Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


caramel - lélekdonor
35
hallgató

Március 21. a Down-szindróma világnapja

- 2021. március 22. 8:10 - 346 megtekintés

Március 21. nemcsak a tavasz első napja, hanem egyben a Down Világnap is.

Világszerte fontosnak tartják, hogy a világnapon keresztül felhívják a figyelmet a fogyatékossággal élők problémáira, az elfogadásra és a bennük rejlő lehetőségekre.

A tünetegyüttest a XIX. században írta le John Langdon Down, angol orvos, akit az 1866-ban kiadott tudományos munkájának köszönhetően a Down-szindróma „keresztapjának” tekintenek. Bár mások is felismerték a rendellenesség jellemzőit, Down volt az, aki különálló tünetegyüttesként írta le.

Miért fontos a világnap?

Az eredeti ötlet Stylianos E. Antonarakis genetikustól származik.  Az első világnapot Svájcban tartották 2006-ban. Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára, növelje a megértést, és segítsen, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére, és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat.

Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től rendeznek nagyszabású ünnepséget Budapesten. A Down Világnap mára országos eseménnyé nőtte ki magát és a budapesti rendezvények mellett számos más városban is megemlékeznek a világnapról. 2016-ban a Down-szindróma világnapja alkalmából Budapesten megrendezték az 1. Nemzetközi Kromoszóma Karnevált, ahol a jótékonysági séta mellett érdekes családi programok és koncertek is várták az érdeklődőket.

Az ENSZ közgyűlésének harmadik bizottsága 2011. november 10-én tartott ülésén elfogadta, hogy 2012-től március 21. a Down-szindróma világnapja legyen. 2012-től kezdődően az ENSZ felhívja minden tagállamát, a nemzetközi szervezeteket, valamint a civil társadalmat, hogy ünnepeljék meg a Down-szindróma világnapját, és aktívan járuljanak hozzá, hogy a társadalom felfigyeljen a Down-szindrómásokra. Ez hatalmas lépés a Down-szindrómások, családtagjaik, az értük dolgozók és mindenki számára, aki azt szeretné, hogy a Down-szindrómások életminősége javuljon és emberi jogaik ne sérüljenek.

Mi jellemző a kórkép genotípusára?

A Down-szindróma három fő formáját különböztetjük meg, melyek a 21-es triszómia, transzlokáció, és mozaicizmus. A genotípustól függetlenül, az érintett személyek összes vagy néhány sejtjében jelen van a 21-es kromoszóma egy kritikus darabja. A plusz genetikai anyag megzavarja az egyén fejlődését, és az erre jellemző tünetek kialakulásához vezet.

21-es triszómia, T21 (47,XX,+21)

A Down-szindróma leggyakoribb típusa (95%). A hibásan osztódott, tripla 21-es kromoszóma a további sejtosztódások során minden sejtbe továbbíródik. A 21-es triszómia sporadikusan fordul elő, sem az anya, sem az apa életmódja nem befolyásolja a megjelenését.

Mozaik Down-szindróma (46,XX/47,XX,+21)

A Down-szindrómát 1-2%-ban okozó mozaik Down-szindróma esetén a 21-es kromoszóma triplázódása a test sejtjeinek csak egy részén áll fenn. A mozaik Down-szindróma megjelenése is sporadikus, tünetei a 21-es triszómiához hasonlóak.

Transzlokációs Down-szindróma

Ha a szám feletti 21-es kromoszóma egy másik kromoszómapárhoz kapcsolódik, akkor transzlokációról beszélünk (az esetek 2-3%-a). A transzlokációs Down-szindróma öröklődik, ezért további gyerekvállalás esetén a szülők genetikai vizsgálata javasolt.

Milyen fő fenotípus jellegzetességei vannak a szindrómának?

A Down-szindróma súlyossága széles spektrumon mozoghat, azonban jelenleg ennek mértékét a születés előtt nem lehet nagy biztonsággal meghatározni.

A jellemző külső jegyek közé tartozik a különleges, mandulaformájú szem, a szemzugokban mongolredővel. A szivárványhártyán néhányuknál apró fehér foltocskákat láthatunk („Brushfield-pontok”), amelyek a látást nem befolyásolják. A csecsemők testsúlygyarapodása sokszor elmarad kortársaikéhoz képest, és jellegzetes arcberendezés figyelhető meg náluk. Ilyen a fent említettek mellett a kis száj és orr, elálló fül, lapított orrnyereg.

A csecsemők izomtónusa hipotóniás és az ízületeik hiperflexibilisek. A végtagok és az ujjak gyakran rövidebbek a megszokottnál. A kisujj gyakran egy ujjperccel rövidebb és befelé hajló lehet. A tenyéren sokszor csak egy keresztvonal található (négyujjas redő, vagy korábbi néven „majomredő”). Előfordul, hogy a lábujjak rövidebbek és hézag alakult ki a nagylábujj és a következő lábujj között („szandálárok”). A Down-szindrómások fejkörfogata kisebb lehet az átlagosnál.

Fontos megemlíteni, hogy vannak bizonyos kórképek, melyek gyakran társulnak Down-szindrómával. Ide tartoznak a hallási problémák (75%-ban fordul elő), középfülgyulladás (50-70%), alvási légzéskimaradás (50-75%), látásproblémák (60%), szívfejlődési eltérések (40-50%).

A Down-szindrómás csecsemők gondozásáról itt olvashat bővebben.

Milyen gyakori ez a kórkép és hogyan lehet szűrni?

A szindróma az újszülöttek leggyakoribb kromoszóma-rendellenessége, átlagosan 700 terhességből egy Down szindrómás csecsemő születik, azonban a kockázat az anya életkorának előrehaladtával jelentősen növekszik.

Anya életkora (év) 20 25 30 35 40 45 49
Down-szindróma szülésenkénti kockázata 1:1450 1:1350 1:940 1:350 1:85 1:35 1:25

A szűrések eredménye egy kockázatbecslés. Speciális számítógépes kiértékelő program segítségével az anyai életkor és a mért biokémiai paraméterek, illetve a kismama egyéb adatai alapján (testsúly, dohányzás, stb.) meghatározzák a Down-szindróma és egyéb kromoszóma-rendellenességek kockázatát.

A szűrési lehetőségekről bővebb szakmai információk itt érhetők el.

A korai fejlesztés szerepe

Az oktatás és fejlesztés nagyon fontos, amit már csecsemőkorban érdemes elkezdeni. A korai gyógypedagógiai fejlesztések segítségével a Down-szindrómás gyerekek szinte mindent meg tudnak tanulni. A fejlesztésben részt vevő gyerekek 1-4 éves korban járni kezdenek, megtanulnak beszélni és szobatisztává válnak. Ezeknek a gyerekeknek jó az utánzóképességük, szívesen tanulnak.

A többségi iskolákban tanuló Down-szindrómás gyerekek és fiatalok teljesítménye minden területen évekkel haladja meg a speciális iskolákban tanulók eredményeit. Fiatal felnőttként egyes szakmákat, betanított munkákat jól elsajátíthatnak. Akár magasabb szintű képzést igénylő vagy kreatív munkákat is végezhetnek, képesek részt venni a kulturális életben és a sportban ugyanúgy, mint bárki más. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 9:00: - Ruzsa Viktor műsora
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
  • 10:00: Tízórai - Godó Gyurival
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: Life is life - életmód magazin
  • 17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 21:00: - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keeressen minket bizalommal!
  • 22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 23:00: - Reményik László interjú műsora
    A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
    (a rendezvények ingyenesek!)

    Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

    Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. július 5. kedd, Emese, Sarolta napja van.
Az év 27. hete és 186. napja.
Holnap Csaba napja lesz.

1044. Aba király ménfői veresége és halála. III. Henrik, miután Aba király a béke némely föltételeit nem teljesítette, harmadszor tört be az országba, s Ménfőnél a pápailag kiátkozott Aba felett árulás segélyével nagynehezen győzelmet nyert. Aba a Tisza vidékére futott a ott azon magyarok által, kiknek rokonait agyonverette, meggyilkoltatott.


1683. Az Udvari Haditanács alelnöke Pozsonyban átveszi a koronaőröktől a Szent Koronát, hogy Thököly és a törökök elől Ausztriába menekítse.


Apáti Miklós / 1944. júl.5. - /

Szakállosodván

"...Átlátván mindenen, én azt akarom:
barát és ellenség már lásson át rajtam.
Boromat kidöntöm, poharam megőrzöm,
hogy eszembe jusson, mit is akartam:

halottnak emléket, a dolgosnak munkát,
hazát a szegénynek, napsütést a rabnak,
jövőt a jelennek, a testnek diadalmát,-
s magamnak maradjak még kicsit fiatalnak."

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


négy szorozva nyolc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 312
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com