Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 - 2750 megtekintés

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Továbbra is zajlik az idősotthonok ellenőrzése

Az önismeretfejlesztést és egészségtudatosság erősítését célzó kezdeményezés nyert a 2025-ös Richter...

Nem jár táppénz a piros- vagy sárga besorolású országból hazaérkezők számára elrendelt házi karantén...

Március 17-én hétfőn ismét ellátogat a Hermina egyesülethez az Elit Ortopéd Cipőgyártó

Áttörés a hallásgyógyászatban: génterápiával kezelhetővé válhat az öröklött siketség egy formája

817 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 9 idős, krónikus beteg

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. augusztus 26. szerda, Izsó napja van.
Az év 35. hete és 238. napja.
Holnap Gáspár napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1204. Imre király életerejét mindinkább fogyni érezvén, ezért kisfiát Lászlót a kalocsai érsek által megkoronáztatta. Azután öccsét Endrét a börtönből az udvarhoz vezettette, s fia gyámjává és az ország kormányzójává nevezte ki.

1707.A labancok, úgy, mint a kurucok égetéssel viselnek háborút. Mivel Rabutin utjában Erdély felé Szombathelyt, Pápát és Tatát fölégette, Bottyán János visszatorlásul tizennyolc ausztriai falut és várost hamvasztott el.

A mai nap verse

Tóth Bálint: Augusztusi este

A rózsa lábujjhegyre áll,
tárt pillákkal nézi a holdat.
Alszik fészkén a jégmadár,
fenyőn feketerigók szólnak,
s egyenként elhallgatnak ők is,
elszunnyadnak a tág mezők is,
hangolnak tücskök, pengetik,
felcsap a fülemüle-trilla,
s egy tündér csillagkönnyeit
az ég kék kötényébe sírja.

Időjárás

Budapest

2026-08-26, 23:25

Clear sky
25°C

1.7 m/s

Apparent: 24°C

Nyomás: 1018 mb

Páratartalom: 40%

Szél: 1.7 m/s ENE

Széllökések: 7.8 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /10% / Rain

Napfelkelte: 05:54

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.09.09 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.09.18 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.09.23 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása