Ritka Betegségek: egyre jobb eséllyel indulnak a magyar betegek

Hobby Rádió - 2021. március 1. 8:22 - 308 megtekintés

Egészségügy

Magyarországon mintegy 600 ezer embert érintenek a ritka betegségek.

Jó hír azonban, hogy hazánk a kelet-közép-európai régióban éllovasnak számít a tekintetben, hogy az Európai Gyógyszerfelügyelet (EMA) által engedélyezett, e betegségcsoportot érintő készítményeknek mintegy 40 százaléka állami finanszírozásban is elérhető a magyar betegek számára. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából publikált összefoglalója szerint az egyre hatékonyabb innovatív terápiák új esélyt jelentenek a betegnek.

Azokat a betegségeket, melyek több mint 2000 emberből érintenek egyet, ritka betegségként tartjuk számon. Jelentőségüket jól mutatja, hogy világszerte 300 millió ember küzd valamilyen ritka betegséggel, akiknek mintegy fele a gyermekek közül kerül ki. Az Európai Unióban közvetlenül majd 30 millió, míg a családtagokkal együtt közvetve 100 millió ember érintett. Az ide tartozó megbetegedések négyötöde genetikai eredetű, míg a fennmaradó hányadot bakteriális és vírusfertőzések, valamint környezeti tényezők okozzák.

Magyarország a régió élvonalában

Magyarország a ritka betegségek kezelésében a régióban éllovasnak számít, hiszen az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) által engedélyezett legújabb terápiák közel 40 százaléka hazai finanszírozásban is elérhető egyebek mellett ritka hematológiai, onkológiai, neurológiai és metabolizmust érintő kórok esetén. Mindez azért különösen fontos, mert itthon mintegy 600 ezer ember küzd ritka betegséggel, akik számára az innovatív, hatékony terápiákhoz való hozzáférés jelent új esélyt a gyógyulásra, panaszaik enyhítésére vagy szinten tartására. Hazánk e téren elért eredménye a finanszírozást ellátó Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő támogató és segítő hozzáállásának, a szakorvosok és szakdolgozók áldozatos munkájának, valamint az innovatív gyógyszeripar konstruktív együttműködésének köszönhető.

Az AIPM bízik benne, hogy a ritka betegségeket érintő innovatív készítmények hozzáférése még gördülékenyebbé válhat a jövőben, illetve más, gyakoribb, ám súlyos betegségeket célzó új fejlesztésű terápiák is az eddiginél gyorsabban és szélesebb körben juthatnak el hazánkban is a betegekhez, hiszen ez nem csupán az egészségügyi ellátórendszer terheit csökkentené, de még több magyar beteg számára jelentene új esélyt – emelte ki Dr. Holchacker Péter, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója a február 28-i Ritka Betegségek Világnapja alkalmából.

Gyorsuló gyógyszerinnováció

Összesen mintegy 8000 ritka betegség létezik a világon, melyeknek mintegy öt százalékára van jelenleg engedélyezett, hatékony terápia. Az AIPM szerint azonban bizakodásra ad okot, hogy soha nem látott mértékben bővül a ritka betegségek terápiájára irányuló fejlesztések köre, amit jól mutat, hogy a kétezres évek közepétől mintegy 90 százalékkal nőtt a ritka betegségek gyógyítását célzó klinikai vizsgálatok száma Európában. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

9 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt egy 39 éves krónikus beteg

5595 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 151 beteg

Meghívó: LIMFÓMA KLUB

1916 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 17 beteg

3150 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 10 idős krónikus beteg

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Népzenei kavalkád ▼ - Ferenczi István népzenei műsora

A Népzenei kavalkád c. műsor nem egy konkrét nép zenéjével foglalkozik, hanem általában a népzenével és vonulataival. A műsor első felében népi hangszereket mutat be a műsorvezető, nemcsak történetükről, hanem azok hangját is meghallgathatjuk az adásban.
A műsor második részében néhai adatközlőket, énekeseket, hangszereseket, illetve zenekarokat mutat be Ferenczi IStván,. majd más népek zenéjét hallgathatjuk a műsorban.
A műsor utolsó részében ma élő adatközlőket, hangszereseket, énekeseket, és zenekarokat ismerhetünk meg, valamint olyan együtteseket, énekeseket, zenekarokat, akik ma művelik a népzenét és egy kicsit hozzá nyúltak, illetve beleraktak más műfalyokat, pl. jazz, és a könnyűzene.
9:00: Sztárportré ▼ - Szabolccsal

A Sztárportré egy több éve működő rádióműsor sorozat, ahol hétről-hétre közismert emberek nyilatkoznak, mindig egy-egy újabb, gyakran a személyükhöz igen közel álló témában. A Sztárportré optimista műsor, törekszik mindenről valódi képet festeni. Az adások szereplői olyan közismert emberek, akiket a legtöbb magyar ember a sajtóból jól ismer, és szívesen hallgat. Könnyű téma, nehéz kérdések, alapos válaszok.

Bővebb információ: www.sztarportre.hu
10:00: Tízórai - Godó Gyurival
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Bélyegalbum - A Magyar Bélyeggyűjtők Országos Szövetségének műsora - műsorvezető: Turcsányi Éva
15:00: 4 ütem - autós magazin
16:00: Réteg magazinok ▼ -
- A hét prózája - Zsoldos Árpád - Irodalmi rádió műsora)
- Take away - a BBC. Angol nyelvleckéje
- QTC - Zentai Tibor rádióamatőr műsora (Szerkesztő: Rózsa Dezső)
HA2MN - Tibi a Hobbyrádiónak

Hívójelem HA2MN, nevem Zentai Tibor. A név nem hiszem, hogy sokat mondana bárkinek, ugyanis a hívójelem alapján ismernek világszerte. Amatőr rádiós vagyok, az első rádió-összeköttetésemet saját építésű rövidhullámú adóval már több mint 44 évvel ezelőtt "kínlódtam össze". Azóta a rádióhullámok segítségével bejártam a világ szinte minden szegletét, s ahova eddig nem jutottam, igyekszem eljutni.

Első szakmám szerint erősáramú üzemmérnök vagyok, s hogy elektromos területet választottam szakmámnak, köszönhető a rádióamatőrködés iránti gyermekkori érdeklődésemnek. Később külkereskedelmi végzettséget is szereztem, s valahol ebben is ott van a rádiós hobbi hatása - ugyanis a nemzetközi rádióamatőr forgalomban az angol nyelv használata kényszerűség. Én pedig tanultam a nyelvet szorgalmasan.

A Hajdú QTC a rádióamatőrök havi hangos híradója, amelyet a rádióamatőr hullámsávokban sugároznak. A QTC nemzetközi rádiótávírász rövidítés, jelentése "közlemények vannak"

Rózsa Dezső, HG0EK a Hajdú QTC főszerkesztője a 2000-es évek közepén keresett meg, hogy legyek QTC készítőinek munkatársa önálló anyagokkal, sorozatokkal. Ez idő óta minden hónapban jelentkezem jegyzetekkel és sorozatokkal, amelyeket magam írok és a hangfelvételt, a hanganyag szerkesztését is - mintegy botcsinálta hangmérnökként - magam végzem. Dezső tőlem adás-kész hangfelvételt kap, természetesen e-mailben.

A rádióamatőr hobbi hazánkban éppen nem a legfényesebb éveit éli ama tekintetben, hogy az engedélyes rádióamatőrök száma évről, évre csökken, mialatt Európában, Amerikában, Ázsiában és Óceániában az e hobbit művelők száma szépen emelkedik.

A hobbi kezdete nehéz, hiszen sokat kell tanulni és kitartás kell ahhoz, hogy valaki sikeres rádióamatőr vizsgát tegyen és hívójelet szerezhessen, azaz rádióamatőr engedélyt kapjon.

Érzékelve a hobbi hazai gondjait elhatároztam, hogy "emberi nyelven" írok egy mesét arról, hogy mi a rádióamatőr, mit csinál a rádióamatőr, s nagyjából mit kell megtanulnia ahhoz, hogy az éter hullámain létrehozhassa első rádió-összeköttetését a világgal. Azért gondoltam "emberi nyelvre", mert ha két rádióamatőr magyarul beszélget egymással, kódokkal, rövidítésekkel, szakszavakkal, hívójelekkel dobálózik, s nincs a hobbin kívülálló ember aki azt megértené.

Ugyanis mi rádióamatőrök - többek között - a Titanic hivatásos rádióstisztjeinek civil és amatőr leszármazottai és örökösei vagyunk.

Annyit még meg kell jegyezni, hogy a hangzóanyag minősége korlátozott, hiszen a rádióamatőrök a lehető legkisebb sávszélességre törekednek éterbeli munkájuk során. A hi-fi hangminőség nem ránk jellemző, ellenben a zajos viszonyok közötti legjobb érthetőség elérésére való törekvés igen.

73 - vagyis magyarul minden jót kívánok a hallgatóknak!

Tibi, HA2MN
17:00: Live Hungary - a legnagyobb hazai előadók koncertjei
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Népzenei kavalkád ▼ - Ferenczi István népzenei műsora

A Népzenei kavalkád c. műsor nem egy konkrét nép zenéjével foglalkozik, hanem általában a népzenével és vonulataival. A műsor első felében népi hangszereket mutat be a műsorvezető, nemcsak történetükről, hanem azok hangját is meghallgathatjuk az adásban.
A műsor második részében néhai adatközlőket, énekeseket, hangszereseket, illetve zenekarokat mutat be Ferenczi IStván,. majd más népek zenéjét hallgathatjuk a műsorban.
A műsor utolsó részében ma élő adatközlőket, hangszereseket, énekeseket, és zenekarokat ismerhetünk meg, valamint olyan együtteseket, énekeseket, zenekarokat, akik ma művelik a népzenét és egy kicsit hozzá nyúltak, illetve beleraktak más műfalyokat, pl. jazz, és a könnyűzene.
21:00: Sztárportré ▼ - Szabolccsal

A Sztárportré egy több éve működő rádióműsor sorozat, ahol hétről-hétre közismert emberek nyilatkoznak, mindig egy-egy újabb, gyakran a személyükhöz igen közel álló témában. A Sztárportré optimista műsor, törekszik mindenről valódi képet festeni. Az adások szereplői olyan közismert emberek, akiket a legtöbb magyar ember a sajtóból jól ismer, és szívesen hallgat. Könnyű téma, nehéz kérdések, alapos válaszok.

Bővebb információ: www.sztarportre.hu
22:00: Egészségedre - Turcsányi Sipos Éva műsora

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. július 4. hétfő, Ulrik napja van.
Ma van a(z) Nemzetközi szövetkezeti nap.
Az év 27. hete és 185. napja.
Holnap Emese, Sarolta napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1490. Mátyás király kegyencei Corvin herceget kifosztják. Corvin János főherceg a királyválasztó országgyűlésen későn vette észre, hogy atyja kegyencei, kit híveinek vélt, őt kijátszották, és a királyi méltóságra Ulászlót emelték. Július 1-én tehát a koronával és kincseivel, hívei kíséretében Sclavónia felé indult, de július 4-én Báthory István vajda és Kinizsy Pál utána siettek s Tolnában a Csonthegyen őt megtámadták és kincseitől megfosztották.

1910. június 12-július 5. Ezer fővárosi festőmunkás sztrájkol munkakörülményei javításáért.

A mai nap verse

József Attila: Hangya

A bábok között elaludt egy hangya.
Szél, a bábokat most el ne fúdd!
Különben jó az is.

Kis, fáradt fejét csillámokra hajtja,
és alszik véle csöpp árnyéka is.

Egy szalmaszállal fölkelteni szépen!
De jobb, ha már indulunk haza,
erősen beborult-

A bábok közt elaludt egy hangya,
és -hopp- egy csöpp már a kezemre hullt.

BKK Információk

További információkért kattintson ide!

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

Menü

Rádió hallgatása