A kis Xu Bingyang hat éve segíti ritka izombetegségben szenvedő barátját. A két fiú szó szerint elválaszthatatlan: együtt közlekednek, tanulnak és étkeznek.

A kerekesszékbe kényszerült férfi az Amatőr Siklórepülők Egyesületének köszönhetően végre kipróbálhatta a siklóernyőzést.

A PTE-ÁOK Klinikai Központ Gyermekgyógyászati Klinikája (röviden: Pécsi Gyermekklinika) ambulanciáján évente 12 ezer gyerek fordul meg. Az itt ücsörgő, fájdalommal és szorongással küszködő gyermekek számára a feszültséget csak tovább növeli a várakozás, kivizsgálás, kezelés. A Nevetnikék Alapítvány önkéntesei olyan megoldást kerestek erre a problémára, ami hosszú távon is tartós marad. Innen eredt az Interaktív Mesefal projekt ötlete.

Március 28-án, az FSZK által a Vakok Állami Intézetében szervezett LSER 2018 szakmai napon ismét alkalma nyílt a szervezetnek megmutatni, mi mindenre képes az informatika.

A MEOSZ prof. dr. Kásler Miklós emberi erőforrások miniszteréhez fordult annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. A MEOSZ választ vár a tárcától, hogy mit tesz azért, hogy minden SMA beteg társadalombiztosítási támogatással részesüljön az állapota szerint szükséges Spinraza gyógyszeres kezelésben. Továbbá, mikorra teremtik meg az SMA kezelések állandó és automatikusan járó finanszírozási feltételeit, az átmeneti időszakban pedig hogyan garantálják, hogy minden SMA betegséggel élő magyar állampolgár haladéktalanul megkapja a szükséges ellátást Magyarország költségvetéséből. A MEOSZ szerint a fentiek biztosításához a költségvetési törvényben állandó és önálló költségvetési forrásra van szükség – hívta fel a figyelmet Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke az emberi erőforrások miniszterének írt levelében.

Csukrán Mihály a sport szeretetét átadva faragott embert a problémás gyerekekből Mit tehet egy maratoni távot hétszázszor lefutott sportember, ha térd alatt levágják a Iábát? Kerekesszékkel szeretné megtenni a távot, de hátrafelé. Csukrán Mihály új lendületre kapva a régi kupáit is átcímkézi és továbbadja, így hirdeti országszerte a tömegsport fontosságát. – Bácsi, gyere be! – […]

Bármilyen furcsa, divat lett az autizmus. Első lépésként beleszerettünk Dustin Hoffman imádni-való esőemberébe, amit kiváló színházi előadások, cikkek, tanulmányok, könyvek, konferenciák és újabb filmek követtek. De vajon együtt jár-e a köznyelvi elterjedéssel némi tudás? Van-e fogalmunk arról, mit élnek át az autista gyerekeket nevelő szülők? Egy zuglói bevásárlóközpont mozgólépcsőjén hallottam először egy vörös rúzsos lánytól: […]

Aki nem illeszkedik be könnyen a világba, szerencsés, ha talál egy olyan helyet, ahol a világot igazítják hozzá. Mozgássérülteket, értelmükben akadályozottakat és halmozottan sérülteket egyenrangú partnerként kezelni, nekik méltóságot adni kevés intézmény tud. Egy ilyenben jártunk. Milyen lehetőségek állnak ma Magyarországon egy sérült fiatal előtt? Húsz-huszonkét éves koráig tanulhat, szakmát is szerezhet, utána viszont néma […]

Éppen csak megkerült, ismét nyoma veszett az albínó színésznőnek, Moldovan Katónak (17) – tudta meg a Blikk.

A Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete – mely korábban a Budapest. Tömő u. 25-29. sz. alatt működött – új helyszínen folytatja a munkát. A Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete járóbetegrendelése 2019. március 11-e óta a Semmelweis Egyetem új Központi Betegellátó Épületében (KBE), az Üllői út 78. szám alatt található meg, a B épület 4. emeletén.