Nagyon gyorsan fejlődik az SMA betegségben szenvedő Levente

smondb - 2019. december 11. 8:09 - 2403 megtekintés

Mozgássérült

Ő volt a második kisgyerek, aki megkapta a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert.

Rohamtempóban fejlődik Levente, már a fejét emelgeti és forgatja a csípőjét is – számolt be az RTL Híradó. Az SMA betegségben szenvedő kisfiú két hete kapta meg a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű gyógyszert, az országban ő volt a második gyerek, aki széleskörű adakozás után hozzájuthatott ehhez a nagyon drága génterápiához. Édesanyja abban reménykedik, hogy noha most még karanténban van, a karácsonyt már otthon, Enyingen töltheti Levente a családdal. Az az Egyesült Államokban gyártott készítmény, amelyet nemrég adtak be a kétéves kisfiúnak – amiről Hvg.hu is beszámolt – új, egyszeri génterápiás kezelést tesz lehetővé. Az Európában még nem törzskönyvezett génterápiás gyógyszert a kontinensnek eddig csupán négy-öt országában kapták meg gyerekek klinikai vizsgálaton kívül. Magyarországon Leventének adták be másodszor, az első Zente volt. (Forrás: Hvg.hu)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Az egekbe emelkedik a gyógycipők ára, de a rájuk adott állami támogatás egyelőre nem nő

Tovább nő az alacsonypadlós járművek részaránya az 1-es villamoson

Egy egész város fogott össze a bácsalmási fiatalemberért

Az új technikai csoda nagy segítség a mozgás-korlátozottaknak is

„Úgy kipróbálnám egy kerekesszékessel!” – Őszintén arról, milyen egy társkeresőn ismerkedni kerekess...

Nem akarta felengedni a kerekesszékes nőt a buszvezető

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Jazz klub ▼ - Zsuffa Péter műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. július 5. vasárnap, Emese, Sarolta napja van.
Az év 27. hete és 186. napja.
Holnap Csaba napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1044. Aba király ménfői veresége és halála. III. Henrik, miután Aba király a béke némely föltételeit nem teljesítette, harmadszor tört be az országba, s Ménfőnél a pápailag kiátkozott Aba felett árulás segélyével nagynehezen győzelmet nyert. Aba a Tisza vidékére futott a ott azon magyarok által, kiknek rokonait agyonverette, meggyilkoltatott.

1683. Az Udvari Haditanács alelnöke Pozsonyban átveszi a koronaőröktől a Szent Koronát, hogy Thököly és a törökök elől Ausztriába menekítse.

A mai nap verse

Apáti Miklós / 1944. júl.5. - /

Szakállosodván

"...Átlátván mindenen, én azt akarom:
barát és ellenség már lásson át rajtam.
Boromat kidöntöm, poharam megőrzöm,
hogy eszembe jusson, mit is akartam:

halottnak emléket, a dolgosnak munkát,
hazát a szegénynek, napsütést a rabnak,
jövőt a jelennek, a testnek diadalmát,-
s magamnak maradjak még kicsit fiatalnak."

Időjárás

Budapest

2026-07-05, 20:00

Mainly clear
26°C

4.7 m/s

Apparent: 21°C

Nyomás: 1019 mb

Páratartalom: 31%

Szél: 4.7 m/s NW

Széllökések: 12.1 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /31% / Rain

Napfelkelte: 04:53

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.07.11 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.07.15 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.07.29 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.08.12 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.08.26 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása