Ilyen az élet felnőttként a rettegett SMA-val – Mindenki példát vehet Lilla akaraterejéről

Hobby Rádió - 2024. július 18. 18:16 - 1376 megtekintés

Mozgássérült

Még az időjárás is befolyásolja, hogy éppen mennyi ereje van Lillának: a 30 éves nő SMA-betegségben szenved, amiről sokan talán azt gondolják, hogy csak gyerekeket érint.

Pedig egyáltalán nem így van, hiszen Lilla egészséges babaként született, csak később derült ki, hogy valami nem stimmel vele. A kislány már a járást tanulta, amikor szüleinek feltűnt, hogy kicsit furcsán lépked. A blikk.hu cikkke: https://www.blikk.hu/aktualis/belfold/felnott-sma-lilla/96l625r

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

A Google Térképe már az akadálymentes helyeket is jelzi

Mindkét irányból behajtani tilos: mozgáskorlátozott parkolási igazolvány

Szeret-lak épült Tolna megyében

Akadálymentes Mikulás

Részvételi lehetőség ingyenes nemzetközi mobilitásokon 21 és 30 év közötti mozgáskorlátozott fiatalo...

A kutya híd ember és ember között

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Esélyegyenlőségi magazin ▼ - Ruzsa Viktor műsora

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
10:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Life is life - életmód magazin
17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Egyenlő esély ▼ - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral

Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
23:00: Ezer arc, ezer talentum ▼ - Reményik László interjú műsora

A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
(a rendezvények ingyenesek!)

Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. május 12. kedd, Pongrác napja van.
Ma van a(z) Ápolónők világnapja.
Az év 20. hete és 132. napja.
Holnap Szervác, Imola napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1635. Pázmány Péter esztergomi bíbornokérsek Pozsonyban kelt oklevelénél fogva 100000 Ft-tal alapította a nagyszombati tudományegyetem hittudományi és bölcsészeti karát.

1703. II. Rákóczi Ferencnek fegyverbe szólító első kiáltványa. Ő Galíciából zászlókat küldött Magyarországra, ilyen felirattal: "Az Istenért és a szabadságért."

A mai nap verse

Gulyás Pál: Májusi köd

Jönnek már a fagyos szentek
ködöt fújva közelegnek.
Fuldoklik a Nap sugára,
bejön a fagy a szobámba.

A temető alig látszik,
a torony ködöt pipázik.
Jön lassan a ködön át
Pongrác, Szervác, Bonifác..."

Időjárás

Budapest

2026-05-12, 07:45

Előjelzés
15°C

3 m/s

Apparent: 15°C

Nyomás: 1001 mb

Páratartalom: 79%

Szél: 3 m/s WNW

Széllökések: 19.4 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 5.1mm /94% / Rain

Napfelkelte: 05:10

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.16 09:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.05.20 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.29 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.30 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.31 17:00 - Művészet, Spiritualitás, Reiki -

Program részletei (Kattintson a megnyitáshoz)

17:00

Érkezés, kapunyitás, az érdeklődők fogadása.

18:00

Laár András és Varga Szilárd Beszélgetés művészetről, spiritualitásról és a Reikiről.

18:50

Mantra-praxis Zenés szertartás és közös rezgés Laár Andrással.

19:30

Energia kör Csoportos kezelés Reikivel.

Kötetlen beszélgetés 21:00 óráig

Menü

Rádió hallgatása