Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Hírek -
31
hallgató

Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

- 2021. április 17. 8:14 - 303 megtekintés

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.

*


+ kilenc = 11

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. július 1. péntek, Tihamér, Annamária napja van.
Ma van a(z) A Magyar egészségügy napja, építészek napja.
Az év 26. hete és 182. napja.
Holnap Ottó napja lesz.

1697. Zemplén megyei zendülés. A sárospataki kapitány, ki az újhelyi vásárra menő néptől vámot zsarolt, július 1-én 17 közlegénnyel együtt agyonveretett. A következő éjjel a nép Tokaj és Patak várakat elfoglalta.


1836. A "Törvényhatósági Tudósítások" keletkezése. Kossuth Lajos megindította írott és írva sokszorosított tudósításait a megyei közgyűlések tárgyalásairól.


1969. Budapesten megkezdődik a villamosok és az autóbuszok kalauz nélküli járatása.


Gulyás Pál: A méhekhez

Süt a szép Nap, szép virágot
nyit a boldog július,
most születnek a villámok,
ott, ahol az ég borús.
Kicsi méhek, ti a füvek
halkan zörgő fiai,
legyetek a nyárhoz hűek,
ajtajához hajlani!..."

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hat plusz kilenc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 312
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com