Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Dj. Yabbo - Summernights Megamix '98
55
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Spinraza támogatás – az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítenek a kérelem benyújtásában is

- 2021. március 10. 9:40 - 1058 megtekintés

A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége 2019 márciusa óta több alkalommal fordult az egészségügyért felelős tárcához az SMA betegek állandó gyógyszeres ellátása érdekében, ezért üdvözlik a felnőtt betegek kezelésének támogatási lehetőségét.

Ugyanakkor  továbbra is kiállnak amellett, hogy egyedi kérelmek helyett minden SMA beteg külön eljárás nélkül kaphassa meg a számára szükséges kezelést.

A korábban gyógyíthatatlannak bizonyult SMA betegség kezelésére a géntechnológia fejlődésével új lehetőségek nyíltak. Bár a Spinraza kezelés már több, mint egy éve támogatott a 18 évesnél fiatalabb gyermekek számára, még így is sajnálatosan magas a kezelésben nem részesülő betegek aránya. Számukra nyújthat új reményt az, hogy az Emberi Erőforrások Minisztériumának közleménye szerint megnyílt a lehetőség az SMA betegséggel élő felnőttek Spinraza kezelésének egyedi méltányossági támogatására.

A felnőtt betegek kezeléséhez nem elegendő pusztán a kezelőorvos döntése, hanem egy külön ún. „egyedi” engedélyezési eljárásra is szükség van. A MEOSZ. tudomása szerint az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítséget nyújtanak a kérelem benyújtásában is. Ez különösen azért fontos, mert a támogatás igényléséhez a szakorvos által kitöltött igénylőlap és kórtörténeti összefoglaló is szükséges. A Spinraza gyógyszert az orvos nem receptre írja fel, hanem kórházi ellátás során, a gerincvelő folyadékba (lumbalpunctio) adják be a készítményt az erre kijelölt kezelőcentrumokban.

Előbbiek alapján javasolják, hogy aki támogatási kérelmet tervez benyújtani, előtte az állapotfelmérés és a diagnózis megerősítése érdekében forduljanak az SMA betegségben jártas neurológus szakorvoshoz vagy keressék fel az SMA kezelőcentrumokat.

A rendelkezésre álló adatok szerint jelenleg az alábbi központokban fogadnak Spinraza kezelésre felnőtt SMA beteget:0

  • Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
  • Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika
  • Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika
  • Debreceni Egyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika

A felnőtt SMA betegek Spinraza kezelésének egyedi támogatási kérelmét a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) kell benyújtani. A NEAK szigorú orvosszakértői értékelést követően, a kezelés genetikai megalapozottsága esetén támogathatja annak költségét. A NEAK a gyógyszer- és gyógyászati segédeszközök méltányossági kérelmével kapcsolatos tájékoztatásra telefonos ügyfélszolgálatot működtet. Az ügyfélszolgálat kedd és csütörtök 9-15 óra között a 06-1-298-2438 telefonszámon érhető el. Általános tájékoztatást bárki kérhet, de konkrét ügyben a benyújtott kérelemről csak az érintett személy vagy közvetlen hozzátartozója részére adható információ.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. augusztus 1. péntek, Boglárka napja van.
Ma van a(z) A Forint Születésnapja, Anyatejes táplálás világnapja.
Az év 31. hete és 213. napja.
Holnap Lehel napja lesz.

1444. Szegeden 10 évi fegyverszünet köttetik a törökkel a következő feltételek mellett: A szerződők egymás vagyonába nem ütnek. A foglyokat mindkét fél feltételek nélkül szabadon bocsátja, de Cselebiért a nagyvezír öccséért váltság fizettetik.


1946. A kormány kibocsátja az értékálló pénzt, a forintot. Egy forint négyszázezer quadrillió pengővel, másként 200 millió adópengővel egyenértékű.


Juhász Gyula: Augusztus

"Sötét szemem az éjbe réved,
Köszöntelek, dús álmú élet!
Ott künn a rózsák násza van ma:
Az örök vágynak diadalma!..."

Időjárás

2025-08-01, 13:55
Overcast
WSW
Előjelzés
28°C
2.3 m/s
Apparent: 22°C
Nyomás: 1015 mb
Páratartalom: 48%
Szél: 2.3 m/s WSW
Széllökések: 8.5 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /17% / Rain
Napfelkelte: 05:22
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hat szorozva kilenc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com