Főoldal

Menü

Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Mester és Tanitványai - Indián
48
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

- 2021. április 17. 8:14 - 1154 megtekintés

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Világot látna Dorka

Százzal nőtt a kórházban ápoltak száma

844 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 56 beteg

Példaképeink: Gyógyító Bohócdoktorok segítik egész évben a beteg gyerekek gyógyulását

Döntött a kormány: minden 18 év alatti SMA-beteg megkaphatja a Spinraza-kezelést

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük

*


3 + hét =

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 9:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
  • 10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
  • 16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
  • 17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Fülpiszka - Lőrincz Attila zenei műsora - kizárólag értékes magyar előadókkal, hiszen a tisztánhallás mindenkinek jár!
  • 21:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
  • 22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. október 8. szerda, Koppány napja van.
Ma van a(z) Madárfigyelő világnap.
Az év 41. hete és 281. napja.
Holnap Dénes napja lesz.

1490. II. Ulászló és Beatrix özvegy királyné Esztergomban titkos házasságot köt Bakócz Tamás győri püspök előtt. (Ulászló később a házasságot kényszerre hivatkozva érvénytelennek nyilvánítja - 1500. április 2.)


1848. A honvédelmi bizottság átveszi az ország kormányát és elnökévé Kossuth Lajost teszi.


Rónay György / 1913. okt.8. - 1978. ápr.8. /

Kígyó

"Tanulj élni, mint a kígyó,
Mint a kígyó éltem én.
Tekeregtem lent a csilló
porban és a fák közén.
Tölgyek odva volt a fészkem,
fészkemet sziszegve védtem
s ébren alva éjszakán
csillagom volt a magány..."

Időjárás

2025-10-08, 19:01
Mainly clear
NW
Mainly clear
16°C
2.7 m/s
Apparent: 10°C
Nyomás: 1022 mb
Páratartalom: 77%
Szél: 2.7 m/s NW
Széllökések: 7.3 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 06:53
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc mínusz egy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com