Ilyen az élet felnőttként a rettegett SMA-val – Mindenki példát vehet Lilla akaraterejéről

Hobby Rádió - 2024. július 18. 18:16 - 819 megtekintés

Mozgássérült

Még az időjárás is befolyásolja, hogy éppen mennyi ereje van Lillának: a 30 éves nő SMA-betegségben szenved, amiről sokan talán azt gondolják, hogy csak gyerekeket érint.

Pedig egyáltalán nem így van, hiszen Lilla egészséges babaként született, csak később derült ki, hogy valami nem stimmel vele. A kislány már a járást tanulta, amikor szüleinek feltűnt, hogy kicsit furcsán lépked. A blikk.hu cikkke: https://www.blikk.hu/aktualis/belfold/felnott-sma-lilla/96l625r

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Halálra késelt egy mozgássérült nyugdíjast egy drogos hajléktalan

Új mikrobusz segíti a MEOSZ támogató szolgálatának munkáját

Akadálymentességi körkép - Kelenföld-Százhalombatta vasútvonal

Vonatpótló buszok Csornánál: a kerekesszékes egyetemista a felújítás alatt maradjon otthon.

Fogyatékos gyermeket nevelő szülők munkajogi helyzete

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. december 21. vasárnap, Tamás napja van.
Az év 51. hete és 355. napja.
Holnap Zénó napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1872. Gróf Andrássy György , a Magyar Tudományos Akadémia igazgatójának halála Bécsben. 1828-ban részt vett az Akadémia alapszabályainak kidolgozásában, s a tudós társaság palotájának építéséhez is adománnyal hozzájárult. 1832-ben az építendő Lánchíd érdekében együtt utazott Széchenyivel Angliában.

1968. Az ország vezetősége Nyers Rezső előterjesztésében tárgyalta és elfogadta a gazdasági reform bevezetéséről szóló jelentést.

A mai nap verse

Héra Zoltán: Ó kalendárium költőknek

A Bak havában bakugró verseket,
s olyanokat, melyeknek strófái úgy lépdelnek,
mint sakkban a ló:
váratlan helyre üssenek.

Időjárás

Budapest

2025-12-21, 23:58

Előjelzés
6°C

0.8 m/s

Apparent: 3°C

Nyomás: 1021 mb

Páratartalom: 88%

Szél: 0.8 m/s E

Széllökések: 3.7 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 07:28

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.12.31 10:00 - Szilveszteri buli - Magánrendezvény
2026.01.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.01.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - ingyenes előadás (a férőhelyek száma korlátozott, ezért kérjük, hogy részvételi szándékát jelezze legkésőbb az előadás napján délig a jegyrendeles@vakrep.hu email címen!) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.01.10 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.01.14 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása