Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 - 705 megtekintés

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

1307 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 103 beteg

3945 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 101 beteg

2032 fővel emelkedett a beazonosított fertőzöttek száma és elhunyt 46 krónikus beteg

Kardiológusok: a krónikus betegek ne menjenek rutinvizsgálatra, receptért!

Béta-sejtek regenerációja a cukorbetegség gyógyításában

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Kovács Attila tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: Vendéghang ▼ - a HELMA beszélgetős irodalmi műsora. Szerzők és könyveik bemutatása. - Műsorvezető: Pregh Balázs és Dvariecki Bálint

A HELMA kiadónál megjelenő szerzők és azok köteteinek bemutatása.

Izgalmas és érdekes szerzőkkel és kötetekkel ismerkedhet meg a hallgatóság.

Ha szereted a könyveket, szeretnél a szerzők életébe bekapcsolódni, akkor itt a helyed nálunk!

Az adások 40-60 perces időtartamban mutatják be az aktuális vendégünket, írói munkásságát.

A két műsorvezető Pregh Balázs és Dvariecki Bálint vár mindenkit szeretettel!

Keresd hangoskönyveinket a www.helma.hu web-oldalon.
A HELMA Facebook oldala
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Kovács Attila tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
22:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2024. április 19. péntek, Emma napja van.
Az év 16. hete és 110. napja.
Holnap Tivadar napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1566. A hős Zrínyi Miklós tárnokmester és Szigetvár parancsnokának nemes elszántsága a vár megvédésére.

1848. Pesten népgyűlésen a csőcselék azt kívánta, hogy a háztulajdonosok a következő negyedévi lakbér követeléséről mondjanak le.

A mai nap verse

Reviczky Gyula: Emma

Mint nyári éjszakán
A csillagot:
Úgy nézlek csöndes vággyal én,
Ha egyedül vagyok,
S mint nyári éjszakán
A csillagok:
Zajgó szívem hullámiban
Szép szemed úgy ragyog.

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2024.04.19 17:00 - Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.04.20 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.04.26 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.04.27 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.05.03 17:00 - Anyák napi Láthatatlan vacsora - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása