Ritka bőrbetegsége ellenére ma már boldog feleség, édesanya Beáta

Hobby Rádió - 2019. július 3. 9:30 - 1713 megtekintés

Egészségügy

Nemcsak a testi, érzékszervi fogyatékossággal élőknek kell megküzdeniük a “másság” érzésével, leküzdeniük saját határaikat.

A bőrbetegségek, főleg a nagyon ritka, különleges jellegűek, megdöbbenést válthatnak ki a környezetből.

Jó példa erre Bea is, aki ichthyosisban, magyarul halbőrűségben szenved. Ez egy genetikai eredetű, öröklődő betegség, melynek következtében a betegek bőre vagy megvastagszik, túlzottan termeli a bőrsejteket, és azok nem tudnak lehámlani, vagy a bőr túlzottan elvékonyodik, és úgy néz ki, mintha megégett volna. Bea az elsőként említett formájával él együtt e betegségnek.

Mára megbékélt állapotával, sőt: szerető férje van, két egészséges gyereke – ők nem örökölték a betegségét – és ápolónőként dolgozik.

A cikk azért is nagy horderejű, mert a benne szereplő hölgyhöz hasonlóan Buday Gergely, az Ability Fashion elnöke, társalapítója is ezzel a bőrbetegséggel él együtt.

Itt olvashatjátok Beáta történetét: https://nlc.hu/egeszseg/20190701/ishthyosis-ritka-betegseg/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Több higiéniai szabálytalanságot tapasztaltak az ellenőrök a Pesti úti idősotthonban

1 198 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 118 beteg

Az ingyenes parkolás is a járvány lassítását szolgálja

Életveszélyben a barcikai betegek

Orbán Viktor a szekszárdi kórházban tartott ellenőrzést

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. október 19. vasárnap, Nándor napja van.
Az év 42. hete és 292. napja.
Holnap Vendel napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1046. Péter király a nyugati határról visszafordul és Székesfehérvárra tart. Zámolynál (Zámor) azonban foglyul ejtik és megvakítják. Így kerül I. András király kezébe, akinek fogságában rövidesen meghal.

1428. Éhínség Magyarországon. Zsigmond királynak e napon kelt oklevele szerint, több évi szűk termés után nagy drágaság keletkezett, sőt némely vidéken éhség is sanyargatta a lakosokat.

A mai nap verse

Vészi Endre

Arckép ezer tükörben

"...Elkezdenéd újra?
El én!
Tiszta szívedből?
Nincs tiszta szívem.
És jó hideg aggyal?
Nincs hideg agyam.
Mert múlékony és nem múló anyag vagyok,
kit víz alá húz a kétkedés,
de földob, mint repkedő halat, a remény,
s mert tízezeréves feledés szunnyad idegeimben,
elhiszem, hogy itt az a perc,
mely újra szárnyra bocsájt."

Időjárás

Budapest

2025-10-19, 16:34

Mainly clear
13°C

0.8 m/s

Apparent: 4°C

Nyomás: 1026 mb

Páratartalom: 53%

Szél: 0.8 m/s ESE

Széllökések: 7.6 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 07:08

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.10.22 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.10.29 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.11.01 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2025.11.05 17:00 - Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.11.12 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása