Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente

smondb - 2019. december 11. 8:09 - 2168 megtekintés

Mozgássérült

Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.

Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is – számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához. Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal. Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – amiről Hvg.hu is beszámolt – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé. Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt. (Forrás: Hvg.hu)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Nyugdíjas és kerekesszékes modell is volt a jótékonysági divatshow-n

A MEOSZ elnöke haladéktalanul fellépett a fogyatékos személyeket segítő intézkedési terv végrehajtás...

Mozgássérült ismerősének segített bevásárolni Dani: amit ezután tett, azért előzetesben van

A MEOSZ a fogyatékos emberek jogainak érvényesítéséért küzd a kitagolás folyamatában

Kormányzati szintű egyeztetés az építési törvény koncepciójáról és a mopedek szállításáról

Nagy Bendegúz, a MEOSZ elnökségi tagja idén is az EU Akadálymentes Városok Díjának zsűrijében

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Hallássérült gyermekek fejlesztése ▼ - A Koraszülöttekért Országos Egyesülete műsora

Mit jelent hallássérült gyermeket nevelni, és hogyan teremthető meg számukra a legteljesebb élet? A Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) 6 részes beszélgetéssorozata közérthető módon járja körbe a témát a korai felismeréstől, a hallókészülékek és implantátumok szerepén át, egészen az intézményválasztásig és a családok lelki támogatásáig. A műsorban elismert gyógypedagógusok, szakértők és érintett szülők osztják meg tapasztalataikat, hogy valódi, mindennapi segítséget és hiteles kapaszkodót nyújtsanak a hallgatóknak. Tartsanak velünk hetente egyszer, és ismerjék meg a fejlődés és az összefogás történeteit!
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. június 5. péntek, Fatime napja van.
Ma van a(z) Környezetvédelmi világnap.
Az év 23. hete és 156. napja.
Holnap Norbert, Cintia napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1443. Nagy földrengés hazánkban. Nagy károkat tett az épületekben például Selmecen és Lőcsén.

1848. Megindul a Nép Barátja című hetilap: célja a parasztság tájékoztatása. Szerkesztője: Arany János és Vas Gereben.

A mai nap verse

Simon István: Virágzó cseresznyefa

"...Két holdfénybe burkolt alak
épp a cseresznyefa alatt
állt meg és összebújt.
S a csillagos fehér szirom
ott pettyegett a vállukon,
ahogy libegve hullt.
...
Holdfényben ballagtam tovább,
s a szívemből a számon át
hullt ki pár tiszta szó;
hogy szorosan így álljanak
negyven év múlva is, ha majd
fejökre hull a hó."

Időjárás

Budapest

2026-06-05, 10:45

Előjelzés
23°C

3.1 m/s

Apparent: 21°C

Nyomás: 1010 mb

Páratartalom: 60%

Szél: 3.1 m/s S

Széllökések: 11.5 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /25% / Rain

Napfelkelte: 04:48

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.06.12 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.06.13 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.06.17 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.06.20 15:00 - Szülinapi buli (magánrendezvény) - Színházterem foglalt
2026.07.01 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása