Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 - 1320 megtekintés

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

876 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 3 krónikus beteg

50-re nőtt az új koronavírussal fertőzött betegek száma

Neurotechnológiai kutatások eredményeit ismerhette meg a Debreceni Egyetem delegációja

4512 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 92 beteg

2 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt egy idős, krónikus beteg

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. december 26. péntek, István,Karácsony napja van.
Ma van a(z) Szent István ünnepe.
Az év 52. hete és 360. napja.
Holnap János napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1396. Zsigmond király Raguzza bíráját arany nyaklánc, díszkard és egy pár arany sarkantyú átadásával aranysarkantyús vitézzé nevezte ki oly módon, hogy e lovagrendet az utódai is örököljék.

1922. Megnyílt a Fővárosi Operettszínház a budapesti Nagymező utcában.

A mai nap verse

Regősének

Ne fuss, ne szaladj,
Szent István királyunk!
Mi sem vagyunk ördögök,
Hanem a te szolgáid.
Haj regő rajta,
Azt is megengedte
Az a nagy úristen!

Kelj föl gazda, kelj föl!
Szállott isten házadra
Sereg angyalával,
Vetett asztalával,
Tele poharával.
Haj regő rajta,
Azt is megengedte
Az a nagy úristen!

népköltés

Időjárás

Budapest

2025-12-26, 07:14

Partly cloudy
2°C

1.2 m/s

Apparent: -2°C

Nyomás: 1032 mb

Páratartalom: 76%

Szél: 1.2 m/s ENE

Széllökések: 7.3 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 07:30

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.12.31 10:00 - Szilveszteri buli - Magánrendezvény
2026.01.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.01.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - ingyenes előadás (a férőhelyek száma korlátozott, ezért kérjük, hogy részvételi szándékát jelezze legkésőbb az előadás napján délig a jegyrendeles@vakrep.hu email címen!) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.01.10 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.01.14 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása