Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

Hobby Rádió - 2021. április 17. 8:14 - 875 megtekintés

Egészségügy

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Nébih: egyre több üzletben helyeznek ki kézfertőtlenítőt a vásárlóknak

32-re nőtt az új koronavírussal fertőzöttek száma

A tisztifőorvos kivizsgáltatja, hogy megfelelő orvosi ellátást kaptak-e a fővárosi idősotthon lakói

Hétfőtől kezdődik a védekezés új szakasza

Drogmentes hét programjai Debrecenben.

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Irodalom vasárnap reggel ▼ - Tóth Márk vasárnap reggeli irodalmi műsora

Az egyórás műsor célja, hogy hallgatóinknak igazi irodalmi élményben legyen részük, amely tökéletesen illeszkedik a nyugodt, vasárnapi reggelek hangulatához. Az Irodalom vasárnap reggel különlegessége abban rejlik, hogy a műsorban rádiójátékok, hangjátékok és regények kerülnek bemutatásra. Tóth Márk műsorvezető izgalmas és változatos irodalmi alkotásokkal készül, hogy minden korosztály számára élvezetes és tartalmas kikapcsolódást nyújtson. A műsorban nemcsak a klasszikus irodalmat, hanem kortárs műveket is bemutatunk, így mindenki találhat benne kedvére való tartalmat. „Irodalomőrült vagyok kiskorom óta. Írok verseket, novellákat, szívesen keresem a kortárs alkotásokat. Mindig is szerettem volna megosztani az irodalom iránti szenvedélyemet a hallgatókkal, és úgy gondolom, hogy egy ilyen műsor nagyszerű lehetőség erre. Az irodalom varázslatos világa nem csak olvasva, hanem hallgatva is képes elragadni minket, és remélem, hogy ez a műsor sokak szívéhez fog majd közel kerülni” – mondta Márk a műsor indulása kapcsán.
9:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2024. december 22. vasárnap, Zénó napja van.
Az év 51. hete és 357. napja.
Holnap Viktória napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1476. Beatrix királynő menyegzője Mátyás királlyal. Ez példátlan fény, pompa és ünnepélyesség közepette tarttatott meg. Pénteken indultak Fehérvárról Budára, de csak vasárnapra értek oda és tarták meg a fényes esküvőt. A királynő oly dúsan volt öltözve, hogy egészen aranyból és drágakövekből látszott alkotva lenni. Ezt az udvarnál nagy ebéd és táncvigalom követte.

1903. Hauszmann Alajos befejezte a budai vár dunai homlokzatának építését.

A mai nap verse

Petri György / 1943. dec.22. - /

Házasságterápia

Igyekszem kivonulni az életedből,
nesztelenné halkulni, lábujjhegyen
létezni, zokniban, a kulcsot puhán
fordítani a zárban, mint a betörő.
Igyekszem -ugyanakkor-
megtapadni is rajtad, mint a tapló,
élősködni rajtad, mint a fakín
/ismertebb nevén: fagyöngy/
Ideje volna felnőtté válnom.
Jobb későn, mint soha. Habár?
Lehet, hogy jobb soha, mint későn.
Esik. Reggelre megint csúszós lesz az út:
kásajég vagy tükörjég.
Megnézhetjük, vagy nem nézhetjük meg magunkat.

Időjárás

Budapest

2024-12-22, 23:41

Light drizzle
1°C

1.1 m/s

Apparent: -1°C

Nyomás: 1019 mb

Páratartalom: 67%

Szél: 1.1 m/s SSE

Széllökések: 9 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 5.1mm /98% / Snow

Napfelkelte: 07:29

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2024.12.24 13:00 - Családi karácsonyi rendezvény - magán rendezvény
2024.12.29 13:00 - családi összejövetel - magán rendezvény
2025.01.10 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.01.11 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.01.17 17:00 - Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása