Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

Hobby Rádió - 2021. február 21. 7:46 -

Egészségügy

Megkezdődhet a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel – tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) pénteken az MTI-vel.

Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.

A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, erre évente 3,2 milliárd forintot biztosított – írták.

Ismertették: az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás.

Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják – közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás – angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA – egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Ezeket is olvassa el:

Ötezer mesekönyv jut gyermekkórházakba a Mesedoktoroktól

"Egészségedre" műsor minden hétfő 10:00 és 22:00 után

Gréczi Cecilia tanító, mestertanár, hittanár 2026.aug.31.-én a Hobby rádió "Egészségedre" műsorának ...

A következő években még együtt betegíthet a H1N1 és a szezonális influenza

941 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt hat idős, krónikus beteg

A tisztifőorvos kivizsgáltatja, hogy megfelelő orvosi ellátást kaptak-e a fővárosi idősotthon lakói

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Esélyegyenlőségi magazin ▼ - Ruzsa Viktor műsora

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
10:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Life is life - életmód magazin
17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Egyenlő esély ▼ - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
23:00: Ezer arc, ezer talentum ▼ - <a href=http://remlac.hu>Reményik László</a> interjú műsora

A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
(a rendezvények ingyenesek!)

Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 13. kedd, Kálmán, Ede napja van.
Az év 42. hete és 286. napja.
Holnap Helén napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1479. Báthori István országbíró és Kinizsi Pál temesi ispán hadai a kenyérmezei csatában megsemmisítik az Erdélybe betört török sereget.

1962. Szőnyben (Komárom megye) felavatják a Barátság kőolajvezeték hazai szakaszát, továbbá a termikus krakküzemet. (kapacitása évi 1 millió tonna kőolaj desztillációja.)

A mai nap verse

Szabó Lőrinc: Kálmán bácsi

Kálmán bácsi, körszakállas magyar,
a nagybátyám. Négy gyerek, víg ricsaj
táncolta körül. Süketnéma volt,
verset írt, és gyalog zarándokolt
Kossuthoz, Turinba. Szegényesen
éltek, de majdnem vadregényesen,
ő, s a családja. Torka, nyelve nagy
kövekként tördelte a szavakat,
s mi ujjal a semmibe írtuk a
válaszunkat neki, vagy, este, ha
már sötét volt, a tenyerébe, és
bőrének szeme-esze, furcsa ész,
látta a láthatatlan betűket.
Bohém lélek, szerették, szeretett.
Nyomdász volt, s kertész.
Csak magyar ruhát hordott.
Százszor tönkrement s talpra állt.
Homloka fény, szeme arany mosoly:
Szerettem náluk lenni, mint sehol.

Időjárás

Budapest

2026-10-13, 07:22

Clear sky
9°C

0.1 m/s

Apparent: 8°C

Nyomás: 1024 mb

Páratartalom: 57%

Szél: 0.1 m/s S

Széllökések: 7.7 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:59

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.17 09:00 - Őszi mesék felolvasás - stúdió foglalt
2026.10.17 16:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2026.11.04 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása