Ritka bőrbetegsége ellenére ma már boldog feleség, édesanya Beáta

Hobby Rádió - 2019. július 3. 9:30 - 2155 megtekintés

Egészségügy

Nemcsak a testi, érzékszervi fogyatékossággal élőknek kell megküzdeniük a “másság” érzésével, leküzdeniük saját határaikat.

A bőrbetegségek, főleg a nagyon ritka, különleges jellegűek, megdöbbenést válthatnak ki a környezetből.

Jó példa erre Bea is, aki ichthyosisban, magyarul halbőrűségben szenved. Ez egy genetikai eredetű, öröklődő betegség, melynek következtében a betegek bőre vagy megvastagszik, túlzottan termeli a bőrsejteket, és azok nem tudnak lehámlani, vagy a bőr túlzottan elvékonyodik, és úgy néz ki, mintha megégett volna. Bea az elsőként említett formájával él együtt e betegségnek.

Mára megbékélt állapotával, sőt: szerető férje van, két egészséges gyereke – ők nem örökölték a betegségét – és ápolónőként dolgozik.

A cikk azért is nagy horderejű, mert a benne szereplő hölgyhöz hasonlóan Buday Gergely, az Ability Fashion elnöke, társalapítója is ezzel a bőrbetegséggel él együtt.

Itt olvashatjátok Beáta történetét: https://nlc.hu/egeszseg/20190701/ishthyosis-ritka-betegseg/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Feloldották a kórházi látogatási tilalmat

2998 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 5 idős krónikus beteg

Kreatív tizenéveseket díjaztak a tudományos versenyen

A hatósági házi karantén adatok is láthatóak

9 millió forintos AVON adomány a szegedi Radiológiai Klinikának

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. április 3. péntek, Buda, Richárd napja van.
Az év 14. hete és 93. napja.
Holnap Izidor napja és Húsvét vasárnap lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1500. VI. Sándor pápa e napon a Beatrix özvegy királyné által indított perben kimondta, hogy II. Ulászló nem köteles Beatrix királynét feleségül venni és ezt 25000 arany perköltségben marasztalta.

1946. A Szabad Nép közli, hogy az országban 48 horvát, 17 szerb, 10 szlovák és 4 román anyanyelvű nép- és középiskola nyílik.

A mai nap verse

Radnóti Miklós: Április

Egy szellő felsikolt, apró üvegre lép
s féllábon elszalad.
Ó április, ó április,
a nap se süt, nem bomlanak
a folyton nedvesorrú kis rügyek se még
a füttyös ég alatt.

Időjárás

Budapest

2026-04-03, 06:15

Mainly clear
11°C

4.3 m/s

Apparent: 7°C

Nyomás: 1009 mb

Páratartalom: 63%

Szél: 4.3 m/s NNW

Széllökések: 10.7 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /8% / Rain

Napfelkelte: 06:18

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.04.08 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.04.10 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.04.11 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.04.15 17:00 - Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.04.18 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása