SHF személyek életminőség mérő eszköze válik elérhetővé Magyarországon

Ehhez a nemzetközileg elismert spanyol Escala San Martín életminőség mérő eszközt hívta segítségül. Annak érdekében, hogy az eszköz Magyarországon is használható és más szervezetek részére is elérhető legyen, az NFSZK Nonprofit Kft. licenc megállapodást kötött az INICO-INSTITUTO UNIVERSITARIO DE INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD (de la Universidad da Salamanca) szervezettel. Az eszköz fordítása és az adaptációja után a „San Martín Skála- Életminőségmérő eszköz súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek felméréséhez” nevet kapta. Az eszköz – amely magából a mérőeszközből és az ahhoz szorosan kapcsolódó Kézikönyvből tevődik össze –fontos mérföldköve lehet a hazai SHF személyek ellátásának érdekében tett fejlesztési folyamatoknak, ugyanis nem csak egy adott személy életminőségének felmérésére alkalmas, hanem ezzel együtt jelentős mértékben hozzájárul a szükségletek azonosításához, a beavatkozások tervezéséhez és az egyedi tervek kidolgozásához, így akár a szervezet minőségbiztosítási rendszerébe is beépíthető.

2010-ben a Fundación Obra San Martín szakemberei egy minőségértékelési tréning során – amelyet Miguel Á. Verdugo tartott – szóvá tették, hogy a már létező minőségértékelési rendszerek nem illeszkednek az általuk ellátott személyekhez, s nem tartalmaznak olyan fontos aspektusokat, amelyek döntő fontosságúak a súlyosan fogyatékos személyek életminősége esetén (Hierro, I. et al., 2015). Ezt követően a Fundación Obra San Martín, illetve az Instituto Universitariode Integración en la Comunidad (INCO) közösen dolgozta ki Miguel Ángel Verdugo és munkatársai vezetésével az Escala San Martín életminőség mérő eszközt, melyet végül 2014-ben publikáltak. Akkorra már az eszköz megfelelő érvényességi és megbízhatósági bizonyítékkal rendelkezett. Azóta számos országban (például: Olaszországban, Portugáliában, Franciaországban) fordították le és kezdték el használni a súlyosan, halmozottan fogyatékos/magas/komplex támogatási szükségletű személyek körében.

A mérőeszköz célja, hogy 18 éves kort betöltött (vagy legalább 16 éves kort betöltött személyek, kizárólag abban az esetben, ha az oktatási rendszerből már kikerültek) súlyosan, halmozottan fogyatékos/magas/komplex támogatási szükségletű személyek életminőségét értékelje. A mérőeszköz elemei a Schalock által javasolt nyolc életminőség terület köré szerveződnek, amelyek a következők: önrendelkezés, jogok, érzelmi jóllét, társadalmi részvétel, személyes fejlődés, személyes kapcsolatok, anyagi jóllét, fizikai jóllét.

A felmérő eszköz a következő elemeket tartalmazza:

a.) a vizsgált személy és információközlők adataival kapcsolatos kérdéseket (a magyarországi adaptálás során a TÁRS projekt szakemberei a vizsgált személyre vonatkozó adatokat bővítették – például: kommunikációval és mindennapi tevékenységgel kapcsolatos táblázattal, – annak érdekében, hogy a személyt minél komplexebben körülírhassuk);

b.) táblázatba rendezve 95 állítást, négy, a gyakoriságot tükröző válaszlehetőséggel (soha, néha, gyakran, mindig);

c.) egy üresen hagyott részt, ahol a felmérés szempontjából relevánsnak tartott bármely információ lejegyezhető (a magyarországi adaptálás során a TÁRS projekt szakemberei felhasználói szempontból praktikusabbnak látták a megjegyzés rovatot 1-1 életterület végén összesíteni);

d.) egy összefoglaló táblázatot, amely magában foglalja az egyes életterületekhez kapcsolódó összes pontszámot, a sztenderd pontszámokat és százalékértékeket és

e.) az életminőség profilt, amelyben a felmérés eredményei grafikusan rögzíthetőek.

Ahogy azt a felmérő eszköz alkalmazását segítő Kézikönyv is tartalmazza, a San Martín Skála egy olyan szakember vagy külső megfigyelő (például: szakember, családtag vagy közeli ismerős) segítségével tölthető ki, aki a vizsgált személyt jól – legalább három hónapja – ismeri és lehetősége volt arra, hogy őt hosszabb időn át különböző körülmények között megfigyelhesse. A Skála kitöltésének nincs más előfeltétele, mint a Kézikönyv gondos elolvasása és az életminőségre vonatkozó fogalmi keretek megismerése.

Annak érdekében, hogy a Nemzeti Fogyatékosságügyi- és Szociálpolitikai Központ Közhasznú Nonprofit Kft. (NFSZK Nonprofit Kft.) használni tudja és más szervezetek számára is elérhetővé tudja tenni ezt az eszközt Magyarországon is, 2019. szeptember végén aláírta az INICO-INSTITUTO UNIVERSITARIO DE INTEGRACIÓN EN LA COMUNIDAD (de la Universidad da Salamanca) szervezettel a San Martín Skála licenc megállapodását, amely lehetővé tette, hogy az eszközt lefordítsa, adaptálja és más szervezetek számára is elérhetővé tegye, s ezzel hozzájáruljon az SHF személyek életminőségének javításához.

Az életminőség mérő eszköz lefordítását követően, 2019. április és május során a TÁRS projekt által megtörtént a skála hazai tesztelése. A kiváltásban részt vevő intézmények támogatására biztosított SHF tanácsadók segítették ezt a folyamatot. Több – a kiváltási folyamatban részt vevő – intézményben (Boldogkőváralja, Tokaj, Kéthely, Nagykanizsa), illetve önkormányzati és civil szervezetek által fenntartott szolgáltatások igénybevevői, továbbá őket segítő támogatóik körében ment végbe a tesztelés (Egyenlő Esélyekért! Alapítvány támogatott lakhatása, a Mozgássérültek Somogy Megyei Egyesületének Nappali és Lakóotthona, illetve a XV. kerületi Fejlesztő Gondozó Központ). A San Martín Skálát a tesztelés során a „Semmit rólunk nélkülünk!” elvnek megfelelően az érintettel és az őt legjobban ismerő személlyel közösen töltötték ki, akinek előzőleg megvolt a lehetősége arra, hogy különböző helyzetekben megfigyelje a mérésben részt vevő fogyatékos személyt.

A tesztelés során az intézményi dolgozók és az SHF tanácsadók jelezték, hogy mely kérdések azok, amelyek nehezen értelmezhetőek, s ezek figyelembe vételével került véglegesítésre az eszköz. A San Martín Skála hazai tesztelése rávilágított azon tématerületekre, amelyek ismeretterjesztésre, fejlesztésre szorulnak annak érdekében, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyeket ellátó emberek minél felkészültebbek legyenek és minél személyközpontúbb beavatkozásokat, illetve támogatásokat tervezhessenek. Mindezek által a szolgáltatások minősége javíthatóvá válik, ami hozzájárul a megfelelő szervezeti változások kialakításához.

Bár ahogy fent is írtuk, a Skála kitöltésének nincs más előfeltétele, mint a Kézikönyv gondos elolvasása és az életminőségre vonatkozó fogalmi keretek megismerése, a TÁRS projekt mégis fontosnak tartja, hogy a mérőeszköz elemeinek jobb megismerése és az eszköz pontosabb, megbízhatóbb használata, illetve a tapasztalatok átadása érdekében az érdeklődőknek 2020. nyarán konzultációs lehetőséget biztosítson.  

Ennek megfelelően a „San Martín Skála Életminőségmérő eszköz súlyosan, halmozottan fogyatékos személyekhez”-t, valamint az eszköz használatát támogató Kézikönyvet az érdeklődők a lenti linken található regisztrációt követően tudják elérni:

Regisztráció

A konzultáció időpontjáról a regisztráltakat értesítést fognak kapni.

Amennyiben a konzultációig vagy később kérdése van az eszköz felhasználásával kapcsolatban, írja meg a sanmartinskala@fszk.hu email címre.

(NFSZK.)