Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 -

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Ezeket is olvassa el:

Jogtalanul zárta el a rendőrség 7 órára a mozgássérült párjára váró férfit

4076 főre nőtt a beazonosított fertőzöttek száma, és elhunyt egy 101 éves, krónikus beteg

Bice-Bóca ifjúsági közösségi tér indul

EGYEDÜLÁLLÓ INFO-KOMMUNIKÁCIÓS AKADÁLYMENTESÍTÉSBE KEZD A MEOSZ.

Kardiológus szakorvosokkal lehet nonstop telefonon konzultálni

Emelőszékre gyűjtenek a látássérült, amputált Varga Olivérnek

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. szeptember 30. szerda, Jeromos napja van.
Az év 40. hete és 273. napja.
Holnap Jeromos napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1482. A rég ostromolt Hainburg Mátyás királynak feladatott.

1918. Meghalt Budapesten Szabó Ervin szociológus, a magyarországi marxista gondolkodás úttörője.

A mai nap verse

Radnóti Miklós: A mécsvirág kinyílik

A mécsvirág kinyílik
s a húnyó láthatárnak
könyörg a napraforgó:
a tücskök már riszálnak,
odvában dong a dongó
s álmos kedvét a bársony
estében égre Írta
egy röppenő pacsirta;
s ott messzebb, kint a réten,
a permeteg sötétben
borzong a félreugró
nyulak nyomán a fűszál,
a nyír ezüstös ingben
immár avarban kószál,
s holnap vidékeinken
újból a sárga ősz jár.

Időjárás

Budapest

2026-09-30, 06:36

Clear sky
14°C

1.8 m/s

Apparent: 14°C

Nyomás: 1029 mb

Páratartalom: 46%

Szél: 1.8 m/s N

Széllökések: 6.3 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:41

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.10 17:00 - Születésnapi buli (magán rendezvény) - színházterem foglalt
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása