Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Jazzklub - Zsuffa Péter műsora
26
hallgató

Anyu karjában kétszer haltam meg

- 2016. december 10. 10:24 - 1223 megtekintés

Egy üvegcsontú fiú és a szülei története.

A nyolcvanas években minden olyan más volt.

A szüleim 1980-ban házasodtak össze, majd rá egy évre megszületett a nővérem. Átlagos, munkáscsalád voltunk: apu hengerészként dolgozott az Ózdi Kohászati Üzemekben, anyukám pedig varrónőként.

1984. február 19-én születtem. Vasárnap volt, esett a hó. Azonnal látták, hogy valami nem kerek velem: mindkét combomon kék-lila véraláfutások voltak, sőt fel sem sírtam, ezért újraélesztettek. Csak egy pillanatra mutattak meg anyukámnak, de már vittek is el. A röntgenen kiderült, hogy mindkét lábam, a két vállam és a szegycsontom is el van törve. A koponyámban pedig alig volt összefüggő csont. Ilyet addig még nem nagyon láttak az orvosok sem itthon.

Egyből átszállítottak a miskolci koraszülött osztályra, bár koraszülött nem voltam. Anyu nem értette, mi történik, mert nem igazán mondtak neki semmit, kímélni akarták, nehogy belázasodjon… vagy el ne apadjon a teje, de érezte, nagy a baj. Ennyit közöltek vele:

„egy olyan babát szült, aki hajlik, mint a gumibaba”.

Miskolcon végül hosszas kutakodás után felállították a diagnózist, melynek neve magyarul: üvegcsontúság*.

Sokféle üvegcsontúság létezik, én a legsúlyosabbat, a II-es típusút kaptam. Azok a babák, akik ezzel születnek, általában túl sem élik. Ahogy telt az idő, csak jósolgatni tudtak: három nap, három hét, három hónap, három év és… DE még mindig itt vagyok. Jövő februárban harminchárom éves leszek. Nem adtam fel, mert a szüleim akkora harcot vívtak értem, hogy egyszerűen nem tehettem meg.

Mindent feláldoztak értem. Télen-nyáron, hóban-fagyban útra készek voltak, amire sajnos szükség is volt, mert hároméves koromig szinte a kórházban éltem. Ha haza is adtak reggel, estére már vissza kellett vinniük.

Anyu karjában kétszer haltam meg.

Az első alkalommal éppen hajat szárított, amikor én sírni kezdtem. Anyu ölbe vett, ekkor én már nem kaptam levegőt, és elfeketedtem. Nagy volt a riadalom, rohangált velem a lakásban fel-alá, mire nagyon nehezen helyrejöttem. Otthoni ruhában és papucsban szaladtak velem a kórházba. Máig nem tudják megmondani azt sem, hogy taxival vittek be vagy egy civil autót intettek le a nagy riadalomban, de már nem is számít. Az orvos adott egy injekciót, majd mentőt hívott, vittek Miskolcra. A megyeközpontba velem tarthattak a szüleim, de haza már nem tudtak jönni, mert mire engem stabilizáltak, addigra minden tömegközlekedés megszűnt, és a mentős is letette a műszakot: így kénytelenek voltak gyalog hazaindulni. Ózd Miskolctól hatvan kilométerre van. Augusztus volt, elkapta őket egy nyári zivatar, mire Bánrévére értek, teljesen bőrig áztak. A legjobban attól féltek, hogy otthon várja őket a távirat: meghaltam.

Szinte heti szinten kellett farkasszemet néznem a halállal, de valamiért mégis élek. Sokszor mondják, hogy csoda vagyok. De igazából édesanyám meg édesapám a csoda. Én nem sajnálom magam. Ha eltört valamim, anyu tartotta az iszonyatosan fájó végtagomat, ő tartotta a fejemet, amíg a fülemet szúrták fel minimum századjára, ő tartotta bennem a lelket, amíg a gyomromat kimosták. Eközben ott volt apu, aki éjjel-nappal készenlétben állt, hogy ha menni kell, akkor tudjon velünk rohanni a kórházba. Egész biztos, hogy ők valami földöntúli képességgel bíró emberek, mert azt a terhet, amit rájuk mért a sors, nem tudom, hányan bírták volna el.

Nélkülük már nem élnék.

Harminchárom évnyi fájdalommal teli idő áll mögöttük, amely két részre oszlik: az egyik része a fizikai megpróbáltatások sorozata. Hazagyalogolni Miskolcról Ózdra, zsíros kenyéren élni hónapokon át, és még hosszan sorolhatnám mindazokat a nehéz időket, melyeket együtt éltünk át… A másik része pedig az, amikor felismertem, hogy én nem vagyok átlagos gyermek. Hogy sérült ember vagyok, aki a szülei nélkül nem létezik. Aki elüt a szokványostól a társadalomban. Dolgozni sem tud. Ez sem volt könnyebb menet, csak annyiban más, hogy ez már az én harcom volt, hiszen megéltem, felfogtam a körülöttem lévő világot.

Szüleim már nem fiatalok, így egyre kevésbé bírják a mindennapi teendőket, de eszük ágában sincs „feladni”. Ahogy apukám szokta mondani: nekik ez kötelességük. Én másként látom, mert a kötelesség nem csak ennyiben nyilvánul meg.

Köszönöm nekik, hogy ennyi éven át kitartottak mellettem, hogy tűzbe mentek értem, hogy ennyi időn keresztül elviselték a nehéz természetem, és hogy ilyen régóta szeretnek…

Harminchárom éve élek velük szeretetben.

Ganyi Károly

*A betegség hivatalos neve osteogenezis imperfecta, ami tökéletlen csontképzést jelent. A köznyelvben üvegcsontúságnak nevezett betegség esetén a csontok egyik fő alkotóeleméből, a kollagénből kórosan kevés van, így rugalmatlan, törékeny csontrendszer alakul ki. Noha Károly szüleinek azt mondták az orvosok, hogy az újszülött hajlik, mint a gumibaba”, valójában épp az ellenkezőjéről van szó… Minden 30.000 születésre jut egy üvegcsontú baba, a betegség a lányokat és a fiúkat egyforma arányban érinti.

A fotó Károlyt és az édesanyját ábrázolja. A kisfiú itt három hónapos volt, születése után ekkor engedték haza a kórházból… aztán, ahogy a cikkben is írja, estére belázasodott, 41 fokos testhőmérséklettel vitte vissza a kórházba a mentő.

Forrás: wmn.hu

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.

*


öt - = 3

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 9:00: - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül
    Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

    Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
    Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
    Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
  • 11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)

    Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

    Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.

    Gépház - Kopogjon be hozzzánk!

  • 16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: - a HELMA beszélgetős irodalmi műsora. Szerzők és könyveik bemutatása. - Műsorvezetők: Pregh Balázs és Dvariecki Bálint
    A HELMA kiadónál megjelenő szerzők és azok köteteinek bemutatása.

    Izgalmas és érdekes szerzőkkel és kötetekkel ismerkedhet meg a hallgatóság.

    Ha szereted a könyveket, szeretnél a szerzők életébe bekapcsolódni, akkor itt a helyed nálunk!

    Az adások 40-60 perces időtartamban mutatják be az aktuális vendégünket, írói munkásságát.

    A két műsorvezető Pregh Balázs és Dvariecki Bálint vár mindenkit szeretettel!

    Keresd hangoskönyveinket a www.helma.hu web-oldalon.
    A HELMA Facebook oldala
  • 21:00: - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül
    Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

    Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
    Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
    Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
  • 23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. július 3. vasárnap, Kornél, Soma napja van.
Az év 26. hete és 184. napja.
Holnap Ulrik napja lesz.

1807. Szentes János nyugalmazott kapitány a királytól engedélyt kap nyomda alapítására Sárospatakon.


1825. Már 13 év és 3 hónap óta nem tartatott országgyűlés; de Ferenc király elvégre meggyőződött, hogy az abszolutizmussal boldogulni nem lehet, azért július 3-án országgyűlést hirdetett Pozsonyban szeptember 11-ére.


Rab Zsuzsa / 1926. júl.3. - /

Verem

"...Itt Petőfi csak olajnyomat,
Arany erre az utat se tudja,
Itt Dózsa csak szivar,
Ady meg lila bankó,
a világűr egy vicc csak a bortócsában.
De országnyi a padló,
amelyről záróra után
felsöprik a csillagokat,
a Fiastyúkot,
a botló cipők jajdulását,
a morzsolódó gerincek csontporát,
a vállakról leszakadt
karokat.

Ebből a veremből
kijutni:
egymás keze volna kötél.

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


négy mínusz hat = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 312
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com