Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 - 1998 megtekintés

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

A Fővárosi Törvényszék szerint a PestiSrácok.hu megsértette a mozgáskorlátozott emberek személyiségi...

Skizofrénia: a gondozó családtagok támogatása is fontos

Megkezdődött a lakossági koronavírus-szűrés Debrecenben

Mozgássérülteknek Lélekgyógyító Képzőművészeti Program indul

Tábori kórházat állítottak fel Budapesten

Olcsóbbak lehetnek a gyógyászati segédeszközök

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Hallássérült gyermekek fejlesztése ▼ - A Koraszülöttekért Országos Egyesülete műsora

Mit jelent hallássérült gyermeket nevelni, és hogyan teremthető meg számukra a legteljesebb élet? A Koraszülöttekért Országos Egyesület (KORE) 6 részes beszélgetéssorozata közérthető módon járja körbe a témát a korai felismeréstől, a hallókészülékek és implantátumok szerepén át, egészen az intézményválasztásig és a családok lelki támogatásáig. A műsorban elismert gyógypedagógusok, szakértők és érintett szülők osztják meg tapasztalataikat, hogy valódi, mindennapi segítséget és hiteles kapaszkodót nyújtsanak a hallgatóknak. Tartsanak velünk hetente egyszer, és ismerjék meg a fejlődés és az összefogás történeteit!
15:00: VGYKE. podcast - A Vakok és Gyengénlátók Közép-Magyarországi Regionális Egyesületének műsora
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Strasszer Andrea tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények.
23:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. május 29. péntek, Magdolna napja van.
Az év 22. hete és 149. napja.
Holnap Janka, Zsanett napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1453. II. Mohamed szultán Konstantinápolyt rémisztő kegyetlenségek között elfoglalta. E székváros vesztét hazánk is megérezte.

1465. II. Pál pápa felhatalmazza Vitéz János esztergomi érseket és Janus Pannonius pécsi püspököt, hogy Mátyás király kívánságának megfelelően stúdium generálét (egyetemet) létesítsenek Magyarországon.

A mai nap verse

Juhász Gyula: Egy régi nőnek

A múltak májusába
Eljössz-e még velem?
A múltak májusába,
Mely csupa szerelem.

Az én holt ifjúságom
A legszebbik halott,
Az én holt ifjúságom
Vígan föltámad ott!

Az én tűnt édenkertem
Csupán neked terem.
Az én tűnt édenkertem
Az első szerelem.

Időjárás

Budapest

2026-05-29, 18:36

Clear sky
25°C

4 m/s

Apparent: 16°C

Nyomás: 1023 mb

Páratartalom: 28%

Szél: 4 m/s NW

Széllökések: 8.8 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 04:52

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.30 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.31 17:00 - Művészet, Spiritualitás, Reiki - Sztárvendég: Laár András - Karinthy-gyűrűs magyar humorista, költő, énekes, zeneszerző, színész, dalszövegíró, buddhista pap

Program részletei (Kattintson a megnyitáshoz)

17:00

Érkezés, kapunyitás, az érdeklődők fogadása.

18:00

Laár András és Varga Szilárd Beszélgetés művészetről, spiritualitásról és a Reikiről.

18:50

Mantra-praxis Zenés szertartás és közös rezgés Laár Andrással.

19:30

Energia kör Csoportos kezelés Reikivel.

Kötetlen beszélgetés 21:00 óráig Részletek itt olvashatóak!
2026.06.03 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.06.12 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.06.13 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása