Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 -

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Ezeket is olvassa el:

Gyógyászati segédeszközöket kölcsönözhetnek a mozgássérültek

Fülpösdaróc – adományok érkeztek a fogyatékossággal élő ukrán menekülteknek

Már több mint 13,5 millióan megfertőződtek a világon

HULLAFÁRADTAK AZ ÁPOLÓNŐK A HATVANI KÓRHÁZBAN,

Csak a horrorfilmekben látni olyan kegyetlenségeket, amit a mozgássérült fiatallal tettek társai

A fogyatékos emberek hat országos érdekvédelmi szervezete együttesen ismét az ápolási díj rendszerén...

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
9:00: Media1 ▼ - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
10:00: Kabaré Plusz ▼ - Kabaréjelenetek a hétvégére

Eegy teljes órában a magyar kabaré legjobb és legviccesebb jeleneteit hozzuk el Önnek. Klasszikusok és modernebb poénok – garantáltan feltöltődhet humorral a teljes hétvégére!
11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Innen-onnan – egy nem hétköznapi műsor a hétvégére! ▼ - Csák Attila műsora

Itt sosem tudhatod, mi vár rád két dal között: egy hasznos tanács, egy érdekes történet vagy egy humoros jelenet. Egészség, számítógépek, telefonok és a hétköznapok kisebb-nagyobb kérdései – innen-onnan összegyűjtve, sok zenével és jókedvvel fűszerezve. Két óra változatosság, minden szombaton 13 és 15 óra között a Hobby Rádióban! Vár mindenkit a műsor szerkesztője Csák Attila.
15:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo
17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
21:00: Media1 ▼ - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)

A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
22:00: Duplán jó – ahol minden dalnak van egy párja ▼ - Csák Attila zenei műsora

Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 9. péntek, Dénes napja van.
Ma van a(z) Postai világnap, Szent Dénes ünnepe.
Az év 41. hete és 282. napja.
Holnap Gedeon napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1719. A főpapság adózása a várak fenntartására. III. Károly gróf gyűlést rendelt tartani. A főpapság megadóztatása életbe lépett, melyet az országgyűlések mindig a sérelmek közé soroltak.

1966. Felavatják a Dunántúl egyik legnagyobb hídját, a 140 méter hosszú Rába-hidat.

A mai nap verse

Tornai József / 1927. okt.9. - /

Zene, margaréta

Megismered a gyermekkort, a végsőt,
az aggodalmakat anyád szavából;
a munkát és a könyvek szárnyát később
s amit sugall egy hullócsillag-zápor.

A sorsot, istent, zenét, margarétát;
hazád, amelynek irgalom a földje,
és az időt, a süketet és bénát
s a titkot, ahogy titok mindörökre.

Barátaid és minden ellenséget,
s a szerelmet, amelyért fizetsz százszor,
s mint aki villám-csattanásra ébred,
kísértet-arccal kimész a világból.

Időjárás

Budapest

2026-10-10, 01:23

Partly cloudy
14°C

1.6 m/s

Apparent: 12°C

Nyomás: 1018 mb

Páratartalom: 51%

Szél: 1.6 m/s SW

Széllökések: 5.4 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 7.6mm /96% / Rain

Napfelkelte: 06:55

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.10 17:00 - Születésnapi buli (magán rendezvény) - színházterem foglalt
2026.10.17 09:00 - Őszi mesék felolvasás - stúdió foglalt
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2026.11.04 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása