Főoldal

Menü

Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Nensi - Várok Rád
62
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

iOS alkalmazás (iPhone-ra) (Készítette: Ócsvári Áron)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

- 2021. június 18. 6:21 -

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

Ezeket is olvassa el:

Csaknem 3,5 millió a fertőzöttek, több mint egymillió a gyógyultak száma a világban

A mozgáskorlátozott gyerekek is evezzenek!

Lehet másképp élni! Fecó az új év küszöbén

ANAME - Balázs Valéria 2025.06.30.-án a Hobby rádió vendége a 10:00 és a 22:00 órás hírek után.

Amikor majd egy Ford GT-t találsz a mozgássérültek parkolóhelyén

Exkluzív kedvezmény a VGYKE tagjainak a Budapest Gyógyfürdőiben

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük


8 * kilenc =

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 9:00: - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
  • 10:00: - Kabaréjelenetek a hétvégére
    Eegy teljes órában a magyar kabaré legjobb és legviccesebb jeleneteit hozzuk el Önnek. Klasszikusok és modernebb poénok – garantáltan feltöltődhet humorral a teljes hétvégére!
  • 11:00: Pille-show - Pille "mélyinterjúkkal" tűzdelt zenés beszélgetős műsora
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: - Zenei visszatekintő Baluval
    Utazz velünk az időben a Back in Time-mal! Minden adásban egy-egy különleges évszámot veszünk górcső alá 1970-től egészen 2022-ig, hogy újraéljük a korszak legmeghatározóbb zenei pillanatait. Felcsendülnek a feledhetetlen slágerek, amelyek generációk életérzését formálták meg. Legyen szó a diszkó fénykoráról, a 90-es évek dance-lázáról vagy a közelmúlt listavezetőiről, nálunk minden dal egy időkapszula. Tarts velünk, és nosztalgiázzunk együtt a múlt legnagyobb kedvenceire! Kapcsolódj be, és hagyd, hogy a zene visszarepítsen a kedvenc éveidbe!
  • 15:00: - Csák Attila zenei műsora
    Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo
  • 17:00: UK fever show - listavezető dalok Angliából
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
  • 20:00: Konyha főnök ajánlata - gasztronómiai magazin
  • 21:00: - a <a href=https://www.media1.hu target=_blank>Media1</a> portál podcast műsora (műsorvezető: Szalay Dániel)
    A műsorban elsősorban interjúk hallhatók a tévék, a rádiók, az online média, a nyomtatott sajtó világával kapcsolatban. A műsornak rendszeresen vendégei újságírók, médiavezetők, és egyéb ismert hazai és külföldi szakemberek.
  • 22:00: - Csák Attila zenei műsora
    Generációkat kötünk össze, amikor az eredeti és a feldolgozás egymás mellett szólal meg. Így születik új életre egy dallam, miközben párhuzamokat és meglepetéseket fedezünk fel. Két órán át garantáltan nem maradsz zene és történetek nélkül – mindezt tálalja a mikrofon és a keverőpult mögül: Csák Attila. Facebook oldal: www.facebook.com/duplanjo

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. szeptember 12. szombat, Mária napja van.
Ma van a(z) Gyerekvédelmi világnap.
Az év 37. hete és 255. napja.
Holnap Kornél napja lesz.

1198. III. Ince pápa Rómába idézi János pannonhalmi apátot, mert András herceggel öszeesküdött Imre herceg ellen.


1932. A kézikapcsolású telefonközpontot először váltja fel a modern automata központ, a fővárosban.


Tóth Árpád: Őszi kérdés

Jártál-e mostanában a csendes tarlón est,
Mikor csillaggal ékes a roppant, tiszta tér,
S nagy, lassú szekerek ballagnak haza, messze,
S róluk a szénaillat meghalni visszatér?

És fájt-e, amíg nézted a nyárfát révedezve,
Hogy reszket agg feje, az ezüstös fehér,
S hogy édes életednek újra egy éve veszve,
Mert viszi már a szeptember , a nagy szénásszekér?

S ültél-e elfáradva kemény, útmenti kőre,
Merőn bámulva vissza az elvakult időkbe
És feldöbbenve: jaj! ha most ledőlnél halva!

S eszméltél-e fel árván az éji hidegen,
Mikor a késő szellő, mint kósza, idegen
Eb, lábadhoz simult, s bús kezeidet nyalta?

Időjárás

2026-09-12, 19:13
Partly cloudy
WNW
Partly cloudy
20°C
2.5 m/s
Apparent: 12°C
Nyomás: 1020 mb
Páratartalom: 83%
Szél: 2.5 m/s WNW
Széllökések: 12 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /0% / Rain
Napfelkelte: 06:16
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


egy szorozva nyolc = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 330

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com