Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

Hobby Rádió - 2021. április 17. 8:14 - 571 megtekintés

Egészségügy

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Éber kómában Topika – segítsünk együtt!

Alkotmányellenes a beszédfogyatékos emberek kizárása a fogyatékossági támogatásból

GVH kontra Lenkei

Meghalt az első magyar beteg

726 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt négy idős, krónikus beteg

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
9:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora
10:00: Tízórai - Godó Gyurival
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Geryshow ▼ - Gery

Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Művészarcok ▼ - Anonymous műsora

Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
21:00: Ráhel Klub - Madarasi Mónika műsora

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2023. szeptember 28. csütörtök, Vencel napja van.
Az év 39. hete és 271. napja.
Holnap Mihály napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1213. Gertrúdnak, II. Endre hitvesének szerencsétlen halála. A gyilkolásnak az szolgált okul, hogy a királyné tudtával sőt segélyével és termében egyik testvére Bánk nádor nejét buja vágyának áldozatává tette. A vérengzéskor a királyi pecsétnyomó több államirattal együtt elveszett.

1971. Mindszenty bíboros elhagyja Magyarországot.

A mai nap verse

Tompa Mihály

A madár, fiaihoz

"Száraz ágon, hallgató ajakkal
Meddig ültök, csüggedt madarak?
Nincs talán még elfeledve a dal,
Melyre egykor tanítottalak?!
Vagy ha elmúlt, s többé vissza nem jő
A víg ének s régi kedvetek:
Legyen a dal fájdalmas, merengő,
Fiaim, csak énekeljetek!..."

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2023.09.30 09:00 - Közösségi tér takarítása, rendezése, adományba kapott számítógépek beüzemelése - Közösségi szolgálatra várjuk közép iskolás diákok jelentkezését: pille@pille.hu, +36309138080
2023.10.13 18:00 - Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2023.10.14 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása