött, viszont szeptembertől használja a műanyagból méretre készített AFO-járógépet, mely a szalagokat nyújtja, az izmok nem ernyednek el és nem engedi azokat a csontokra tapadni, térdben, bokában hajlítja a lábát. A szerkezet 6–8 órát van rajta, segít a szintentartásban és megmenti a tolókocsitól mondta Varga Pál, a génhiba miatt izomgyengeséggel, miopátiával született szentesi Szebasztián édesapja. A kisfiú május 29-én töltötte be 7. születésnapját, amit még tortával sem tudtak ünnepelni: számítógépük zálogban, mobiljukat pedig hétfőn adták zaciba, hogy tudjanak mit enni. A diplomával, öt szakmával rendelkező, perfekt német édesapának tavaly március óta nincs munkája, és 60 évesen már hiába jár állásinterjúkra – senkinek sem kell.

A kisfiúhoz rendszeresen jár masszőr, szellemi fejlődésére pedig tanárok ügyelnek. Ők úgy nyilatkoztak, Szebasztián okos, szellemileg friss – ilyen irányú fejlettsége megfelel egy 10 évesének –, és szeptemberben magántanulóként megkezdte általános iskolai tanulmányait. A gégemetszés miatt – a kanül-beültetésnél –, Szebasztián csak rövid szavakat tud kiejteni, nem is fog soha rendesen beszélni. Az internetről vadászva sajátított el az egész család egy speciális jelnyelvet, amit babanyelvként ismernek. A rajz és mesefilmeket angol nyelven nézi, és babanyelvvel „fordítja, tolmácsolja” szüleinek, testvéreinek, mit látott. A számoláson kívül betűket, hangokat tanult, és azt, miként formálhat ezekből szavakat, mondatokat.

Napi 24 órás felügyeletet igényel, hiszen lélegeztetőgép-függő, a gégefőbe beépített kanül segítségével vesz levegőt, teljesen lakáshoz kötött. Az utóbbi hónapok esős, párás időjárása miatt (a levegő páratartalma ilyenkor közel 60 százalékos) még nehezebb a família helyzete: Szebasztián egyfolytában lélegeztetőgépen van, és a tüdejéből, amikor a gép jelez, csipog 5–10 percenként szívják le a váladékot, amit ugyanis nem bír felköhögni.

Ötvencentis, egyszer használatos, steril katétert nyomunk le a kanültől a jobb és bal alsó tüdőlebenyig, ezekkel szívjuk ki a párát, nedvességet, váladékot, hogy utána ismét rendesen lélegezhessen – mesélte a tortúrát Varga Pál. – Emiatt sokat szenved, folynak a könnyei, ez nekem is fáj, de már sírni sem tudok… Komolyan mondom: 40 napos aszályért imádkozunk, ilyen időben jól, nyugodtan alszik 12 órán keresztül és kipiheni magát – mondta az édesapa.

gyekeznek minden lehetőséget felhasználni, hogy pénzhez jussanak. Nem koldulnak, de interneten, a Facebook közösségi portálon, valamint a város forgalmasabb helyein, üzleteknél elhelyezett cetliken hirdetik: ha valakinek bármilyen régi, rossz háztartási gépe van, adja nekik. Az elszállításáról gondoskodnak, és egy porszívó vagy tévé alkatrészeiből kiárult 800–1000 forint is sokat jelent a családnak. Bíztató, kis fény az alagút végén, hogy Varga Pál pert nyert egykori munkáltatójával szemben, megítéltek számára 400 ezer forintot. Viszont a cég közben megszűnt, és ahhoz, hogy a felszámolóbiztos léphessen és megkaphassa pénzét, az ő munkadíját, a 25 ezer forintot Vargáéknak kellene kifizetni.

Forrás: delmagyar.hu

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


2 + kilenc =

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. augusztus 29. péntek, Beatrix, Erna napja van.
Az év 35. hete és 241. napja.
Holnap Rózsa napja lesz.

1526. A mohácsi vész. A csata sorsa másfél óra alatt el volt döntve. Szakadó zápor födte, azon kevesek futását, kinek menekülniük sikerült. Lajos király, midőn a Csele patakon átugratni akart, lova hanyatt esvén, a mocsárba fulladt.


1963. Felavatják Miskolcon a 73 m magas avasi kilátótornyot.


Janus Pannonius / 1434. aug.29. - 1472.márc. 27. /

Névváltoztatásáról

János volt a nevem, s Janus, ki e verseket írta!
Megmondom, ha netán tudni kívánod okát.
Nem buta gőgből hagytam cserben a régi nevem,
nem!
Tudna-e bárki különb, szebb nevet adni nekem?
Ezt hittem magam is s lásd, Janus lettem, amint a
Múzsa magához emelt, s megkoszorúzta fejem.

/Berczeli Anzelm Károly ford. /

Időjárás

2025-08-29, 14:56
Mainly clear
SSW
Mainly clear
33°C
2.6 m/s
Apparent: 24°C
Nyomás: 1010 mb
Páratartalom: 25%
Szél: 2.6 m/s SSW
Széllökések: 18.4 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /37% / Rain
Napfelkelte: 05:59
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hat szorozva egy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com