Ritka bőrbetegsége ellenére ma már boldog feleség, édesanya Beáta

Hobby Rádió - 2019. július 3. 9:30 - 2410 megtekintés

Egészségügy

Nemcsak a testi, érzékszervi fogyatékossággal élőknek kell megküzdeniük a “másság” érzésével, leküzdeniük saját határaikat.

A bőrbetegségek, főleg a nagyon ritka, különleges jellegűek, megdöbbenést válthatnak ki a környezetből.

Jó példa erre Bea is, aki ichthyosisban, magyarul halbőrűségben szenved. Ez egy genetikai eredetű, öröklődő betegség, melynek következtében a betegek bőre vagy megvastagszik, túlzottan termeli a bőrsejteket, és azok nem tudnak lehámlani, vagy a bőr túlzottan elvékonyodik, és úgy néz ki, mintha megégett volna. Bea az elsőként említett formájával él együtt e betegségnek.

Mára megbékélt állapotával, sőt: szerető férje van, két egészséges gyereke – ők nem örökölték a betegségét – és ápolónőként dolgozik.

A cikk azért is nagy horderejű, mert a benne szereplő hölgyhöz hasonlóan Buday Gergely, az Ability Fashion elnöke, társalapítója is ezzel a bőrbetegséggel él együtt.

Itt olvashatjátok Beáta történetét: https://nlc.hu/egeszseg/20190701/ishthyosis-ritka-betegseg/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Interaktív játszófalat varázsoltak a pécsi gyermekklinika folyosójára

itt a jó idő, mégis fáradtak és betegek a gyerekek

Világszerte több mint 8 700 000 a fertőzöttek száma, csaknem 470 000 a halottaké

Itt juthat gyógyszerhez az ünnepek alatt

Mit vigyünk magunkkal, ha kórházba kerülünk?

1512 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 13 beteg

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. május 20. szerda, Bernát, Felícia napja van.
Az év 21. hete és 140. napja.
Holnap Konstantin napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1795. Budavár alatt a mezőn, mely később "Vérmező" nevet nyert az ún. "magyar jakobinusok" kivégeztettek. A tetemeket a Városmajor mögött az "Ecce homo" réten temették el.

1964. Élelmiszert és egyéb cikkeket árusító automaták kezdik meg működésüket Budapesten.

A mai nap verse

Ábrányi Emil / 1851.jan.1. - 1920. máj.2o. /

Magyar nyelv

Hatalmas szép nyelv,
Magyarnak nyelve!
Maradj örökké
Nagy és virágzó!
Kísérjen áldás,
Amíg világ áll!
S legyen megáldott
Az is, ki téged
Ajkára vesz majd:
Elsőt rebegve,
Végsőt sóhajtva!

Időjárás

Budapest

2026-05-20, 11:59

Clear sky
24°C

3.5 m/s

Apparent: 16°C

Nyomás: 1019 mb

Páratartalom: 54%

Szél: 3.5 m/s NNW

Széllökések: 10.1 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 05:00

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.20 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.29 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.30 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.31 17:00 - Művészet, Spiritualitás, Reiki - Sztárvendég: Laár András - Karinthy-gyűrűs magyar humorista, költő, énekes, zeneszerző, színész, dalszövegíró, buddhista pap

Program részletei (Kattintson a megnyitáshoz)

17:00

Érkezés, kapunyitás, az érdeklődők fogadása.

18:00

Laár András és Varga Szilárd Beszélgetés művészetről, spiritualitásról és a Reikiről.

18:50

Mantra-praxis Zenés szertartás és közös rezgés Laár Andrással.

19:30

Energia kör Csoportos kezelés Reikivel.

Kötetlen beszélgetés 21:00 óráig Részletek itt olvashatóak!
2026.06.03 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása