Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 -

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

Ezeket is olvassa el:

Jó hír a szklerózis multiplexben szenvedőknek

A világjárvány miatt ez a Húsvét más, mint az eddigiek

261-re nőtt a beazonosított koronavírus-fertőzöttek száma és 28-ra a gyógyultaké

Nincs időnk a panaszra - Gyógyító szavak

2863 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 11 krónikus beteg

Fogyatékossággal élő betegek ellátására is alkalmas fogászati centrumot adtak át Budapesten

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
9:00: Media1 ▼ - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
10:00: Kabaré Plusz ▼ - Kabaréjelenetek a hétvégére

Eegy teljes órában a magyar kabaré legjobb és legviccesebb jeleneteit hozzuk el Önnek. Klasszikusok és modernebb poénok – garantáltan feltöltődhet humorral a teljes hétvégére!
11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Innen-onnan – egy nem hétköznapi műsor a hétvégére! ▼ - Csák Attila műsora

Itt sosem tudhatod, mi vár rád két dal között: egy hasznos tanács, egy érdekes történet vagy egy humoros jelenet. Egészség, számítógépek, telefonok és a hétköznapok kisebb-nagyobb kérdései – innen-onnan összegyűjtve, sok zenével és jókedvvel fűszerezve. Két óra változatosság, minden szombaton 13 és 15 óra között a Hobby Rádióban! Vár mindenkit a műsor szerkesztője Csák Attila.
15:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo
17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
21:00: Media1 ▼ - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
22:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 30. péntek, Alfonz napja van.
Az év 44. hete és 303. napja.
Holnap Farkas napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1844. A főurak, egy kérdésben szabadelvűségre nézve felülmúlták a rendeket.

1970. Közzéteszik a 43/1970. sz. kormányrendeletet a földterületek méterrendszerű nyilvántartásáról.

A mai nap verse

Csokonai Vitéz Mihály: Ősz

"...Bárcsak meleg napfény vólna,
Vagy kemény télre hajólna
Már ez a locspocs idő.
Mert most setét ködbe fedve
Sínlik az embernek kedve,
S azért hozzám más se jő.
De ha jő is, mit csinálunk?
Csak únalom lakik nálunk;
Most is bú és álom nyom:
Jaj be fáj a vékonyom."

Időjárás

Budapest

2026-10-31, 00:25

Előjelzés
11°C

1.7 m/s

Apparent: 9°C

Nyomás: 1026 mb

Páratartalom: 68%

Szél: 1.7 m/s NW

Széllökések: 9 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /9% / Rain

Napfelkelte: 06:25

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2026.11.04 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.13 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.14 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.18 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása