Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Groovehouse - Elmúlt a nyár
58
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Járógéppel menekül a tolószék elől Szebasztián

- 2013. június 10. 19:28 - 3182 megtekintés

A génhiba miatt izomgyengeséggel, miopátiával született szentesi Varga Szebasztián (7) járógéppel menekül a tolószék elől.

Az utóbbi hónapok párás, esős időjárása miatt éjszaka 10 percenként kelnek fel hozzá szülei, hogy leszívják tüdejéből a váladékot. A család 40 napos aszályért imádkozik, Varga Szebasztián a meleg, száraz időben jól, nyugodtan alszik.

Fiúnk fizikai leépülése a gerincferdüléssel és a mellkasdeformációval megkezdődött, viszont szeptembertől használja a műanyagból méretre készített AFO-járógépet, mely a szalagokat nyújtja, az izmok nem ernyednek el és nem engedi azokat a csontokra tapadni, térdben, bokában hajlítja a lábát. A szerkezet 6–8 órát van rajta, segít a szintentartásban és megmenti a tolókocsitól mondta Varga Pál, a génhiba miatt izomgyengeséggel, miopátiával született szentesi Szebasztián édesapja. A kisfiú május 29-én töltötte be 7. születésnapját, amit még tortával sem tudtak ünnepelni: számítógépük zálogban, mobiljukat pedig hétfőn adták zaciba, hogy tudjanak mit enni. A diplomával, öt szakmával rendelkező, perfekt német édesapának tavaly március óta nincs munkája, és 60 évesen már hiába jár állásinterjúkra – senkinek sem kell.

A kisfiúhoz rendszeresen jár masszőr, szellemi fejlődésére pedig tanárok ügyelnek. Ők úgy nyilatkoztak, Szebasztián okos, szellemileg friss – ilyen irányú fejlettsége megfelel egy 10 évesének –, és szeptemberben magántanulóként megkezdte általános iskolai tanulmányait. A gégemetszés miatt – a kanül-beültetésnél –, Szebasztián csak rövid szavakat tud kiejteni, nem is fog soha rendesen beszélni. Az internetről vadászva sajátított el az egész család egy speciális jelnyelvet, amit babanyelvként ismernek. A rajz és mesefilmeket angol nyelven nézi, és babanyelvvel „fordítja, tolmácsolja” szüleinek, testvéreinek, mit látott. A számoláson kívül betűket, hangokat tanult, és azt, miként formálhat ezekből szavakat, mondatokat.

Napi 24 órás felügyeletet igényel, hiszen lélegeztetőgép-függő, a gégefőbe beépített kanül segítségével vesz levegőt, teljesen lakáshoz kötött. Az utóbbi hónapok esős, párás időjárása miatt (a levegő páratartalma ilyenkor közel 60 százalékos) még nehezebb a família helyzete: Szebasztián egyfolytában lélegeztetőgépen van, és a tüdejéből, amikor a gép jelez, csipog 5–10 percenként szívják le a váladékot, amit ugyanis nem bír felköhögni.

Ötvencentis, egyszer használatos, steril katétert nyomunk le a kanültől a jobb és bal alsó tüdőlebenyig, ezekkel szívjuk ki a párát, nedvességet, váladékot, hogy utána ismét rendesen lélegezhessen – mesélte a tortúrát Varga Pál. – Emiatt sokat szenved, folynak a könnyei, ez nekem is fáj, de már sírni sem tudok… Komolyan mondom: 40 napos aszályért imádkozunk, ilyen időben jól, nyugodtan alszik 12 órán keresztül és kipiheni magát – mondta az édesapa.

gyekeznek minden lehetőséget felhasználni, hogy pénzhez jussanak. Nem koldulnak, de interneten, a Facebook közösségi portálon, valamint a város forgalmasabb helyein, üzleteknél elhelyezett cetliken hirdetik: ha valakinek bármilyen régi, rossz háztartási gépe van, adja nekik. Az elszállításáról gondoskodnak, és egy porszívó vagy tévé alkatrészeiből kiárult 800–1000 forint is sokat jelent a családnak. Bíztató, kis fény az alagút végén, hogy Varga Pál pert nyert egykori munkáltatójával szemben, megítéltek számára 400 ezer forintot. Viszont a cég közben megszűnt, és ahhoz, hogy a felszámolóbiztos léphessen és megkaphassa pénzét, az ő munkadíját, a 25 ezer forintot Vargáéknak kellene kifizetni.

Forrás: delmagyar.hu

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


nyolc * = 56

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 9:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
  • 10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
  • 16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
  • 17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 21:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
  • 22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. október 8. szerda, Koppány napja van.
Ma van a(z) Madárfigyelő világnap.
Az év 41. hete és 281. napja.
Holnap Dénes napja lesz.

1490. II. Ulászló és Beatrix özvegy királyné Esztergomban titkos házasságot köt Bakócz Tamás győri püspök előtt. (Ulászló később a házasságot kényszerre hivatkozva érvénytelennek nyilvánítja - 1500. április 2.)


1848. A honvédelmi bizottság átveszi az ország kormányát és elnökévé Kossuth Lajost teszi.


Rónay György / 1913. okt.8. - 1978. ápr.8. /

Kígyó

"Tanulj élni, mint a kígyó,
Mint a kígyó éltem én.
Tekeregtem lent a csilló
porban és a fák közén.
Tölgyek odva volt a fészkem,
fészkemet sziszegve védtem
s ébren alva éjszakán
csillagom volt a magány..."

Időjárás

2025-10-08, 07:18
Clear sky
NNW
Clear sky
11°C
2.1 m/s
Apparent: 10°C
Nyomás: 1022 mb
Páratartalom: 77%
Szél: 2.1 m/s NNW
Széllökések: 7.6 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 06:53
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hat mínusz három = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com