Zente édesanyja bejelentette a nagy hírt

smondb - 2019. október 30. 18:18 - 1457 megtekintés

Mozgássérült

Beadták a 700 millió forintba kerülő Zolgensmát a gerincvelő eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő másfél éves Zentének a Bethesda Gyermekkórházban.

A kisfiúért az egész ország összefogott:egy hónap alatt összegyűlt a kezeléshez szükséges 700 millió forint. Október 29-én adják be Zentének a gyógyszert. Édesanyja jelentette be a Facebookon, hogy kisfia megkapta a génterápiás kezelést és elmondta, mi következik ezután: „Köszönöm a türelmeteket az elmúlt egy hét hírzárlata alatt! Boldogan jelentem be, hogy Zente a mai napon megkapta a Zolgensma génterápiás kezelést Budapesten a MRE Bethesda Gyermekkórházában!Valamint köszönöm mindenkinek aki a hazai beadással kapcsolatos kemény munkában részt vett ezzel elérve, hogy egy magyar kisfiú – zömében- magyarok által összegyűjtött adományból finanszírozott kezelése itthon válhatott valóra!” ” (Forrás: vg.hu)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Kerekesszékes gyermekeknek készült jelmezeket mutatott be a Disney

A kerekesszékben is van élet – Látogatóban a Pintér családnál

Elhunyt dr. Derera Mihály, a MEOSZ egykori alelnöke

Speciális tolószékkel műt a lebénult amerikai orvos

Akadálymentes földhivatal Zalaegerszegen

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. november 28. péntek, Stefánia napja van.
Az év 48. hete és 332. napja.
Holnap Taksony napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1887. Megindul az első villamos próbajárata a Teréz körúton, a Nyugati pályaudvar és a Király utca között.

1946. Közzéteszik a miniszterelnök rendeletét, mely 1946 december 1.-től állami kezelésbe veszi a legnagyobb nehézipari üzemeket. Ezek: Ganz-Rt., Ganz - MÁVAG Mozdony-, Vagon - és gépgyár, Weiss Manfréd Acél- és fémművek, Győri Vagon és Gépgyár.

A mai nap verse

Somlyó György / 1920. nov. 28. - /

A macska...Mint tudós

ahogy egész nap
sértetlenül
és semmit se sértve
surran a törékeny
és nyaktörő
tárgyak között
ahogy mindig megtalálja
az egyetlen megoldást
ahogy mindig meglátja
az egyetlen kiutat
a dolgok beláthatatlan labirintusából

Időjárás

Budapest

2025-11-28, 18:05

Előjelzés
4°C

1.5 m/s

Apparent: -1°C

Nyomás: 1024 mb

Páratartalom: 74%

Szél: 1.5 m/s NW

Széllökések: 4.8 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /8% / Rain

Napfelkelte: 07:07

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.12.03 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.12.10 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.12.17 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.12.31 10:00 - Szilveszteri buli - Magánrendezvény
2026.01.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása