Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Ossian - Mindörökre
31
hallgató

A MEOSZ az emberi erőforrások miniszteréhez fordult az SMA betegek alanyi jogon járó támogatott kezelése érdekében

- 2019. április 3. 16:20 - 581 megtekintés

A MEOSZ prof. dr. Kásler Miklós emberi erőforrások miniszteréhez fordult annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. A MEOSZ választ vár a tárcától, hogy mit tesz azért, hogy minden SMA beteg társadalombiztosítási támogatással részesüljön az állapota szerint szükséges Spinraza gyógyszeres kezelésben. Továbbá, mikorra teremtik meg az SMA kezelések állandó és automatikusan járó finanszírozási feltételeit, az átmeneti időszakban pedig hogyan garantálják, hogy minden SMA betegséggel élő magyar állampolgár haladéktalanul megkapja a szükséges ellátást Magyarország költségvetéséből. A MEOSZ szerint a fentiek biztosításához a költségvetési törvényben állandó és önálló költségvetési forrásra van szükség – hívta fel a figyelmet Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke az emberi erőforrások miniszterének írt levelében.

A MEOSZ a spinalis izomatrófiával vagy gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) élő emberek alanyi jogon járó, támogatott  gyógykezelését sürgetve fordult prof. dr. Kásler Miklós miniszterhez. Ezek az emberek különösen nehéz helyzetben vannak, ugyanis miközben fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolniuk, olykor légzési komplikációk is felléphetnek, a  különböző szolgáltatási rendszerek nehezen tudnak reagálni a fokozatosan romló szükségletekre. A napokban újabb hírek jelentek meg az SMA betegek gyógykezelésének elutasításáról, mi több, Rig Lajos országgyűlési képviselő javaslata – amelynek elfogadásával minden gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő kezeléshez juthatott volna – is elutasításra került, hiába kért az előterjesztő lelkiismereti szavazást. Az eddigi egyetlen, a hazai SMA betegnek is reményt adó kezelést 2016 decemberében törzskönyvezték az USA-ban, majd 2017 nyarán több európai országgal együtt Magyarországon is törzskönyvezték a Spinraza nevű gyógyszert. Az USA-ban a felnőttek és a gyermekek esetében egyaránt ajánlják a kezelést betegségtípustól és kortól függetlenül, ugyanis kimutatható javulást tapasztaltak a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban, valamint feljegyeztek olyan eseteket is, amikor az egyensúly- és állóképesség is javult. Tudomásunk szerint eddig több európai ország tette elérhetővé az SMA-ra vonatkozó kezelést minden érintett számára. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) közlése szerint 2018 elejétől elkezdődött 38 személy kezelése. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fordítottak SMA betegek gyógyszeres kezelésére, illetve a 2019-es költségvetésből egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására.  Sajtóorgánumok idézik azt az adatot is, mely szerint a hazai betegségregiszter 110 SMA-beteg adatait tartalmazza. Az SMA betegséggel érintett  személyek egy éves gyógyszere több millió forintba kerül, a kezeléseket folyamatosan ismételni kell, ami szintén több millió forint évente. Az SMA betegséggel érintettek a gyógyszerért egyedi méltányossági kérelmet nyújtanak be a NEAK-hoz. Úgy értesültünk, arról, hogy orvosszakmai szempontból mely esetben hatásos a készítmény alkalmazása, a Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (a továbbiakban: Testület) foglal állást protokoll alapján. Az SMA betegséggel érintett személyek életminősége, életkilátásai viszonylatában nagyon sokat számít az idő, az egyedi méltányossági kérelmek elbírálása azonban lassan halad. A fogyatékos emberek jogairól szóló ENSZ egyezmény, a CRPD rendelkezései alapján a részes államok elismerik, hogy a fogyatékossággal élő személyek jogosultak a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátásra a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. E rendelkezések Magyarországon is a jogrendszer részévé váltak, ezért az államnak kötelessége az abban foglalt elvek, rendelkezések betartása. Ennek alapján biztosítani kell a fogyatékos emberek hozzáférését azokhoz az evidencia alapú terápiákhoz, melyek az állapotuk javulását és megőrzését szolgálják. Továbbá, kiszámítható betegút álljon rendelkezésre az SMA miatt fogyatékossá vált emberek számára is, hogy minél előbb megkaphassák a szükséges kezelést. Így akár még hosszú évekig is élhetnek, de kezelés hiányában egyre csökkennek az esélyeik – hangsúlyozta a miniszternek írt levelében Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke, aki arra is rámutatott:  a szükséges kezeléseket nem lenne szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. A MEOSZ elnöke az SMA betegek gyógykezelése kapcsán részletes tájékoztatást kér a jelenlegi gyakorlatról az emberi erőforrások miniszterétől. Így választ vár arra, hogy mekkora az aktuális költsége az egy személyre fordított SMA kezelésnek, illetve a 2. alkalomtól számított további kezeléseknek. Milyen protokoll szerint döntenek az egyedi méltányossági kérelmekről, s az milyen objektív kritériumrendszeren alapul. Milyen okok miatt utasítják el a kérelmeket, s az érintettek milyen tájékoztatást kapnak a kérelem elbírálásáról, különös tekintettel az elutasított esetekre.Változnak-e a szempontok a méltányossági kérelmek elbírálásánál, illetve azok, akik megkapták a kezelés(eke)t, részesülnek-e után követésben, kiegészítő terápiában, egyéb támogatásban.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.

*


+ 6 = tizenöt

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: - Ferenczi István népzenei műsora
    A Népzenei kavalkád c. műsor nem egy konkrét nép zenéjével foglalkozik, hanem általában a népzenével és vonulataival. A műsor első felében népi hangszereket mutat be a műsorvezető, nemcsak történetükről, hanem azok hangját is meghallgathatjuk az adásban.
    A műsor második részében néhai adatközlőket, énekeseket, hangszereseket, illetve zenekarokat mutat be Ferenczi IStván,. majd más népek zenéjét hallgathatjuk a műsorban.
    A műsor utolsó részében ma élő adatközlőket, hangszereseket, énekeseket, és zenekarokat ismerhetünk meg, valamint olyan együtteseket, énekeseket, zenekarokat, akik ma művelik a népzenét és egy kicsit hozzá nyúltak, illetve beleraktak más műfalyokat, pl. jazz, és a könnyűzene.
  • 9:00: - Szabolccsal
    A Sztárportré egy több éve működő rádióműsor sorozat, ahol hétről-hétre közismert emberek nyilatkoznak, mindig egy-egy újabb, gyakran a személyükhöz igen közel álló témában. A Sztárportré optimista műsor, törekszik mindenről valódi képet festeni. Az adások szereplői olyan közismert emberek, akiket a legtöbb magyar ember a sajtóból jól ismer, és szívesen hallgat. Könnyű téma, nehéz kérdések, alapos válaszok.

    Bővebb információ: www.sztarportre.hu
  • 10:00: Tízórai - Godó Gyurival
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Bélyegalbum - A Magyar Bélyeggyűjtők Országos Szövetségének műsora - műsorvezető: Turcsányi Éva
  • 15:00: 4 ütem - autós magazin
  • 16:00: -
    • A hét prózája - Zsoldos Árpád - Irodalmi rádió műsora)
    • Take away - a BBC. Angol nyelvleckéje
    • QTC - Zentai Tibor rádióamatőr műsora (Szerkesztő: Rózsa Dezső)
    HA2MN - Tibi a Hobbyrádiónak

    Hívójelem HA2MN, nevem Zentai Tibor. A név nem hiszem, hogy sokat mondana bárkinek, ugyanis a hívójelem alapján ismernek világszerte. Amatőr rádiós vagyok, az első rádió-összeköttetésemet saját építésű rövidhullámú adóval már több mint 44 évvel ezelőtt "kínlódtam össze". Azóta a rádióhullámok segítségével bejártam a világ szinte minden szegletét, s ahova eddig nem jutottam, igyekszem eljutni.

    Első szakmám szerint erősáramú üzemmérnök vagyok, s hogy elektromos területet választottam szakmámnak, köszönhető a rádióamatőrködés iránti gyermekkori érdeklődésemnek. Később külkereskedelmi végzettséget is szereztem, s valahol ebben is ott van a rádiós hobbi hatása - ugyanis a nemzetközi rádióamatőr forgalomban az angol nyelv használata kényszerűség. Én pedig tanultam a nyelvet szorgalmasan.

    A Hajdú QTC a rádióamatőrök havi hangos híradója, amelyet a rádióamatőr hullámsávokban sugároznak. A QTC nemzetközi rádiótávírász rövidítés, jelentése "közlemények vannak"

    Rózsa Dezső, HG0EK a Hajdú QTC főszerkesztője a 2000-es évek közepén keresett meg, hogy legyek QTC készítőinek munkatársa önálló anyagokkal, sorozatokkal. Ez idő óta minden hónapban jelentkezem jegyzetekkel és sorozatokkal, amelyeket magam írok és a hangfelvételt, a hanganyag szerkesztését is - mintegy botcsinálta hangmérnökként - magam végzem. Dezső tőlem adás-kész hangfelvételt kap, természetesen e-mailben.

    A rádióamatőr hobbi hazánkban éppen nem a legfényesebb éveit éli ama tekintetben, hogy az engedélyes rádióamatőrök száma évről, évre csökken, mialatt Európában, Amerikában, Ázsiában és Óceániában az e hobbit művelők száma szépen emelkedik.

    A hobbi kezdete nehéz, hiszen sokat kell tanulni és kitartás kell ahhoz, hogy valaki sikeres rádióamatőr vizsgát tegyen és hívójelet szerezhessen, azaz rádióamatőr engedélyt kapjon.

    Érzékelve a hobbi hazai gondjait elhatároztam, hogy "emberi nyelven" írok egy mesét arról, hogy mi a rádióamatőr, mit csinál a rádióamatőr, s nagyjából mit kell megtanulnia ahhoz, hogy az éter hullámain létrehozhassa első rádió-összeköttetését a világgal. Azért gondoltam "emberi nyelvre", mert ha két rádióamatőr magyarul beszélget egymással, kódokkal, rövidítésekkel, szakszavakkal, hívójelekkel dobálózik, s nincs a hobbin kívülálló ember aki azt megértené.

    Ugyanis mi rádióamatőrök - többek között - a Titanic hivatásos rádióstisztjeinek civil és amatőr leszármazottai és örökösei vagyunk.

    Annyit még meg kell jegyezni, hogy a hangzóanyag minősége korlátozott, hiszen a rádióamatőrök a lehető legkisebb sávszélességre törekednek éterbeli munkájuk során. A hi-fi hangminőség nem ránk jellemző, ellenben a zajos viszonyok közötti legjobb érthetőség elérésére való törekvés igen.

    73 - vagyis magyarul minden jót kívánok a hallgatóknak!

    Tibi, HA2MN
  • 17:00: Live Hungary - a legnagyobb hazai előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: - Ferenczi István népzenei műsora
    A Népzenei kavalkád c. műsor nem egy konkrét nép zenéjével foglalkozik, hanem általában a népzenével és vonulataival. A műsor első felében népi hangszereket mutat be a műsorvezető, nemcsak történetükről, hanem azok hangját is meghallgathatjuk az adásban.
    A műsor második részében néhai adatközlőket, énekeseket, hangszereseket, illetve zenekarokat mutat be Ferenczi IStván,. majd más népek zenéjét hallgathatjuk a műsorban.
    A műsor utolsó részében ma élő adatközlőket, hangszereseket, énekeseket, és zenekarokat ismerhetünk meg, valamint olyan együtteseket, énekeseket, zenekarokat, akik ma művelik a népzenét és egy kicsit hozzá nyúltak, illetve beleraktak más műfalyokat, pl. jazz, és a könnyűzene.
  • 21:00: - Szabolccsal
    A Sztárportré egy több éve működő rádióműsor sorozat, ahol hétről-hétre közismert emberek nyilatkoznak, mindig egy-egy újabb, gyakran a személyükhöz igen közel álló témában. A Sztárportré optimista műsor, törekszik mindenről valódi képet festeni. Az adások szereplői olyan közismert emberek, akiket a legtöbb magyar ember a sajtóból jól ismer, és szívesen hallgat. Könnyű téma, nehéz kérdések, alapos válaszok.

    Bővebb információ: www.sztarportre.hu
  • 22:00: Egészségedre - Turcsányi Sipos Éva műsora

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. június 27. hétfő, László napja van.
Ma van a(z) Cukorbetegek világnapja, Szt. László napja, Határörség napja.
Az év 26. hete és 178. napja.
Holnap Levente, Irén napja lesz.

1638. Désen I. Rákóczi György elnökletével több napos vallási vita kezdődik. Az 1579-es hitvallás szerint határozza meg az unitárius hittételeket.


1697. A sátoraljaújhelyi (Zemplén megye) vásáron kuruc szegénylegények megtámadják a sokadalmat vámoló császári katonaságot.


Petőfi Sándor: Arany Lacinak

Laci te,
hallod-e?
Jer ide,
jer, ha mondom,
rontom-bontom,
ülj meg itten az ölemben,
de ne moccanj, mert különben
meg talállak csípni,
így ni!
Ugye fáj?
Hát ne kiabálj.
Szájadat betedd,
s nyisd ki füledet,
nyisd ki ezt a kis kaput;
majd meglátod, hogy mi fut
rajta át fejedbe...
Egy kis tarka lepke.
Tarka lepke, kis mese,
szállj be Laci fejibe..."

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


egy szorozva négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 311
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com