Nefelejcs – egy középsúlyos demenciában szenvedő nő egy napja

Mindenki számára szomorú élmény a szellemi leépülés állapotában lévő, szakszóval demens emberekkel találkozni. Különösen akkor, ha érzelmileg kötődünk hozzájuk és jól emlékszünk arra, amikor még erejük teljében, tiszta tudattal éltek.

Több megrázó filmet vagy színdarabot is láttunk már az Alzheimer-kórról, az Irist, az Északi fényt, vagy Az apát, amelyet a Pesti Színház is műsorára tűzött, és mély nyomott hagyott bennünk, ahogyan Judi Dench, Donald Sutherland, Anthony Hopkins vagy Kern András megjelenítette ezt az állapotot.

Most egy civil szervezet és egy pszichiáter szakorvos készít filmet erről a sajnos egyre többeket, betegeket és hozzátartozókat érintő súlyos problémáról. A közel negyedszázada működő Északi Támpont Egyesület társadalmi célú kommunikációval foglalkozó nonprofit kreatív csoport Nefelejcs – beszéljünk a demenciáról című rövidfilmtervvel pályázott az orvos kategóriában a Richter Anna-díjra, amelyre március 14-ig, vasárnapig lehet szavazni.

A szeretlekmagyarorszag.hu Dr. Nagy Szilvia pszichiáter szakorvos és pszichoterapeutával, a projekt vezetőjével beszélgetett.

Hogyan kerültek kapcsolatba egymással a csapat tagjai?

Tóth Bálint, az Északi Támpont vezetője keresett meg engem, amikor már elkezdtek egy forgatókönyvet írni Chilton Flórával a demenciáról, és szakorvosi tanácsadónak, egyfajta kreatív szakértőnek kértek fel – mesél a találkozásról a doktornő – szerencsés egybeesés volt, hogy Flóra is váci, mint én. Ő egyébként már elismert operatőr és zenész is, hárfázik a Katáng nevű gyermekdalokat, megzenésített verseket játszó együttesben is, így őt a gyerekeim kapcsán már ismertem.

A közös munkánk során nemcsak a véleményemet kérték ki, hanem egy kicsit beleléphettem a történetszövésbe is. Ráadásul az alkotó csapatban mindannyiunknak van e betegségben szenvedő hozzátartozója. A közös munkával a Richter Anna-díj „orvos” kategóriájában pályáztunk és jutottunk be a döntőbe 11 másik produkcióval együtt. Most egyaránt reménykedünk a közönség és a zsűri díjában is.

Tekinthető-e a demencia korunk egyik tipikus betegségének, magyarázható-e egyfelől a modern társadalmak elöregedésével, másrészt a túlhajszolt, stresszes élettel?

A demenciának két nagyobb csoportja van. Az egyikben jelentősek az olyan életmódbeli problémák, amelyek végső soron magas vérnyomáshoz, elhízáshoz, alkoholizmushoz vezetnek. A stressz ily módon beléphet az oki tényezők közé. De nagyobb a genetika szerepe. Úgy gondolom, hogy ez a betegség régen is létezett, de miután idősödik a társadalom, és szerencsére tovább élünk, ezáltal több a demens beteg is.

A Nefelejcs nemcsak azt mutatja meg, hogy a betegek hogyan élik meg saját demenciájukat, hanem a hozzátartozók érzéseire is hangsúlyt fektet.

A kisfilm egy középsúlyos demenciában szenvedő nő életébe enged betekinteni. Azt a stádiumot szeretnénk megmutatni, amikor már elindul a folyamat, és részben még van rálátása a betegnek önmagára, de már külső segítségre szorul, egyelőre a saját életterében. Gondozónő jár hozzá, a család is többször látogatja.

Ezt az időszakot próbáljuk elcsípni, melyben a főhős egy napját fogjuk bemutatni. Először egy kis rutint látunk, a gondozónőt problémamentes helyzetben – nagyon fontosak ugyanis a demenciával élőknek a körülöttük lévő megszokott tárgyak, ápolási feladatok – és amikor a főhős elhagyja az otthonát és kilép a nagyvárosba, úgy tervezzük, hogy nonverbális eszközökkel, az általa látott-hallott hangokkal, színekkel, zenékkel, fényekkel helyezzük őt egyfajta megnyugtató környezetbe.

Amikor azonban már elveszíti a fonalat, hogy földrajzilag éppen hol van, kétségbeesik. Különböző emberekkel találkozik, van, aki jó szándékkal segít neki, van, aki nem.

Olyan elemeket igyekszünk beletenni, amelyek felhívják a laikus néző figyelmét a reális veszélyekre. Én is látom ezeket a saját praxisomban az „unokázó” csalóktól kezdve azokig, akik aláíratják velük lakásuk eladását.

Ennek ellenére próbálunk a történetnek jó véget kerekíteni, megmenteni a hősünket, hogy megtalálja őt a család, de közben igyekszünk a társadalmat is érzékenyíteni, és a bevezető tünetekre is felhívni a figyelmet, hogy aki nem látott még ilyet, észrevegye és tudjon segíteni.

Minden betegségnél nagyon fontos az őszinte feltárás az érintettek számára. Segíthet-e a demencia lassításában, hogy a beteg és a hozzátartozók tisztában vannak az állapot stádiumával?

A kivizsgálásnak van egy protokollja, ami tartalmaz laborvizsgálatot, koponya CT-t, belgyógyászati vizsgálatot is. Ezt követi a kikérdezés és egy 30 pontos teszt (Mini Mental Teszt). Annak a páciensnek, aki legalább 27 pontot elér, még jó rálátása lehet a betegségre, meg is éli azt, sőt, ő maga jelzi. Az is előfordulhat, hogy teljesíti a 30 pontot, de már elfelejti a neveket, kiesnek fontos, többnyire frissen szerzett információk, miközben régi, fiatalkori emlékek megmaradnak.

Ebben az időszakban nagyon jól át lehet velük beszélni a teendőket – például azt, hogy milyen jogi lépések kellenek majd arra az időszakra, amikor ő már nem tud felelős döntéseket hozni. Ezért én mindig azt képviselem, hogy a beteg és a családtag befogadó képességéhez mérten nyíltan beszéljünk a problémákról. Nem szabad azzal ámítani őket, hogy ez a folyamat visszafordítható, vagy hogy megáll. Gyógyszeres kezeléssel van mód lassítani, de jó tisztázni, hogy mikor kell bevonni külső segítséget, vagy hogy kell-e például gyámság alá helyezés.

Hogyan kell kommunikálni az érintettekkel?

Minél súlyosabb az eset, annál inkább érdemes nekünk is non-verbális elemeket használni a pácienssel való kommunikációban. Kicsit úgy, ahogyan egy gyerekkel bánunk az adott kora mentén: például, ha a páciens nem érti már a szóbeli közléssel azt, amikor hívom például vacsorázni, de ha kézen fogom, odavezetem az asztalhoz és látja a tányért és a kanalat, elkezd enni.

A másik fontos dolog, hogy lehetnek egyéb pszichiátriai tünetek is a memória-zavaron túl: paranoid tünetek, hallucinációk – ezek külön gyógyszeres kezelést igényelnek – de mindig azt mondom a hozzátartozóknak, hogy ezekkel ne szembesítsék a pácienst. Ha például azt hiszi, hogy jön a betörő, megnyugtathatjuk, de felesleges azon erőlködni, hogy egy téveszmét racionális érvekkel megszüntessünk, nem fog sikerülni, ellenben a kapcsolat rovására mehet.

A nyugodt hangra, egy érintésre viszont nagyon jól reagálnak. És azt se felejtsük el, hogy mindig a beteg adott szintjén kell kommunikálni. Segítség még, ha nem tiltunk, hanem javaslunk vagy egyszerű kérdéseket teszünk fel, amire igen vagy nem a válasz. A lényeg, hogy mindig vegyük tekintetbe az emberi méltóságot.

Sokat olvastam arról, hogy az élethosszig tartó tanulás, az agytorna milyen sokat számít. 88 éves édesapámmal hetente többször sakkozunk és nagyon oda kell figyelnem, ha le akarom győzni. Édesanyám 90 évesen három nyelven olvas és fordít. Nemrégiben viszont egy idősotthon demens-osztályán dolgozó ismerősömtől hallottam, hogy azoknak az állapota a legsúlyosabb, akiket korábban nagyon okosnak, műveltnek tartottak.

Nekem az a tapasztalatom a demenciával élő páciensekkel, hogy a betegség elején, a kezdeti stádiumot sokkal rosszabbul élik meg, mivel érzik a veszteséget, és nagyjából tudják, hogy mi vár rájuk. Annak, akinek eleve nagyon jó erőforrása volt, hogy magas IQ-val rendelkezik, sok mindent átlátott és „vágott az esze, mint a borotva”, annak nagyon nehéz az az időszak, amikor rálát a saját romlására. De a kórkép nem válogat, egy alacsonyabb IQ-val rendelkező embernél is kialakulhat, a genetikai hajlam miatt is.

A klinikumban két fő típus, az Alzheimer-kór és a vaszkuláris demencia jelenik meg, és ez utóbbiban nagyon sok megelőző lépést lehet tenni az életmódban: a mozgásban, az étkezésben, az elhízás elkerülésével sok mikroagyvérzést meg lehet előzni.

Hatvannégy éves vagyok, és az utóbbi időben gyakran elfelejtek apró dolgokat. Például bemegyek egyik szobánkból a másikba és elfelejtem, hogy miért mentem be, vagy konkrét céllal felmegyek az internetre és mire bejön, már nem tudom, mit akartam. Hogyan tudja tetten érni az ember saját magán a kezdődő demenciát?

Ha valaki ilyen panaszokkal jelentkezik, mindig végigfuttatjuk a kivizsgálási protokollt, sok mindent ki kell zárni ugyanis, ami demenciát okozhat az agytumortól a vitaminhiányig. Ami még ilyenkor felmerül, hogy van-e egy tartós vagy átmeneti hangulati zavar, mert létezik a pszeudodemencia nevű jelenség, ami nagyon hasonló tünetekkel jár, de ha a hangulatot kezeljük akár gyógyszerrel, akár pszichoterápiával, az visszafordítható. És ez nagy különbség a valóban induló demenciával szemben.

Első körben az órarajztesztet javaslom, amit a Richter-pályázaton is kihangsúlyoztunk, majd azt kérjük a pácienstől, hogy rajzoljon egy kört, bele egy hagyományos óra számlapját, és állítsa be egy adott időpontra a mutatókat. Érdekes módon ez a teszt jelez a leghamarabb. Lehet, hogy 30 pontosra megírja a Mini Mentál Tesztet, de itt már vét valamit: vagy a mutatót, vagy a számokat írja rossz sorrendben, esetleg a számlapon kívülre ír. Akinél ilyet észlelek, azt félévente vagy gyakrabban vissza szoktam rendelni, hogy kövessük a klinikai képet. De vannak másfajta tesztek is. Amit Ön elmondott, annak számos oka lehet.

Tudok olyan esetről például, amikor valaki átesett egy középsúlyos koronavírus-fertőzésen, és utána hónapokig mutatott enyhe demenciára utaló tüneteket.

Ha a diagnózis nem igazolódik, de a tünetek megmaradnak, akkor a kezelés általában gyógynövény szintű marad, szelíd gyógymód formájában, pl. gingko biloba tartalmú készítményekkel.

Az Ön honlapján egy szép William Blake-idézet olvasható Az ártatlanság jövendöléseiből, Weöres Sándor fordításában: „Egy homokszemben lásd meg a világot,/Egy vadvirágban a fénylő eget,/Egy órában az örökkévalót/S tartsd tenyeredben a végtelent.”

Eredetileg angol-pszichológia szakra jelentkeztem bölcsészkarra, még az orvosi tanulmányaimat megelőzően. Az angol szakon kellett fordítanunk ezt a verset. Nagyon megragadott ez a pár sor, valahogy minden benne volt az emberi létből.

Gyakran hallom a betegektől, hozzátartozóktól, hogy ha eljutnak egy bizonyos stádiumig, már nem látják az élet értelmét.

Amikor a pályám elején kórházban dolgoztam, ott rögtön a súlyos esetekkel találkoztunk, akik elkóboroltak, ezért mentő hozta be őket az utcáról, teljesen tájékozatlanok voltak, vagy nem ismerték meg szeretteiket, adott esetben nem tudták a saját nevüket sem. Eleinte nekem is nehéz volt velük foglalkozni, nagyon sajnáltam őket. Aztán később, amikor már voltak gyerekeim, nagyon hasonlónak éreztem a kicsi gyermek elesettségét a súlyos demenciában szenvedőkéhez képest.

Rájöttem, hogy abban az állapotban is lehet értelem, nem biztos, hogy tudjuk, hogy mi, és nem is kell, hogy feltétlenül értsük, de egy szakszerű, jó ápolással sok megnyugvást lehet hozni akár egy ágyban fekvő vagy intézetben kezelt számára is.

Ez jutott eszembe most az idézetről: nem tudjuk, hogy mit jelent, de fontos az érintett számára az a megnyugtató tapasztalat, amíg él. (Forrás: Rehabportál)