Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 - 1837 megtekintés

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!

Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

A MEOSZ nemzetközi rendezvényt tartott az Európai Parlamentben a cseh és szlovák társszerveivel

Kínának tíz nap alatt sikerült, nekünk húsz: így húzták fel a semmiből pillanatok alatt a karanténkó...

9 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt egy 39 éves krónikus beteg

Lekerült a lélegeztetőgépről egy COVID-19 beteg a vérplazmaterápiának köszönhetően a Semmelweis Egye...

Meghívó egészségügyi előadásra a LÉARE szervezésében

3. helyen végzett a KEKO és az Intertanker csapata egy országos versenyen

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. április 29. szerda, Péter napja van.
Az év 18. hete és 119. napja.
Holnap Katalin, Kitti napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1838. A Pesti Magyar Színházban Laborfalvy Róza elszavalja Vörösmarty Mihály WesselényiMiklósról szóló költeményét, Az árvízi hajós-t.

1849. Görgey stratégiai baklövése. Ő a komáromi csata után nem üldözte az ellenséget, hanem Buda ostromára indult. Ezt a lépését Ő maga nevezte stratégiai baklövésnek.

A mai nap verse

Vörösmarty Mihály: Petike

"...Ármányadta Péterkéje,
Még mi nem volt a bibéje:
Sem kalapja, sem mentéje,
Sem a sarkantyú zenéje,
Nem kell neki róka málja,
Sem a szomszéd bibliája;
Nem kell neki bor, galuska,
De bezzeg kell a Juliska,
Bár negédes és hamiska,
De vidor és szép piroska,
Sem ehetnék, sem ihatnék,
Csak Julcsával nyájaskodnék..."

Időjárás

Budapest

2026-04-29, 10:56

Clear sky
15°C

2.5 m/s

Apparent: 10°C

Nyomás: 1021 mb

Páratartalom: 34%

Szél: 2.5 m/s NE

Széllökések: 18.7 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /2% / Rain

Napfelkelte: 05:30

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.05.06 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.08 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.05.16 09:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
2026.05.20 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása