Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 -

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Ezeket is olvassa el:

„Ha csak a fogyatékosságát látjuk, valóban fogyatékossá tesszük” – Sérült és ép emberek egymás szemé...

321d2a5b 001b 46f1 b3ab 4dd0697e13e7 1024x768 1

Fülpösdaróc – adományok érkeztek a fogyatékossággal élő ukrán menekülteknek

Európában kevés kivétellel tovább gyorsul a járvány - ÖSSZEFOGLALÓ

"Egészségedre" műsor minden hétfőn 10:00 és 22:00 órás hírek után

Mikuláscsomagot kaptak a Kenézy Gyula Egyetemi Kórház dolgozói

Nézze meg a győztes rajzot! Magyar kislány műve kerül ötvenezer képeslapra

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. november 11. szerda, Márton napja van.
Ma van a(z) Szent Márton napja.
Az év 46. hete és 315. napja.
Holnap Jónás, Renátó napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1839. A magyar nyelv, mit diplomatai közeg, egy lépéssel tovább haladt. Az országgyűlés feliratára V. Ferdinánd leirata megengedé, hogy a királyi székhez intézendő fölterjesztések ezentúl egyedül magyar nyelven szerkesztessenek.

1908. Gróf Andrássy Gyula belügyminiszter előterjesztette a képviselőházban a választójogi törvénytervezetet.

A mai nap verse

Katona József / 1791. nov.11. - 1830. ápr.16. /
Vágy

"...Nemde világok - idők - nyúlnak heverészve
tömötten
A cél közt, s közted? vak here-vágyakozás!
Gyermeki bábok után kacsálódó képezet! egykor
Csillagokat sietél egybe ölelni - mi lett?
Dölyfös kedvesnek csak az egy mosolyogva kiejtett
Nem szava feltátott sírodig elkanyarít."

Időjárás

Budapest

2026-11-11, 17:24

Előjelzés
6°C

1.5 m/s

Apparent: 4°C

Nyomás: 1010 mb

Páratartalom: 90%

Szél: 1.5 m/s E

Széllökések: 5.5 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /94% / Rain

Napfelkelte: 06:42

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.11.13 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.14 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.18 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.27 17:00 - Láthatatlan vacsora étlap - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.28 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása