Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Edda - Háromszor
60
hallgató

Ritka betegségek világnapja

- 2020. március 3. 10:00 - 1160 megtekintés

Február utolsó napján tartottuk…

Az idei program központi témája az “esélyegyenlőség, méltányosság” .

A már tizenharmadik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa az idén lejár, ezért megújítása a következő feladat.

Az idén is a családok számára is érdekes programok zajlanak – néhány év kihagyás után ismét – a Magyar Mezőgazdasági Múzeum gyönyörű épületében – írja tematikus weboldalán a RIROSz.

Ki hallja meg a betegek hangját?

A szervezet honlapján az alábbiakban összegzi üzenetét a kormányzat felé:

Kérjük a Kormány segítségét – írják, hogy:

  • a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny hatalmas betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is.
  • a státuszuk (melyet a teljes egészségügy állapota érzékeny indikátoraként is tekintenek) javítására kidolgozott módszertan elérhetővé váljon az összes beteg betegbiztonságának javítására is.
  • Mivel 94%-uknak még nincs kuratív terápiája, ezért számukra csak az integrált ellátás (amikor több ágazat interszektoriális együttműködésében valósul meg az ellátás) hozhat életminőség javulást. Ezért kérjük, hogy az ebben fontos szerepet játszó Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központ Ritka Beteg Kliensek számára létrehozását támogassák.
  • a több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) lejárta után történjen meg annak megújítása a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére.
  • utóbbihoz az (OTH-hoz, az Államtitkársághoz, majd a NNK-hoz átkerült) Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának koordinációs szerepe erősödhessen.
  • a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló, nemrég megalakult Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.
  • a kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központjaink segítséget kapjanak a megalakult Európai Referencia Hálózatokhoz történő további csatlakozáshoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás megosztás előnyeiből.
  • az új Szakértői Központok, a szakemberek és a civil szervezetek láthatóvá váljanak az Európai Orphanet rendszerben és ellátó munkájuk során használják az un. orpha-kódokat. Jelenleg megközelítően csak 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és finanszírozási rendszerek számára. Kérjük, hogy az egységes egészségügyi informatikai térben (EESZT), az e-profil részeként megtalálható orpha-kódok használatát ösztönözzék.
  • a betegszervezeteket jobban vonják be a döntéshozatalba, hogy e téren is javulhasson az EuroHealth Consumer Index-ben leírt szomorú magyar helyzet.

Az EMMI közleménye a világnapon

Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) elkötelezett a ritka betegségek korai felismerése és a betegek hatékony gondozása mellett, és partneri együttműködésre törekszik az őket képviselő civil szervezetekkel és a szakemberekkel.

Az Emmi szombaton az MTI-hez eljuttatott közleményében emlékeztetett: február utolsó napja a ritka betegségek világnapja.

Az Európai Unióban ritka betegségnek minősül az, amely tízezer emberből ötnél kevesebbet érint. Az Európai Unióban jelenleg a lakosság 5 százaléka (20-30 millió ember) szenved a körülbelül 6000 különböző ritka betegség valamelyikében.

E betegségek legtöbbjének hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is – írták, kiemelve: általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó.

Bár a legtöbb esetben nem áll rendelkezésre az oki kezelés, számos esetben javítható az életminőség és meghosszabbítható az élettartam.

A ritka betegségek ellátása speciális szolgáltatásokat igényel, ennek szellemében hozták létre a ritka betegségek szakértői központjait a négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, ahol a gyógyító munka mellett magas szintű kutatómunka is folyik.

A ritka betegek speciális helyzete speciális megoldásokat kíván. Az alacsony esetszám megköveteli, hogy megosszák egymással a jó gyakorlatokat. Erre jó lehetőség a ritka betegségek európai referenciahálózata, amelybe Magyarország az elmúlt időszakban aktívan bekapcsolódott. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 9:00: - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
  • 10:00: - kultúra, közélet, minden héten új téma körüljárása
    A D-ER Stúdió - az ER Press Kft. műsorkészítő műhelye - több mint egy évtizede készíti közszolgálati műsorait, amelyeknek célja megfelelni egy minél szélesebb hallgatói kör érdeklődésének. A műsorpaletta a felmerülő igényeknek megfelelően nagyon színes, sokrétű és állandóan bővülő képet mutat. A műsorokat több tucat helyi és regionális rádió egyedi szerződések alapján sugározza, amelyeket a D-ER Stúdió térítésmentesen bocsát rendelkezésükre. Az összeállítások nem egy-egy adott rádió stílusához igazodnak, hanem egyedi formával és arculattal rendelkeznek, amelyek egységesen jellemzik a D-ER Stúdió munkáját. Partnereink bár kereskedelmi adók, számukra a D-ER Stúdió közszolgálati műsorokat állít elő. A műsorok magas színvonalon megszerkesztett egységből állnak, amelyek időtartama alkalmanként 30 perc, ebben általában 3-4 riport kap helyet; a szöveg-zene arány 60-40 % a riportok javára. A műsorok általában nem önmagukban szerepelnek, hanem egy-egy sorozat egységeiként. Összeállításainkat többségében helyi/regionális rádiók sugározzák, lefedve szinte az egész országot. Az adásidőpontok ugyan eltérőek, de a partnerrádiók sugárzási körzetei az ország lakosságának 93%-át érik el. A rádiós partnerek visszajelzése alapján (amelyek részben a Szonda Ipsos, részben a Medián közvélemény kutatók adataira alapulnak) a jelenleg biztosnak tekinthető hallgatói létszám 1,2-1,6 millió fő; a kor, nem és iskolai végzettség szerinti megoszlás vegyes.

    D-ER Stúdió - A regionális és helyi rádiók közszolgálati műsorainak készítője: a Magyar Public Relations Szövetség CSR Média 2008. pályázat Rádió szerkesztőség kategóriájának nyertese


    Sorozatainkból


    Biztonsági öv - Baleset-megelőzési magazin
    A műsor célja, hogy előremozdítsa a balesetmentes közlekedést, hogy olyan morált, viselkedést alakítson ki, erősítsen meg, mely a biztonságosabbá teszi a közlekedést. Műsorunk nem csak az autóvezetőknek szól, hanem mindenkinek, aki részese a közlekedésnek. Az aktuális témák mellet színes összeállítások is helyet kapnak a Biztonsági övben, mint például a közlekedési tárgyak gyűjteményei.

    Civil élet - civil partnerség - Példát mutatunk

    Egészségtükör

    A műsor célja az egészségmegőrzés, a betegségek megelőzése a prevenció fontosságának köztudatba emelése. A magyar lakosság nagyon rossz egészségi állapota, a jelenleg zajló egészségügyi intézményrendszer átalakítása, az emberekben lévő bizonytalanság indította el a műsor gondolatát, hogy a helyes táplálkozástól a krónikus betegségeken át a védőoltásokig teljes és aktuális képet adjunk az egészségügyről, egészségünk védelméről, nem hallgatva el a ránk leselkedő kórokat sem. Műsorainkban az adott témákat mindig több irányból járjuk körbe, betegeket, orvosokat, szakértőket megszólaltatva, nem feledkezve el a lelki egészség fontosságáról sem. A prevenciót - az elsődleges megelőzést éppen úgy, mint a szűrővizsgálatokat - nagyon fontosnak tartjuk, így műsorainkban ez kiemelt szerepet kap.

    Életutak - Álmok, életképek: történetek életekről, hivatásokról

    A műsor célja, olyan életpályák bemutatása, melyek példaértékűek. Beszélgetés művészek, tudósok, híres emberek életéről és munkásságáról, melyben családi történetek elevenednek meg, valamint megtudhatjuk, hogyan válik egy szakma hivatássá, sőt, életcéllá.

    Hagyományaink, értékeink Európában: ahol az érték a mérték...

    A sorozat célja, hogy hazánk hagyományait,elfelejtett értékeit, múltját és jelenét mutassa be jellegzetesen magyar "kincseken", hungarikumokn keresztül; bizonyítván, hogy Magyarország nemcsak tájairól, ételeiről, hanem porcelánjáról, kristályáról, csipkéjéről, hímzéseiről és a kézműves ipar egyéb termékeiről is ismert külhonban.

    Kontroll - A Társadalmi Unió Fogyasztóvédelmi magazin műsora

    A sorozat célja a Társadalmi Unió fogyasztóvédelem terén kifejtett tevékenységének népszerűsítése olyan módon, hogy a társadalom különböző rétegei számára fontos és elengedhetetlen fogyasztóvédelmet szolgáló információk, tudnivalók megismertetése. A műsortól elvárható, hogy a hétköznapi élet során praktikusan felhasználható támogatást nyújtson, ellássa a hallgatót jogi és törvényi ismeretekkel ezen a területen, kézzel fogható tanácsokat, praktikákat és a mindennapokban használhat cselevési terveket mutasson, felhívja a figyelmet azokra az elvárható és elvárandó viselkedési és ügyfélközpontú magatartásra, mely a tudatos fogyasztóvá válás egyik elengedhetetlen feltétele. Erősítse a hallgatóban azt a mentalitást, hogy nem csak lehetősége van érvényesíteni jogait elvárásait hanem a meglévő jogszabályok szinte minden területen biztosítják számára a megfelelő bánásmódot és eljárásrendet

    Környezetháztartás - Mindennapi környezetvédelem

    - Környezetbarátság: Elvek, célok, praktikák - környezetünk
    védelmében - Környezetbarátság - ne csak szóban védjük!
    - Otthonunk… …a hely ahol és ahogyan élünk
    - KisKertÉsz Hasznos tanácsok kiskerttulajdonosoknak és gazdálkodóknak


    Lapozgató - érték az irodalomban

    Sorozatunkban olyan szerzőkkel beszélgetünk műveikről, munkájukról, akik méltatlanul keveset szerepelnek a magyar médiumokban. A mai magyar írók mellett, külföldi szerzők és a magyar irodalom már nem élő jeles személyiségeinek alkotásaival is megismertetjük a hallgatókat.

    Mindentudás Egyeteme - Válogatás A híres ismeretterjesztő sorozat legsikeresebb előadásaiból készítettünk válogatást.

    Mozaik
    Titkok, érdekességek, látnivalók

    Ebben a sorozatban a kézművesség, az ipar termékeinek és eljárásainak bemutatása történik, a hétköznapi ember számára színes és sokrétű megközelítéssel. Bebarangoljuk a múzeumokat, és tárgyakhoz fűződő történeteket elevenítünk fel; a magyarság kézműves hagyományait mutatjuk be, de egy-egy gyűjtő életébe és munkájába is betekintünk.

    , érdekességek, látnivalók - Történelmi borvidékeink

    A műsor-sorozat célja: A 21 hazai borvidék bemutatása. A mesterség fejlődését, az eszközök változását, a módszerek, borászati eljárások titkait is megörökíthetjük, s példázhatjuk: a magyar bor az a termék, amely a jelenleginél nagyobb megbecsülésre, sikerre számíthat az európai piacokon.

    Nem vagy egyedül…

    -Gyógyít, tanít, támogat és másképpen is segít (Pl: Béres Alapítvány, stb.)

    SzemPont - Hasznos tudnivalók…
    - Banki praktikák
    - Közlekedőknek : Autós érdekességek, praktikumok,
    - Felvételi-Diploma-Karrier
    - Közös jövőnkért (EU- kül-és biztonságpolitikai magazin, HM. stb.)
    - Pályázatok

    - Útmutató az egészséges utazáshoz...
    A műsor azokhoz kívánunk szólni, akik utazás előtt állnak; hosszabb, rövidebb pihenést, üzleti utat terveznek külföldre. Célunk, hogy felhívjuk a figyelmet az utazási betegségekre és azok megelőzési, kezelési módjaira. A műsor másik célja az egészségmegőrzés, a betegségek kivédése, a prevenció fontosságának köztudatba emelése. A helyes táplálkozástól a krónikus betegségeken át a védőoltásokig teljes és aktuális képet adunk az egészségügyről, egészségünk védelméről

    - Fókuszban az innováció

    Kutatási és fejlesztési pályázatokon eredményesen indulók munkáit, a Magyarországon zajló Eu-s forrással támogatott kutatások eredményeit és felhasználhatóságainak területeit, lehetőségeit dolgozza fel a műsor. A kutatókkal, a felhasználási területek képviselőivel készült interjúk értelmezik, köznapi nyelvre lefordítja a kutatás eredményeit. A műsor célja, hogy hazánkban zajló kutatásokról, kutatókról pontos képet kapjanak a hallgatók, megismerve hazánk szellemi bázisából minél többet és minél alaposabban

    - Mezőgazdasági magazin

    Mezőgazdasági magazin, mely a mezőgazdaság aktuális kérdéseivel, információival, újdonságaival foglalkozik. A műsor támogatója a Szent István Egyetem. A minden héten jelentkező műsor egyrészt a mezőgazdaságban évszaknak és időjárásnak megfelelő cselekvésekhez ad hasznos tanácsokat, bemutatva a friss fejlesztéseket, technikai újdonságokat, könnyen adaptálható kutatási eredményeket. Bemutatja az állami és eu-s gazdasági lehetőségeket, praktikus tanácsokat ad a piaci boldoguláshoz. A fenti témákat szakértői interjúkkal dolgozzuk fel.

    - Gazdasági válságkezelésről

    A pályázati célnak megfelelően első lépésben a válság kialakulását, annak okait, a nemzetközi és a magyarországi gazdasági környezetre gyakorolt hatásait vázolnánk fel, áttekintve ezek rövid-, közép- és hosszú távú következményeit a világgazdaságra, a nemzetgazdaságokra és természetesen hazánk gazdaságára. A lehetséges részletességgel felemlítenénk a válság kezelésére hozott nemzetközi és magyarországi megoldási javaslatokat, cselekvési terveket, az azokból eddig már megvalósult akciókat, projekteket, intézkedéseket és azok várható hatásait. A válság globális, illetve nemzetgazdasági következményein túl, a hallgató szempontjából indokolt részletességgel vizsgálnánk a hétköznapi életre gyakorolt hatásait, melyek az egyszeri emberek életkörülményeiben, mentális és szociális helyzetében okozott, illetve várható változásokat tartalmazza. A gazdasági válság okozta változások negatív hatásainak mérséklésére olyan lehetőségeket, cselekvési tereket és pályákat szeretnénk bemutatni, melyek segítségével a hétköznapi emberek képesek lennének mérsékelni és irányíthatóbbá tenni a személyes életükre, környezetükre gyakorolt negatív hatásokat. Optimális esetben eredményes lehet a törekvésünk a hátrányos világgazdasági helyzet egyénekre ható megnyilvánulásainak kiküszöbölésére, vagy egy lehetséges újraépítkezés helyes irányának bemutatására, felvillantására. Megszólítandó szakértőink, ezért részint a helyzetelemzés, részint az egyénre adaptálás, részint a válságkezelés, részint a kreatív megoldások témakörében mozognak otthonosan, s osztják meg elképzeléseiket, javaslataikat a hallgatókkal.

    Térkép és Útravaló - barangoló Magyarország régióiban
    Mottónk: Világot látni Magyarországon is lehet!

    A Térkép és Útravaló hazánk régióit bemutató sorozat, mely a hazai tájakat járva megmutatja mindazt az értéket, melyet Magyarország rejt. A természeti értékek mellett bemutatjuk a kulturális kincseket is, éppen úgy, mint a gasztronómiát, a kézművességet, a kiállítóhelyeket, vagy az adott hely híres szülötteit.
  • 11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Szilágyi János és Frenkl András szórakoztató műsora két órán keresztül
    Sorozatok, technika, tudományok, közlekedés, zene, bulvár, informatika, egészség, közösségi média, rövid interjúk TV-s celebekkel, énekesekkel, zenészekkel. www.intimreszek.hu
    Keresd Facebook-on is
  • 15:00: - Fiatalos lendület, retró emlékek és a legfrissebb slágerek Tóth Márkkal két órán keresztül.
    Tóth Márk minden héten elhozza neked a legmenőbb fiatalos zenéket, megspékelve néhány retró klasszikussal, hogy a múlt nagy pillanatait is megidézzük. A második órában pedig teljes mértékben a jelené a főszerep: a legfrissebb heti TOP 10 slágerek, amik éppen uralják a magyar toplistát! "De ez még nem minden! Közben érdekes és színes hírekkel, sztorikkal, kulisszatitkokkal is készülök a kedvenc előadóidról és dalaikról. Ráadásként a legújabb filmek- és sorozatok ajánlóit is megkapod, így biztosan nem maradsz le semmiről, ami igazán cool most!"
  • 17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
  • 20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 21:00: - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. február 22. szombat, Gerzson napja van.
Ma van a(z) Bűncselekmény áldozatainak napja.
Az év 08. hete és 53. napja.
Holnap Alfréd napja lesz.

1848. Párizsban február 22-24. napjaiban a forradalom diadalmaskodott, s a respublica kikiáltatott, mely esemény nagy horderejű lett hazánk viszonyaira is.


1291.Erzsébet királyné reggel Komáromban fiat szült, kit Lászlónak kereszteltetett.


Kálnoky László: Hó

Lágy szél fúj nemsokára.
A télidő halála
szívet szorongató.
Születve és kimúlva,
fogyó időnk tanúja
a hó, a hó, a hó.

Időjárás

2025-02-22, 09:28
Clear sky
SSE
Clear sky
-0°C
2.2 m/s
Apparent: -5°C
Nyomás: 1034 mb
Páratartalom: 51%
Szél: 2.2 m/s SSE
Széllökések: 7.7 m/s
UV-Index: 1.1
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 06:36
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc mínusz kilenc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 325

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com