Önrendelkező élet: tényleges elköteleződést várnak a mozgássérültektől

„Fontos, hogy a fogyatékossággal élő emberek ugyanott és ugyanúgy tudjanak élni, mint bárki más, a lehető legkevesebb külső segítség bevonásával, önállóan.”
„A választási lehetőség a lényeg!“

Tíz évvel a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ-egyezmény (CRPD) ratifikálása után a MEOSZ szándéka volt megvizsgálni, Magyarország hol tart az önrendelkező élet feltételeinek megteremtésében, és milyen lépések szükségesek ahhoz, hogy az Egyezményben vállalt állami kötelezettségek teljesülhessenek.

A „semmit rólunk nélkülünk“ elvének megfelelően ehhez magukat az érintetteket, a mozgássérült embereket hívta segítségül. A tanulmány a Szövetség Önrendelkező Élet Munkacsoportja tagjainak személyes, mindennapi tapasztalataira alapozva mutatja be a jelenlegi helyzetet és fogalmaz meg ajánlásokat, javaslatokat a döntéshozók, a szakma és az érdekvédelemben dolgozók részére.

Az önrendelkező élet alapvető eleme, hogy a mozgássérült emberek szabadon eldönthessék: hol, kivel és hogyan akarnak élni, önálló életükhöz pedig milyen közösségi szolgáltatást, támogatást szeretnének igénybe venni. Ezzel szorosan összefügg az épített környezet, a közlekedés akadálymentessége, a közszolgáltatásokhoz – egészségügy, oktatás, speciális támogató szolgáltatások – való hozzáférés, a foglalkoztatás és a támogató technológiák kérdésköre. Hazánk az Egyezmény aláírásával vállalta, hogy minden szükséges intézkedést megtesz az önrendelkező élet feltételeinek biztosítása érdekében. Mindezt az egyezményt meghatározó emberi jogi szemléletben, amely azt mondja: a fogyatékossággal élő emberekre nem a különböző támogatások címzettjeiként kell tekinteni, hanem úgy, mint jogalanyokra, akik számára egyenlő hozzáférést és egyenlő választási lehetőségeket kell biztosítani.

Bár az elmúlt évtizedekben sok területen történt előrelépés, az érintettek személyes tapasztalatai azt mutatják, a lemaradásunk még mindig számottevő, a legtöbb mozgáskorlátozott ember számára mindennapos tapasztalat, hogy önrendelkezési jogával nem tud élni.

A MEOSZ ezért – több más intézkedés mellett – azt kéri a kormánytól, hogy fordítson kiemelt figyelmet és biztosítson elegendő forrást a fizikai akadálymentesítésre. Teremtse meg a közösségi alapú rehabilitáció feltételeit; az intézménykiváltási program és a kislétszámú támogatott lakhatás kiterjesztésével, akadálymentes önkormányzati bérlakásprogrammal biztosítsa a mozgássérült emberek számára a megfelelő lakhatást. Fontolja meg egy olyan, „személyes költségvetési rendszer“ bevezetését, amelyben a fogyatékos emberek dönthetik el, hogy az állam rájuk szánt támogatását milyen szolgáltatásokra fordítják. Biztosítsa a támogató technológiák széles köréhez történő hozzáférést, az egyén igényeit, valós szükségeleit figyelembe vevő támogatási rendszert alakítson ki, amely megfelel az emberi jogi szemléletnek. Mindezen intézkedésekbe pedig érdemben vonja a fogyatékos embereket és az őket képviselő szervezeteket.

MEGÉLT TAPASZTALATOK – RENDSZERKRITIKA

A tanulmány a lakhatásra és a támogató technológiákra fókuszál, de röviden kitér a közlekedésre, a közszolgáltatásokhoz való hozzáférésre, mint az egészségügy, rehabilitáció, oktatás és a foglalkoztatásra is.

Közlekedés

Akadálymentes közlekedés nélkül nincs önrendelkező élet. Különösen hátrányos helyezetben vannak a kisebb településeken élők, ahol sok esetben teljesen hiányzik az akadálymentes közösségi közlekedés, de az is nehézségekbe ütközik, aki súlyosan mozgássérült emberként autót szeretne vezetni. A közlekedés akadályozottsága számos egyéb jog sérelmét idézi elő, hisz ellehetetlenül, megnehezül például a munkábajárás, az egészségügyi ellátás igénybevétele és az oktatási intézmény megközelítése.

Egészségügy

Az egészségügyben a mozgássérült emberek kiszolgáltatottnak érzik magukat. Az akadálymentesség hiánya miatt nem tudnak részt venni a szürővizsgálatokon, ellátás nélkül maradnak, vagy jelentős anyagi ráfordítással, magánrendelőkben jutnak csak hozzá az egyébként mások számára ingyenesen elérhető egészségügyi ellátásokhoz. A betegszállítók nem szállítják el a beteggel együtt az elektromos kerekesszéket, a kórházak területére pedig sok esetben a parkolási igazolvány felmutatása ellenére sem engedik behajtani őket.

Rehabilitáció
A mozgáskorlátozott emberek rehabilitációja az egészségügyi ellátórendszerhez kötött, nincs közösségi vagy lakóhelyhez közeli rehabilitáció. A rehabilitáció különböző színterei (egészségügy, oktatás, továbbképzés, foglalkoztatás, társadalmi környezet, szabadidő) nincsenek összekapcsolva, a mozgáskorlátozott emberek a „magukra hagyatottság“ érzését élik meg. Felnőttkorban nem biztosított a sérülésspecifikus rehabilitáció, ami az érintett személyek önellátó-képességének megőrzése és fejlesztése szempontjából szükséges lenne.

Oktatás
Nemcsak az inkluzív oktatás hiányzik, de az integrált körülmények között történő tanulás lehetősége is jelentősen korlátozott a mozgássérült, kerekesszéket használó gyermekek számára, így többségük most is szegregált körülmények között tanul. A társadalom még mindig „a normálistól eltérő tanulókként“ tekint rájuk, akiknek különleges vagy extra szükségleteik vannak. Holott az Egyezmény kimondja: az inkluzív oktatás keretei között minden szükséglet emberi és „normális”, az e szükségletekre adandó megoldásoknak kell különlegesnek lenniük. Ezt a szemléletet a hatályos magyar szabályozás nem teszi magáévá, hiszen sajátos nevelési igényű (SNI) tanulókról beszél.

Foglalkoztatás
A munka világa szorosan összekapcsolódik az önrendelkező élettel, a mozgáskorlátozott személyek megélt tapasztalatai azt mutatják, hogy ezen a területen is jelentős állami beavatkozásra van szükség. A munkalehetőségekhez csak igen korlátozott mértékben férnek hozzá, és hiányoznak az átképzési lehetőségek is.

Lakókörnyezet
A közvetlen lakókörnyezet akadálymentességének szintén kardinális szerepe van az önálló életben. Ide tartoznak a boltok, posták, gyógyszertárak, a fodrász és más olyan helyiségek, amelyek minden ember előtt nyitva állnak. Ezen a téren azonban számos pozitív tapasztalatot is megosztottak a munkacsoport tagjai.

Aláírás
Vannak, akik sérültségük miatt önállóan nem tudnak aláírni, ezért név-pecsétet használnak az aláíráshoz. Ez az önrendelkező élet nagyon fontos területete, ugyanakkor egyes tapasztalatok szerint a hivatalok, szolgáltatók nem fogadják el hiteles aláírásként. Volt olyan eset, amikor a verbális kommunikációjában akadályozott mozgáskorlátozott személyt, aki fizikai akadályozottsága miatt nem tudott önállóan aláírni, gondnokság alá helyezték.

Lakhatás
A mozgássérült emberek jelentős része nem választhatja meg szabadon, másokkal azonos módon, hogy hol, kivel és milyen módon kíván élni.

Sokan kényszerülnek nagyobb létszámú bentlakásos intézményekbe, ahol sérül az emberi méltóságuk, az önrendelkezéshez való joguk. Nem dönthetnek szabadon a hétköznapok legapróbb kérdéseiben sem, nincs privátszférájuk, teljes mértékben ki vannak szolgáltatva az intézményi létnek. 2011-ben 12500 mozgássérült ember lakott ilyen intézményben.

„Vegyék tudomásul, hogy intézetben élnek! – mondják a dolgozók. A Karácsony szentesti meleg vacsoráért mennyit küzdöttem! Tavaly hideg élelmet adtak. Nem délben kérjük a halászlét, hanem este. – mondtuk. Megoldottuk. A konyhán vállalták. Feldobtuk, hogy ne csak hal legyen, de rántott hús is. Szilveszterkor gond volt, hogy kocsonyát adtak. Azt alig szereti valaki. Megkérdeztük a lakókat, 10 kér kocsonyát, és 10 karajt. Nem szálloda ez! – mondták.”

Lakóotthonban (7-12 fő) jóval kevesebben élnek együtt, mint a nagyobb létszámú bentlakásos intézményekben, ennek ellenére az önrendelkező életre nyíló lehetőség itt is csorbát szenved sok esetben. A kisebb létszámú (legfeljebb 6 fő) támogatott lakhatási formák kevésbé elérhetőek a mozgáskorlátozott személyek számára. Meg kell jegyezni, hogy Magyarországon a törvény szerint még mindig lehetséges 50 fős lakhatási formákat létrehozni, ami sérti az Egyezményt!

Az akadálymentes albérletek száma elenyésző, ezeket a mozgássérült emberek a munkaerőpiacon tapasztalt hátrányos megkülönböztetés miatt nem is tudják megfizetni. Hasonlóak, vagy még rosszabbak a tapasztalatok az akadálymentes önkormányzati bérlakásokat érintően. Ez alól példás kivételt képez Győr városa, ahol a Mozgáskorlátozottak Győr-Moson-Sopron Megyei Egyesületével történő együttműködés keretében eddig mintegy 30 akadálymentes bérlakást adtak át mozgáskorlátozott, többségében fiatalon önálló életet kezdő embernek.

Saját lakásban önrendelkező életet élni egyedül, családdal, vagy másokkal sok mozgáskorlátozott személy számára még mindig csak álom. Akiknek ez magadatik, pozitív tapasztalatokról számol be.

Az önrendelkező élet teljessége a megfelelő lakhatási forma mellett magába foglalja a közösségi alapú rehabilitáció elemeit is, különös tekintettel a közösségi-alapú szolgáltatások (közszolgáltatások) és a támogató technológiák hozzáférhetőségére.

A közösségi-alapú szolgáltatások körébe tartoznak az olyan, mindenki számára hozzáférhető szolgáltatások, mint pl. oktatás, egészségügy, és a fogyatékos emberek számára nyújtott speciális szolgáltatások is, mint pl. a támogató szolgáltatás. Utóbbi feladata, hogy az otthonukban élő, súlyosan fogyatékos embereket segítse az önálló életvitelben szállítással, személyi segítéssel, kisebb házi teendők elvégzésével. A támogató szolgálatok azonban alulfinanszírozottak, szűkösek a kapacitásaik, csak hétköznapokon, munkaidőben tudnak segítséget nyújtani, este és hétvégén jellemzően nem.

Az önrendelkező élet nélkülözhetetlen feltétele a döntés szabadsága, amely összefügg a társadalom attitűdjével. A megélt tapasztalatok azt mutatják, hogy a család, a szülők túlféltő, túlóvó magatartása is lehet akadálya az önálló élet kialakításának. A CRPD ratifikációjával Magyarország kötelezettséget vállalt arra, hogy – a családokat is érintő – társadalmi tudatformálással elősegíti a fogyatékossággal élő személyek jogainak és méltóságának tiszteletét, e téren szintén van még tennivaló.

Támogató technológiák (gyógyászati segédeszközök)
A támogató technológiák köre jóval szélesebb a gyógyászati segédeszközök körénél, magába foglalja mindazokat a technológiákat, berendezéseket, eszközöket, szolgáltatásokat, folyamatokat és környezet-átalakítási módszereket, amelyek célja, hogy a fogyatékossággal élő, idős emberek számára felszámolják a társadalmi, az infrastrukturális és az egyéb akadályokat a függetlenség, a teljes társadalmi részvétel, az egyes tevékenységek biztonságos és könnyű elvégzése érdekében.

Az emberi jogi modell helyett Magyarországon – ahogy azt a gyógyászati segédeszköz elnevezés is tükrözi – még mindig az orvosi/medikális megközelítés jellemző, amely a fogyatékossággal élő emberekre, mint a gondoskodás és ápolás tárgyaira tekint. A támogatóeszköz felírását megelőző vizsgálat nem terjed ki az érintett személy képességeire, készségeire, szükségleteire, lakókörnyezetére és életvitelére. Az egyén döntése nem érvényesül, a választható eszközök skálája szűkös, és nem követi a külföldön elérhető innovációkat.

„Egy evőkanál 20 ezer forint, olyan, amit meg tudok fogni. És ebből vegyek egy készletet?”

A jól használható eszközök ára csak egy nagyon szűk réteg számára megfizethető. Az aktív kerekesszék, elektromos kerekesszék és moped együtt-felírást tiltó hazai szabályozása nem teszi lehetővé a mozgáskorlátozott személy szükségleteinek megfelelő támogató technológiával való ellátását. Az állam a kihordási idő alatt kizárólag egyetlen eszközt támogat.

„Egyedileg kellene megvizsgálni. Bent aktív kerekesszéket használok, kintre pedig elektromost szeretnék.“…„Annyira kevés a pénzed, hogy nem tudsz költeni a kerekesszékedre, pedig ugyanabban a székban ülsz -15 és +30 fokban is. Máshol két kerekesszéked is lehet.“

A támogatóeszközök próbalehetősége, garancia-, javítási-, és csererendszere nem kiépített, és/vagy túl bürokratizált. Mivel a mozgáskorlátozott emberek hónapokig nem jutnak támogatóeszközhöz, ha az meghibásodik, vagy nem megfelelő, sérül az érintett személyek önrendelkezéshez és személyes mobilitáshoz való joga.

JAVASLATOK

Mindezek alapján a MEOSZ egyebek mellett azt javasolja a kormánynak, hogy fordítson kiemelt figyelmet és biztosítson elegendő forrást a mozgáskorlátozott emberek társadalmi részvételét – az élet minden területén – elősegítő fizikai akadálymentesítésre; az ezzel kapcsolatos folyamatba aktívan vonja be a fogyatékos személyeket és az őket képviselő érdekvédelmi szervezeteket, és teremtse meg a közösségi alapú rehabilitáció feltételeit.

A lakhatással kapcsolatban:
– tegye lehetővé, hogy az idősotthonokban és a rehabilitációs intézményekben élő mozgáskorlátozott személyek is részt vehessenek az intézménykiváltási folyamatokban;
– módosítsa a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvényben foglalt, támogatott lakhatással kapcsolatos szabályozást oly módon, hogy a legfeljebb 50 fő elhelyezésére szolgáló lakások, épületek együttesében történő támogatott lakhatási elhelyezés lehetőségét szüntessék meg;
– biztosítsa az intézményekben és lakóotthonokban élő mozgáskorlátozott személyek önálló életvitelre való felkészítését;
– tegyen megfelelő lépéseket és ennek keretében dolgozzon ki tervet annak érdekében, hogy akadálymentes önkormányzati bérlakások országos szinten elérhetőek legyenek;
– biztosítsa – megfelelő mennyiségű forrás allokálásával –a legfeljebb 6 fő számára kialakított lakásban vagy házban történő támogatott lakhatási forma országos lefedettségét;
– tegyen intézkedéseket a hazai akadálymentes lakásállomány növelésére;
– fontolja meg olyan – legalább az egy főre jutó bentlakásos intézményi normatíva összegének megfelelő – személyes költségvetési rendszer (personal budget system) bevezetését, amely keretében a fogyatékossággal élő személyek dönthetik el, hogy az államtól kapott pénzbeli támogatást milyen szolgáltatások igénybevételére fordítják.

A támogató technológiákkal kapcsolatosan:
– a felírás rendszerét érintően a medikális megközelítést váltsa fel az emberi jogi paradigma;
– biztosítsa a jelenlegi rendszer folyamatának átláthatóságát az érintett felhasználók számára;
– tegye transzparenssé a gyógyászati segédeszközök felírásának pénzügyi hátterét;
– teremtse meg a jelenlegi gyógyászati segédeszközök körénél jóval szélesebben értelmezett támogató technológiák finanszírozási feltételeit;
– ösztönözze a támogató technológiákat érintő kutatásokat, fejlesztéseket;
– biztosítson akadálymentesen hozzáférhető információt – ideértve honlapot, adatbázist – a támogató technológiák beszerzésére vonatkozóan és segítse elő a támogató technológiák használatának elsajátítását;
– tegyen elérhetővé és hozzáférhetővé a CRPD elvein alapuló jó példákat;
– folytasson közvetlen és érdemi egyeztetéseket a fogyatékossággal élő személyekkel és az őket képviselő érdekvédelmi szervezetekkel.

Javasoljuk a szakma (pedagógusok, szociális munkások, ergonómusok, gyógypedagógusok, konduktorok, orvosok stb.) képviselői és az érdekvédelemben dolgozók számára, hogy sajátítsák el és alkalmazzák a fogyatékosság emberi jogi megközelítése alapelveit, munkájuk során pedig fordítsanak fokozott figyelmet a „semmit rólunk nélkülünk” alapelv tiszteletben tartására.

A tanulmány itt érhető el:
http://www.meosz….t_elni.pdf

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.