Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 -

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

Ezeket is olvassa el:

1 419 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 77 beteg

Infoblokk kedv final felso cmyk esza 300x210 70

Megjelent a Diagnosztikus protokoll az augmentatív és alternatív kommunikációs fejlesztési és támoga...

Lélegeztető ballon és maszksorozat a Global Safety Kft.-től

35 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és nincs újabb elhunyt

3150 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 10 idős krónikus beteg

3806 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 106 beteg

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
9:00: Media1 ▼ - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
10:00: Kabaré Plusz ▼ - Kabaréjelenetek a hétvégére

Eegy teljes órában a magyar kabaré legjobb és legviccesebb jeleneteit hozzuk el Önnek. Klasszikusok és modernebb poénok – garantáltan feltöltődhet humorral a teljes hétvégére!
11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Innen-onnan – egy nem hétköznapi műsor a hétvégére! ▼ - Csák Attila műsora

Itt sosem tudhatod, mi vár rád két dal között: egy hasznos tanács, egy érdekes történet vagy egy humoros jelenet. Egészség, számítógépek, telefonok és a hétköznapok kisebb-nagyobb kérdései – innen-onnan összegyűjtve, sok zenével és jókedvvel fűszerezve. Két óra változatosság, minden szombaton 13 és 15 óra között a Hobby Rádióban! Vár mindenkit a műsor szerkesztője Csák Attila.
15:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo
17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
21:00: Media1 ▼ - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
22:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 24. szombat, Salamon napja van.
Ma van a(z) ENSZ napja.
Az év 43. hete és 297. napja.
Holnap Blanka, Bianka napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1956. Az Elnöki Tanács megválasztja Nagy Imrét a minisztertanács elnökévé. - Nagy Imre statáriumot hirdet az ország egész területére.

A mai nap verse

Reményik Sándor
/ 1890. aug. 30. - 1941. okt.24./:

A dalaimat

"A dalaimat - becézzétek,
S oh ne tekintsetek reám,
A jobbik énem tiszta lángja
Ott ég mindenki asztalán..."

Időjárás

Budapest

2026-10-24, 12:14

Előjelzés
9°C

1.6 m/s

Apparent: 8°C

Nyomás: 1020 mb

Páratartalom: 82%

Szél: 1.6 m/s NNE

Széllökések: 4.3 m/s

UV-Index: 0.6

Rövid leírás: 0mm /51% / Rain

Napfelkelte: 07:15

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.26 10:00 - Molnár Ferenc Színműhely - próba 15 óráig - Nem nyilvános rendezvény (színházterem foglalt)
2026.10.28 13:00 - Molnár Ferenc Színműhely - próba 17:30-ig - Nem nyilvános rendezvény (színházterem foglalt)
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2026.11.04 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.13 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása