Ilyen az élet felnőttként a rettegett SMA-val – Mindenki példát vehet Lilla akaraterejéről

Hobby Rádió - 2024. július 18. 18:16 - 1607 megtekintés

Mozgássérült

Még az időjárás is befolyásolja, hogy éppen mennyi ereje van Lillának: a 30 éves nő SMA-betegségben szenved, amiről sokan talán azt gondolják, hogy csak gyerekeket érint.

Pedig egyáltalán nem így van, hiszen Lilla egészséges babaként született, csak később derült ki, hogy valami nem stimmel vele. A kislány már a járást tanulta, amikor szüleinek feltűnt, hogy kicsit furcsán lépked. A blikk.hu cikkke: https://www.blikk.hu/aktualis/belfold/felnott-sma-lilla/96l625r

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

A MEOSZ ebben a formájában nem tudja támogatni a kormány kitagolási koncepcióját, mert annak nem cél...

A FESZT hazai és nemzetközi érdekvédelmi munkát erősítő nemzetközi projektben vesz részt

Elhunyt dr. Urbán- Szabó Béla, a Mozgássérültek Jász-Nagykun Szolnok Megyei Egyesületének egykori el...

A MEOSZ Semjén Zsolthoz fordult az egészségkárosodáson alapuló ellátások felülvizsgálati időpontján...

Akadálymentesítik a 3-as metrót, de nem mindenhol - liftekkel

Megdöbbentő: két doboz sör miatt támadott meg egy mozgássérült bácsit két férfi Monoron

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. július 5. vasárnap, Emese, Sarolta napja van.
Az év 27. hete és 186. napja.
Holnap Csaba napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1044. Aba király ménfői veresége és halála. III. Henrik, miután Aba király a béke némely föltételeit nem teljesítette, harmadszor tört be az országba, s Ménfőnél a pápailag kiátkozott Aba felett árulás segélyével nagynehezen győzelmet nyert. Aba a Tisza vidékére futott a ott azon magyarok által, kiknek rokonait agyonverette, meggyilkoltatott.

1683. Az Udvari Haditanács alelnöke Pozsonyban átveszi a koronaőröktől a Szent Koronát, hogy Thököly és a törökök elől Ausztriába menekítse.

A mai nap verse

Apáti Miklós / 1944. júl.5. - /

Szakállosodván

"...Átlátván mindenen, én azt akarom:
barát és ellenség már lásson át rajtam.
Boromat kidöntöm, poharam megőrzöm,
hogy eszembe jusson, mit is akartam:

halottnak emléket, a dolgosnak munkát,
hazát a szegénynek, napsütést a rabnak,
jövőt a jelennek, a testnek diadalmát,-
s magamnak maradjak még kicsit fiatalnak."

Időjárás

Budapest

2026-07-05, 14:48

Clear sky
28°C

4.5 m/s

Apparent: 21°C

Nyomás: 1019 mb

Páratartalom: 31%

Szél: 4.5 m/s NW

Széllökések: 10.8 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /4% / Rain

Napfelkelte: 04:53

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.07.11 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.07.15 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.07.29 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.08.12 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.08.26 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása