Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

Hobby Rádió - 2021. április 17. 8:14 - 1433 megtekintés

Egészségügy

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Kazahsztán 100 ezer maszkot adományozott Magyarországnak

Csontfájdalmat és kötőhártya-gyulladást is okozhat a koronavírus-fertőzés

Koronavírus hírek – november 24.

Hat fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt egy idős, krónikus beteg

Koronavírus: ismét nagyon megugrott a fertőzések száma Hajdú-Biharban

Új génregulációs eljárás Alzheimer-kór kezelésére

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Esélyegyenlőségi magazin ▼ - Ruzsa Viktor műsora

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
10:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Life is life - életmód magazin
17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Egyenlő esély ▼ - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
23:00: Ezer arc, ezer talentum ▼ - Reményik László interjú műsora

A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
(a rendezvények ingyenesek!)

Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. május 19. kedd, Ivó, Milán napja van.
Ma van a(z) Madarak és Fák napja.
Az év 21. hete és 139. napja.
Holnap Bernát, Felícia napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1465. A pozsonyi egyetem keletkezése. II. Pál pápa Mátyás király kérelmére megengedte, hogy Magyarországon tudományegyetem bármely karokkal felállíttathassék.

1688. A már hosszabb ideje körülzárt és ostromlott Székesfehérvár török őrsége szabad elvonulás feltételével feladja a várat Batthyány Ádám grófnak.

A mai nap verse

Füst Milán: Tavaszi dal, vándordal

Tavaszi szél fújja már a varga kötényét,
ki görbe utcában, kicsi boltja elé
kiült, kirakta műhelyét is és alkonyi órán
lámpafénnyel a sötétet melegíti.

Hej, szeszélyes már az idő, s a lánykáknak pajkos
szél hulláma mossa csiklándó nyakát!...

Hej, elfeledem én is búskomorságomat...
Föltettem életem egy lenge levélre
és én is elmegyek, hová a szél sodor!...

Időjárás

Budapest

2026-05-19, 16:03

Partly cloudy
23°C

2 m/s

Apparent: 12°C

Nyomás: 1016 mb

Páratartalom: 69%

Szél: 2 m/s NNE

Széllökések: 7.2 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /2% / Rain

Napfelkelte: 05:01

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.20 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.29 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.30 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.31 17:00 - Művészet, Spiritualitás, Reiki - Sztárvendég: Laár András - Karinthy-gyűrűs magyar humorista, költő, énekes, zeneszerző, színész, dalszövegíró, buddhista pap

Program részletei (Kattintson a megnyitáshoz)

17:00

Érkezés, kapunyitás, az érdeklődők fogadása.

18:00

Laár András és Varga Szilárd Beszélgetés művészetről, spiritualitásról és a Reikiről.

18:50

Mantra-praxis Zenés szertartás és közös rezgés Laár Andrással.

19:30

Energia kör Csoportos kezelés Reikivel.

Kötetlen beszélgetés 21:00 óráig Részletek itt olvashatóak!
2026.06.03 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása