Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 -

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

Ezeket is olvassa el:

Egészségesen élni vesebetegség mellett - Teljes és produktív élettel az egészségügyi problémák ellen

5415 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 171 beteg

Bohócdoktorok viziteltek a szentesi és orosházi kórházak gyermek

Ebben a hónapban megelevenednek a falak a Pécsi Gyermekklinikán

3841 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 8 krónikus beteg

Így zajlik a laborban a munka

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Életképek Tinédzser Országból ▼ - Jánosi Ferenc hitéleti magazinműsora tinédzserekről, tinédzsereknek

Az Életképek Tinédzser Országból egy őszinte, közvetlen és személyes hangvételű magazinműsor, amely kifejezetten a fiatalok világát, mindennapi kihívásait, érzéseit és gondolatait állítja a középpontba. A hitéleti alapokon nyugvó adásokban a tinédzsereket érintő legfontosabb kérdések, élethelyzetek és elakadások kerülnek kibeszélésre, hidat építve a generációk között.
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. november 13. péntek, Szilvia napja van.
Ma van a(z) Cukorbetegek napja.
Az év 46. hete és 317. napja.
Holnap Alíz napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1635. A magyar tudományos egyetemet, mely alapíttatását Pázmány Péter érseknek köszöné, a rektor, Dobronoky György, Nagyszombaton megnyitotta.

1725. III. Károly megerősítette a hajdúvárosok kiváltságát.

A mai nap verse

Határ Győző / 1914. nov.13. - /

Csandalák

"...bélünkben sehol irigység viperája
síkon szénaboglya hegyen barlangi bolt-
hej világ vetett ágy! nem élünk hiába
ha meg hiába éltünk - ez volt ennyi volt"

Időjárás

Budapest

2026-11-13, 21:54

Partly cloudy
6°C

4.1 m/s

Apparent: 6°C

Nyomás: 994 mb

Páratartalom: 96%

Szél: 4.1 m/s NNW

Széllökések: 17.1 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 20.3mm /100% / Rain

Napfelkelte: 06:45

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.11.14 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.18 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.27 17:00 - Láthatatlan vacsora étlap - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.28 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.29 12:00 - Szülinapi buli (gyerekzsúr) - Magánrendezvény (színházterem foglalt)

Menü

Rádió hallgatása