Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

Hobby Rádió - 2021. április 17. 8:14 - 894 megtekintés

Egészségügy

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

6697 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 162 beteg

Stagnál a szennyvízben a koronavírus örökítőanyaga

Csúcstechnológiás eszközökkel állítják lábra a mozgáskorlátozottakat Pécsen

58-ra nőtt az új koronavírussal fertőzött betegek száma

"Egészségedre" műsor minden hétfőn 10:00 és 22:00 órás hírek után

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - szombaton 17 órától a Hobby Rádióban.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. január 22. szerda, Vince és Artúr napja van.
Az év 04. hete és 22. napja.
Holnap Zelma és Rajmund napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1524. A pápa pénzzel segíti Magyarországot.VII. Kelemen Antonio de Burgio bárót pénzsegéllyel követül küldi Magyarországra.

1566. A reformátusok gyűlése Göncön, ahol 25kánon alkottatott.

A mai nap verse

Sárközi György: Esőcseppek
/1899. jan. 22. - 1945.márc.8. /

Eljön a nap, hogy többet nem leszek,
a könyvespolcon kis kötet leszek.
Mi életem volt: öröm, szenvedés,
sötét sorok örök csendjébe vész.

Néhanapján egy kéz értem kinyúl,
s zörgő lapjaimon váratlanul
fölsüt egy szó, mint másvilági hold,
s új életet kezd , ki fölém hajol."

Időjárás

Budapest

2025-01-22, 18:46

Clear sky
0°C

1.6 m/s

Apparent: -3°C

Nyomás: 1020 mb

Páratartalom: 72%

Szél: 1.6 m/s SE

Széllökések: 4.6 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /73% / Rain

Napfelkelte: 07:20

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.01.24 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.01.25 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.02.07 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.02.08 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.02.14 17:00 - Valentin napi Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása