Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Jazzklub - Zsuffa Péter m*sora
72
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

iOS alkalmazás (Iphone-ra) (Készítette: Ócsvári Áron)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

- 2021. február 21. 7:46 - 1754 megtekintés

Megkezdődhet a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel – tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) pénteken az MTI-vel.

Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.

A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, erre évente 3,2 milliárd forintot biztosított – írták.

Ismertették: az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás.

Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják – közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás – angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA – egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.



A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!


Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. május 10. vasárnap, Ármin, Pálma napja van.
Ma van a(z) Madarak és fák napja, Mentők napja Magyarországon.
Az év 19. hete és 130. napja.
Holnap Ferenc napja lesz.

1751. Mária Terézia a magyarokat dicsérő beszédet tartott az országgyűlésen. Magasztalta a nemzet hűségét, lelkesedését és áldozatkészségét.


1848. Macskazene a budai főhadparancsnoknak. A budai ifjúság így kívánta kifejezni ellenszenvét a leitatott osztrák gyalog és lovas katonaság randalírozásai ellen.


Kányádi Sándor /1929. máj. 10. - /

Rajz rigóval

Ákombákom
levelek a fákon.
Limb-lomb susogó,
alatta ül nagyapó..
Mellette élete párja,
néznek együtt föl a fára.
Fejük fölött a rigó
azt fütyüli: élni jó.

Időjárás

2026-05-10, 10:16
Clear sky
E
Clear sky
19°C
1.7 m/s
Apparent: 17°C
Nyomás: 1017 mb
Páratartalom: 39%
Szél: 1.7 m/s E
Széllökések: 6.3 m/s
UV-Index: 4.1
Rövid leírás: 0mm /6% / Rain
Napfelkelte: 05:13
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


egy szorozva nyolc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 330

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

  • 2026.05.16 09:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
  • 2026.05.20 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
  • 2026.05.29 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
  • 2026.05.30 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
  • 2026.05.31 17:00 - Művészet, Spiritualitás, Reiki -
    Program részletei (Kattintson a megnyitáshoz)
    17:00
    Érkezés, kapunyitás, az érdeklődők fogadása.
    18:00
    Laár András és Varga Szilárd Beszélgetés művészetről, spiritualitásról és a Reikiről.
    18:50
    Mantra-praxis Zenés szertartás és közös rezgés Laár Andrással.
    19:30
    Energia kör Csoportos kezelés Reikivel.
    Kötetlen beszélgetés 21:00 óráig

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com