Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

V Moto Rock - Moziklip
46
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

A MEOSZ az EMMI válaszát sürgeti az SMA betegek alanyi jogon járó támogatott kezelése érdekében

- 2019. szeptember 14. 7:22 - 1393 megtekintés

Az SMA betegek különösen nehéz helyzetben vannak, ugyanis miközben fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolniuk, olykor légzési komplikációk is felléphetnek, a különböző szolgáltatási rendszerek nehezen tudnak reagálni a fokozatosan romló szükségletekre.

A MEOSZ tagjai közé tartoznak a spinalis izomatrófiával vagy gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) érintett emberek is, ezért a MEOSZ elnöke 2019. március 25-én levélben kereste meg a minisztert annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. Noha a probléma igen súlyos, a levélre a MEOSZ a mai napig nem kapott választ – tájékoztatott Kovács Ágnes, aki ezért 2019. szeptember 12-i keltezésű levelében (a MEOSZ elnökének levele itt olvasható) ismételten megkereste az emberi erőforrások miniszterét.

A hazai SMA betegséggel érintettekben is reményt keltő kezelést 2016. decemberben törzskönyvezték az USA-ban, majd 2017. év nyarán több európai országgal együtt Magyarországon is törzskönyvezték a Spinraza nevű, Biogen által fejlesztett gyógyszert. Az USA-ban a kezelést a felnőttek és a gyermekek esetében egyaránt ajánlják betegségtípustól és kortól függetlenül, mivel kimutatható javulás volt tapasztalható a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban, valamint feljegyeztek olyan eseteket is, amikor az egyensúly- és állóképesség is javult. Az Európai Unióban a tagállamok különböző finanszírozási modellt követnek. Tudomásunk szerint eddig több európai ország tette elérhetővé az SMA-ra vonatkozó kezelést minden érintett számára.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) közlése szerint 2018 elejétől elkezdődött 38 személy kezelése. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fordítottak SMA betegek gyógyszeres kezelésére, illetve a 2019-es költségvetésből egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására.

A  MEOSZ azt szeretné elérni,  és azért kéri ismételten a miniszter támogató közbenjárását, hogy az SMA miatt fogyatékossá vált személyek számára is kiszámítható betegút álljon rendelkezésre azért, hogy minél előbb megkaphassák a szükséges kezelést. Ezek az SMA betegséggel érintett személyek a szükséges kezeléssel akár még hosszú évekig élhetnének, de kezelés hiányában esélyeik egyre csökkennek. Az  állam kötelezettsége, hogy a fogyatékos személyek számára a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítsa  a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül, ezért az SMA betegséggel érintett személyek számára a szükséges kezelések biztosítását nem lenne szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni – hangsúlyozta Kovács Ágnes.

Miután a tárca a 2019. március 25-i megkeresésre a mai napig nem válaszolt, a MEOSZ elnöke továbbra is részletes tájékoztatást kér a jelenlegi gyakorlatról. Így továbbra is választ vár arra, hogy mekkora az aktuális költsége az egy személyre fordított SMA kezelésnek, illetve a 2. alkalomtól számított további kezeléseknek. Milyen protokoll szerint döntenek az egyedi méltányossági kérelmekről, s az milyen objektív kritériumrendszeren alapul. Milyen okok miatt utasítják el a kérelmeket, s az érintettek milyen tájékoztatást kapnak a kérelem elbírálásáról, különös tekintettel az elutasított esetekre.Változnak-e a szempontok a méltányossági kérelmek elbírálásánál, illetve azok, akik megkapták a kezelés(eke)t, részesülnek-e után követesben, kiegészítő terápiában, egyéb támogatásban. A MEOSZ szerint a fentiek biztosításához a költségvetési törvényben állandó és önálló költségvetési forrásra van szükség  – hívta fel a figyelmet Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke az emberi erőforrások miniszterének írt újabb levelében.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 9:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
  • 10:00: - Csák Attila zenei műsora (a múlt szombati adás ismétlése)
    Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Gery
    Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
  • 15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: - Anonymous műsora
    Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
  • 17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 21:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
  • 22:00: - Csák Attila zenei műsora (a múlt szombati adás ismétlése)
    Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. szeptember 18. csütörtök, Diána napja van.
Ma van a(z) Takarítási világnap, rokkantak világnapja.
Az év 38. hete és 261. napja.
Holnap Vilhelmina napja lesz.

1847. Kopácsy József hercegprímás és mecénás halála Esztergomban. Az 1825. évi országgyűlésen az első főpap volt, aki alapítványt ajánlott a Magyar Tudományos Akadémia javára. Több templomot és iskolát alapított. Nevéhez fűződik a tanítóképzés megindítása Veszprémben és Esztergomban.


1922. A Népszövetség közgyűlése Magyarországot egyhangúlag felvette a tagjai sorába.


Kormos István: Szeptember

Gyászol három hangyaboly,
cincognak a tücskök,
kék ködnek nézik az eget,
zöld ködnek a füstöt.
Szaladnak a füvekhez,
elszáll a fű délre,
kukoricazászlón lobog
üszök feketéje.
Boglyaszállás felrepül,
a fák messze úsznak,
tücsökcirr ördögszekéren
panaszol az útnak.
Megadják mind magukat,
sárgöröngyre ülnek,
sírnak, rínak, s kis öklükkel
gyöngykönnyet törülnek.

Időjárás

2025-09-18, 07:59
Clear sky
E
Clear sky
15°C
0.6 m/s
Apparent: 14°C
Nyomás: 1024 mb
Páratartalom: 62%
Szél: 0.6 m/s E
Széllökések: 7.1 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 06:25
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc mínusz kettő = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com