Ilyen az élet felnőttként a rettegett SMA-val – Mindenki példát vehet Lilla akaraterejéről

Hobby Rádió - 2024. július 18. 18:16 - 647 megtekintés

Mozgássérült

Még az időjárás is befolyásolja, hogy éppen mennyi ereje van Lillának: a 30 éves nő SMA-betegségben szenved, amiről sokan talán azt gondolják, hogy csak gyerekeket érint.

Pedig egyáltalán nem így van, hiszen Lilla egészséges babaként született, csak később derült ki, hogy valami nem stimmel vele. A kislány már a járást tanulta, amikor szüleinek feltűnt, hogy kicsit furcsán lépked. A blikk.hu cikkke: https://www.blikk.hu/aktualis/belfold/felnott-sma-lilla/96l625r

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

„Én is élek, ő is, és nem is akárhogyan!” – Nők meséltek, milyen kerekesszékesként anyának lenni

Akadálymentesítés 3-as metró módra: 16 perc átszállni a villamosról kerekesszékkel

Nem nagyon bírjuk egymást a falakkal

A fogyatékos emberek hat országos érdekvédelmi szervezete együttesen ismét az ápolási díj rendszerén...

Sok fogyatékossággal élő ember létfenntartása kerül veszélybe, ha piaci árat kell fizetniük a rezsié...

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. augusztus 22. péntek, Menyhért, Mirjan napja van.
Az év 34. hete és 234. napja.
Holnap Bence napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1834. Az egyházi tized eltörlését már augusztus 19.-én indítványozta Kölcsey Ferenc a követek házában. E tárgy a főrendek ellenkezése miatt nem terjeszttetett elő.

1837. A pesti Magyar Nemzeti Színház megnyitása. Az építkezés 1835-ben kezdődött a kerepesi úton, Grassalkovich Antal által ajándékozott telken. "A Magyar Színház megnyitása elhibázott dolog, legyőzhetetlen unalom, 6 félórától 11-ig." - írta róla Széchenyi.

A mai nap verse

Kosztolányi Dezső: Napraforgó

A napraforgó, mint az őrült
röpül a pusztán egymaga,
a tébolyító napsugárban
kibomlik csenevész haja.
Bolond lotyó - fejére kapja
a sárga szoknyáját s szalad,
szerelmese volt már a kóró,
a pipacs és az iszalag,
elhagyta mind, most sír magában,
rí, és a szörnyű napra néz,
a napra, úri kedvesére,
ki részeg s izzik, mint a réz.

Aztán eszelősen, bután
rohan a gyorsvonat után.

Időjárás

Budapest

2025-08-22, 08:54

Előjelzés
20°C

5.1 m/s

Apparent: 22°C

Nyomás: 1005 mb

Páratartalom: 89%

Szél: 5.1 m/s NNW

Széllökések: 12.4 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /93% / Rain

Napfelkelte: 05:49

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2025.08.27 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.09.03 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.09.10 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2025.09.13 10:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2025.09.17 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása