Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 -

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Ezeket is olvassa el:

2079 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 63 krónikus beteg

Ismét összefogtak a hazai rádiók a daganatos betegséggel küzdő gyermekekért

A budapesti Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központjában segítettek az Őrangyalok

A metró akadálymentesítéséért tüntettek

Mozgássérültek fogtak össze Indonéziában

OMSZ: a maszkok védenek, de jól kell használni őket

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Jazz klub ▼ - <a href=http://www.zsuffajazz.hu target=_blank>Zsuffa Péter</a> műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
11:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja (a pénteki műsor ismétlése)
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
16:00: US fever show - listavezető dalok Amerikából két órán keresztül
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Jazz klub ▼ - <a href=http://www.zsuffajazz.hu target=_blank>Zsuffa Péter</a> műsora két órán keresztül

Zsuffa Péter 1998-ban kezdett rádiózni Egerben a Rádió7 101.9-en. Akkor egy 3 fős stábbal indult a Starsky és Hutch Jazz Klub.

Az idők folyamán sokminden változott, így a csapat is a műsor is más lett, de egy dologban 1998-óta nincs változás.
Ebben a 2 órás Zsuffa Péter Jazz Klubban mindig a lehető legjobb zenék szólnak a világ legjobb jazz-muzsikusaitól.
Zsuffa Péter a jazz műfaj egyik leglelkesebb hazai szakértője és kutatója. Műsora alap a jazz műsorok palettáján, ha kikapcsolódni szeretnél és elfelejteni a mindennapok rohanását; ez az amit keresel.
A Starsky és Hát Jazz Klub kedvelőinek oldala
23:00: Szevasztok - Szicsó (Gárdonyi Szilárd) fiatalos "bolondos" műsora, ahol a jókedv-kacagás a lényeg. Az önfeledt poénkodás a hallgatók szórakoztatását hivatott elősegíteni.

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. október 10. szombat, Gedeon napja van.
Ma van a(z) A lelki egészség világnapja.
Az év 41. hete és 283. napja.
Holnap Brigitta, Gitta napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1307. A rákosi gyűlés Róbert Károlyt királyul fogadta. "11 főúr a Rákoson sz. Péter templománál oklevelet adott ki, melyben elismerték, hogy súlyos trónviszályba van az ország bonyolódva; továbbá kijelentették, hogy Károly urat s utódait, mint a törvényes öröklés kívánja Magyarország királyává elfogadják."

1936. A budapesti Operaház felújítja Bartók Béla A kékszakállú herceg vára című operáját.

A mai nap verse

Garay János / 1812. okt.10. - 1853. nov.5. /

Egy ismeretlen széphez

Sugár, de teljes
A termeted,
Kis pille hordja
Lépésedet.

Hajad selyemből
Sötét bogár,
Elbontakozva
Egy tengerár.

Cseresznye-szácskád
Legszebb bíbor,
Kedves magadka
Élet-vidor.

S mégis szemedben
Ábránd is ég,
Nem nap, nem is hold,
Egész egy ég.

Mindenben az vagy,
Ó bájalak,
Kit álmaimban
Óhajtalak.

S ó, hogyha ajkad
Ezüst szaván
A szép magyar szót
Még hallanám,

Ha tűz-szemedben
Lelked ragyog,:
Ó hölgy, örökre
Rabod vagyok.

Időjárás

Budapest

2026-10-11, 01:39

Moderate rain
13°C

2.7 m/s

Apparent: 13°C

Nyomás: 1013 mb

Páratartalom: 93%

Szél: 2.7 m/s N

Széllökések: 9.7 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 20.3mm /100% / Rain

Napfelkelte: 06:56

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.10.17 09:00 - Őszi mesék felolvasás - stúdió foglalt
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt
2026.11.04 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.11.18 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása