Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 - 2189 megtekintés

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Itt vagyunk az utolsó órákban, amikor átléphetünk a tömeges fertőzések irányába

Debrecenben is megkezdődött a 60 év alatti regisztrált krónikus betegek oltása

Ezért szeretik a mesedoktorokat…

ITM: már több mint ötvenezren töltötték le a VírusRadar applikációt

Kásler: megmarad a telefonos gyógyszerfelírás lehetősége

Geronimo Stilton hozta a jókedvet és az ajándékokat

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Hallássérült gyermekek fejlesztése ▼ - A Koraszülöttekért Országos Egyesülete műsora

Mit jelent hallássérült gyermeket nevelni, és hogyan teremthető meg számukra a legteljesebb élet? A Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) 6 részes beszélgetéssorozata közérthető módon járja körbe a témát a korai felismeréstől, a hallókészülékek és implantátumok szerepén át, egészen az intézményválasztásig és a családok lelki támogatásáig. A műsorban elismert gyógypedagógusok, szakértők és érintett szülők osztják meg tapasztalataikat, hogy valódi, mindennapi segítséget és hiteles kapaszkodót nyújtsanak a hallgatóknak. Tartsanak velünk hetente egyszer, és ismerjék meg a fejlődés és az összefogás történeteit!
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. június 26. péntek, János, Pál napja van.
Ma van a(z) Drog ellenes nap, Közalkalmazottak napja.
Az év 26. hete és 177. napja.
Holnap László napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1092. Külföldi krónikák nagy földrengésről emlékeznek. Az egyik szerint e napon nagy földrengés volt Magyarországon hol városok dőltek romba. A másik így ír: "Nagy földrengés pusztított, hegy omlott a Dunába, s a medrét megváltoztatta, más felé új hegy emelkedett, nagy tó keletkezett."

1848. A király alteregójává István főherceget nevezi és a lázadást kárhoztatja. V. Ferdinánd király betegeskedésének időtartamára István főherceg királyi helytartót bízta meg az országgyűlés megnyitásával, a törvények megerősítésével, és annak kijelentésével, hogy Ő a törvényekkel ellenkező lázításokat és háborgatásokat kárhoztatja.

A mai nap verse

Heltai Jenő: Nyári éjszaka

"...Emlékszem egy édes, nyári éjszakára
Ezüstösen tűzött le a hold sugára.
A legszebb asszonnyal sétálgattam együtt,
Akácfa virágát együtt tépegettük.
Fülébe susogtam balgán udvarolva,
Pedig ölelhettem, csókolhattam volna!
Meg sem is öleltem, meg sem is csókoltam,
Istenem, istenem, de húszéves voltam!"

Időjárás

Budapest

2026-06-26, 02:27

Clear sky
28°C

2 m/s

Apparent: 29°C

Nyomás: 1018 mb

Páratartalom: 30%

Szél: 2 m/s N

Széllökések: 6.5 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 04:48

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.07.01 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.07.03 17:00 - Láthatatlan vacsora (kérjük, hogy július 2. reggeléig az alábbi étlap kitöltésével válassza ki fogyasztandó menüjét!) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.07.11 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.07.15 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.07.29 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása