Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

Hobby Rádió - 2021. április 17. 8:14 -

Egészségügy

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

Ezeket is olvassa el:

3221 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 160 beteg

Változik az egyes egészségügyi ellátások menete

"Egészségedre" műsor minden hétfőn 10:00 és 22:00 órás hírek után

Még érdemes oltást kérni

Elővizsgálati pont a Honvédkórház Podmaniczky utcai telephelyén

SPECIÁLIS ÁLLOMÁSOKAT LÉTESÍT AZ ORSZÁGOS MENTŐSZOLGÁLAT

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Hallássérült gyermekek fejlesztése ▼ - A Koraszülöttekért Országos Egyesülete műsora

Mit jelent hallássérült gyermeket nevelni, és hogyan teremthető meg számukra a legteljesebb élet? A Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) 6 részes beszélgetéssorozata közérthető módon járja körbe a témát a korai felismeréstől, a hallókészülékek és implantátumok szerepén át, egészen az intézményválasztásig és a családok lelki támogatásáig. A műsorban elismert gyógypedagógusok, szakértők és érintett szülők osztják meg tapasztalataikat, hogy valódi, mindennapi segítséget és hiteles kapaszkodót nyújtsanak a hallgatóknak. Tartsanak velünk hetente egyszer, és ismerjék meg a fejlődés és az összefogás történeteit!
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 2. péntek, Petra napja van.
Az év 40. hete és 275. napja.
Holnap Helga napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1844. A nem-nemesek minden közhivatalokra alkalmazása. A követek háza e napon a nem-nemeseket csak a közigazgatási hivatalok viselésére kívánta joggal felruházni; de a főnemesek e kérdésben több szabadelvűséget tanúsítottak.

1950. Közzéteszik a földművelésügyi miniszter 16121-16129/1950. sz. rendeleteit 9 mezőgazdasági kutatóintézet létesítéséről. (Ezek: Budapesten: Agrokémiai Kutató Intézet, Kertészeti Kutató Intézet, Szőlészeti Kutató Intézet; Növénytermelési Kutató Intézet: Martonvásár; Öntözési és Talajjavítási Intézet: Szarvas; Mezőgazdasági Kísérleti Intézetek Debrecenben, Keszthelyen, Mosonmagyaróvárott és Szegeden.)

A mai nap verse

Petrőczi Éva: Ősz

A gyümölcs-óra
októbert mutat:
birs-perc,
alma-perc,
körte. perc
az őszt kondító
fák alatt.

Időjárás

Budapest

2026-10-02, 20:46

Clear sky
20°C

0.5 m/s

Apparent: 14°C

Nyomás: 1030 mb

Páratartalom: 38%

Szél: 0.5 m/s W

Széllökések: 5.2 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:43

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.10 17:00 - Születésnapi buli (magán rendezvény) - színházterem foglalt
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása