Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 -

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Ezeket is olvassa el:

Kivételes rokkantsági ellátás 2018-ban

Rokkantsági járadék: új év, új szabályok, módosult a rendelet

Két mozgássérült helyen parkolt egy Audi

Hat fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és nincs újabb elhunyt

Enyhe tünetekkel otthoni karanténban kell maradni

Az év orvosa 2012

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 7. szerda, Amália napja van.
Az év 41. hete és 280. napja.
Holnap Koppány napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1833. Zichy Ferenc gróf főlovászmester felszólítja Kossuth Lajost, hogy adja át neki kőnyomatos sajtóját, amelyen az Országgyűlési tudósításokat sokszorosítja. (Kossuth október 9-én eleget tesz a felszólításnak.)

1847. István főherceg érkezése Komáromba és szerencsétlenség a dunai hídon. De. 1/2 11 órakor érkezett meg a királyi helytartó József főherceggel, mely alkalommal a szigetből a városba vezető lábashíd leszakadt. 79-en szakadtak a vízbe. Ő fensége du. 1 órakor Tótmegyerre tovább utazott, és a város hídjaihoz nem lévén többé bizodalma, a Vágduna hídján nem kocsin, hanem gyalog ment át.

A mai nap verse

Szabó Lőrinc: Tréfálkozó őszi levelekkel

Milyen száraz és hideg a lelkem,
pedig te melengetted a kezeid közt!

Milyen száraz és üres az ágyam,
pedig teleszórtad a csókok aranyával!

Csókok aranyával, arany levelekkel -
de elhagytál a tréfálkozó őszi levelekkel. -

Nem tudok aludni miattad, álmomban is
ujjad simogatását érzem a homlokomon.

Csillogó gyíkok voltak az ujjaid,
arany gyíkok, és mellemen futkostak tegnap este.

De messze a tegnap, csókokkal arany levelekkel!
-Mondd, mért hagytál el a tréfálkozó őszi levelekkel?

Időjárás

Budapest

2026-10-07, 10:41

Clear sky
18°C

1 m/s

Apparent: 13°C

Nyomás: 1020 mb

Páratartalom: 28%

Szél: 1 m/s SSE

Széllökések: 8 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:50

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.10 17:00 - Születésnapi buli (magán rendezvény) - színházterem foglalt
2026.10.17 09:00 - Őszi mesék felolvasás - stúdió foglalt
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása