Az önálló életvitel színterei – Ilyen volt az Önálló életvitel című könyv bemutatója

Az Önálló Élet című kötet a maga nemében hiánypótló alkotás a hazai piacon. Nem pusztán értelmi fogyatékos személyeket érintő kérdésekről szól, de a szerzők maguk is fogyatékossággal élő önérvényesítők. A „semmit rólunk nélkülünk” elv szellemében minden fejezet egy-egy személyes tapasztalat is egyben, így az olvasók első kézből tájékozódhatnak az értelmi fogyatékossággal élő személyeket érintő legfontosabb dilemmákról.

Önérvényesítőnek egyébként olyan személyt nevezünk, aki értelmi fogyatékosként a saját és társai érdekeit képviseli, tevékenységével azon munkálkodik, hogy az értelmi fogyatékossággal élő személyek életminőségét javítsa. A most megjelent alkotásban 15 önérvényesítő vetette papírra gondolatait könnyen érthető formában. Oktatás, munka, támogatott lakhatás, párkapcsolat, könnyen érthető kommunikáció, jó és rossz segítség, illetve állampolgárság. Ilyen, a mindennapi életünket alapvetően meghatározó témák kerültek terítékre.

Egy könyv mindenkinek

A könyv célközönsége ennek köszönhetően különösen széles. Hasonló területen tevékenykedő szakemberek, egyetemi hallgatók, családtagok, a témával ismerkedők és – a könnyen érthető kommunikációnak köszönhetően – értelmi fogyatékossággal élő személyek egyaránt értékes gondolatokra bukkanhatnak benne. Ugyanakkor politikai döntéshozóknak is ajánlható, hiszen minden fejezet hasznos tanácsokat, az érintett csoport által megfogalmazott gyakorlati javaslatokat is tartalmaz. A kötet nem titkolt célja a felvázolt témákról való, széleskörű diskurzusindítás, melyet a május ötödikén megtartott könyvbemutató során is igyekeztünk hangsúlyozni.

Az online beszélgetésen a szerzők mellett főként az ország különböző pontjain élő önérvényesítők, illetve családtagok vettek részt. Az esemény interaktív jellege lehetővé tette, hogy mindenki megossza a saját gondolatait, kiegészítve ezzel a könyvben olvasottakat. Különösen örömteli volt látni, hogy számos ember élt a véleménynyilvánítás lehetőségével, így a másfél órás keretidő gyorsan elszaladt. Mindez persze nem csoda, a könyvben olyan témák vetődnek fel, melyekről a nem sérült emberek körében is élénk viták zajlanak.

A hét fejezetet elsőként az adott téma szerzőihez intézett kérdésekkel indítottuk, majd a többi résztvevőt is bevonva, együttesen alakítottuk ki a konklúziót. Visszatérő igényként fogalmazódott meg például az értelmi fogyatékossággal élők és a nem sérült emberek közti társadalmi szegregáció, több frontot érintő felszámolása. Ennek jegyében többek közt a lakhatás, a munkavállalás, a kommunikáció és mindenekelőtt az oktatási rendszer reformjára is szükség van.

Az empátia csírája – Oktatás

Ez utóbbi témáról Aranyos Dávidot és édesanyját, Baráth Katalint kérdeztük. Dávid a budapesti önérvényesítő csoport tagja, a Magyar Speciális Olimpia Szövetség sportolója. Általános iskolai tanulmányait integrált oktatási környezetben kezdte el, majd a sorozatos nehézségek után intézményt váltott és egy inkluzív oktatást megvalósító iskolában fejezte be a nyolcadik osztályt. A két oktatási forma közti különbség az, hogy amíg az integrált környezetben be akarják olvasztani az iskola meglévő struktúrájába az egyéneket, addig az inkluzív környezetben az intézmény szervezeti kerete, nevelési terve eleve a tanulók sajátos feltételei köré épül, így biztosítva az egyéni fejlődést.

Egy ilyen iskolában – kezdi Dávid édesanyja – folyamatosan az önállóságra ösztönzik a gyerekeket. „Szép lassan, az alapjaitól, például a cipőfűzéstől kezdik, és onnan egyre komplexebb dolgokat sajátítanak el, így megtanítják őket főzni, vásárolni, a pénzhasználatra, levél megírására, csekkfeladásra.” Arra a kérdésre, hogy miért jó, ha értelmi fogyatékossággal élők együtt tudnak tanulni nem fogyatékosokkal, Bálint anyukája azt felelte: „Ha az együtt töltött idő után kialakul az empátia, akkor nagy mértékben tudják egymást inspirálni, mert az ép gyereknek jó, hogy tudja segíteni a társát, a fogyatékossággal élőnek pedig hasznos, hogy ott a segítség.”

„Végtére is mind a két fél nyer belőle, hiszen együtt tudnak leküzdeni egy helyzetet, ami után hosszú távon kialakul az elfogadás. Elfogadó felnőttekhez pedig már gyerekkorban el kell kezdeni az érzékenyítést.”

„Mi is dolgozni akarunk” – Munkavállalás

Hasonló elvek mentén kéne kialakítani a munkavállalás feltételeit is. Erről Sövény Tamás, az ÉFOÉSZ budapesti önérvényesítő csoportjának tagja beszélt, aki a fővárosi Nem Adom Fel Kávézóban dolgozik. Budapest első, fogyatékosággal élő emberek által alapított vendéglátóhelye az inkluzív gondolkodásmódot ülteti át a munkakörnyezet világába. Tamás szintén múltbeli, negatív tapasztalatai után váltott munkahelyet. „Fontos, hogy több olyan munkahely jöjjön létre, ahol támogatják a megváltozott munkaképességűeket. – mondta Tamás, majd hozzátette:

„Mi is szeretünk dolgozni. Mi is el tudjuk látni a feladatunkat. Akkor is, ha ehhez néha segítségre van szükségünk.”

A türelem és az empátia kardinális jelentőséggel bír, a résztvevők közül többen is hangsúlyozták, hogy sajnos sok helyen nincsenek felkészülve az emberek arra, hogy egy értelmi fogyatékos személlyekkel dolgozzanak. Továbbra is gyakori eset, ha valakit atrocitás ér azért, mert nem képes olyan gyorsasággal ellátni egy feladatot, mint nem sérült munkatársai.

Az ideális otthon – Lakhatás

Szintén sarkalatos pont a lakhatás kérdése, melyről három Veszprémben élő önérvényesítő, Kalányos György, Iván Zoltán és Lózsi József beszélt. Ők alapvetően két lakhatási formát különböztettek meg egymástól. Az intézményit és a támogatott lakhatási (TL) konstrukciót. Elmondásuk alapján az intézményben majdnem kétszáz ember élt, egy szobán pedig átlagosan hatan osztoztak. „Szigorú házirend volt. Azt kellett csinálni, amit a gondozók mondtak. Nem dönthettünk semmiben.” Ezzel szemben a támogatott lakhatásban mindenkinek külön hálószobája van, ám ez eleinte annyira szokatlan volt számukra, hogy jó darabig egy szobában aludtak. Közel egy év kellett ahhoz, hogy mindenki hozzászokjon az új állapotokhoz. „A TL azt jelenti, hogy szinte önállan élünk, éppen annyi segítséget kapunk, amennyit kérünk a segítőnktől, annál nem többet. Mi döntünk a mindennapi életünkről, például, hogy hova akarunk menni munka után, mit akarunk csinálni vagy mit szeretnénk étkezni.”

Az állandó tabu – A párkapcsolat

Itthon különösen alulreprezentált téma a fogyatékossággal élő emberek párkapcsolati helyzete, éppen ezért volt igazán érdekes két budapesti önérvényesítő beszámolója. Harmath Lilla és Pataricza Sándor tíz éve képeznek egy párt, nyolc éve pedig egy háztartásban is élnek Lilla édesanyjánál. Mindketten fontosnak tartják, hogy azok a személyek, akik hozzájuk hasonlóan párkapcsolatban vannak, ne legyenek gondokság alatt, máskülönben nem tudnak összeházasodni. Szerencsésnek tartják magukat, mert mindkettőjük családja támogatja őket, azonban úgy látják számos sorstársuk rosszabb helyzetben van.

Jópáran túlféltik a gyerekeiket vagy egyenesen tiltják, hogy párt találjanak, ez pedig teljes mértékben ellehetetleníti a párkeresést. 

„Más fogyatékossággal élő embereket is segíteni kellene, hogy önállóak legyenek és találjanak párt maguknak. Ebben nagyon fontos a család segítsége.” Más résztvevők szerint egyéb területeken is lehetne még fejlődni: „Olyan alkalmakra, olyan platformokra lenne szükség, ahol több lehetőségünk lenne ismerkedni.”

A túlféltés nem segítség – Jó és rossz segítség

A túlféltés nem csak a párkapcsolatot, de a szabad döntéshozatal bármely aspektusát befolyásolhatja. Bacskay Adrienn és Molnár Éva a budapesti önérvényesítő csoportjának tagjai, akik a következőképp foglalták össze a helyes segítségnyújtást. „Egy jó segítő a háttérben marad, a támogatott személy szükségleteit tartja szem előtt és ha arról van szó, engedi hibázni.”

Szó esett arról is, hogy nem csak az intézmények lakóit korlátozhatják a szabad döntéshozatalban, Akik a saját családjukban élnek, szintén hátrányba kerülhetnek, ha a szülők túlságosan óvják és féltik fogyatékossággal élő gyermeküket. Éppen ezért fontos kiemelni, „hogy a szülőknek is több lehetőséget kell biztosítani továbbképzésekre, hogy megtanulják hogyan segítsék jól a gyermeküket, és felkészítsék őket a szülők halála utáni önálló életre.

Eszköz a megértéshez – Könnyen érthető kommunikáció

A beszélgetés során a könnyen érthető kommunikációra (KÉK) is kitértünk. Cziráki Zsolt, önérvényesítő participatív oktatóként ezt a módszert tanítja a Szegedi Tudományegyetemen. Arra a kérdésre, hogy miért jó ez az oktatási forma a következőt felelte:

„Ilyen módon nem csak a munkájuk, de már a tanulmányaik során találkozhatnak a hallgatók értelmi sérült emberekkel.”

„Megismernek minket, gyakorolják, hogy miként kommunikáljanak velünk… A KÉK egy olyan módszer, amivel nem mondunk le az értelmi sérült emberről. Eszközt és módszert ad az emberek kezébe.” Ennek a kommunikációs formának egy gyakorlati hasznát is kiemelte. Elmondása szerint párja, Erzsi könnyen érthető szakácskönyv segítségével tanult meg elkészíteni bizonyos ételeket.

Az egyenlőség megteremtése – Állampolgárság

A beszélgetést az állampolgárság feltételeiről való diskurzus zárta. Gyene Piroska, az ÉFOÉSZ elnöke kifejtette, hogy önálló életről beszélni addig nem lehet, amíg nem biztosítjuk valakinek a szabad döntéshozatalt. Egy szabad ember folyamatosan döntéseket hoz, nem csak a magánéletben, de a közéletben is. Éppen ezért az értelmi fogyatékossággal élő személyeket is meg kéne illesse a választójog, hiszen ez az állampolgárság egyik legalapvetőbb eleme. Bercse László, Az ÉFOÉSZ társelnöke és az Európai Önérvényesítő Platform (EPSA) vezetője a következőképp foglalta össze az állampolgárság kérdését: „Állampolgár az, aki az ország lakosa. Állampolgár az, aki elintézheti a hivatalos ügyeit és beleszólhat az ország életébe. Akit ugyanolyan jogok illetnek meg, mint az ország többi lakóját. Sajnos az értelmi fogyatékossággal élő embereket sokan nem tartják másokkal egyenlő állampolgároknak.”

Nagy örömünkre szolgált, hogy a könyvbemutató kapcsán ilyen sokan osztották meg személyes tapasztalataikat, javaslataikat, ezzel is elősegítve a közös diskurzust. Az esemény számos tanulsággal szolgált, miközben új kérdéseket is felvetett. Bízunk benne, hogy a közeljövőben ismét összegyűlhetünk és még többen csatlakoznak a vizsgált kérdésekről való eszmecseréhez. Addig is, ha kíváncsiak vagytok az Önálló Életvitel című kötetre, annak digitális változatát a következő linken érhetik el: Önálló Életvitel