Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 - 1428 megtekintés

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Halálosak lehetnek a tavaszi gyermekbalesetek

ITM: hónapokon belül megindulhat egy hatékony gyógyszer magyarországi gyártása

Több lesz a rehabilitációs orvos szakértők bére

4053 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma, és elhunyt 2 idős, krónikus beteg

Kásler: elkészült az első hazai fejlesztésű Covid-teszt

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. január 28. szerda, Károly és Karola, napja van.
Az év 05. hete és 28. napja.
Holnap Adél napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1790. II. József császár Magyarországon tettújításait és rendeleteit visszavonta. Minderrerosszabbodó betegsége és a bonyolódó külviszonyok késztették.

1945. Baloldali érzelmű művészek "Szabadságmatinét " rendeztek a budapesti Magyar Színházban.

A mai nap verse

Csokonai Vitéz Mihály /1773. nov.17.
-1805. jan.28./

Újesztendei gondolatok

Oh idő, te egy egész!
Nincsen neked sem kezdeted, se véged:
És csupán a véges ész
Szabdalt fel apró részeidre téged."

Időjárás

Budapest

2026-01-28, 01:29

Előjelzés
2°C

1.6 m/s

Apparent: -1°C

Nyomás: 1003 mb

Páratartalom: 86%

Szél: 1.6 m/s S

Széllökések: 5.5 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 5.1mm /75% / Rain

Napfelkelte: 07:14

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.01.28 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.04 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.11 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.13 17:00 - Valentin napi Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.14 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása