A MEOSZ az emberi erőforrások miniszteréhez fordult az SMA betegek alanyi jogon járó támogatott kezelése érdekében

A MEOSZ a spinalis izomatrófiával vagy gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) élő emberek alanyi jogon járó, támogatott  gyógykezelését sürgetve fordult prof. dr. Kásler Miklós miniszterhez. Ezek az emberek különösen nehéz helyzetben vannak, ugyanis miközben fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolniuk, olykor légzési komplikációk is felléphetnek, a  különböző szolgáltatási rendszerek nehezen tudnak reagálni a fokozatosan romló szükségletekre. A napokban újabb hírek jelentek meg az SMA betegek gyógykezelésének elutasításáról, mi több, Rig Lajos országgyűlési képviselő javaslata – amelynek elfogadásával minden gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kezeléshez juthatott volna – is elutasításra került, hiába kért az előterjesztő lelkiismereti szavazást. Az eddigi egyetlen, a hazai SMA betegnek is reményt adó kezelést 2016 decemberében törzskönyvezték az USA-ban, majd 2017 nyarán több európai országgal együtt Magyarországon is törzskönyvezték a Spinraza nevű gyógyszert. Az USA-ban a felnőttek és a gyermekek esetében egyaránt ajánlják a kezelést betegségtípustól és kortól függetlenül, ugyanis kimutatható javulást tapasztaltak a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban, valamint feljegyeztek olyan eseteket is, amikor az egyensúly- és állóképesség is javult. Tudomásunk szerint eddig több európai ország tette elérhetővé az SMA-ra vonatkozó kezelést minden érintett számára. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) közlése szerint 2018 elejétől elkezdődött 38 személy kezelése. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fordítottak SMA betegek gyógyszeres kezelésére, illetve a 2019-es költségvetésből egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására.  Sajtóorgánumok idézik azt az adatot is, mely szerint a hazai betegségregiszter 110 SMA-beteg adatait tartalmazza. Az SMA betegséggel érintett  személyek egy éves gyógyszere több millió forintba kerül, a kezeléseket folyamatosan ismételni kell, ami szintén több millió forint évente. Az SMA betegséggel érintettek a gyógyszerért egyedi méltányossági kérelmet nyújtanak be a NEAK-hoz. Úgy értesültünk, arról, hogy orvosszakmai szempontból mely esetben hatásos a készítmény alkalmazása, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (a továbbiakban: Testület) foglal állást protokoll alapján. Az SMA betegséggel érintett személyek életminősége, életkilátásai viszonylatában nagyon sokat számít az idő, az egyedi méltányossági kérelmek elbírálása azonban lassan halad. A fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezmény, a CRPD rendelkezései alapján a részes államok elismerik, hogy a fogyatékossággal élő személyek jogosultak a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátásra a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. E rendelkezések Magyarországon is a jogrendszer részévé váltak, ezért az államnak kötelessége az abban foglalt elvek, rendelkezések betartása. Ennek alapján biztosítani kell a fogyatékos emberek hozzáférését azokhoz az evidencia alapú terápiákhoz, melyek az állapotuk javulását és megőrzését szolgálják. Továbbá, kiszámítható betegút álljon rendelkezésre az SMA miatt fogyatékossá vált emberek számára is, hogy minél előbb megkaphassák a szükséges kezelést. Így akár még hosszú évekig is élhetnek, de kezelés hiányában egyre csökkennek az esélyeik – hangsúlyozta a miniszternek írt levelében Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke, aki arra is rámutatott:  a szükséges kezeléseket nem lenne szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. A MEOSZ elnöke az SMA betegek gyógykezelése kapcsán részletes tájékoztatást kér a jelenlegi gyakorlatról az emberi erőforrások miniszterétől. Így választ vár arra, hogy mekkora az aktuális költsége az egy személyre fordított SMA kezelésnek, illetve a 2. alkalomtól számított további kezeléseknek. Milyen protokoll szerint döntenek az egyedi méltányossági kérelmekről, s az milyen objektív kritériumrendszeren alapul. Milyen okok miatt utasítják el a kérelmeket, s az érintettek milyen tájékoztatást kapnak a kérelem elbírálásáról, különös tekintettel az elutasított esetekre.Változnak-e a szempontok a méltányossági kérelmek elbírálásánál, illetve azok, akik megkapták a kezelés(eke)t, részesülnek-e után követésben, kiegészítő terápiában, egyéb támogatásban.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!


Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41