Egyedi méltányosság alapján kapható meg az SMA-gyógyszer

Hobby Rádió - 2021. április 17. 8:14 - 1399 megtekintés

Egészségügy

Áprilistól egyedi méltányosság alapján válik elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas génterápiás gyógyszer – közölte az emberi erőforrások minisztere pénteken a hivatalos Facebook-oldalán.

Kásler Miklós bejegyzésében az olvasható: a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, így már egyedi méltányosság alapján elérhető a Zolgensma készítmény.

“A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon, ilyen módon viszont az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években” – fogalmazott a miniszter.

Hozzátette: az új megállapodás értelmében a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenvedők hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá a nélkülözhetetlen kezeléshez.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

1322 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 17 beteg

22 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt egy beteg

3556 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 5 idős krónikus beteg

Sorra érkeznek a kórházakba a védőeszközök

11 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és nincs újabb elhunyt

Megnőnek a dobozok

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
9:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
10:00: Begurulva ▼ - Berta István autós és kütyüs magazinja

Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Geryshow ▼ - Gery

Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Művészarcok ▼ - Anonymous műsora

Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
21:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
22:00: Begurulva ▼ - Berta István autós és kütyüs magazinja

Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. április 30. csütörtök, Katalin, Kitti napja van.
Ma van a(z) A méhek napja Magyarországon.
Az év 18. hete és 120. napja.
Holnap Fülöp, Jakab, A munka ünnepe napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1514. Dózsa György, mint a kereszteshad vezére, átvette Bakács egri érsektől a vörös kereszttel jelölt fehér zászlót.

1671. Bécsben a városházán Nádasdy Ferenc országbíró, Németújhelyen pedig a fegyvertárban Zrínyi Péter és Frangepán Ferenc lefejeztetett.

A mai nap verse

Weöres Sándor: Psyché

Szózat Katitzához a férfiak ügyében

Kátai Kata
Menta illata,
Levendula harmata!

Halld kérésemet,
Hogy kedvesemet,
Ki engem híven szeret,

Te ne izgassad,
Ne háborgassad
És kedvemre hagyhassad.

Keressed párod,
Meg is találod,
Ha szereted, imádod;

És ő téged,
Tulipán szépet,
Rubintos ékességet.

Ha legény vólnék,
Reád omolnék,
Rajtad mindent tsókolnék;

De leány vagyok,
S ha lessz rája ok,
Várj, szemedbe-karmolok.

Időjárás

Budapest

2026-04-30, 20:02

Clear sky
15°C

2.5 m/s

Apparent: 5°C

Nyomás: 1027 mb

Páratartalom: 35%

Szél: 2.5 m/s NNE

Széllökések: 10.1 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /2% / Rain

Napfelkelte: 05:28

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.06 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.08 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.16 09:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.05.20 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása