Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente

smondb - 2019. december 11. 8:09 - 1596 megtekintés

Mozgássérült

Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.

Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is – számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához. Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal. Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – amiről Hvg.hu is beszámolt – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé. Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt. (Forrás: Hvg.hu)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Táskába gyömöszölve találták meg az eltűnt mozgássérült gyerek holttestét

„Engem is támogattak annak idején, hogy eljussak oda, ahol most vagyok. Úgy érzem, hogy ezt mások tá...

Mozgáskorlátozott fiatalok kortárs segítő csoportjainak létrehozását segíti a MEOSZ

IX. MOZGÁSJAVÍTÓ KUPA Ügyességi versenye

Egyetemes tervezés az oktatásban és a gyakorlatban

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
9:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
10:00: Begurulva ▼ - Berta István autós és kütyüs magazinja

Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Geryshow ▼ - Gery

Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Művészarcok ▼ - Anonymous műsora

Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
21:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
22:00: Begurulva ▼ - Berta István autós és kütyüs magazinja

Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. február 12. csütörtök, Lidia, Lívia napja van.
Az év 07. hete és 43. napja.
Holnap Ella, Linda napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1736. Mária Terézia főhercegnő menyegzője Ferencz István lothringeni herceggel.

1768. Ferenc, Magyarország királyának születése.

A mai nap verse

Ladányi Mihály: / 1934. febr.12. -
1986. aug.20./

Téli dal

A dűlőn szürke csorda: szuszog, gőzöl a köd,
szarvuk pár jegenye, meredten, mozdulatlan.
Akárha fejőszéken, egy fatuskón ülök.
Hát Istenem-uram, megint magam maradtam.

A ködöt őrizem, terelem a szelet,
este Holdat gyújtok, s még megannyi a dolgom.
De végzem szótlanul, ami rám méretett,
lépem a földeket, a folyókat akózom.

De Istenem-uram, adj már meggyfavirágot,
gombát és gólyahírt az árokpart füvébe,
adjál egy szeretőt, gyújtsál szemébe lángot,
hogy bírjam bírhatatlan kegyelmed még pár évre-

Időjárás

Budapest

2026-02-12, 13:33

Előjelzés
9°C

1.7 m/s

Apparent: 4°C

Nyomás: 994 mb

Páratartalom: 98%

Szél: 1.7 m/s SSE

Széllökések: 5.8 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /76% / Rain

Napfelkelte: 06:54

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.02.13 17:00 - Valentin napi Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.14 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.02.18 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.25 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.02.27 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása