Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 -

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Ezeket is olvassa el:

Koronavírus hírek – szeptember 21 – 28.

„Onnantól, hogy feljutott egy rámpán, még rengeteg akadály áll egy kerekesszékes előtt”

22 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt egy beteg

Rétvári:mindig telefonáljanak mielőtt egészségügyi ellátást vennének igénybe

Hat fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és nincs újabb elhunyt

3470 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 165 beteg

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. szeptember 23. szerda, Tekla napja van.
Ma van a(z) Nemzetközi hulladékgyűjtő világnap.
Az év 39. hete és 266. napja.
Holnap Gellért, Mercédesz napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1597. Báthori Zsigmont újabb tárgyalásokat indíttat követe útján Prágába lemondásáról és Mária Krisztiernától való válásáról.

1705. Kivégeztetés a szécsényi gyűlésen. Véres igazságszolgáltatás Rákóczi Ferenc pártjának mindegyik ülésén volt. Szécsényben Bremer ezredes, ki az ellenséggel titkon levelezett, és Bottyánnak a paksi hídnál június 23-án szándékosan nem vitt segélyt, a gyűlés helyén kívül agyonlövetett.

A mai nap verse

Kiss Anna: Fűszedő

Szedésre érett már a fű,
borzong a félsötétben,
Boróka asszony pendelye
világol kinn a réten.

Talán füvek közt válogat,
sejtésnyi még az illat,
álom füvére hogyha lel,
magának is szakíthat.

Szedésre érett már a fű,
harmat suhog le róla,
csücsökre fogja pendelyét
a jó fűvek tudója.

Úgy válogat, hogy szóban is
elősorolja őket,
igazlátókat, éltetőt,
lélekcseréltetőket.

Vigyázva, hogy virága is
hullatlan megmaradjon,
vének szívében ifjúság
belőlük hogy fakadjon.

Szedésre érett már a fű,
borzong a félsötétben,
Boróka asszony pendelye
világol kinn a réten.

Időjárás

Budapest

2026-09-23, 21:53

Clear sky
16°C

2.7 m/s

Apparent: 10°C

Nyomás: 1023 mb

Páratartalom: 76%

Szél: 2.7 m/s NW

Széllökések: 11 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 0mm /0% / Rain

Napfelkelte: 06:31

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.09.25 12:00 - Láthatatlan ebéd - magán rendezvény
2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.09 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.10 17:00 - Születésnapi buli (magán rendezvény) - színházterem foglalt
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása