Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Republic - Fáj a szívem érted
55
hallgató

A MEOSZ az EMMI válaszát sürgeti az SMA betegek alanyi jogon járó támogatott kezelése érdekében

- 2019. szeptember 14. 7:22 - 1323 megtekintés

Az SMA betegek különösen nehéz helyzetben vannak, ugyanis miközben fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolniuk, olykor légzési komplikációk is felléphetnek, a különböző szolgáltatási rendszerek nehezen tudnak reagálni a fokozatosan romló szükségletekre.

A MEOSZ tagjai közé tartoznak a spinalis izomatrófiával vagy gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) érintett emberek is, ezért a MEOSZ elnöke 2019. március 25-én levélben kereste meg a minisztert annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. Noha a probléma igen súlyos, a levélre a MEOSZ a mai napig nem kapott választ – tájékoztatott Kovács Ágnes, aki ezért 2019. szeptember 12-i keltezésű levelében (a MEOSZ elnökének levele itt olvasható) ismételten megkereste az emberi erőforrások miniszterét.

A hazai SMA betegséggel érintettekben is reményt keltő kezelést 2016. decemberben törzskönyvezték az USA-ban, majd 2017. év nyarán több európai országgal együtt Magyarországon is törzskönyvezték a Spinraza nevű, Biogen által fejlesztett gyógyszert. Az USA-ban a kezelést a felnőttek és a gyermekek esetében egyaránt ajánlják betegségtípustól és kortól függetlenül, mivel kimutatható javulás volt tapasztalható a kéz izmainak működésében és a légzésfunkciókban, valamint feljegyeztek olyan eseteket is, amikor az egyensúly- és állóképesség is javult. Az Európai Unióban a tagállamok különböző finanszírozási modellt követnek. Tudomásunk szerint eddig több európai ország tette elérhetővé az SMA-ra vonatkozó kezelést minden érintett számára.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) közlése szerint 2018 elejétől elkezdődött 38 személy kezelése. Az Egészségbiztosítási Alapból 2018-ban közel 1,2 milliárd forintot fordítottak SMA betegek gyógyszeres kezelésére, illetve a 2019-es költségvetésből egyedi méltányosság alapján 10 milliárd forintot fordíthatnak gyógyszerek támogatására.

A  MEOSZ azt szeretné elérni,  és azért kéri ismételten a miniszter támogató közbenjárását, hogy az SMA miatt fogyatékossá vált személyek számára is kiszámítható betegút álljon rendelkezésre azért, hogy minél előbb megkaphassák a szükséges kezelést. Ezek az SMA betegséggel érintett személyek a szükséges kezeléssel akár még hosszú évekig élhetnének, de kezelés hiányában esélyeik egyre csökkennek. Az  állam kötelezettsége, hogy a fogyatékos személyek számára a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítsa  a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül, ezért az SMA betegséggel érintett személyek számára a szükséges kezelések biztosítását nem lenne szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni – hangsúlyozta Kovács Ágnes.

Miután a tárca a 2019. március 25-i megkeresésre a mai napig nem válaszolt, a MEOSZ elnöke továbbra is részletes tájékoztatást kér a jelenlegi gyakorlatról. Így továbbra is választ vár arra, hogy mekkora az aktuális költsége az egy személyre fordított SMA kezelésnek, illetve a 2. alkalomtól számított további kezeléseknek. Milyen protokoll szerint döntenek az egyedi méltányossági kérelmekről, s az milyen objektív kritériumrendszeren alapul. Milyen okok miatt utasítják el a kérelmeket, s az érintettek milyen tájékoztatást kapnak a kérelem elbírálásáról, különös tekintettel az elutasított esetekre.Változnak-e a szempontok a méltányossági kérelmek elbírálásánál, illetve azok, akik megkapták a kezelés(eke)t, részesülnek-e után követesben, kiegészítő terápiában, egyéb támogatásban. A MEOSZ szerint a fentiek biztosításához a költségvetési törvényben állandó és önálló költségvetési forrásra van szükség  – hívta fel a figyelmet Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke az emberi erőforrások miniszterének írt újabb levelében.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. július 6. vasárnap, Csaba napja van.
Az év 27. hete és 187. napja.
Holnap Apollónia napja lesz.

1437. Veszélyes lázadás támadt a parasztok közt Erdélyben, mely a Királyhágón innen is elterjedt néhány megyében. Főbb okai ezek voltak: hittérítés, az egyházi dézsmának készpénzben és pedig jobb értékűben szedése, és az így fizetni vonakodóknak 3 gíra birsággal és egyházi átkokkal fenyítése, a jobbágyok költözésének akadályozása.


1706. Rákóczi felesége, közvetítési kísérletének kudarca után, elhagyja Érsekújvárt. (A csehországi Karlsbadba utazik.)


1906. június 24- július 6. Négyezer bányász sztrájkol Salgótarjánban (Nógrád vármegye) munkaviszonyaik megjavításáért.


Erdélyi József: Nyári dal

"Csakhogy itt van, itt a nyár;
csakhogy engem itt talál:
csakhogy a tél s a tavasz,-
nem vitt el az a ravasz.
Itt a nyár, itt a nyár;
egy üveg sör s egy pohár,
itt van az asztalomon,
s iszok mint bölcs Salamon..."

Időjárás

2025-07-06, 04:15
Partly cloudy
S
Partly cloudy
25°C
1.9 m/s
Apparent: 24°C
Nyomás: 1013 mb
Páratartalom: 34%
Szél: 1.9 m/s S
Széllökések: 17.6 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /20% / Rain
Napfelkelte: 04:54
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hét szorozva három = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 327

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com