Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Látássérült szül*k és gyermekeik - Balázs Zsanett és Madocsai Bea m*sora
29
hallgató

Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

- 2021. április 17. 8:14 - 481 megtekintés

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


8 * = negyven nyolc

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2023. március 31. péntek, Árpád napja van.
Az év 13. hete és 90. napja.
Holnap Hugó napja lesz.

1625. Bethlen Gábor követeket küld Berlinbe, hogy megkérjék a brandenburgi választófejedelem húgának, Katalinnak kezét.


1849. A magyar hadsereg felállítása.


Szabó Lőrinc
/ 1900. márc. 31. - 1957. okt.3. /

Szél hozott, szél visz el

Köd előttem, köd mögöttem,
isten tudja, honnan jöttem,
szél hozott, szél visz el,
minek kérdjem: mért visz el?

Sose néztem, merre jártam,
a felhőkből kiabáltam,
erdő jött: jaj, be szép!
-megcibáltam üstökét.

Jött az erdő: nekivágtam,
a bozótban őzet láttam,
kergettem, ott maradt,
cirógattam, elszaladt.

Ha elszaladt, hadd szaladjon,
csak szeretőm megmaradjon,
szeretőm a titok,
ő se tudja, ki vagyok.

Isten tudja, honnan jöttem,
köd előttem, köd mögöttem,
szél hozott, szél visz el,
bolond kérdi, mért visz el?

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


négy mínusz öt = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 316
Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com