Ilyen az élet felnőttként a rettegett SMA-val – Mindenki példát vehet Lilla akaraterejéről

Hobby Rádió - 2024. július 18. 18:16 - 1383 megtekintés

Mozgássérült

Még az időjárás is befolyásolja, hogy éppen mennyi ereje van Lillának: a 30 éves nő SMA-betegségben szenved, amiről sokan talán azt gondolják, hogy csak gyerekeket érint.

Pedig egyáltalán nem így van, hiszen Lilla egészséges babaként született, csak később derült ki, hogy valami nem stimmel vele. A kislány már a járást tanulta, amikor szüleinek feltűnt, hogy kicsit furcsán lépked. A blikk.hu cikkke: https://www.blikk.hu/aktualis/belfold/felnott-sma-lilla/96l625r

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Videóelőadások és gerinctorna a Debreceni Egyetemtől

Még mindig albérletet keres a mozgássérült ikerlányokat nevelő anyuka

A MEOSZ üdvözli, hogy minden 18 év alatti SMA beteg alanyi jogon kapja meg a kezelést

MÁV - miért nem működnek a mozgássérült liftek

Az alapvető jogsérelmeket nem orvosolta az Alkotmánybíróság

Valóra vált álom: Lányi Lala dedikálta rajongója kerekesszékét (a héten az énekes Sztárportré c. műs...

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. május 13. szerda, Szervác, Imola napja van.
Ma van a(z) Az egészség és a biztonság nemzetközi napja a bányaiparban.
Az év 20. hete és 133. napja.
Holnap Bonifác napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1786. E napon kelt az első ismert aratószerződés gróf Festetich György és Ederics (Zala megye) lakói között.

1840. A törvényhozás jelentékeny eredménye. Ez az országgyűlés az eredmény gazdagságára nézve példátlan a magyar törvényhozás történetében. 11 hónapig és 12 napig tartott, 55 törvénycikk született és csak a váltótörvény 452 paragrafusból állt.

A mai nap verse

Weöres Sándor: Fagyos szentek

Baljós tavasz! Virágtalan
fa-vázakon száraz hideg.
Bozótokban bozontosan
ólálkodó kísértetek.

Mindent bevon a dermedés
zománca. Kel félénk zene
a máz alól, a csüggedés,
virágtalanság üteme.

Időjárás

Budapest

2026-05-13, 10:27

Clear sky
13°C

3.9 m/s

Apparent: 9°C

Nyomás: 1010 mb

Páratartalom: 44%

Szél: 3.9 m/s WNW

Széllökések: 12.9 m/s

UV-Index: 4.25

Rövid leírás: 0mm /57% / Rain

Napfelkelte: 05:09

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.16 09:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.05.20 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.29 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.30 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.31 17:00 - Művészet, Spiritualitás, Reiki -

Program részletei (Kattintson a megnyitáshoz)

17:00

Érkezés, kapunyitás, az érdeklődők fogadása.

18:00

Laár András és Varga Szilárd Beszélgetés művészetről, spiritualitásról és a Reikiről.

18:50

Mantra-praxis Zenés szertartás és közös rezgés Laár Andrással.

19:30

Energia kör Csoportos kezelés Reikivel.

Kötetlen beszélgetés 21:00 óráig

Menü

Rádió hallgatása