Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

- Kalendárium
56
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Spinraza támogatás – az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítenek a kérelem benyújtásában is

- 2021. március 10. 9:40 - 1142 megtekintés

A Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége 2019 márciusa óta több alkalommal fordult az egészségügyért felelős tárcához az SMA betegek állandó gyógyszeres ellátása érdekében, ezért üdvözlik a felnőtt betegek kezelésének támogatási lehetőségét.

Ugyanakkor  továbbra is kiállnak amellett, hogy egyedi kérelmek helyett minden SMA beteg külön eljárás nélkül kaphassa meg a számára szükséges kezelést.

A korábban gyógyíthatatlannak bizonyult SMA betegség kezelésére a géntechnológia fejlődésével új lehetőségek nyíltak. Bár a Spinraza kezelés már több, mint egy éve támogatott a 18 évesnél fiatalabb gyermekek számára, még így is sajnálatosan magas a kezelésben nem részesülő betegek aránya. Számukra nyújthat új reményt az, hogy az Emberi Erőforrások Minisztériumának közleménye szerint megnyílt a lehetőség az SMA betegséggel élő felnőttek Spinraza kezelésének egyedi méltányossági támogatására.

A felnőtt betegek kezeléséhez nem elegendő pusztán a kezelőorvos döntése, hanem egy külön ún. „egyedi” engedélyezési eljárásra is szükség van. A MEOSZ. tudomása szerint az SMA kezelésére kijelölt centrumok segítséget nyújtanak a kérelem benyújtásában is. Ez különösen azért fontos, mert a támogatás igényléséhez a szakorvos által kitöltött igénylőlap és kórtörténeti összefoglaló is szükséges. A Spinraza gyógyszert az orvos nem receptre írja fel, hanem kórházi ellátás során, a gerincvelő folyadékba (lumbalpunctio) adják be a készítményt az erre kijelölt kezelőcentrumokban.

Előbbiek alapján javasolják, hogy aki támogatási kérelmet tervez benyújtani, előtte az állapotfelmérés és a diagnózis megerősítése érdekében forduljanak az SMA betegségben jártas neurológus szakorvoshoz vagy keressék fel az SMA kezelőcentrumokat.

A rendelkezésre álló adatok szerint jelenleg az alábbi központokban fogadnak Spinraza kezelésre felnőtt SMA beteget:0

  • Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
  • Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika
  • Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika
  • Debreceni Egyetem Klinikai Központ Neurológiai Klinika

A felnőtt SMA betegek Spinraza kezelésének egyedi támogatási kérelmét a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) kell benyújtani. A NEAK szigorú orvosszakértői értékelést követően, a kezelés genetikai megalapozottsága esetén támogathatja annak költségét. A NEAK a gyógyszer- és gyógyászati segédeszközök méltányossági kérelmével kapcsolatos tájékoztatásra telefonos ügyfélszolgálatot működtet. Az ügyfélszolgálat kedd és csütörtök 9-15 óra között a 06-1-298-2438 telefonszámon érhető el. Általános tájékoztatást bárki kérhet, de konkrét ügyben a benyújtott kérelemről csak az érintett személy vagy közvetlen hozzátartozója részére adható információ.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 9:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Gery
    Pletykák a nagyvilágból, érdekességek, remek zenékkel tűzdelve. A műsor élőben zajlik, így a hallgatók hozzászólását is várják a műsor készítői!
  • 15:00: Délután - benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 16:00: - Anonymous műsora
    Műsorunk az egyetemes és magyar színművészet jelentős személyiségeinek pályáját szeretné bemutatni. Ahol hozzáférhető riportok, esetleg kortársak nyilatkozatai, emlékiratok, hangfelvételek elérhetők ,ezeket is bemutatjuk . Nyílván ,mint minden ilyen műsor esetében, a teljességre csak törekedni tudunk, hiszen még közeli barátainkat sem ismerhetjük meg teljesen,egy régebben elhunyt legendás művész estében ez még nehezebb. Néha egy anekdóta többet mond, mint a tudományos értekezés. Az emlékezésekből ezek a nagyon jellemző történetek sem maradnak ki. Ja ,igen..Miért nevezem magam Anonymusnak? Talán mert én nem vagyok fontos. Legyen a művész arca a fontosabb... A műsorokhoz jó szórakozást kívánok Anonymus
  • 17:00: Nekem 80 - zenék a 80-as évekből
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: Mentők, tűzoltók - a T-Rádió műsora
  • 21:00: - Műsorvezető: Tandari Ági
    A Magyar Médiaválogatott 2004-ben jött létre ismert emberek, zenészek, színészek, média személyiségek, sportolók részvételével. A válogatott tagjai évente 50-80 rendezvényen vesznek részt, és jelenlétük garancia a jó hangulatra. Nem csak sportolnak, de bármilyen eseményen szívesen vállalnak tevékeny részvételt: disznót vágnak, kolbászt töltenek, rekordokat állítanak fel és színpadi produkciókkal szórakoztatnak. A Médiaválogatott Sztártitkok Havi műsorunkban olyan sztárok vallanak titkaikról, mint pl. Tihanyi Tóth Csaba, Cozombolis, Ya Ou, Beleznay Endre, Sipos Tomi, Raul, Kefir, Palcsó Tomi, Békefi Viki, Vajtó Lajos, Fésűs Nelly, Lányi Lala, Szolnoki Peti, stb... A műsor részben napi aktualitás, részben pedig egy kicsit sport, egy kicsit magánélet, egy kicsit bulvár.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2025. október 23. csütörtök, Gyöngyi, Nemzeti ünnep napja van.
Az év 43. hete és 296. napja.
Holnap Salamon napja lesz.

1956. A Magyar Írók Szövetsége határozattal fordul a Magyar Dolgozók Pártja központi vezetőségéhez. (Nagy Imre bevonását követeli a pártvezetésbe, és sürgeti a "nemzeti egység" programjának kidolgozását.)


1956. Tűntetés a Petőfi-szobornál; innen a tömeg a Bem térre, majd az Országház elé vonul, ahol az esti órákban Nagy Imre beszél az egybegyűltekhez. 21.37 perc: a Dózsa György úton ledöntik a Sztálin-szobrot.


József Attila: A Dunánál

"...Én dolgozni akarok. Elegendő
harc, hogy a múltat be kell vallani.
A Dunának, mely múlt, jelen s jövendő,
egymást ölelik lágy hullámai.
A harcot, amelyet őseink vívtak,
békévé oldja az emlékezés
s rendezni végre közös dolgainkat,
ez a mi munkánk; és nem is kevés."

Időjárás

2025-10-23, 12:15
Clear sky
S
Clear sky
18°C
4.2 m/s
Apparent: 17°C
Nyomás: 1003 mb
Páratartalom: 74%
Szél: 4.2 m/s S
Széllökések: 11.2 m/s
UV-Index: 2.7
Rövid leírás: 5.1mm /96% / Rain
Napfelkelte: 07:14
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


egy plusz három = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 328

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com