„Legalább vidám, kiegyensúlyozott a gyermekem”
Magdi nyugdíjas, 40 évet dolgozott – fogyatékos gyermeke mellett is. Emiatt nem jogosult egy fillér ápolási díjra sem. A Népszava Szép Szó mellékletéből
Aki szól hozzá két szót, annak már nyert ügye van – így invitált Ferkóhoz Schilling Magdolna, a 35 éves férfi édesanyja.
Ferkó súlyosan, halmozottan fogyatékos, de ahogy ráköszöntem, valóban rögtön mosolyogni kezdett, és azt sem tudta hirtelen, melyik játékát mutassa meg. – Ferkó egy szombati napon született, a köldökzsinór a nyakára volt tekeredve. A gyerekorvos csak hétfőn nézte meg és miután „csúnyának” tartotta a bekékült gyereket, elküldött minket a koraszülöttosztályra – mesélte Magdi. Ezután bár kapott kezelést, pár nap után hazaengedték. Kezdetben az édesanyja szerint szépen fejlődött, de az első kontroll után azt mondták, a gyerek mozgása visszamaradt, és mozgásfejlesztésre kell járniuk. Egyéves korában kezdődtek az epilepsziás rohamok, kétévesen pedig már egyértelmű volt, hogy nagyon súlyos a baj. Egyáltalán nem alakult ki nála a beszéd, a vele való kommunikáció szem-kontaktussal és integetéssel történik. Ferkó nem tud rágni, így csak pépes ételt fogyaszt, valamint nem jelzi az ürítést sem. – Teljes ellátásra szorul – fogalmazott az édesanyja, de rögtön hozzá is tette: „Amikor ránézek, boldog vagyok, nem csak szomorú, mert ha már így alakult, legalább vidám, kiegyensúlyozott a gyermekem.”
Ferkó különleges kapcsolatban van a kutyákkal, most is van egy négylábú családtag. Maggie. A labrador nagyjából tízpercenként „ellenőrizte”, minden rendben van-e a férfival, Ferkó pedig minden egyes „vizitet” kitörő örömmel fogadott. Magdi egyébként nyugdíjas, 40 évet dolgozott – fogyatékos gyermeke mellett is. A mai törvények szerint emiatt nem jogosult egy fillér ápolási díjra sem. Egyetlen segítsége, hogy Ferkó igénybe veheti a XV. kerület által fenntartott fejlesztő-gondozó központot. Az édesanyja szerint ez óriási lehetőség, a fiának szüksége van a közösségre és a szakemberekre is. De a napközi nincs mindig nyitva, Magdi pedig azt mondja, a fogyatékosság délután négy óra után is megmarad, sőt hétvégén és ünnepnapokon is. Minden évben csupán öt napot tölt külön a fiú és az édesanyja; nyáron a napközi nyaralni viszi Ferkét. – Ilyenkor műttetem magam vagy nagytakarítok.
– Mi lesz Ferkóval, ha valami történik önnel? – kérdeztem Magdit.
– Ha meghalok, Ferkót vidékre viszik, valahová a határ mellé. Magyarázatképpen a nő egy állami szerv válaszát mutatja: „Tájékoztatom, hogy állami fenntartásban működő támogatott lakhatási szolgáltatás a fővárosban jelenleg még nem áll rendelkezésre, és lakóotthon sem működik.” Magdinak az Emmi is válaszolt még 2018 tavaszán, cinikusan annyit írtak, hogy majd 2036-tól talán elkészülnek a vágyott lakóotthonok. Az asszony már bíróságon is próbálta több sorstársával együtt elérni, hogy az állam – kötelességét betartva – biztosítsa a gondozásra szoruló felnőtt emberek támogatott lakhatását, de nem jártak sikerrel első fokon.
– A bírónő remegő hangon olvasta fel az ítéletet – emlékezett. Értetlen arcomat látva Magdi az ítéletet úgy magyarázza, hogy az államnak nem kötelessége a fogyatékosok lakhatásának biztosítása, s ezt volt kénytelen kimondani a bírónő. Úgy véli, aki ebben az országban nem tud dolgozni, nem olyan, mint a többség, azt egyszerűen leírják. Nem segítenek. Magdit és sorstársait a TASZ képviselte a bírósági ügyben. A jogvédő szervezet blogján így foglalták össze a helyzetet: szülők az eltelt 30 évben megéltek egy rendszerváltást, felnevelték súlyos-halmozott fogyatékossággal élő gyermekeiket, megküzdöttek a bölcsőde, az óvoda, az iskola, a fejlesztések, a gondozás, a támogató szolgálatok hiányával, túlélték adott esetben családjuk széthullását, barátaik elfordulását, a teljes elszigetelődést. Életüket nagyrészt nehézségekkel küzdő gyermekeikre áldozták, miközben többük igyekezett a családot is egyben tartani, másik gyermekére is időt szánni. Most, 60-70 éves korukra szeretnék végre biztonságban tudni felnőtt gyermekeiket, de az illetékes állami szervektől azóta sem kapnak segítséget.”
Ferkó édesapjától Magdolna 30 éve vált el, azóta a férfi tulajdonképpen nem is keresi a fiát. – Nem tudja elviselni, hogy fogyatékos gyereke született. Haragszik rám és Ferkóra is.
(megjelent: Népszava – Szép Szó melléklet, 2019. január 19., szöveg: Zoltai Ákos)
A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41
Ezeket is olvassa el:
Dűlőre futunk! - Jótékonysági futás Badacsonytomajon
Fogyatékossággal élő gyerekek és a hajvágás? Nem lehetetlen küldetés…
Koronavírus hírek – június 7.
A Göllesz Viktor-ösztöndíj önérvényesítés kategóriájának nyertese: Berkes Bernadett
Aki bújt, aki nem – Gondolatok, ötletek, tanácsok autista gyermekeket nevelő szülőknek a közös játék...
Reklám
Keresés az oldalon
Facebook oldalunk
Mai műsor
Bejelentkezés
Mai napi információk
Időjárás
19°C
Hírlevél
A Kultúrtanya programajánlója
A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!
- 2025.09.10 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
- 2025.09.13 10:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
- 2025.09.17 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
- 2025.09.24 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
- 2025.10.01 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
Vélemény, hozzászólás?