Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Reni - SMS üzenet
58
hallgató

Összefogás az SMA-s Lilike gyógyulásáért

- 2021. február 23. 9:19 - 1283 megtekintés

Vannak olyan ügyek, melyek nem igényelnek különösebb kommentárt vagy magyarázatot, csupán meleg szívű emberek támogatását és szeretetét. Ez a helyzet az alábbi Facebook bejegyzéssel kapcsolatosan is.

A 9 hónapos Lilikén a világ legdrágább gyógyszere, a Zolgensma segíthet egy minél teljesebb élet reményében. Szülei a közösség erejében bízva hozták létre a Facebook oldalt és kezdtek gyűjtésbe.

Lilike története

Életünk értelme 9 hónappal ezelőtt 2020.05.04-én született – írják Lilike szülei -, zavartalan terhességből, spontán (a szokásos kérdés).

Az aranyóránkban megígértem neki, hogy mindig vigyázni fogok rá. Olyan boldog, vidám gyermekkora lesz, mint nekem. Mindent megadunk majd neki, ami erőnkből telik.

Olyan gyorsan teltek a napok és a hónapok, hogy nem is sejtettük valami nincs rendben. A 2 hónapos státusz vizsgálaton tűnt fel nem emeli a fejét. Otthoni tornát és gyakori hason fekvést javasoltak, azonban ez sem segített. A következő hónapban sem történt semmi, ekkor már szakemberhez küldtek. Pár alkalom után a gyógytornászunk megnyugtatásként neurológushoz irányított. Eltelt egy hónap, mire fogadni tudott a doktornő. Hosszú pályafutása alatt a 2. gyermek, akit SMA1 – el diagnosztizált Lili volt. Azonnal kaptunk időpontot a Tűzoltó utcai gyermekklinikára genetikai vizsgálatra.

Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis… Leírhatatlan volt a fájdalom.

Az orvos kérdése, akarunk e küzdeni? Számomra ez a mai napig értelmezhetetlen.

Ekkor volt 5 hónapos. A fejét és az alkarját mozgatta már csak. A jelenleg itthon elérhető kétféle kezelést ismertették velünk, Spinraza vagy a Zolgensma. A Spinrazát élete végéig 4 havonta meg kell ismételni, lumbálva a gerincfolyadék terébe adják be.

A kérdés csak az, meddig tartják rá érdemesnek, mivel évente felmérik a mozgásteljesítményüket. A legnagyobb félelmünk, hogy egyszer csak megtagadják, mivel nincs további fejlődés. Ebben az esetben az állapotromlás már két hét után észlelhető lenne. Jelenleg csak ez az egy itthon finanszírozott kezelés.Ezzel szemben

a Zolgensma egyszeri, infúziós kezeléssel kijavítja a génhibát. Rövidtávú tanulmányok vannak ennek eredményességéről, de mind biztató.

Legjobb példa a kis Zente csodás fejlődése

Amire eddig nem volt esélyük az SMA1-eknek, most sikerülhet. A betegségről először Zente gyűjtése kapcsán hallottam. Hatalmas példakép számomra a kis szuperhős és az anyukája is. Gondolkodás nélkül rávágtam a Zolgensmát.

Október 16-án adtuk be a kérvényt a génterápiára, közben viszont sajnos progresszió indult. December 10-én kapta meg az első Spinrazat, nem várhattunk már tovább a válaszra. A negyedik kezelés a feltöltő, innentől már nem várható romlás az állapotában. Ez február 11-én megtörtént. Sajnos viszont ezt már 3 hetes intenzív kezelés előzte meg.

Január 18-án indultunk az első rehabilitációs hétre az Észak-Közép-Budai centrumba. Mire felértünk az osztályra a férjem észrevette, hogy rosszul van Lili. Elszürkült, elájult, gyorsan elővettük a gépeinket. Köhögtetés, leszívás után már jobban lett, kapott oxigént is. Nem kezdhettük el ilyen állapotban a rehabilitációt. Átvittek mentővel a 2. számú gyermekklinikára, sajnos itt ismét rosszul lett.

Intenzívre került, ahol intubálni is kellett kétszer. Jelenleg már csak a saját gépét használja szünetekkel. Közben a Bókay úti 1 gyermekklinikára kerültünk, ahol már az osztályon segítenek a bipapról leszokni, csak az éjszakai alvásra szorítani a használatát.

Segítségre van nekünk is szükségünk, ahogy a sorstársainknak is

Ez betegség egy életen át tartó küzdelem. Szüksége van fejlesztésekre, folyamatos gyógytornára, speciális eszközökre.

Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk.
Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető.

Jelenleg tárgyalások zajlanak az ingyenessé tételéről, de ezt már 4 hónapja hallgatjuk. Ez a kezelés súlyhoz és életkorhoz is kötött. Mi úgy érezzük, hogy ez talán még nem most fog megvalósulni és kifutunk az időből és tehetetlenül nézzük végig, hogy elesünk ettől a lehetőségről.

Összeszorul a torkunk, amikor visszanézzük a régi képeket, videókat mennyi mindenre volt képes. Azon ábrándozunk, hogy együtt kergetjük majd Timo kutyusunkat. Tudunk bújócskázni, fogócskázni, képes lesz a nekünk természetesnek vett cselekvésekre.

A betegség neve spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA) egy ritka öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. A legsúlyosabb formája az 1-es. Ezek a gyermekek kezelés nélkül sajnos a 2 éves kort sem érik el. Az izomgyengeség a nyelést és a légzést is eléri végül.

Célunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ne legyen szüksége később a most használt gépekre és állandó lélegeztetésre. Hálásak vagyunk, hogy egyáltalán esélyt kapott az életre, nem pár évvel ezelőtt született. Nem éltük volna túl, ha végig kellett volna néznünk tehetetlenül a leépülését. Hogy később csak az emlékek maradnának.

Reméljük, hogy az álom valóság lesz és képes lesz járni, teljes életet élni.

Zsombinak is sikerült. Hálás vagyok az anyukájának Szabinának a sok segítségért és tanácsért.
Először furcsa volt számomra, hogy ismeretlenül is milyen segítőkész volt ő is és Zente anyukája is Krisztina is.

Bármikor, önzetlenül segítettek! KÖSZÖNJÜK!

Tudom, hogy sok segítőkész ember van hazánkban, és határon túl is. Már többször bizonyságát adták nagylelkűségüknek!

Lili egy csöpp lány, akinek szintén egy óriási összefogásra van szüksége. Hogy Ő is bele tartozhasson abba az egyre nagyobb és boldogabb csapatba, ahová Zente, Levente, Noel és most már Zsombi is tartozik.

Jelenleg folyamatban van az alapítvány létrehozása, addig csak a magán bankszámlánkon fogadhatjuk az adományokat. Természetesen, amint meg lesz átutaljuk az alapítvány részére, de nincs vesztegetni való időnk.

Köszönjük, hogy csatlakoztok! Együtt sikerülni fog!

Aki segítené Lilike gyógyulását

Bankszámlaszám:
11773377-01727320
Somogyiné Miskolci Éva

IBAN HU57 1177-3377-0172-7320-0000-0000
SWIFT KÓD: OTPVHUHB

A közleményben szerepelnie kell az ADOMÁNY szónak. (Forrás: rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 9:00: - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
  • 10:00: - kultúra, közélet, minden héten új téma körüljárása
    A D-ER Stúdió - az ER Press Kft. műsorkészítő műhelye - több mint egy évtizede készíti közszolgálati műsorait, amelyeknek célja megfelelni egy minél szélesebb hallgatói kör érdeklődésének. A műsorpaletta a felmerülő igényeknek megfelelően nagyon színes, sokrétű és állandóan bővülő képet mutat. A műsorokat több tucat helyi és regionális rádió egyedi szerződések alapján sugározza, amelyeket a D-ER Stúdió térítésmentesen bocsát rendelkezésükre. Az összeállítások nem egy-egy adott rádió stílusához igazodnak, hanem egyedi formával és arculattal rendelkeznek, amelyek egységesen jellemzik a D-ER Stúdió munkáját. Partnereink bár kereskedelmi adók, számukra a D-ER Stúdió közszolgálati műsorokat állít elő. A műsorok magas színvonalon megszerkesztett egységből állnak, amelyek időtartama alkalmanként 30 perc, ebben általában 3-4 riport kap helyet; a szöveg-zene arány 60-40 % a riportok javára. A műsorok általában nem önmagukban szerepelnek, hanem egy-egy sorozat egységeiként. Összeállításainkat többségében helyi/regionális rádiók sugározzák, lefedve szinte az egész országot. Az adásidőpontok ugyan eltérőek, de a partnerrádiók sugárzási körzetei az ország lakosságának 93%-át érik el. A rádiós partnerek visszajelzése alapján (amelyek részben a Szonda Ipsos, részben a Medián közvélemény kutatók adataira alapulnak) a jelenleg biztosnak tekinthető hallgatói létszám 1,2-1,6 millió fő; a kor, nem és iskolai végzettség szerinti megoszlás vegyes.

    D-ER Stúdió - A regionális és helyi rádiók közszolgálati műsorainak készítője: a Magyar Public Relations Szövetség CSR Média 2008. pályázat Rádió szerkesztőség kategóriájának nyertese


    Sorozatainkból


    Biztonsági öv - Baleset-megelőzési magazin
    A műsor célja, hogy előremozdítsa a balesetmentes közlekedést, hogy olyan morált, viselkedést alakítson ki, erősítsen meg, mely a biztonságosabbá teszi a közlekedést. Műsorunk nem csak az autóvezetőknek szól, hanem mindenkinek, aki részese a közlekedésnek. Az aktuális témák mellet színes összeállítások is helyet kapnak a Biztonsági övben, mint például a közlekedési tárgyak gyűjteményei.

    Civil élet - civil partnerség - Példát mutatunk

    Egészségtükör

    A műsor célja az egészségmegőrzés, a betegségek megelőzése a prevenció fontosságának köztudatba emelése. A magyar lakosság nagyon rossz egészségi állapota, a jelenleg zajló egészségügyi intézményrendszer átalakítása, az emberekben lévő bizonytalanság indította el a műsor gondolatát, hogy a helyes táplálkozástól a krónikus betegségeken át a védőoltásokig teljes és aktuális képet adjunk az egészségügyről, egészségünk védelméről, nem hallgatva el a ránk leselkedő kórokat sem. Műsorainkban az adott témákat mindig több irányból járjuk körbe, betegeket, orvosokat, szakértőket megszólaltatva, nem feledkezve el a lelki egészség fontosságáról sem. A prevenciót - az elsődleges megelőzést éppen úgy, mint a szűrővizsgálatokat - nagyon fontosnak tartjuk, így műsorainkban ez kiemelt szerepet kap.

    Életutak - Álmok, életképek: történetek életekről, hivatásokról

    A műsor célja, olyan életpályák bemutatása, melyek példaértékűek. Beszélgetés művészek, tudósok, híres emberek életéről és munkásságáról, melyben családi történetek elevenednek meg, valamint megtudhatjuk, hogyan válik egy szakma hivatássá, sőt, életcéllá.

    Hagyományaink, értékeink Európában: ahol az érték a mérték...

    A sorozat célja, hogy hazánk hagyományait,elfelejtett értékeit, múltját és jelenét mutassa be jellegzetesen magyar "kincseken", hungarikumokn keresztül; bizonyítván, hogy Magyarország nemcsak tájairól, ételeiről, hanem porcelánjáról, kristályáról, csipkéjéről, hímzéseiről és a kézműves ipar egyéb termékeiről is ismert külhonban.

    Kontroll - A Társadalmi Unió Fogyasztóvédelmi magazin műsora

    A sorozat célja a Társadalmi Unió fogyasztóvédelem terén kifejtett tevékenységének népszerűsítése olyan módon, hogy a társadalom különböző rétegei számára fontos és elengedhetetlen fogyasztóvédelmet szolgáló információk, tudnivalók megismertetése. A műsortól elvárható, hogy a hétköznapi élet során praktikusan felhasználható támogatást nyújtson, ellássa a hallgatót jogi és törvényi ismeretekkel ezen a területen, kézzel fogható tanácsokat, praktikákat és a mindennapokban használhat cselevési terveket mutasson, felhívja a figyelmet azokra az elvárható és elvárandó viselkedési és ügyfélközpontú magatartásra, mely a tudatos fogyasztóvá válás egyik elengedhetetlen feltétele. Erősítse a hallgatóban azt a mentalitást, hogy nem csak lehetősége van érvényesíteni jogait elvárásait hanem a meglévő jogszabályok szinte minden területen biztosítják számára a megfelelő bánásmódot és eljárásrendet

    Környezetháztartás - Mindennapi környezetvédelem

    - Környezetbarátság: Elvek, célok, praktikák - környezetünk
    védelmében - Környezetbarátság - ne csak szóban védjük!
    - Otthonunk… …a hely ahol és ahogyan élünk
    - KisKertÉsz Hasznos tanácsok kiskerttulajdonosoknak és gazdálkodóknak


    Lapozgató - érték az irodalomban

    Sorozatunkban olyan szerzőkkel beszélgetünk műveikről, munkájukról, akik méltatlanul keveset szerepelnek a magyar médiumokban. A mai magyar írók mellett, külföldi szerzők és a magyar irodalom már nem élő jeles személyiségeinek alkotásaival is megismertetjük a hallgatókat.

    Mindentudás Egyeteme - Válogatás A híres ismeretterjesztő sorozat legsikeresebb előadásaiból készítettünk válogatást.

    Mozaik
    Titkok, érdekességek, látnivalók

    Ebben a sorozatban a kézművesség, az ipar termékeinek és eljárásainak bemutatása történik, a hétköznapi ember számára színes és sokrétű megközelítéssel. Bebarangoljuk a múzeumokat, és tárgyakhoz fűződő történeteket elevenítünk fel; a magyarság kézműves hagyományait mutatjuk be, de egy-egy gyűjtő életébe és munkájába is betekintünk.

    , érdekességek, látnivalók - Történelmi borvidékeink

    A műsor-sorozat célja: A 21 hazai borvidék bemutatása. A mesterség fejlődését, az eszközök változását, a módszerek, borászati eljárások titkait is megörökíthetjük, s példázhatjuk: a magyar bor az a termék, amely a jelenleginél nagyobb megbecsülésre, sikerre számíthat az európai piacokon.

    Nem vagy egyedül…

    -Gyógyít, tanít, támogat és másképpen is segít (Pl: Béres Alapítvány, stb.)

    SzemPont - Hasznos tudnivalók…
    - Banki praktikák
    - Közlekedőknek : Autós érdekességek, praktikumok,
    - Felvételi-Diploma-Karrier
    - Közös jövőnkért (EU- kül-és biztonságpolitikai magazin, HM. stb.)
    - Pályázatok

    - Útmutató az egészséges utazáshoz...
    A műsor azokhoz kívánunk szólni, akik utazás előtt állnak; hosszabb, rövidebb pihenést, üzleti utat terveznek külföldre. Célunk, hogy felhívjuk a figyelmet az utazási betegségekre és azok megelőzési, kezelési módjaira. A műsor másik célja az egészségmegőrzés, a betegségek kivédése, a prevenció fontosságának köztudatba emelése. A helyes táplálkozástól a krónikus betegségeken át a védőoltásokig teljes és aktuális képet adunk az egészségügyről, egészségünk védelméről

    - Fókuszban az innováció

    Kutatási és fejlesztési pályázatokon eredményesen indulók munkáit, a Magyarországon zajló Eu-s forrással támogatott kutatások eredményeit és felhasználhatóságainak területeit, lehetőségeit dolgozza fel a műsor. A kutatókkal, a felhasználási területek képviselőivel készült interjúk értelmezik, köznapi nyelvre lefordítja a kutatás eredményeit. A műsor célja, hogy hazánkban zajló kutatásokról, kutatókról pontos képet kapjanak a hallgatók, megismerve hazánk szellemi bázisából minél többet és minél alaposabban

    - Mezőgazdasági magazin

    Mezőgazdasági magazin, mely a mezőgazdaság aktuális kérdéseivel, információival, újdonságaival foglalkozik. A műsor támogatója a Szent István Egyetem. A minden héten jelentkező műsor egyrészt a mezőgazdaságban évszaknak és időjárásnak megfelelő cselekvésekhez ad hasznos tanácsokat, bemutatva a friss fejlesztéseket, technikai újdonságokat, könnyen adaptálható kutatási eredményeket. Bemutatja az állami és eu-s gazdasági lehetőségeket, praktikus tanácsokat ad a piaci boldoguláshoz. A fenti témákat szakértői interjúkkal dolgozzuk fel.

    - Gazdasági válságkezelésről

    A pályázati célnak megfelelően első lépésben a válság kialakulását, annak okait, a nemzetközi és a magyarországi gazdasági környezetre gyakorolt hatásait vázolnánk fel, áttekintve ezek rövid-, közép- és hosszú távú következményeit a világgazdaságra, a nemzetgazdaságokra és természetesen hazánk gazdaságára. A lehetséges részletességgel felemlítenénk a válság kezelésére hozott nemzetközi és magyarországi megoldási javaslatokat, cselekvési terveket, az azokból eddig már megvalósult akciókat, projekteket, intézkedéseket és azok várható hatásait. A válság globális, illetve nemzetgazdasági következményein túl, a hallgató szempontjából indokolt részletességgel vizsgálnánk a hétköznapi életre gyakorolt hatásait, melyek az egyszeri emberek életkörülményeiben, mentális és szociális helyzetében okozott, illetve várható változásokat tartalmazza. A gazdasági válság okozta változások negatív hatásainak mérséklésére olyan lehetőségeket, cselekvési tereket és pályákat szeretnénk bemutatni, melyek segítségével a hétköznapi emberek képesek lennének mérsékelni és irányíthatóbbá tenni a személyes életükre, környezetükre gyakorolt negatív hatásokat. Optimális esetben eredményes lehet a törekvésünk a hátrányos világgazdasági helyzet egyénekre ható megnyilvánulásainak kiküszöbölésére, vagy egy lehetséges újraépítkezés helyes irányának bemutatására, felvillantására. Megszólítandó szakértőink, ezért részint a helyzetelemzés, részint az egyénre adaptálás, részint a válságkezelés, részint a kreatív megoldások témakörében mozognak otthonosan, s osztják meg elképzeléseiket, javaslataikat a hallgatókkal.

    Térkép és Útravaló - barangoló Magyarország régióiban
    Mottónk: Világot látni Magyarországon is lehet!

    A Térkép és Útravaló hazánk régióit bemutató sorozat, mely a hazai tájakat járva megmutatja mindazt az értéket, melyet Magyarország rejt. A természeti értékek mellett bemutatjuk a kulturális kincseket is, éppen úgy, mint a gasztronómiát, a kézművességet, a kiállítóhelyeket, vagy az adott hely híres szülötteit.
  • 11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Szilágyi János és Frenkl András szórakoztató műsora két órán keresztül
    Sorozatok, technika, tudományok, közlekedés, zene, bulvár, informatika, egészség, közösségi média, rövid interjúk TV-s celebekkel, énekesekkel, zenészekkel. www.intimreszek.hu
    Keresd Facebook-on is
  • 17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
  • 20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 21:00: - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. május 31. szombat, Angéla, Petronella napja van.
Ma van a(z) Nemdohányzó világnap.
Az év 22. hete és 151. napja.
Holnap Tünde napja lesz.

1440. Erzsébet, özvegy királyné, csecsemő fia koronázása után, a bölcsőbe csomagolt koronával Győrbe vonult.


1943. Könyvnapok kezdete Budapesten. Megjelent 80 könyv, valamennyi magyar szerző műve. Köztük: Babits Mihály: Az európai irodalom története, Bartók Béla-Kodály Zoltán: Erdélyi és magyar népdalok c. könyve.


Lesznai Anna: Elviharzott május

"...Május, be jó, hogy elmúlsz!
Gyötrelmes ünneped
Öröklétszomjazó,
Száguldó pillanat.

Most tisztább lesz a menny,
Sötétebb lesz a lomb
Lassúbb a szívverés,
Az árnyas fák alatt..."

Időjárás

2025-06-01, 01:16
Clear sky
WSW
Clear sky
23°C
2.9 m/s
Apparent: 23°C
Nyomás: 1019 mb
Páratartalom: 52%
Szél: 2.9 m/s WSW
Széllökések: 8.9 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /8% / Rain
Napfelkelte: 04:50
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc szorozva kilenc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 327

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com