Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Kalendárium
62
hallgató

Március 21. a Down-szindróma világnapja

- 2021. március 22. 8:10 - 989 megtekintés

Március 21. nemcsak a tavasz első napja, hanem egyben a Down Világnap is.

Világszerte fontosnak tartják, hogy a világnapon keresztül felhívják a figyelmet a fogyatékossággal élők problémáira, az elfogadásra és a bennük rejlő lehetőségekre.

A tünetegyüttest a XIX. században írta le John Langdon Down, angol orvos, akit az 1866-ban kiadott tudományos munkájának köszönhetően a Down-szindróma „keresztapjának” tekintenek. Bár mások is felismerték a rendellenesség jellemzőit, Down volt az, aki különálló tünetegyüttesként írta le.

Miért fontos a világnap?

Az eredeti ötlet Stylianos E. Antonarakis genetikustól származik.  Az első világnapot Svájcban tartották 2006-ban. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára, növelje a megértést, és segítsen, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére, és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat.

Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től rendeznek nagyszabású ünnepséget Budapesten. A Down Világnap mára országos eseménnyé nőtte ki magát és a budapesti rendezvények mellett számos más városban is megemlékeznek a világnapról. 2016-ban a Down-szindróma világnapja alkalmából Budapesten megrendezték az 1. Nemzetközi Kromoszóma Karnevált, ahol a jótékonysági séta mellett érdekes családi programok és koncertek is várták az érdeklődőket.

Az ENSZ közgyűlésének harmadik bizottsága 2011. november 10-én tartott ülésén elfogadta, hogy 2012-től március 21. a Down-szindróma világnapja legyen. 2012-től kezdődően az ENSZ felhívja minden tagállamát, a nemzetközi szervezeteket, valamint a civil társadalmat, hogy ünnepeljék meg a Down-szindróma világnapját, és aktívan járuljanak hozzá, hogy a társadalom felfigyeljen a Down-szindrómásokra. Ez hatalmas lépés a Down-szindrómások, családtagjaik, az értük dolgozók és mindenki számára, aki azt szeretné, hogy a Down-szindrómások életminősége javuljon és emberi jogaik ne sérüljenek.

Mi jellemző a kórkép genotípusára?

A Down-szindróma három fő formáját különböztetjük meg, melyek a 21-es triszómia, transzlokáció, és mozaicizmus. A genotípustól függetlenül, az érintett személyek összes vagy néhány sejtjében jelen van a 21-es kromoszóma egy kritikus darabja. A plusz genetikai anyag megzavarja az egyén fejlődését, és az erre jellemző tünetek kialakulásához vezet.

21-es triszómia, T21 (47,XX,+21)

A Down-szindróma leggyakoribb típusa (95%). A hibásan osztódott, tripla 21-es kromoszóma a további sejtosztódások során minden sejtbe továbbíródik. A 21-es triszómia sporadikusan fordul elő, sem az anya, sem az apa életmódja nem befolyásolja a megjelenését.

Mozaik Down-szindróma (46,XX/47,XX,+21)

A Down-szindrómát 1-2%-ban okozó mozaik Down-szindróma esetén a 21-es kromoszóma triplázódása a test sejtjeinek csak egy részén áll fenn. A mozaik Down-szindróma megjelenése is sporadikus, tünetei a 21-es triszómiához hasonlóak.

Transzlokációs Down-szindróma

Ha a szám feletti 21-es kromoszóma egy másik kromoszómapárhoz kapcsolódik, akkor transzlokációról beszélünk (az esetek 2-3%-a). A transzlokációs Down-szindróma öröklődik, ezért további gyerekvállalás esetén a szülők genetikai vizsgálata javasolt.

Milyen fő fenotípus jellegzetességei vannak a szindrómának?

A Down-szindróma súlyossága széles spektrumon mozoghat, azonban jelenleg ennek mértékét a születés előtt nem lehet nagy biztonsággal meghatározni.

A jellemző külső jegyek közé tartozik a különleges, mandulaformájú szem, a szemzugokban mongolredővel. A szivárványhártyán néhányuknál apró fehér foltocskákat láthatunk („Brushfield-pontok”), amelyek a látást nem befolyásolják. A csecsemők testsúlygyarapodása sokszor elmarad kortársaikéhoz képest, és jellegzetes arcberendezés figyelhető meg náluk. Ilyen a fent említettek mellett a kis száj és orr, elálló fül, lapított orrnyereg.

A csecsemők izomtónusa hipotóniás és az ízületeik hiperflexibilisek. A végtagok és az ujjak gyakran rövidebbek a megszokottnál. A kisujj gyakran egy ujjperccel rövidebb és befelé hajló lehet. A tenyéren sokszor csak egy keresztvonal található (négyujjas redő, vagy korábbi néven „majomredő”). Előfordul, hogy a lábujjak rövidebbek és hézag alakult ki a nagylábujj és a következő lábujj között („szandálárok”). A Down-szindrómások fejkörfogata kisebb lehet az átlagosnál.

Fontos megemlíteni, hogy vannak bizonyos kórképek, melyek gyakran társulnak Down-szindrómával. Ide tartoznak a hallási problémák (75%-ban fordul elő), középfülgyulladás (50-70%), alvási légzéskimaradás (50-75%), látásproblémák (60%), szívfejlődési eltérések (40-50%).

A Down-szindrómás csecsemők gondozásáról itt olvashat bővebben.

Milyen gyakori ez a kórkép és hogyan lehet szűrni?

A szindróma az újszülöttek leggyakoribb kromoszóma-rendellenessége, átlagosan 700 terhességből egy Down szindrómás csecsemő születik, azonban a kockázat az anya életkorának előrehaladtával jelentősen növekszik.

Anya életkora (év) 20 25 30 35 40 45 49
Down-szindróma szülésenkénti kockázata 1:1450 1:1350 1:940 1:350 1:85 1:35 1:25

A szűrések eredménye egy kockázatbecslés. Speciális számítógépes kiértékelő program segítségével az anyai életkor és a mért biokémiai paraméterek, illetve a kismama egyéb adatai alapján (testsúly, dohányzás, stb.) meghatározzák a Down-szindróma és egyéb kromoszóma-rendellenességek kockázatát.

A szűrési lehetőségekről bővebb szakmai információk itt érhetők el.

A korai fejlesztés szerepe

Az oktatás és fejlesztés nagyon fontos, amit már csecsemőkorban érdemes elkezdeni. A korai gyógypedagógiai fejlesztések segítségével a Down-szindrómás gyerekek szinte mindent meg tudnak tanulni. A fejlesztésben részt vevő gyerekek 1-4 éves korban járni kezdenek, megtanulnak beszélni és szobatisztává válnak. Ezeknek a gyerekeknek jó az utánzóképességük, szívesen tanulnak.

A többségi iskolákban tanuló Down-szindrómás gyerekek és fiatalok teljesítménye minden területen évekkel haladja meg a speciális iskolákban tanulók eredményeit. Fiatal felnőttként egyes szakmákat, betanított munkákat jól elsajátíthatnak. Akár magasabb szintű képzést igénylő vagy kreatív munkákat is végezhetnek, képesek részt venni a kulturális életben és a sportban ugyanúgy, mint bárki más. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 10:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Gery
    Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
  • 15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: - Anonymous műsora
    Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
  • 17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 22:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. április 3. csütörtök, Buda, Richárd napja van.
Az év 14. hete és 93. napja.
Holnap Izidor napja lesz.

1500. VI. Sándor pápa e napon a Beatrix özvegy királyné által indított perben kimondta, hogy II. Ulászló nem köteles Beatrix királynét feleségül venni és ezt 25000 arany perköltségben marasztalta.


1946. A Szabad Nép közli, hogy az országban 48 horvát, 17 szerb, 10 szlovák és 4 román anyanyelvű nép- és középiskola nyílik.


Radnóti Miklós: Április

Egy szellő felsikolt, apró üvegre lép
s féllábon elszalad.
Ó április, ó április,
a nap se süt, nem bomlanak
a folyton nedvesorrú kis rügyek se még
a füttyös ég alatt.

Időjárás

2025-04-03, 11:23
Clear sky
NNE
Clear sky
16°C
4.1 m/s
Apparent: 13°C
Nyomás: 1022 mb
Páratartalom: 38%
Szél: 4.1 m/s NNE
Széllökések: 10.1 m/s
UV-Index: 4.75
Rövid leírás: 0mm /69% / Rain
Napfelkelte: 06:18
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


öt plusz kilenc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 326

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com