Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 - 1660 megtekintés

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

1474 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 33 idős, krónikus beteg

Meghalt Alfie Evans, a kisfiú, akit szülei akarata ellenére kapcsoltak le a gépekről

A Békéscsabai Körzeti Csoport 2025 február havi programja

6697 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 162 beteg

44 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és nincs újabb elhunyt

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. március 25. szerda, Irén, Irisz napja van.
Az év 13. hete és 84. napja.
Holnap Emánuel napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1467. Mátyás király a márciusi budai országgyűlésen az állam jövedelmei közül a régi kincstári nyereséget és harmincadot újonnan szabályozta.

1780. Mária Terézia nagy kiváltságlevelet ad a Magyar Királyi Tudományos Egyetemnek. Az egyetemet Nagyszombatról az ország középpontjába, saját királyi várpalotájába helyezte át, újonnan szervezte, nagyszerű könyvtárral, gyűjteményekkel, kertekkel, és csillagdával látta el.

A mai nap verse

Faludi Ferenc / 1704. márc.25. - 1779. dec.18. /

Tavasz

Királyi múlatság erdőkben sétálni,
Árnyékos utcáin fel s alá járkálni,
Fülemile éneklésén,
Gyönge szellő legyezésén
Örömet nevelni,
Kedve szerint élni..."

Időjárás

Budapest

2026-03-25, 17:37

Előjelzés
17°C

4 m/s

Apparent: 8°C

Nyomás: 1017 mb

Páratartalom: 43%

Szél: 4 m/s S

Széllökések: 9.5 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /2% / Rain

Napfelkelte: 05:36

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.03.28 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.04.08 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.04.10 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.04.11 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.04.15 17:00 - Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása