A MEOSZ üdvözli, hogy minden 18 év alatti SMA beteg alanyi jogon kapja meg a kezelést

Mivel a Szövetség tagjai közé tartoznak az SMA betegséggel érintett emberek is, ezért Kovács Ágnes, a MEOSZ elnöke 2019. március 25-én levélben kereste meg dr. Kásler Miklós minisztert annak érdekében, hogy az SMA betegek minél hamarabb megkaphassák alanyi jogon azt a kezelést, mely évekkel meghosszabbíthatja az életüket. Mivel nem történt előrelépés, a MEOSZ elnöke legutóbbi, 2019. november 12-i levelében ismételten felhívta a szaktárca figyelmét arra, hogy a szükséges kezeléseket nem szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. A MEOSZ elnöke akkor részletes választ várt arra is, hogy a szaktárca tett-e intézkedéseket a Zolgensma – mely ugyan Európában még nem engedélyezett készítmény, de már vannak reménykeltő lépések szélesebb körben való elterjedése iránt – magyarországi bevezetése érdekében.

Kásler Miklós 2019. november 29-i nyilatkozatából kiderül, hogy a Spinraza nevű készítmény magyarországi, 2017 nyarán történt törzskönyvezése óta mindösszesen 54 gyermek kapta meg a kezelést. A tárca korábbi tájékoztatása szerint ők valamennyien olyan a 12 év alatti SMA I., II., III. típusú betegségben szenvedő, gyermekek, akiknek motoros funkciói megtartottak, és akik a tüdőkapacitások károsodása miatt még nem szorulnak tartós lélegeztetésre, továbbá akik az orvosi bizottság által alkalmazott – előre nem ismertetett – kritériumrendszernek megfelelnek. De a betegségben érintettek száma a százat is meghaladja. A kormány jelenlegi döntésével ennek az embertelen és sok családot bizonytalanságban tartó gyakorlatnak vet véget azzal, hogy a készítményhez a jövőben minden 18 év alatti SMA beteg hozzájut, így azok is részesülhetnek a kezelésben, akiknek a kérelmét korábban visszautasították. A miniszter hozzátette, hogy az eddig elutasított betegek a pozitív elbírálásról szóló értesítéseket a jövő hét elején megkapják.

Kásler Miklós kitért a Zolgensma nevű gyógyszer (génterápia) Magyarországon való bevezetésére is. Elmondta, hogy a Zolgensma nevű készítmény Európában még nem törzskönyvezett, hozzájutni csak az Egyesült Államokból lehetséges. A miniszter arról is tájékoztatott, hogy a gyógyszer európai regisztrációja késik, de amennyiben tisztázódnak a körülmények, és ha az európai adminisztráció megadja az engedélyeket, Magyarország is dönt a kérdésben.