Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Live world - a legnagyobb külföldi el*adók koncertjei
49
hallgató

A MEOSZ az emberi erőforrások miniszteréhez fordult az SMA betegek alanyi jogon járó támogatott kezelése érdekében

- 2019. április 3. 16:20 - 1286 megtekintés

A MEOSZ prof. dr. Kásler Miklós emberi erőforrások miniszteréhez fordult annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. A MEOSZ választ vár a tárcától, hogy mit tesz azért, hogy minden SMA beteg társadalombiztosítási támogatással részesüljön az állapota szerint szükséges Spinraza gyógyszeres kezelésben. Továbbá, mikorra teremtik meg az SMA kezelések állandó és automatikusan járó finanszírozási feltételeit, az átmeneti időszakban pedig hogyan garantálják, hogy minden SMA betegséggel élő magyar állampolgár haladéktalanul megkapja a szükséges ellátást Magyarország költségvetéséből. A MEOSZ szerint a fentiek biztosításához a költségvetési törvényben állandó és önálló költségvetési forrásra van szükség – hívta fel a figyelmet Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke az emberi erőforrások miniszterének írt levelében.

A MEOSZ a spinalis izomatrófiával vagy gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) élő emberek alanyi jogon járó, támogatott  gyógykezelését sürgetve fordult prof. dr. Kásler Miklós miniszterhez. Ezek az emberek különösen nehéz helyzetben vannak, ugyanis miközben fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolniuk, olykor légzési komplikációk is felléphetnek, a  különböző szolgáltatási rendszerek nehezen tudnak reagálni a fokozatosan romló szükségletekre. A napokban újabb hírek jelentek meg az SMA betegek gyógykezelésének elutasításáról, mi több, Rig Lajos országgyűlési képviselő javaslata – amelynek elfogadásával minden gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kezeléshez juthatott volna – is elutasításra került, hiába kért az előterjesztő lelkiismereti szavazást. Az eddigi egyetlen, a hazai SMA betegnek is reményt adó kezelést 2016 decemberében törzskönyvezték az USA-ban, majd 2017 nyarán több európai országgal együtt Magyarországon is törzskönyvezték a Spinraza nevű gyógyszert. Az USA-ban a felnőttek és a gyermekek esetében egyaránt ajánlják a kezelést betegségtípustól és kortól függetlenül, ugyanis kimutatható javulást tapasztaltak a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban, valamint feljegyeztek olyan eseteket is, amikor az egyensúly- és állóképesség is javult. Tudomásunk szerint eddig több európai ország tette elérhetővé az SMA-ra vonatkozó kezelést minden érintett számára. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) közlése szerint 2018 elejétől elkezdődött 38 személy kezelése. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fordítottak SMA betegek gyógyszeres kezelésére, illetve a 2019-es költségvetésből egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására.  Sajtóorgánumok idézik azt az adatot is, mely szerint a hazai betegségregiszter 110 SMA-beteg adatait tartalmazza. Az SMA betegséggel érintett  személyek egy éves gyógyszere több millió forintba kerül, a kezeléseket folyamatosan ismételni kell, ami szintén több millió forint évente. Az SMA betegséggel érintettek a gyógyszerért egyedi méltányossági kérelmet nyújtanak be a NEAK-hoz. Úgy értesültünk, arról, hogy orvosszakmai szempontból mely esetben hatásos a készítmény alkalmazása, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (a továbbiakban: Testület) foglal állást protokoll alapján. Az SMA betegséggel érintett személyek életminősége, életkilátásai viszonylatában nagyon sokat számít az idő, az egyedi méltányossági kérelmek elbírálása azonban lassan halad. A fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezmény, a CRPD rendelkezései alapján a részes államok elismerik, hogy a fogyatékossággal élő személyek jogosultak a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátásra a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. E rendelkezések Magyarországon is a jogrendszer részévé váltak, ezért az államnak kötelessége az abban foglalt elvek, rendelkezések betartása. Ennek alapján biztosítani kell a fogyatékos emberek hozzáférését azokhoz az evidencia alapú terápiákhoz, melyek az állapotuk javulását és megőrzését szolgálják. Továbbá, kiszámítható betegút álljon rendelkezésre az SMA miatt fogyatékossá vált emberek számára is, hogy minél előbb megkaphassák a szükséges kezelést. Így akár még hosszú évekig is élhetnek, de kezelés hiányában egyre csökkennek az esélyeik – hangsúlyozta a miniszternek írt levelében Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke, aki arra is rámutatott:  a szükséges kezeléseket nem lenne szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. A MEOSZ elnöke az SMA betegek gyógykezelése kapcsán részletes tájékoztatást kér a jelenlegi gyakorlatról az emberi erőforrások miniszterétől. Így választ vár arra, hogy mekkora az aktuális költsége az egy személyre fordított SMA kezelésnek, illetve a 2. alkalomtól számított további kezeléseknek. Milyen protokoll szerint döntenek az egyedi méltányossági kérelmekről, s az milyen objektív kritériumrendszeren alapul. Milyen okok miatt utasítják el a kérelmeket, s az érintettek milyen tájékoztatást kapnak a kérelem elbírálásáról, különös tekintettel az elutasított esetekre.Változnak-e a szempontok a méltányossági kérelmek elbírálásánál, illetve azok, akik megkapták a kezelés(eke)t, részesülnek-e után követésben, kiegészítő terápiában, egyéb támogatásban.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


egy * 9 =

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 9:00: - Ruzsa Viktor műsora
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
  • 10:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: Life is life - életmód magazin
  • 17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 21:00: - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
  • 22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 23:00: - Reményik László interjú műsora
    A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
    (a rendezvények ingyenesek!)

    Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

    Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. április 22. kedd, Csila, Noémi napja van.
Ma van a(z) Föld napja, Holocaust világnap, Ápolók napja Magyarországon.
Az év 17. hete és 112. napja.
Holnap Béla napja lesz.

1645. I. Rákóczi György a szövetséget a franciákkal és svédekkel megújította Munkácson.


1896. A képviselőház megszavazza a honalapítás ezredik évfordulójának törvénybe iktatását.


Héra Zoltán: Ó-kalendárium költőknek

"A Bika hava: szépség és erő.
Mit elrontottál, most halászd elő,
s meglásd meglesz a rend:
Vénusz és Gaia leginkább ilyenkor szeret.

Időjárás

2025-04-22, 16:55
Clear sky
NNW
Clear sky
24°C
4.5 m/s
Apparent: 19°C
Nyomás: 1011 mb
Páratartalom: 64%
Szél: 4.5 m/s NNW
Széllökések: 11.9 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /22% / Rain
Napfelkelte: 05:41
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc mínusz négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 326

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com