Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 - 1952 megtekintés

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Egészségedre - magazinműsor hétfőn 10-től (ism. 22. órától)

Légzéstámogató készülék megvásárlását támogatta a Bürkle a Debreceni Gyermekgyógyászati Klinikán

818 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 20 beteg

Operatív törzs: továbbra sem tervezik kijárási tilalom bevezetését

Kétezer fölé nőtt az igazolt fertőzöttek száma

Meghaladta a kétszázezret a fertőzöttek száma a világon

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
9:00: Media1 ▼ - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
10:00: Kabaré Plusz ▼ - Kabaréjelenetek a hétvégére

Eegy teljes órában a magyar kabaré legjobb és legviccesebb jeleneteit hozzuk el Önnek. Klasszikusok és modernebb poénok – garantáltan feltöltődhet humorral a teljes hétvégére!
11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Back in time ▼ - Zenei visszatekintő Baluval

Utazz velünk az időben a Back in Time-mal! Minden adásban egy-egy különleges évszámot veszünk górcső alá 1970-től egészen 2022-ig, hogy újraéljük a korszak legmeghatározóbb zenei pillanatait. Felcsendülnek a feledhetetlen slágerek, amelyek generációk életérzését formálták meg. Legyen szó a diszkó fénykoráról, a 90-es évek dance-lázáról vagy a közelmúlt listavezetőiről, nálunk minden dal egy időkapszula. Tarts velünk, és nosztalgiázzunk együtt a múlt legnagyobb kedvenceire! Kapcsolódj be, és hagyd, hogy a zene visszarepítsen a kedvenc éveidbe!
15:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo
17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
21:00: Media1 ▼ - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
22:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. május 23. szombat, Dezső napja van.
Az év 21. hete és 143. napja.
Holnap Eszter, Eliza napja és Pünkösd ünnepe lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1854. Császári nyílt parancs Magyarországra is kiterjeszti az osztrák bányászati törvény hatályát. Szénkutatási jogot biztosítanak a tulajdonos beleegyezése nélkül is bárkinek, aki hatósági engedéllyel rendelkezik.

1880. Gróf Széchenyi István szobrának leleplezése a Magyar Tudományos Akadémia palotája előtt.

A mai nap verse

Rippl-Rónay József
/1861. máj. 23. - 1927. nov.23. /

Szabó Lőrinc: Rippl-Rónay

"Ülj csak le!", mordult rám, és máris új
papírt feszített deszkájára. Túl
a Róma villán, Kaposvár felett,
oly gyöngéden bolyhozta az eget,
mint a kabátom kékes hamva. "Ülj
csak le!" mondta megint "most sikerül
félóra alatt, vagy soha sehogy!"
S már fogta a krétáit. Hónyomok
integettek, sárguló, laza fény,
a barázdákból s a karók hegyén,
arrébb meg, barnán friss-zöld erezet,
vetés vonalazta a földeket.
Néztem a tájat s a Mestert /ahogy
engemet ők /: tavaszi áramok
keverték köröttünk a színeket,
s mikor az arckép kikerekedett:
"Jól ment?", dörmögte ő, s gyors ujjai
szignálták a pasztellt: Rippl-Rónay.

Időjárás

Budapest

2026-05-23, 20:27

Mainly clear
26°C

3.7 m/s

Apparent: 20°C

Nyomás: 1026 mb

Páratartalom: 38%

Szél: 3.7 m/s NW

Széllökések: 8.5 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 04:57

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.29 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.30 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.31 17:00 - Művészet, Spiritualitás, Reiki - Sztárvendég: Laár András - Karinthy-gyűrűs magyar humorista, költő, énekes, zeneszerző, színész, dalszövegíró, buddhista pap

Program részletei (Kattintson a megnyitáshoz)

17:00

Érkezés, kapunyitás, az érdeklődők fogadása.

18:00

Laár András és Varga Szilárd Beszélgetés művészetről, spiritualitásról és a Reikiről.

18:50

Mantra-praxis Zenés szertartás és közös rezgés Laár Andrással.

19:30

Energia kör Csoportos kezelés Reikivel.

Kötetlen beszélgetés 21:00 óráig Részletek itt olvashatóak!
2026.06.03 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.06.12 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása