Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 - 2491 megtekintés

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Ingyenes szűrésre várják a gyerekeket

5000 métert úszott Patkás Tamás Rocky a porecsi úszófesztiválon

Magyar siker a csontritkulás elleni harcban

Ajándékozzon karácsonyra egészséget a beteg gyerekeknek

A világ első mozgássérült olimpikonja vízilabdában és gyorsúszásban is bajnok lett

Tízezrek nem kapnak rokkantsági ellátást egy szoftverhiba miatt

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
9:00: Media1 ▼ - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
10:00: Kabaré Plusz ▼ - Kabaréjelenetek a hétvégére

Eegy teljes órában a magyar kabaré legjobb és legviccesebb jeleneteit hozzuk el Önnek. Klasszikusok és modernebb poénok – garantáltan feltöltődhet humorral a teljes hétvégére!
11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Back in time ▼ - Zenei visszatekintő Baluval

Utazz velünk az időben a Back in Time-mal! Minden adásban egy-egy különleges évszámot veszünk górcső alá 1970-től egészen 2022-ig, hogy újraéljük a korszak legmeghatározóbb zenei pillanatait. Felcsendülnek a feledhetetlen slágerek, amelyek generációk életérzését formálták meg. Legyen szó a diszkó fénykoráról, a 90-es évek dance-lázáról vagy a közelmúlt listavezetőiről, nálunk minden dal egy időkapszula. Tarts velünk, és nosztalgiázzunk együtt a múlt legnagyobb kedvenceire! Kapcsolódj be, és hagyd, hogy a zene visszarepítsen a kedvenc éveidbe!
15:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo
17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
21:00: Media1 ▼ - a Media1 portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
22:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. augusztus 15. szombat, Mária napja van.
Ma van a(z) Repülősök világnapja.
Az év 33. hete és 227. napja.
Holnap Ábrahám napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1000. Szent István koronázása. A fejedelem a II. Szilvesztertől nyert arany koronával, és azon szertartás szerint, melynek szabályait a magyar fejedelem követeinek átadta, Esztergomban, a felkenés előrebocsátása után, királlyá koronáztatott.

1038. Szent István király halála. " Szent István király lázba esett, és miután nem kétlé közel van napjai végéhez, egybehívatta a püspököket és a főurakat, kiket Krisztus nevének dicsősége lelkesített, s legelőszőr is arról tanácskozott velük, hogy Péter, leánytestvérének Velencében született fia, legyen a királyságban utódja.

A mai nap verse

Brasnyó István / 1943. aug.15. - /

Vadludak árnya

"Valaki halk futamot játszik sárga trombitán,
s előtte porba hever el a forró délután;
majd a dombon is megszűnik nőni az árnyék,
oly gyorsan lehull a fák hegyéről a nyárvég..."

Időjárás

Budapest

2026-08-16, 00:09

Clear sky
28°C

2.3 m/s

Apparent: 26°C

Nyomás: 1015 mb

Páratartalom: 28%

Szél: 2.3 m/s SSW

Széllökések: 8.7 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 05:41

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.08.26 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.09.09 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.09.23 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása