Újabb csavar: megvan a pénz, mégsem tudják megvenni az SMA-s Noémi gyógyszerét

Hobby Rádió - 2019. július 25. 8:50 -

Egészségügy

Többször is cikkezett már a BEOL. már a kétegyházi Dicsa Noémiről, az SMA-s kislányról, akinek édesanyja megigényelte azt a gyógykezelést, amely javulást hozhat a kislány állapotában.

Akkor a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította őket, ennek nyomán kezdtek gyűjtésbe. Össze is gyűlt a pénz, azonban most újabb problémával kell szembe nézniük: nem tudják megvenni Noéminek a gyógyszert, mert nincs kereskedelmi forgalmazásban.

Így pedig nagyon bonyolult lesz megszerezni a gyógyszert. Az idő pedig vészesen fogy…

Itt olvashatják a teljes történetet: https://www.beol.hu/kozelet/helyi-kozelet/van-gyogyszer-noeminek-de-egyelore-nem-lehet-megvasarolni-2087106/

Ezeket is olvassa el:

Újabb 6,6 millió szájmaszkot gyárt a büntetés-végrehajtás

Debreceni szakember is tanulmányozta Moszkvában az orosz vakcina előállítását

103-ra nőtt a beazonosított koronavírus-fertőzöttek száma

Harc a tüdőgyulladás ellen

Asztma, allergia, COVID-19 – központban a tüdő betegségei

Két fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és nincs új elhunyt

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Jazz klub ▼ - <a href=http://www.zsuffajazz.hu target=_blank>Zsuffa Péter</a> műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Jazz klub ▼ - <a href=http://www.zsuffajazz.hu target=_blank>Zsuffa Péter</a> műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. szeptember 20. vasárnap, Friderika napja van.
Az év 38. hete és 263. napja.
Holnap Máté, Mirella napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1526. Szulejmán szultán, miután a budai vár szobrait, a Corvina könyvtár egy részét és a templomok arany és ezüst kegytárgyait hajóra rakatta, majd Pest városát felgyújttatta, elindult seregével a Duna-Tisza közén Dél felé.

1915. Fonó Albert gépészmérnök tervezetet nyújt be az Osztrák-Magyar Monarchia hadseregéhez sugárhajtású torpedó elkészítésére.

A mai nap verse

Csoóri Sándor: Szeptemberi gyónás

Sarkunkban újra szeptember hava,
csuhé-szatyrodból a nyár, mint a legutolsó darázs,
kirepül.

A meggyfa már vörös levelet ejt, ne nézz oda!
Én se nézem narancsos meztelenséged, noha nézném-
sötéthúsú szilvát harapok inkább ketté.

A szemed is szilva, az öled is szilva, ízed is az!
Gyékényen árulnálak, ha nem volnék irigy.

Dehát irigy vagyok és verseket írok vezeklésül,
birsalma-sárga szavakat ontva, erdő-fényt, erdő-
tüzet,
hogy tükrödben fésülködő őszi madár is lássa magát.

Időjárás

Budapest

2026-09-20, 07:34

Clear sky
19°C

1 m/s

Apparent: 20°C

Nyomás: 1024 mb

Páratartalom: 43%

Szél: 1 m/s ENE

Széllökések: 8.2 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:27

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.09.23 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.09.25 12:00 - Láthatatlan ebéd - magán rendezvény
2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.10 17:00 - Születésnapi buli (magán rendezvény) - színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása