Ritka bőrbetegsége ellenére ma már boldog feleség, édesanya Beáta

Hobby Rádió - 2019. július 3. 9:30 - 1479 megtekintés

Egészségügy

Nemcsak a testi, érzékszervi fogyatékossággal élőknek kell megküzdeniük a “másság” érzésével, leküzdeniük saját határaikat.

A bőrbetegségek, főleg a nagyon ritka, különleges jellegűek, megdöbbenést válthatnak ki a környezetből.

Jó példa erre Bea is, aki ichthyosisban, magyarul halbőrűségben szenved. Ez egy genetikai eredetű, öröklődő betegség, melynek következtében a betegek bőre vagy megvastagszik, túlzottan termeli a bőrsejteket, és azok nem tudnak lehámlani, vagy a bőr túlzottan elvékonyodik, és úgy néz ki, mintha megégett volna. Bea az elsőként említett formájával él együtt e betegségnek.

Mára megbékélt állapotával, sőt: szerető férje van, két egészséges gyereke – ők nem örökölték a betegségét – és ápolónőként dolgozik.

A cikk azért is nagy horderejű, mert a benne szereplő hölgyhöz hasonlóan Buday Gergely, az Ability Fashion elnöke, társalapítója is ezzel a bőrbetegséggel él együtt.

Itt olvashatjátok Beáta történetét: https://nlc.hu/egeszseg/20190701/ishthyosis-ritka-betegseg/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Magyar orvosi csoda, senki más nem vállalta: fejüknél összenőtt sziámi ikreket választottak szét

1025 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 28 beteg

Napokon belül még 200 mintavételi egységet állítanak be

Könnyen, praktikusan alakítható sátorrendszert állítottak fel a kórháznál a katonák

Akár a rák is okozhat hallásromlást

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
9:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
10:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Geryshow ▼ - Gery

Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Művészarcok ▼ - Anonymous műsora

Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
21:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
22:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2024. november 14. csütörtök, Alíz napja van.
Az év 46. hete és 319. napja.
Holnap Albert, Lipót napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1848. Császári kézirat Rajacsicshoz. Kossuth Lajos pártjával minden közlekedéstől tartózkodjék. Befolyását a kegyetlenkedés elkerülésére fordítsa. - A bécsi minisztérium biztosítá őt és társait a méltó jutalomról.

1945. Ünnepséget tartottak a MÁV budapesti Északi Főműhelyében az 500.-ik újjáépített mozdony átadása alkalmából.

A mai nap verse

Gazdag Erzsi / 1912. nov.14. - 1987. febr.9. /

Mesebolt

Volt egyszer egy mesebolt,
abban minden mese volt.
Fiókjában törpék ültek,
vizilányok hegedültek.

Öreganyók szőttek-fontak,
apró manók táncba fogtak.
Kaszás pók varrt az ablakban,
lidérc ugrált az udvarban.

A lámpában ecet égett.
Az egy lábú kettőt lépett.
Cégére egy tündér volt,
...ilyen volt a mesebolt.

Időjárás

Budapest

2024-11-14, 06:21

Mainly clear
1°C

1 m/s

Apparent: -2°C

Nyomás: 1027 mb

Páratartalom: 68%

Szél: 1 m/s SE

Széllökések: 4.5 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:47

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2024.11.21 10:00 - Áramszünet - Zártkörű rendezvény (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.11.22 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.11.23 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.11.29 10:00 - Áramszünet - Zártkörű rendezvény (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.12.06 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása