Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente

smondb - 2019. december 11. 8:09 -

Mozgássérült

Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.

Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is – számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához. Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal. Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – amiről Hvg.hu is beszámolt – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé. Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt. (Forrás: Hvg.hu)

Ezeket is olvassa el:

Mozgássérült gyerekére várt, rabosítás lett a vége

Billy Monger újra formulaautóval versenyezhet

Fél éve van az SMA-s Zentének, hogy megkapja a reményt keltő kezelést

MEGSZŰNHET A MEGVÁLTOZOTT MUNKAKÉPESSÉGű SZEMÉLYEK ÉVENKÉNTI FELÜLVIZSGÁLATA!

A trolivezető, akinek az a hobbija, hogy mozgássérült emberek álmait váltja valóra

Vöröskeresztes tábor Balatonfenyvesen, mozgássérült gyerekeknek

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. szeptember 6. vasárnap, Zakariás napja van.
Az év 36. hete és 249. napja.
Holnap Regina napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1492. Kinizsi Pál főkapitány főúri bandériumok és környékbeli parasztfölkelők segítségével a Száva mentén szétveri a fizetetlen és a környéket pusztító " fekete sereget ".

1791. Az aszály nyomába járó éhínség és járványok pusztítanak az egész országban.

A mai nap verse

Hajnal Anna
/ 1907. febr. 1. - 1977. szept. 6. /

Kis Annához

Látsz engem, aki látlak?
hallod-e hangomat?
emlékim sűrűjében
hallom gyors lábodat,
páfrányok közt suhogva
vad szaladásodat,
friss, könnyű lihegésed -
ismerd meg arcomat!
...
Én vagyok az a lélek,
mely lettél, az a láng,
te lobbanóan táncos,
én elülő zsarát,
a Te füstödtől kormos
boruló homlokomon,
nagy sárga lángjaidtól
létem merő korom."

Időjárás

Budapest

2026-09-06, 15:24

Előjelzés
25°C

4.8 m/s

Apparent: 22°C

Nyomás: 1024 mb

Páratartalom: 25%

Szél: 4.8 m/s NW

Széllökések: 10.6 m/s

UV-Index: 4.6

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:09

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.09.09 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.09.18 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.09.23 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása