Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Camelot - The Prayer-Andre Bocelli & Celine Dione
47
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

iOS alkalmazás (Iphone-ra) (Készítette: Ócsvári Áron)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

- 2021. február 21. 7:46 - 1454 megtekintés

Megkezdődhet a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel – tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) pénteken az MTI-vel.

Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.

A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, erre évente 3,2 milliárd forintot biztosított – írták.

Ismertették: az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás.

Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják – közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás – angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA – egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. március 6. péntek, Leonóra, Inez napja van.
Az év 10. hete és 65. napja.
Holnap Tamás napja lesz.

1856. Bezerédi István Tolna vármegye volt főjegyzője és országgyűlési követének halála.


1945. Romániában Petru Groza miniszter elnökségével demokratikus kormány kerül hatalomra.


Parancs János: Ismét a tavasz

"...Ez az évszak a bizalomé, a bizakodásé:
ilyenkor röstellem, hogy gyanakvó,
hitetlen és erőtlen lélek vagyok.
Mert gyönyörű ez a lázas igyekezet és lobogás,
gyönyörű ez az önfeledt, csapongó szárnyalás,
ez a lebírhatatlan, ösztönös és vegetatív remény.

Időjárás

2026-03-06, 05:53
Overcast
W
Előjelzés
6°C
0.6 m/s
Apparent: 6°C
Nyomás: 1026 mb
Páratartalom: 65%
Szél: 0.6 m/s W
Széllökések: 4.4 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 06:14
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


kilenc mínusz kettő = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 329

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com