Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Fonográf - Jöjj kedvesem
64
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

- 2021. február 21. 7:46 - 1057 megtekintés

Megkezdődhet a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel – tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) pénteken az MTI-vel.

Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.

A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, erre évente 3,2 milliárd forintot biztosított – írták.

Ismertették: az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás.

Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják – közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás – angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA – egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. szeptember 12. péntek, Mária napja van.
Ma van a(z) Gyerekvédelmi világnap.
Az év 37. hete és 255. napja.
Holnap Kornél napja lesz.

1198. III. Ince pápa Rómába idézi János pannonhalmi apátot, mert András herceggel öszeesküdött Imre herceg ellen.


1932. A kézikapcsolású telefonközpontot először váltja fel a modern automata központ, a fővárosban.


Tóth Árpád: Őszi kérdés

Jártál-e mostanában a csendes tarlón est,
Mikor csillaggal ékes a roppant, tiszta tér,
S nagy, lassú szekerek ballagnak haza, messze,
S róluk a szénaillat meghalni visszatér?

És fájt-e, amíg nézted a nyárfát révedezve,
Hogy reszket agg feje, az ezüstös fehér,
S hogy édes életednek újra egy éve veszve,
Mert viszi már a szeptember , a nagy szénásszekér?

S ültél-e elfáradva kemény, útmenti kőre,
Merőn bámulva vissza az elvakult időkbe
És feldöbbenve: jaj! ha most ledőlnél halva!

S eszméltél-e fel árván az éji hidegen,
Mikor a késő szellő, mint kósza, idegen
Eb, lábadhoz simult, s bús kezeidet nyalta?

Időjárás

2025-09-12, 08:37
Clear sky
NNE
Clear sky
20°C
0.7 m/s
Apparent: 21°C
Nyomás: 1016 mb
Páratartalom: 70%
Szél: 0.7 m/s NNE
Széllökések: 4.6 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /2% / Rain
Napfelkelte: 06:17
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


négy mínusz hat = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

  • 2025.09.13 10:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
  • 2025.09.17 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
  • 2025.09.17 18:00 - Akusztikus zenekari próba - Színházterem foglalt
  • 2025.09.20 09:00 - Közösségi tér takarítása - Közösségi szolgálat lehetősége diákoknak! - jelentkezz az info (kukac) kulturtanya (pont) hu mail-címen
  • 2025.09.24 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com