Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Hírek
50
hallgató

Ritka betegségek világnapja

- 2020. március 3. 10:00 - 950 megtekintés

Február utolsó napján tartottuk…

Az idei program központi témája az “esélyegyenlőség, méltányosság” .

A már tizenharmadik alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A témának külön aktualitást ad, hogy a Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének periódusa az idén lejár, ezért megújítása a következő feladat.

Az idén is a családok számára is érdekes programok zajlanak – néhány év kihagyás után ismét – a Magyar Mezőgazdasági Múzeum gyönyörű épületében – írja tematikus weboldalán a RIROSz.

Ki hallja meg a betegek hangját?

A szervezet honlapján az alábbiakban összegzi üzenetét a kormányzat felé:

Kérjük a Kormány segítségét – írják, hogy:

  • a mindennemű erőforráshiány szélsőséges esetét példázó, és ezért különösen sérülékeny hatalmas betegcsoport helyzete elismert népegészségügyi prioritás legyen hazánkban is.
  • a státuszuk (melyet a teljes egészségügy állapota érzékeny indikátoraként is tekintenek) javítására kidolgozott módszertan elérhetővé váljon az összes beteg betegbiztonságának javítására is.
  • Mivel 94%-uknak még nincs kuratív terápiája, ezért számukra csak az integrált ellátás (amikor több ágazat interszektoriális együttműködésében valósul meg az ellátás) hozhat életminőség javulást. Ezért kérjük, hogy az ebben fontos szerepet játszó Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központ Ritka Beteg Kliensek számára létrehozását támogassák.
  • a több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) lejárta után történjen meg annak megújítása a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére.
  • utóbbihoz az (OTH-hoz, az Államtitkársághoz, majd a NNK-hoz átkerült) Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának koordinációs szerepe erősödhessen.
  • a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló, nemrég megalakult Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.
  • a kinevezett Ritka Beteg Szakértői Központjaink segítséget kapjanak a megalakult Európai Referencia Hálózatokhoz történő további csatlakozáshoz, lehetővé téve, hogy a magyar betegek és szakembereik is részesülhessenek a kontinens szintű erőforrás megosztás előnyeiből.
  • az új Szakértői Központok, a szakemberek és a civil szervezetek láthatóvá váljanak az Európai Orphanet rendszerben és ellátó munkájuk során használják az un. orpha-kódokat. Jelenleg megközelítően csak 250 ritka betegség rendelkezik BNO (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) kóddal, így az ezzel nem rendelkező betegségek zöme láthatatlan a statisztikák és finanszírozási rendszerek számára. Kérjük, hogy az egységes egészségügyi informatikai térben (EESZT), az e-profil részeként megtalálható orpha-kódok használatát ösztönözzék.
  • a betegszervezeteket jobban vonják be a döntéshozatalba, hogy e téren is javulhasson az EuroHealth Consumer Index-ben leírt szomorú magyar helyzet.

Az EMMI közleménye a világnapon

Az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) elkötelezett a ritka betegségek korai felismerése és a betegek hatékony gondozása mellett, és partneri együttműködésre törekszik az őket képviselő civil szervezetekkel és a szakemberekkel.

Az Emmi szombaton az MTI-hez eljuttatott közleményében emlékeztetett: február utolsó napja a ritka betegségek világnapja.

Az Európai Unióban ritka betegségnek minősül az, amely tízezer emberből ötnél kevesebbet érint. Az Európai Unióban jelenleg a lakosság 5 százaléka (20-30 millió ember) szenved a körülbelül 6000 különböző ritka betegség valamelyikében.

E betegségek legtöbbjének hátterében genetikai rendellenesség áll, de a magzati korban vagy később elszenvedett káros környezeti hatások is hozzájárulhatnak a kialakulásukhoz. Ide tartoznak bizonyos daganatok, immunológiai betegségek, veleszületett fejlődési rendellenességek és fertőző betegségek is – írták, kiemelve: általában súlyos, krónikus, az életminőséget rontó és az életet veszélyeztető betegségekről van szó.

Bár a legtöbb esetben nem áll rendelkezésre az oki kezelés, számos esetben javítható az életminőség és meghosszabbítható az élettartam.

A ritka betegségek ellátása speciális szolgáltatásokat igényel, ennek szellemében hozták létre a ritka betegségek szakértői központjait a négy orvostudományi egyetemen és az Országos Onkológiai Intézetben, ahol a gyógyító munka mellett magas szintű kutatómunka is folyik.

A ritka betegek speciális helyzete speciális megoldásokat kíván. Az alacsony esetszám megköveteli, hogy megosszák egymással a jó gyakorlatokat. Erre jó lehetőség a ritka betegségek európai referenciahálózata, amelybe Magyarország az elmúlt időszakban aktívan bekapcsolódott. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2024. március 29. péntek, Auguszta napja van.
Az év 13. hete és 89. napja.
Holnap Zalán napja és Húsvét vasárnap lesz.

1464. Mátyás király megkoronázása Székesfehérvárott, miután esküt tett az ország szabadságának megtartására, Széchy Dénes esztergomi érsek által avattatott fel.


1918. Vasipari sztrájk-sorozat Budapesten 60000 vasmunkás elbocsájtása miatt.


Kosztolányi Dezső
/ 1885. márc.29. - 1936. nov.3. /

Üllői-úti fák

Az ég legyen tivéletek,
Üllői-úti fák.
Borítsa lombos fejetek
szagos, virágos fergeteg,
ezer fehér virág.
Ti adtatok kedvet, tusát,
ti voltatok az ifjúság,
Üllői-úti fák..."

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc szorozva öt = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 324

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com