Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 -

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Ezeket is olvassa el:

1238 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 180 beteg

Kásler: megmarad a telefonos gyógyszerfelírás lehetősége

Rövid időn belül két mozgássérültet is megaláztak a brit légitársaság alkalmazottjai

Hogyan tartható be a “leszokok a cigiről” újévi fogadalom?

A MEOSZ fellépése nyomán könnyebb lesz rámpákat és lifteket kialakítani a mozgáskorlátozott emberek ...

Év végére várhatóan elkészül a személyi igazolványok lakóhelyen történő ügyintézéséhez szükséges fej...

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
9:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
21:00: Movie and Music ▼ - film és zene (filmajánló műsor)

Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. szeptember 9. szerda, Ádám napja van.
Az év 37. hete és 252. napja.
Holnap Nikolett, Hunor napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1439. Albert király terve, Szendrő várost uraló Murad elleni csata meghiúsult. A király e napon Titelrévnél állomásozott, s itt a táborozás véget is ért, mert időközben Murad Szendrőt elfoglalta. Idejárult, hogy az eleségben szükséget szenvedő, s a nagy hőségben vérhas által tizedelt magyar sereg " farkast kiáltva " szétoszlott.

1851. Megnyílik a Nemzeti Képcsarnok Alapító Egyesület első kiállítása Pesten, a Nemzeti Múzeumban.

A mai nap verse

Képes Géza: Szeptember

Úgy érzem néha: arcod arcomat súrolja,
gyöngéden mint a Dél első lehellete,
mely hogyha átsuhan az erdőkön dúdolva,
kinyíl a száraz ágak kandi rügyszeme.
S olykor mintha szemem vizébe csüngene
homlokod érett aranybarna lombja
s míg vágy hulláma zúg reám, szorongva
lesem: nem akad-é el vérem üteme.

Vagy ha dobolni kezd az ősz esője,
gyöngyszürke szálakkal az ablakom beszőve,
úgy sejtem hirtelen: szobámon áthalad
gondolatod, sugárzó, röpke gondolat,
melyben úgy érkezel hozzám, miként a kósza
szellő szagában hull elénk egy messzi rózsa.

Időjárás

Budapest

2026-09-09, 22:04

Moderate rain
24°C

4 m/s

Apparent: 22°C

Nyomás: 1014 mb

Páratartalom: 29%

Szél: 4 m/s SSW

Széllökések: 18.5 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 7.6mm /45% / Rain

Napfelkelte: 06:12

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2026.09.18 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.09.23 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.07 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.21 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2026.10.31 17:00 - Magánrendezvény - Színházterem foglalt

Menü

Rádió hallgatása