Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 - 1088 megtekintés

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

1410 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és 99 főre emelkedett az elhunytak száma

Orbán: lezárják Magyarország határait a személyforgalom előtt, betiltják a rendezvényeket

A kormány telefonon is tájékoztat a kijárási korlátozásról

E.G. Scan endoszkóp került a Fül-Orr-Gégészeti és Fej-Nyaksebészeti osztályra

300-ra nőtt a beazonosított koronavírus-fertőzöttek száma és 34-re a gyógyultaké

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - szombaton 17 órától a Hobby Rádióban.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. június 4. szerda, Bulcsú napja van.
Az év 23. hete és 155. napja.
Holnap Fatime napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1189. III. Béla nagylelkűen látja el I. Fridrik kereszteshadát. A királyné bíborral bevont és gazdagon bútorozott sátort ajándékozott a császárnak. Béla pedig úgy itt, mint az ország déli határánál, nagymennyiségű élelmiszerrel látta el ingyen a hadat.

1508. Az egy éves és tizenegy hónapos II. Lajos koronázása Fehérvárott, Bakacs Tamás bíbornok érsek által. Az ez évi rákosi országgyűlés föltételesen engedte meg a csecsemő Lajos koronáztatását.

A mai nap verse

Vidor Miklós: Labda

Bokorsövény fölött
a labda átszökött,
a kőrakásra ugrott,
s abban a pillanatban
átrúgtatta a partot,
s a gyors folyóba csattant:
az ár csobogva
továbbsodorta.

Úszott a labda, útra kelt,
a víz alatta
énekelt,
hullám dobálta,
elkapta hab,
forgó lökött rajt
jó nagyokat.

De ő nem bánta.
Hej, bántam én!
A parton állva
sirattam én!
Kértem is volna
békítve már,-
hullámsodorban
rég messze jár!

Még egyre látom:
föl-le bukik,
habtaraj-háton
tengerekig,
úsztatja tőlem
a gyors folyó,
tűnő időben
kalandozó!

Időjárás

Budapest

2025-06-04, 09:25

Clear sky
25°C

1.3 m/s

Apparent: 26°C

Nyomás: 1017 mb

Páratartalom: 49%

Szél: 1.3 m/s SE

Széllökések: 10.1 m/s

UV-Index: 3.25

Rövid leírás: 0mm /11% / Rain

Napfelkelte: 04:48

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.06.04 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.06.07 18:00 - magán rendezvény - színházterem foglalt
2025.06.11 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.06.14 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.06.18 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása