„Legalább vidám, kiegyensúlyozott a gyermekem”

Aki szól hozzá két szót, annak már nyert ügye van – így invitált Ferkóhoz Schilling Magdolna, a 35 éves férfi édesanyja.

Ferkó súlyosan, halmozottan fogyatékos, de ahogy ráköszöntem, valóban rögtön mosolyogni kezdett, és azt sem tudta hirtelen, melyik játékát mutassa meg. – Ferkó egy szombati napon született, a köldökzsinór a nyakára volt tekeredve. A gyerekorvos csak hétfőn nézte meg és miután „csúnyának” tartotta a bekékült gyereket, elküldött minket a koraszülöttosztályra – mesélte Magdi. Ezután bár kapott kezelést, pár nap után hazaengedték. Kezdetben az édesanyja szerint szépen fejlődött, de az első kontroll után azt mondták, a gyerek mozgása visszamaradt, és mozgásfejlesztésre kell járniuk. Egyéves korában kezdődtek az epilepsziás rohamok, kétévesen pedig már egyértelmű volt, hogy nagyon súlyos a baj. Egyáltalán nem alakult ki nála a beszéd, a vele való kommunikáció szem-kontaktussal és integetéssel történik. Ferkó nem tud rágni, így csak pépes ételt fogyaszt, valamint nem jelzi az ürítést sem. – Teljes ellátásra szorul – fogalmazott az édesanyja, de rögtön hozzá is tette: „Amikor ránézek, boldog vagyok, nem csak szomorú, mert ha már így alakult, legalább vidám, kiegyensúlyozott a gyermekem.”

Ferkó különleges kapcsolatban van a kutyákkal, most is van egy négylábú családtag. Maggie. A labrador nagyjából tízpercenként „ellenőrizte”, minden rendben van-e a férfival, Ferkó pedig minden egyes „vizitet” kitörő örömmel fogadott. Magdi egyébként nyugdíjas, 40 évet dolgozott – fogyatékos gyermeke mellett is. A mai törvények szerint emiatt nem jogosult egy fillér ápolási díjra sem. Egyetlen segítsége, hogy Ferkó igénybe veheti a XV. kerület által fenntartott fejlesztő-gondozó központot. Az édesanyja szerint ez óriási lehetőség, a fiának szüksége van a közösségre és a szakemberekre is. De a napközi nincs mindig nyitva, Magdi pedig azt mondja, a fogyatékosság délután négy óra után is megmarad, sőt hétvégén és ünnepnapokon is. Minden évben csupán öt napot tölt külön a fiú és az édesanyja; nyáron a napközi nyaralni viszi Ferkét. – Ilyenkor műttetem magam vagy nagytakarítok.

– Mi lesz Ferkóval, ha valami történik önnel? – kérdeztem Magdit.

– Ha meghalok, Ferkót vidékre viszik, valahová a határ mellé. Magyarázatképpen a nő egy állami szerv válaszát mutatja: „Tájékoztatom, hogy állami fenntartásban működő támogatott lakhatási szolgáltatás a fővárosban jelenleg még nem áll rendelkezésre, és lakóotthon sem működik.” Magdinak az Emmi is válaszolt még 2018 tavaszán, cinikusan annyit írtak, hogy majd 2036-tól talán elkészülnek a vágyott lakóotthonok. Az asszony már bíróságon is próbálta több sorstársával együtt elérni, hogy az állam – kötelességét betartva – biztosítsa a gondozásra szoruló felnőtt emberek támogatott lakhatását, de nem jártak sikerrel első fokon.

– A bírónő remegő hangon olvasta fel az ítéletet – emlékezett. Értetlen arcomat látva Magdi az ítéletet úgy magyarázza, hogy az államnak nem kötelessége a fogyatékosok lakhatásának biztosítása, s ezt volt kénytelen kimondani a bírónő. Úgy véli, aki ebben az országban nem tud dolgozni, nem olyan, mint a többség, azt egyszerűen leírják. Nem segítenek. Magdit és sorstársait a TASZ képviselte a bírósági ügyben. A jogvédő szervezet blogján így foglalták össze a helyzetet: szülők az eltelt 30 évben megéltek egy rendszerváltást, felnevelték súlyos-halmozott fogyatékossággal élő gyermekeiket, megküzdöttek a bölcsőde, az óvoda, az iskola, a fejlesztések, a gondozás, a támogató szolgálatok hiányával, túlélték adott esetben családjuk széthullását, barátaik elfordulását, a teljes elszigetelődést. Életüket nagyrészt nehézségekkel küzdő gyermekeikre áldozták, miközben többük igyekezett a családot is egyben tartani, másik gyermekére is időt szánni. Most, 60-70 éves korukra szeretnék végre biztonságban tudni felnőtt gyermekeiket, de az illetékes állami szervektől azóta sem kapnak segítséget.”

Ferkó édesapjától Magdolna 30 éve vált el, azóta a férfi tulajdonképpen nem is keresi a fiát. – Nem tudja elviselni, hogy fogyatékos gyereke született. Haragszik rám és Ferkóra is.

(megjelent: Népszava – Szép Szó melléklet, 2019. január 19., szöveg: Zoltai Ákos)

Ezeket is olvassa el:

KÜLÖNLEGES LAKÁSAVATÓ TAPOLCÁN

AUTTALENT 2021 – Együtt a tehetségekért!

A város Vöröskeresztje az egyesülést követően átszervezi a tagszervezeteinek személyi állományát.

Autizmussal a munka világában

Az Escala San Martín életminőség mérő eszköz adaptálása és tesztelése

Szülői küzdelmek és az "AUTIK"