Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

- Hírek
51
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Ritka Betegségek: egyre jobb eséllyel indulnak a magyar betegek

- 2021. március 1. 8:22 - 997 megtekintés

Magyarországon mintegy 600 ezer embert érintenek a ritka betegségek.

Jó hír azonban, hogy hazánk a kelet-közép-európai régióban éllovasnak számít a tekintetben, hogy az Európai Gyógyszerfelügyelet (EMA) által engedélyezett, e betegségcsoportot érintő készítményeknek mintegy 40 százaléka állami finanszírozásban is elérhető a magyar betegek számára. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából publikált összefoglalója szerint az egyre hatékonyabb innovatív terápiák új esélyt jelentenek a betegnek.

Azokat a betegségeket, melyek több mint 2000 emberből érintenek egyet, ritka betegségként tartjuk számon. Jelentőségüket jól mutatja, hogy világszerte 300 millió ember küzd valamilyen ritka betegséggel, akiknek mintegy fele a gyermekek közül kerül ki. Az Európai Unióban közvetlenül majd 30 millió, míg a családtagokkal együtt közvetve 100 millió ember érintett. Az ide tartozó megbetegedések négyötöde genetikai eredetű, míg a fennmaradó hányadot bakteriális és vírusfertőzések, valamint környezeti tényezők okozzák.

Magyarország a régió élvonalában

Magyarország a ritka betegségek kezelésében a régióban éllovasnak számít, hiszen az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) által engedélyezett legújabb terápiák közel 40 százaléka hazai finanszírozásban is elérhető egyebek mellett ritka hematológiai, onkológiai, neurológiai és metabolizmust érintő kórok esetén. Mindez azért különösen fontos, mert itthon mintegy 600 ezer ember küzd ritka betegséggel, akik számára az innovatív, hatékony terápiákhoz való hozzáférés jelent új esélyt a gyógyulásra, panaszaik enyhítésére vagy szinten tartására. Hazánk e téren elért eredménye a finanszírozást ellátó Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő támogató és segítő hozzáállásának, a szakorvosok és szakdolgozók áldozatos munkájának, valamint az innovatív gyógyszeripar konstruktív együttműködésének köszönhető.

Az AIPM bízik benne, hogy a ritka betegségeket érintő innovatív készítmények hozzáférése még gördülékenyebbé válhat a jövőben, illetve más, gyakoribb, ám súlyos betegségeket célzó új fejlesztésű terápiák is az eddiginél gyorsabban és szélesebb körben juthatnak el hazánkban is a betegekhez, hiszen ez nem csupán az egészségügyi ellátórendszer terheit csökkentené, de még több magyar beteg számára jelentene új esélyt – emelte ki Dr. Holchacker Péter, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója a február 28-i Ritka Betegségek Világnapja alkalmából.

Gyorsuló gyógyszerinnováció

Összesen mintegy 8000 ritka betegség létezik a világon, melyeknek mintegy öt százalékára van jelenleg engedélyezett, hatékony terápia. Az AIPM szerint azonban bizakodásra ad okot, hogy soha nem látott mértékben bővül a ritka betegségek terápiájára irányuló fejlesztések köre, amit jól mutat, hogy a kétezres évek közepétől mintegy 90 százalékkal nőtt a ritka betegségek gyógyítását célzó klinikai vizsgálatok száma Európában. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. szeptember 12. péntek, Mária napja van.
Ma van a(z) Gyerekvédelmi világnap.
Az év 37. hete és 255. napja.
Holnap Kornél napja lesz.

1198. III. Ince pápa Rómába idézi János pannonhalmi apátot, mert András herceggel öszeesküdött Imre herceg ellen.


1932. A kézikapcsolású telefonközpontot először váltja fel a modern automata központ, a fővárosban.


Tóth Árpád: Őszi kérdés

Jártál-e mostanában a csendes tarlón est,
Mikor csillaggal ékes a roppant, tiszta tér,
S nagy, lassú szekerek ballagnak haza, messze,
S róluk a szénaillat meghalni visszatér?

És fájt-e, amíg nézted a nyárfát révedezve,
Hogy reszket agg feje, az ezüstös fehér,
S hogy édes életednek újra egy éve veszve,
Mert viszi már a szeptember , a nagy szénásszekér?

S ültél-e elfáradva kemény, útmenti kőre,
Merőn bámulva vissza az elvakult időkbe
És feldöbbenve: jaj! ha most ledőlnél halva!

S eszméltél-e fel árván az éji hidegen,
Mikor a késő szellő, mint kósza, idegen
Eb, lábadhoz simult, s bús kezeidet nyalta?

Időjárás

2025-09-12, 17:03
Clear sky
W
Clear sky
27°C
1.6 m/s
Apparent: 21°C
Nyomás: 1016 mb
Páratartalom: 70%
Szél: 1.6 m/s W
Széllökések: 4.6 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 06:17
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hat plusz hét = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

  • 2025.09.13 10:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
  • 2025.09.17 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
  • 2025.09.17 18:00 - Akusztikus zenekari próba - Színházterem foglalt
  • 2025.09.20 09:00 - Közösségi tér takarítása - Közösségi szolgálat lehetősége diákoknak! - jelentkezz az info (kukac) kulturtanya (pont) hu mail-címen
  • 2025.09.24 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com