Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente

smondb - 2019. december 11. 8:09 - 1584 megtekintés

Mozgássérült

Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.

Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is – számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához. Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal. Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – amiről Hvg.hu is beszámolt – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé. Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt. (Forrás: Hvg.hu)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

A hivatali packázás csimborasszója: két hónapba telt, hogy levizsgáztassa autóját a kerekesszékes fé...

A 86 centis, 27 kilós nő csodák csodájára gyereket szült!

Új évaddal és akadálymentes előadásokkal várja nézőit a Magyar Színház

Berakták a mobil vécét a mozgássérült parkolóba, gazdája nincs

A műhely elgurult, a javítandó eszközök maradtak

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. február 6. péntek, Dorotya, Dóra napja van.
Ma van a(z) A magyar rádiótechnikai fegyvernem napja.
Az év 06. hete és 37. napja.
Holnap Tódor, Rómeó napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1445. Országos kapitányok választása. Hederváry Lőrincz nádor Székesfehérvárra országtanácsot hívott össze, hol országos kapitányok választattak. Ilyen lett Hunyadi János is, kire Erdély és a tiszántúli vidék bízatott.

1945. Közzé teszik az ideiglenes kormány rendeletét, amely hatályon kívül helyezi a zsidótörvényeket és rendeleteket.

A mai nap verse

Csokonai Vitéz Mihály: Dorottya
"...A szegény Dorottya, nem lévén már foga,
Csak holmi lágyacskább csemegén nyámmoga.
Néhány kráfli álla tányérján előtte,
Mellyel görcsös gyomrát apránként töltötte.
Éris hát tündéres erejét felvevé,
S magát egy gömbölyű kis formába tevé:
S midőn a fortélyban jó módot talála,
Dorottya tányérján egy kráflivá vála.
Ah! Vigyázz kisasszony, most vigyázz ám nagyon,
Ím a tányérodon méreg s veszély vagyon..."

Időjárás

Budapest

2026-02-06, 22:56

Előjelzés
7°C

0.6 m/s

Apparent: 3°C

Nyomás: 996 mb

Páratartalom: 93%

Szél: 0.6 m/s NNE

Széllökések: 4.2 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /75% / Rain

Napfelkelte: 07:03

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Unable to decode JSON data from the specified URL

Menü

Rádió hallgatása