Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 -

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Ezeket is olvassa el:

A mozgássérült embereknek nem jótékonykodásra van szüksége

Jószívű robogótolvaj

Vészjósló elöregedés: társadalmi és szakmai diskurzusra lenne szükség

Megkapta az első SMA-s gyermek az államilag támogatott gyógyszert

Parkinzonizmus: Tünetek és kezelés

A nyomorultak - jegyzet

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 21. szerda, Orsolya napja van.
Ma van a(z) Földünkért világnap.
Az év 43. hete és 294. napja.
Holnap Előd napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1776. Mária Terézia Fiumét Magyarországhoz visszakapcsolja.

1966. Amerikai vezető üzletemberek és gyárosok látogatása és tárgyalásai Budapesten.

A mai nap verse

Pintér Lajos: Rajz egy őszi tűzfalon

"...Hol a pipacs már? hol van a tünde,
a röpke?
Anyja, a koranyár fölvette,
fényben megfürdette!
Hol a pipacs már, hol van a tünde,
a röpke?

Rozsdált levél a gyalogúton:
nyárfalevél, akáclevél.
Fölveszek, kezemmel fényesítek
egy didergő vadgesztenyét..."

Időjárás

Budapest

2026-10-21, 06:43

Előjelzés
9°C

1.9 m/s

Apparent: 9°C

Nyomás: 1020 mb

Páratartalom: 70%

Szél: 1.9 m/s NNW

Széllökések: 6.4 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /51% / Rain

Napfelkelte: 07:11

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.26 10:00 - Molnár Ferenc Színműhely - próba 15 óráig - Nem nyilvános rendezvény (színházterem foglalt)
2026.10.28 13:00 - Molnár Ferenc Színműhely - próba 17:30-ig - Nem nyilvános rendezvény (színházterem foglalt)
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2026.11.04 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása