Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Fiesta - *rzöm még
69
hallgató

Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

- 2021. február 21. 7:46 - 983 megtekintés

Megkezdődhet a felnőtt SMA- (gerincvelő-eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel – tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi) pénteken az MTI-vel.

Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén.

A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, erre évente 3,2 milliárd forintot biztosított – írták.

Ismertették: az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás.

Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják – közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás – angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA – egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 9:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
  • 10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
  • 16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
  • 17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 21:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - szombaton 17 órától a Hobby Rádióban.
  • 22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. június 4. szerda, Bulcsú napja van.
Az év 23. hete és 155. napja.
Holnap Fatime napja lesz.

1189. III. Béla nagylelkűen látja el I. Fridrik kereszteshadát. A királyné bíborral bevont és gazdagon bútorozott sátort ajándékozott a császárnak. Béla pedig úgy itt, mint az ország déli határánál, nagymennyiségű élelmiszerrel látta el ingyen a hadat.


1508. Az egy éves és tizenegy hónapos II. Lajos koronázása Fehérvárott, Bakacs Tamás bíbornok érsek által. Az ez évi rákosi országgyűlés föltételesen engedte meg a csecsemő Lajos koronáztatását.


Vidor Miklós: Labda

Bokorsövény fölött
a labda átszökött,
a kőrakásra ugrott,
s abban a pillanatban
átrúgtatta a partot,
s a gyors folyóba csattant:
az ár csobogva
továbbsodorta.

Úszott a labda, útra kelt,
a víz alatta
énekelt,
hullám dobálta,
elkapta hab,
forgó lökött rajt
jó nagyokat.

De ő nem bánta.
Hej, bántam én!
A parton állva
sirattam én!
Kértem is volna
békítve már,-
hullámsodorban
rég messze jár!

Még egyre látom:
föl-le bukik,
habtaraj-háton
tengerekig,
úsztatja tőlem
a gyors folyó,
tűnő időben
kalandozó!

Időjárás

2025-06-04, 15:46
Clear sky
SSW
Clear sky
32°C
4.3 m/s
Apparent: 24°C
Nyomás: 1017 mb
Páratartalom: 57%
Szél: 4.3 m/s SSW
Széllökések: 10.1 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /12% / Rain
Napfelkelte: 04:48
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hét plusz hat = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 327

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com