Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

Hobby Rádió - 2021. április 17. 8:14 - 1304 megtekintés

Egészségügy

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Meghaladta a 3,66 milliót a fertőzöttek száma a világon, a gyógyultaké 1,2 millióhoz közelít

4064 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma, és elhunyt 4 krónikus beteg

Az otthonápolás munka – biztosítsuk feltételeit az ápolási díjon túl is

Kormányhivatal: A vizsgálat még nem zárult le a Pesti úti Idősek Otthonában

Csökkenti az agy méretét a migrén és a depresszió

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. február 11. szerda, Bertold, Marietta napja van.
Ma van a(z) Betegek világnapja.
Az év 07. hete és 42. napja.
Holnap Lidia, Lívia napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1162. A bitorló IV. István koronáztatása, kinek Lukács érsek megjósolta országlásának gonosz végét.

1849. Bem kimondhatatlan fáradsággal Bervére érkezett.

A mai nap verse

Erdélyi József: Olvadás

Olvad a hó a hegyen,
csörög a folyóka:
nem volt ilyen jó kedvem
tavaly tavasz óta.

Zajlik a jég a Dunán,
veri a híd lábát:
aki legény, aki lány,
most éli világát.
Hej, dínom-dánom,
a szerelem álom.

Ráncos arca felderül
az öregembernek,
néz a Napra s úgy örül,
gajdol, mint a gyermek.
Hej, dínom-dánom,
a halál is álom...

Időjárás

Budapest

2026-02-11, 08:38

Előjelzés
2°C

2.6 m/s

Apparent: -1°C

Nyomás: 1005 mb

Páratartalom: 77%

Szél: 2.6 m/s SSE

Széllökések: 6.6 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 2.5mm /41% / Rain

Napfelkelte: 06:55

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.02.13 17:00 - Valentin napi Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.14 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.02.18 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.25 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.27 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása