Ritka Betegségek: egyre jobb eséllyel indulnak a magyar betegek

Hobby Rádió - 2021. március 1. 8:22 - 1853 megtekintés

Egészségügy

Magyarországon mintegy 600 ezer embert érintenek a ritka betegségek.

Jó hír azonban, hogy hazánk a kelet-közép-európai régióban éllovasnak számít a tekintetben, hogy az Európai Gyógyszerfelügyelet (EMA) által engedélyezett, e betegségcsoportot érintő készítményeknek mintegy 40 százaléka állami finanszírozásban is elérhető a magyar betegek számára. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából publikált összefoglalója szerint az egyre hatékonyabb innovatív terápiák új esélyt jelentenek a betegnek.

Azokat a betegségeket, melyek több mint 2000 emberből érintenek egyet, ritka betegségként tartjuk számon. Jelentőségüket jól mutatja, hogy világszerte 300 millió ember küzd valamilyen ritka betegséggel, akiknek mintegy fele a gyermekek közül kerül ki. Az Európai Unióban közvetlenül majd 30 millió, míg a családtagokkal együtt közvetve 100 millió ember érintett. Az ide tartozó megbetegedések négyötöde genetikai eredetű, míg a fennmaradó hányadot bakteriális és vírusfertőzések, valamint környezeti tényezők okozzák.

Magyarország a régió élvonalában

Magyarország a ritka betegségek kezelésében a régióban éllovasnak számít, hiszen az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) által engedélyezett legújabb terápiák közel 40 százaléka hazai finanszírozásban is elérhető egyebek mellett ritka hematológiai, onkológiai, neurológiai és metabolizmust érintő kórok esetén. Mindez azért különösen fontos, mert itthon mintegy 600 ezer ember küzd ritka betegséggel, akik számára az innovatív, hatékony terápiákhoz való hozzáférés jelent új esélyt a gyógyulásra, panaszaik enyhítésére vagy szinten tartására. Hazánk e téren elért eredménye a finanszírozást ellátó Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő támogató és segítő hozzáállásának, a szakorvosok és szakdolgozók áldozatos munkájának, valamint az innovatív gyógyszeripar konstruktív együttműködésének köszönhető.

Az AIPM bízik benne, hogy a ritka betegségeket érintő innovatív készítmények hozzáférése még gördülékenyebbé válhat a jövőben, illetve más, gyakoribb, ám súlyos betegségeket célzó új fejlesztésű terápiák is az eddiginél gyorsabban és szélesebb körben juthatnak el hazánkban is a betegekhez, hiszen ez nem csupán az egészségügyi ellátórendszer terheit csökkentené, de még több magyar beteg számára jelentene új esélyt – emelte ki Dr. Holchacker Péter, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója a február 28-i Ritka Betegségek Világnapja alkalmából.

Gyorsuló gyógyszerinnováció

Összesen mintegy 8000 ritka betegség létezik a világon, melyeknek mintegy öt százalékára van jelenleg engedélyezett, hatékony terápia. Az AIPM szerint azonban bizakodásra ad okot, hogy soha nem látott mértékben bővül a ritka betegségek terápiájára irányuló fejlesztések köre, amit jól mutat, hogy a kétezres évek közepétől mintegy 90 százalékkal nőtt a ritka betegségek gyógyítását célzó klinikai vizsgálatok száma Európában. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

1374 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 20 beteg

Rendszerhiba a fogyatékosok bántalmazása

Őszi árzuhanás, kár lenne kihagynod!!!

Nem kell már utazni a kezelésekért

Ma életbe lépett a maszkviselésre vonatkozó új szabály

581 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt nyolc krónikus beteg

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
9:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
10:00: Begurulva ▼ - Berta István autós és kütyüs magazinja

Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Geryshow ▼ - Gery

Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
16:00: Művészarcok ▼ - Anonymous műsora

Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
21:00: Médiaválogatott Sztártitkok ▼ - Műsorvezető: Tandari Ági

A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
22:00: Begurulva ▼ - Berta István autós és kütyüs magazinja

Autó és kütyümustra, ahol az autókról nem "szakmai tudományossággal", hanem sokkal inkább felhasználói megközelítésből beszélünk. Heti rendszerességgel érintünk egy-egy közlekedéssel, vagy épp' "elfelejtett KRESZ-szabállyal" kapcsolatos témát, az adás utolsó blokkjában pedig egy éppen tesztelt kütyüről mesélünk röviden.

írjátok meg bátran, ha van ötletetek, mit mutassunk be, vagy ha esetleg van olyan autótok, kütyütök, amit velünk együtt mutatnátok be Ti magatok.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. július 9. csütörtök, Lukrécia napja van.
Az év 28. hete és 190. napja.
Holnap Amália napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1552. Drégelyben Szondy György megdicsőítette a magyar nevet. A fedező torony Ali budai basa ágyúlövései alatt összeroskadván. Szondy értékesebb vagyonát megsemmisítvén, a vívókra rohant, s midőn megsebesült, térdelve folytatá a halálharcot, míg kiadá lelkét. A basa őt a várral szemközt álló dombon temetteté el, zászlót és kopját tűzetvén sírjára.

1831. Gróf Széchenyi István. I. művel a "Világ" megjelent.

A mai nap verse

Gulyás Pál: A közelgő víz

Szomjasak már a tölgyek,
a földre lehajolnak,
de ott csak a fű és gaz van,
fent a víz a magasban.

Viszik a felhők, hozzák,
egymásnak tovább adják,
s a fák felett dörögve
jön a víz hömpölyögve!

Időjárás

Budapest

2026-07-09, 05:00

Clear sky
19°C

1 m/s

Apparent: 19°C

Nyomás: 1013 mb

Páratartalom: 26%

Szél: 1 m/s WNW

Széllökések: 13.1 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 04:56

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.07.09 19:00 - A Pál utcai fiúk - a Molnár Ferenc Színműhely előadása -

Előadás részletei

MOLNÁR FERENC - A PÁL UTCAI FIÚK; műve alapján készült színdarab a gyermeki barátság, becsület és összetartozás története.
"A cselekmény középpontjában egy csapat pesti fiú áll, akik a „grundot” – egy üres telket – tekintik saját birodalmuknak. A csapat vezetője Boka János, aki igazságos és felelősségteljes, míg a történet egyik legfontosabb alakja Nemecsek Ernő, a törékeny, de rendkívül bátor kisfiú, aki a csapat egyetlen „közlegénye”. A fiúk élete akkor kerül veszélybe, amikor a vörösingesek, élükön Áts Feri, el akarják foglalni a grundot. A konfliktus a két csapat között egyre élesebbé válik, és végül „háborúhoz” vezet. Nemecsek többször is bizonyítja hűségét és bátorságát, még akkor is, amikor társai eleinte alábecsülik őt. A döntő összecsapásban a Pál utcai fiúk győzelmet aratnak, azonban Nemecsek súlyosan megbetegszik, mivel a küzdelmek során többször is hideg vízbe merült. A történet tragikus fordulatot vesz, amikor Nemecsek a betegség következtében meghal. Halála mélyen megrázza társait, és ráébreszti őket a barátság, az önfeláldozás és az emberi értékek valódi jelentőségére. A mű végén az is kiderül, hogy a grundot beépítik, így a fiúk „országa” végleg megszűnik.
A színdarab egyszerre kalandos és megható, és időtálló módon mutatja be a gyermeki világ komolyságát, valamint azokat az erkölcsi dilemmákat, amelyek valójában a felnőttek világában is jelen vannak."
RENDEZŐ/DRAMATURG: Lukács Kálmán
KOREOGRÁFUS: Hunyi Dániel
ELŐADJÁK: A Molnár Ferenc Színműhely alkotótagjai
2026.07.11 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.07.15 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.07.29 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.08.12 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása