Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 -

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

Ezeket is olvassa el:

100.000 forintos adomány Pakusza Zoltántól

Ritka betegségeket vizsgáló kutatási program zárult

476 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt két idős, krónikus beteg

„Ritka Beteg/ség/ek Világnapja” rendezvénye

Sorra érkeznek a kórházakba a védőeszközök

Vérnyomásmérés: sokan nem is tudják, hogy rosszul csinálják

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. szeptember 23. szerda, Tekla napja van.
Ma van a(z) Nemzetközi hulladékgyűjtő világnap.
Az év 39. hete és 266. napja.
Holnap Gellért, Mercédesz napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1597. Báthori Zsigmont újabb tárgyalásokat indíttat követe útján Prágába lemondásáról és Mária Krisztiernától való válásáról.

1705. Kivégeztetés a szécsényi gyűlésen. Véres igazságszolgáltatás Rákóczi Ferenc pártjának mindegyik ülésén volt. Szécsényben Bremer ezredes, ki az ellenséggel titkon levelezett, és Bottyánnak a paksi hídnál június 23-án szándékosan nem vitt segélyt, a gyűlés helyén kívül agyonlövetett.

A mai nap verse

Kiss Anna: Fűszedő

Szedésre érett már a fű,
borzong a félsötétben,
Boróka asszony pendelye
világol kinn a réten.

Talán füvek közt válogat,
sejtésnyi még az illat,
álom füvére hogyha lel,
magának is szakíthat.

Szedésre érett már a fű,
harmat suhog le róla,
csücsökre fogja pendelyét
a jó fűvek tudója.

Úgy válogat, hogy szóban is
elősorolja őket,
igazlátókat, éltetőt,
lélekcseréltetőket.

Vigyázva, hogy virága is
hullatlan megmaradjon,
vének szívében ifjúság
belőlük hogy fakadjon.

Szedésre érett már a fű,
borzong a félsötétben,
Boróka asszony pendelye
világol kinn a réten.

Időjárás

Budapest

2026-09-23, 20:14

Clear sky
17°C

3.1 m/s

Apparent: 14°C

Nyomás: 1022 mb

Páratartalom: 40%

Szél: 3.1 m/s NW

Széllökések: 11 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:31

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.09.25 12:00 - Láthatatlan ebéd - magán rendezvény
2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.10 17:00 - Születésnapi buli (magán rendezvény) - színházterem foglalt
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása