Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


Kökény Attila és Bencsik Tamara - Állítsd meg az id*t
57
hallgató

SMA: Válaszolt az egészségügyért felelős államtitkár a MEOSZ-nak – továbbra sem lesz alanyi jogon járó kezelés

- 2019. november 14. 10:15 - 1246 megtekintés

Csupán 54 gyermek kapott gyógyszertámogatást, felnőtt egysem.

Dr. Horváth Ildikó, egészségügyért felelős államtitkár a MEOSZ elnökének ismételt megkeresésére 2019. október 14-én megküldött ( dr. Horváth Ildikó államtitkár levele itt olvasható) levelében arról adott tájékoztatást, hogy az érintettek közül jelentősen korlátozott azok száma, akik részesülhetnek a Spinraza nevű készítményben;  ők a 12 év alatti SMA I., II., III. típusú SMA-ban szenvedő, olyan gyermekek, akiknek motoros funkciói megtartottak, és akik a tüdőkapacitások károsodása miatt még nem szorulnak tartós lélegeztetésre. A családoknak a gyógyszeres kezelés engedélyezését a NEAK-hoz intézett méltányossági kérelemmel kell kérvényezniük, amely a kérelemről egy orvosszakmai tanácsadó testület szakmai álláspontja alapján dönt.  Leveléből kitűnik, hogy a NEAK-hoz érkezett kérelmek alapján csupán 54 kisgyermek kezelése kezdődhetett meg egyedi méltányosság keretében. A 12 év feletti gyermekek és a felnőttek kérelmeit elutasították.

Kovács Ágnes a MEOSZ elnöke (a MEOSZ elnökének levele itt olvasható) 2019. november 12-i levelében  továbbra is kiáll amellett, hogy meg kell szüntetni azt a protokollt, mely „kiválogatja”, hogy az SMA-ban szenvedő betegek közül ki kaphat az egyedi gyógyszerkeret terhére, méltányossági alapon gyógyszeres kezelést. A MEOSZ elnöke szerint – amint azt levelében írta – az államtitkár tájékoztatásából nem derülnek ki a méltányosság gyakorlásának feltételei, illetve annak az objektív kritériumrendszernek a részletei, amelyet a testület alkalmaz véleményezése során. Mindez elfogadhatatlan, annál is inkább mert  így ebben az eljárásban a szülőknek az esélyt sem adják meg arra, hogy mérlegeljék, hogy  a lehetséges következmények ellenére vállalják-e gyermekük kezelését vagy erről lemondva a betegség természetes lefolyását választják.

A magyar állam által – a fogyatékos embereket érintő törvényi kötelezettségeket figyelmen kívül hagyva – kialakított gyakorlat azt jelenti, hogy jelenleg az érintett családok – feltéve, hogy az SMA beteg bizonyos, előre nem ismertetett követelményeknek megfelel – a méltányossági eljárás miatt csupán a hatóság jóindulatában bízhatnak. Mindez történik úgy, hogy az SMA betegséggel érintett személyek a szükséges kezeléssel akár még hosszú évekig élhetnének, de kezelés hiányában esélyeik egyre csökkennek. Ezt egyetlen állam sem engedheti meg magának az állampolgáraival szemben, hiszen az élethez való jog alapjog! Ez pedig nem tehető függővé a gyógyszerkasszában rendelkezésre álló pénzkerettől! – hangsúlyozta Kovács Ágnes.  Egyúttal ismételten felhívta a szaktárca figyelmét arra, hogy a szükséges kezeléseket nem szabad egyedi méltányosság gyakorláshoz kötni, az államnak ugyanis kötelezettsége a fogyatékos személyeknek a lehető legmagasabb színvonalú egészségügyi ellátást biztosítani a fogyatékosság alapján történő bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül. Az állami felelősségvállalás nem egyéni kegy gyakorlása, az életkor és a beteg állapotának súlyosságától függetlenül, egyenlő mértékben fennáll. A MEOSZ elnöke a korábbi megválaszolatlan kérdéseken túl arra is részletes választ vár, hogy a szaktárca tett-e intézkedéseket a Zolgensma – mely ugyan Európában még nem engedélyezett készítmény, de már vannak reménykeltő lépések szélesebb körben való elterjedése iránt – magyarországi bevezetése érdekében.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Nemzeti Együttműködési Alap

Vakrepülés Színtársulat

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 9:00: - Ruzsa Viktor műsora
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
  • 10:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: Life is life - életmód magazin
  • 17:00: Live World - a legnagyobb külföldi előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: MVGYOSZ. hírlevél - A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége hírlevél műsora
  • 21:00: - esélyegyenlőségi magazinműsor Ruzsa Viktorral
    Rádiónk 2008. (indulása) óta fontosnak tartja a sérült emberekről szóló információkat eljuttatni az érintettek és érdeklődők számára.

    Műsorunk célcsoportja a sérült emberek és hozzátartozóik, a szociálisan érzékeny emberek csoportja. Küldetésünk alapja, hogy a célcsoport számára igen csak hiányos információs, tájékoztató és nem utolsó sorban szórakoztató magazint juttassunk el fogyatékkal élők és a témában érintett emberek részére. Rádióműsorunk két heti rendszerességgel jelentkezik új műsorral.
    Egy műsor, melynek célja a fogyatékos személyek lehetőségeinek, jogainak, és ezen jogok érvényesítési eszközeinek bemutatása. Felhívni a figyelmet az igazi esélyegyenlőségre, az önálló életvitel, valamint a társadalomban való aktív részvétel, maradéktalan biztosításának a fontosságára.

    A műsort ugyanebben az időben, a kimaradt héten ismételjük.

    E műsorunkat több vidéki rádió is átveszi. Ha az Ön rádiójában is szeretné sugározni, keressen minket bizalommal!
  • 22:00: Világjáró - Magyarosi Marianna utazási műsora
  • 23:00: - Reményik László interjú műsora
    A Vakok Állami Intézete, és az ötlet-, és házigazda Reményik László, "Ezer arc, ezer talentum" című közös programja minden hónap második keddjén (kivéve a nyári időszakot) megtekinthető élőben a Hermina út 21. szám alatt.
    (a rendezvények ingyenesek!)

    Cél, hogy minden hónap második keddjén olyan személyek legyenek a vendégek, akik tevékenységük, tudásuk, gondolataik, élettapasztalatuk révén szellemi munícióval tudnak szolgálni.

    Az interjú sorozat alkalmain két embert ismerhetnek meg a rendezvény látogatói, míg rádiónkban hetente egy-egy vendéget mutatunk be hallgatóink előtt (így a következő hétre csúszik át az aktuális rendezvény második vendége).

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. április 22. kedd, Csila, Noémi napja van.
Ma van a(z) Föld napja, Holocaust világnap, Ápolók napja Magyarországon.
Az év 17. hete és 112. napja.
Holnap Béla napja lesz.

1645. I. Rákóczi György a szövetséget a franciákkal és svédekkel megújította Munkácson.


1896. A képviselőház megszavazza a honalapítás ezredik évfordulójának törvénybe iktatását.


Héra Zoltán: Ó-kalendárium költőknek

"A Bika hava: szépség és erő.
Mit elrontottál, most halászd elő,
s meglásd meglesz a rend:
Vénusz és Gaia leginkább ilyenkor szeret.

Időjárás

2025-04-22, 21:47
Clear sky
NNE
Clear sky
20°C
2.5 m/s
Apparent: 19°C
Nyomás: 1011 mb
Páratartalom: 64%
Szél: 2.5 m/s NNE
Széllökések: 11.3 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /22% / Rain
Napfelkelte: 05:41
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


öt szorozva nyolc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 326

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com