Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

Hobby Rádió - 2021. február 21. 7:46 - 1305 megtekintés

Egészségügy

Megkezdődhet a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel – tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) pénteken az MTI-vel.

Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.

A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, erre évente 3,2 milliárd forintot biztosított – írták.

Ismertették: az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás.

Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják – közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás – angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA – egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

816 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 24 beteg

365 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 3 idős, krónikus beteg

24 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma, és elhunyt két idős, krónikus beteg

Megszűnik az e-Receptek könnyített kiváltása

Nyílt nap és fórum lesz a vese világnapján Debrecenben

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Esélyegyenlőségi magazin ▼ - Ruzsa Viktor műsora

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
10:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Life is life - életmód magazin
17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Egyenlő esély ▼ - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
23:00: Ezer arc, ezer talentum ▼ - Reményik László interjú műsora

A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
(a rendezvények ingyenesek!)

Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. február 3. kedd, Balázs napja van.
Az év 06. hete és 34. napja.
Holnap Ráhel, Csenge napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1114. Kálmán király halála. Eltemettetett Székesfehérváron. Bár országlása rövid ideig tartott, mégis a legnevezetesebb három árpádházi király között foglal helyet.

1528. Szulejmán nagy ígéretei János király követe előtt. "Én uradnak tántoríthatatlan szövetségese leszek és őt mindenki ellen egész erőmmel segítem, fogadom prófétánkra, fogadom szablyánkra!"

A mai nap verse

Babits Mihály: Balázsolás

Szépen könyörgök, segíts rajtam, szent Balázs!
Gyermekkoromban két fehér
gyertyát tettek keresztbe gyenge nyakamon
s úgy néztem a gyertyák közül
mint két ág közt kinéző ijedt őzike.
Tél közepén, Balázs napon
szemem pislogva csüggött az öreg papon,
aki hozzád imádkozott
fölémhajolva, ahogy ott térdeltem az
oltár előtt, kegyes szokás
szerint..."

Időjárás

Budapest

2026-02-03, 12:51

Moderate snow fall
-0°C

2.3 m/s

Apparent: -4°C

Nyomás: 1014 mb

Páratartalom: 72%

Szél: 2.3 m/s ESE

Széllökések: 6.1 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 15.2mm /100% / Snow

Napfelkelte: 07:07

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Unable to decode JSON data from the specified URL

Menü

Rádió hallgatása