Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 - 1860 megtekintés

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

13-ra nőtt a Magyarországon diagnosztizált koronavírussal fertőzöttek száma

A korlátozások és a hatósági házi karantén is a járvány lassítását szolgálja

Interaktív játszófalat varázsoltak a pécsi gyermekklinika folyosójára

2079 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 63 krónikus beteg

Áttörést hozhat a száraz szem betegség gyógyításában az SZTE Szemészeti Klinikán folyó kutatás

Idén is ingyenes szűréssel várják az érdeklődőket az Érszűkületi

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
9:00: Media1 ▼ - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
10:00: Kabaré Plusz ▼ - Kabaréjelenetek a hétvégére

Eegy teljes órában a magyar kabaré legjobb és legviccesebb jeleneteit hozzuk el Önnek. Klasszikusok és modernebb poénok – garantáltan feltöltődhet humorral a teljes hétvégére!
11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Back in time ▼ - Zenei visszatekintő Baluval

Utazz velünk az időben a Back in Time-mal! Minden adásban egy-egy különleges évszámot veszünk górcső alá 1970-től egészen 2022-ig, hogy újraéljük a korszak legmeghatározóbb zenei pillanatait. Felcsendülnek a feledhetetlen slágerek, amelyek generációk életérzését formálták meg. Legyen szó a diszkó fénykoráról, a 90-es évek dance-lázáról vagy a közelmúlt listavezetőiről, nálunk minden dal egy időkapszula. Tarts velünk, és nosztalgiázzunk együtt a múlt legnagyobb kedvenceire! Kapcsolódj be, és hagyd, hogy a zene visszarepítsen a kedvenc éveidbe!
15:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo
17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
21:00: Media1 ▼ - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
22:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. május 9. szombat, Gergely napja van.
Az év 19. hete és 129. napja.
Holnap Ármin, Pálma napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1526. A törvények kihirdetésekor a király és alattvalói a külhatalmak követei jelenlétében komédiát játszottak. Erről így írt a pápa követe: "Mondák, menjen a király hadaival az ellenségre és néha nincs a királynak jó saruja."

1865. Gróf Apponyi György bécsi lapja, a Debatte az ún. "májusi levelekben" kiegyezési tervet ismertet. Ez föltételezi a felelős magyar kormány kinevezését és az uralkodó megkoronázását.

A mai nap verse

Batsányi János / 1763. máj.9. - 1845.máj.12. /

A magyar író

"Mint az égő fáklya, mely setétben lángol,
S magát megemésztve másoknak világol."
Míg az értetlenek nagy-bátran ítélik,
S a gyáva rablelkek gúnyolhatni vélik:
Míg a bölcs örömmel szemléli, csudálja,
Mint oszlik az elmék éjjeli homálya:
Ő / noha van máris, ki szívből dicséri,
S hogy jót akart és tett, nyilván megisméri/
Saját érdemében lelvén fő jutalmát,
Népe jobb részében veti bizodalmát,
S reményli, hogy Árpád igaz maradéki
Hív fáradozásit megköszönik néki.

Időjárás

Budapest

2026-05-09, 05:54

Előjelzés
16°C

2.3 m/s

Apparent: 17°C

Nyomás: 1017 mb

Páratartalom: 58%

Szél: 2.3 m/s N

Széllökések: 6.8 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 05:14

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.16 09:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.05.20 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.29 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.30 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása