Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Napi Evangélium - István atya rovata
54
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Ritka Betegségek: egyre jobb eséllyel indulnak a magyar betegek

- 2021. március 1. 8:22 - 977 megtekintés

Magyarországon mintegy 600 ezer embert érintenek a ritka betegségek.

Jó hír azonban, hogy hazánk a kelet-közép-európai régióban éllovasnak számít a tekintetben, hogy az Európai Gyógyszerfelügyelet (EMA) által engedélyezett, e betegségcsoportot érintő készítményeknek mintegy 40 százaléka állami finanszírozásban is elérhető a magyar betegek számára. Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából publikált összefoglalója szerint az egyre hatékonyabb innovatív terápiák új esélyt jelentenek a betegnek.

Azokat a betegségeket, melyek több mint 2000 emberből érintenek egyet, ritka betegségként tartjuk számon. Jelentőségüket jól mutatja, hogy világszerte 300 millió ember küzd valamilyen ritka betegséggel, akiknek mintegy fele a gyermekek közül kerül ki. Az Európai Unióban közvetlenül majd 30 millió, míg a családtagokkal együtt közvetve 100 millió ember érintett. Az ide tartozó megbetegedések négyötöde genetikai eredetű, míg a fennmaradó hányadot bakteriális és vírusfertőzések, valamint környezeti tényezők okozzák.

Magyarország a régió élvonalában

Magyarország a ritka betegségek kezelésében a régióban éllovasnak számít, hiszen az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) által engedélyezett legújabb terápiák közel 40 százaléka hazai finanszírozásban is elérhető egyebek mellett ritka hematológiai, onkológiai, neurológiai és metabolizmust érintő kórok esetén. Mindez azért különösen fontos, mert itthon mintegy 600 ezer ember küzd ritka betegséggel, akik számára az innovatív, hatékony terápiákhoz való hozzáférés jelent új esélyt a gyógyulásra, panaszaik enyhítésére vagy szinten tartására. Hazánk e téren elért eredménye a finanszírozást ellátó Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő támogató és segítő hozzáállásának, a szakorvosok és szakdolgozók áldozatos munkájának, valamint az innovatív gyógyszeripar konstruktív együttműködésének köszönhető.

Az AIPM bízik benne, hogy a ritka betegségeket érintő innovatív készítmények hozzáférése még gördülékenyebbé válhat a jövőben, illetve más, gyakoribb, ám súlyos betegségeket célzó új fejlesztésű terápiák is az eddiginél gyorsabban és szélesebb körben juthatnak el hazánkban is a betegekhez, hiszen ez nem csupán az egészségügyi ellátórendszer terheit csökkentené, de még több magyar beteg számára jelentene új esélyt – emelte ki Dr. Holchacker Péter, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének igazgatója a február 28-i Ritka Betegségek Világnapja alkalmából.

Gyorsuló gyógyszerinnováció

Összesen mintegy 8000 ritka betegség létezik a világon, melyeknek mintegy öt százalékára van jelenleg engedélyezett, hatékony terápia. Az AIPM szerint azonban bizakodásra ad okot, hogy soha nem látott mértékben bővül a ritka betegségek terápiájára irányuló fejlesztések köre, amit jól mutat, hogy a kétezres évek közepétől mintegy 90 százalékkal nőtt a ritka betegségek gyógyítását célzó klinikai vizsgálatok száma Európában. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. augusztus 22. péntek, Menyhért, Mirjan napja van.
Az év 34. hete és 234. napja.
Holnap Bence napja lesz.

1834. Az egyházi tized eltörlését már augusztus 19.-én indítványozta Kölcsey Ferenc a követek házában. E tárgy a főrendek ellenkezése miatt nem terjeszttetett elő.


1837. A pesti Magyar Nemzeti Színház megnyitása. Az építkezés 1835-ben kezdődött a kerepesi úton, Grassalkovich Antal által ajándékozott telken. "A Magyar Színház megnyitása elhibázott dolog, legyőzhetetlen unalom, 6 félórától 11-ig." - írta róla Széchenyi.


Kosztolányi Dezső: Napraforgó

A napraforgó, mint az őrült
röpül a pusztán egymaga,
a tébolyító napsugárban
kibomlik csenevész haja.
Bolond lotyó - fejére kapja
a sárga szoknyáját s szalad,
szerelmese volt már a kóró,
a pipacs és az iszalag,
elhagyta mind, most sír magában,
rí, és a szörnyű napra néz,
a napra, úri kedvesére,
ki részeg s izzik, mint a réz.

Aztán eszelősen, bután
rohan a gyorsvonat után.

Időjárás

2025-08-23, 00:28
Clear sky
NW
Clear sky
19°C
3.9 m/s
Apparent: 16°C
Nyomás: 1013 mb
Páratartalom: 51%
Szél: 3.9 m/s NW
Széllökések: 10 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 05:51
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


nyolc plusz négy = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com