Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az adatkezelési tájékoztató elolvastam és nyilatkozom arról, hogy annak megfelelő jogosultsággal

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

Android-os alkalmazás (Készítette: Benkő Dániel)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.


4S Street - Könnyedén lepereg
32
hallgató

Újabb SMA-beteg kisgyerek kap génterápiás kezelést

- 2021. július 7. 7:51 - 250 megtekintés

Két kisgyerek is megkapta volna a készítményt, ám egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését.

Idén áprilistól hét SMA- beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában. A személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozó Zolgensma készítményt ezideáig két kis beteg kapta meg egyedi méltányosság alapján ingyenesen.

A gyógyszer beadásának előkészítése szigorú protokollt követ. Ennek során a szakemberek számos vizsgálatot végeznek, és minden lehetséges ellenjavallatot kizárnak, majd előkészítik a gyereket. Ma újabb SMA-beteg kisgyerek kap államilag finanszírozott génterápiás kezelést, miután az ő előkészítése befejeződött. A többi gyermek az előkészítés végén tart, hamarosan az ő kezelésük is megtörténik.

A kivizsgálás és kezelés lépéseit és azok pontos időzítését részletesen tartalmazó protokollt a Bethesda Gyermekkórház SMA központja a korábban elvégzett 11 kezelés tapasztalatai alapján alakította ki. Az általuk készített protokollt referenciaként használják szerte Európában.

Az állami finanszírozásról hozott döntés óta eltelt időben a gyerekek előkészítése folyamatos. A kezelőorvosok megrendelik a beteg saját genomja alapján személyre szabott gyógyszert a tengerentúli gyártótól. Speciális szállítással (mínusz 60-80 C-os száraz CO2), a gyermek testsúlyától függő mennyiségben, ampullákba csomagolva Írországból történik a szállítás Magyarországra, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) egyedi engedélyezési eljárása keretében, a forgalmazó Hungaropharma Zrt. közreműködésével. Fontos időtényező még az is, hogy valamennyi beteg jelenleg is Spinranza- vagy Evrysdi-kezelés alatt áll. Ez a tényező is közrejátszik abban, hogy pontosan mikor adható be a gyógyszer, ugyanis meg kell várni azt az időpontot, amikor át lehet állni a jelenlegi terápiáról a Zolgensma terápiára.

A kezelés után a kisgyermekek néhány napos kórházi megfigyelését kontroll vizsgálatok elvégzése, gondozás, és tartós ápolás követi, előre meghatározott menetrend szerint.

Ma két kisgyerek is megkapta volna a készítményt, ám egyikük belázasodott, így el kellett halasztani a kezelését. A többi kis páciens is azonnal megkapja a gyógyszert, ahogy az megérkezik a gyártótól. (Forrás: Rehabportál)

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.

*


1 + egy =

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

MVGYOSZ. székházának felújítása

Online rádió

Erikkancs - a digitális újságos

Alko-soft

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 8:00: - Ferenczi István népzenei műsora
    A Népzenei kavalkád c. műsor nem egy konkrét nép zenéjével foglalkozik, hanem általában a népzenével és vonulataival. A műsor első felében népi hangszereket mutat be a műsorvezető, nemcsak történetükről, hanem azok hangját is meghallgathatjuk az adásban.
    A műsor második részében néhai adatközlőket, énekeseket, hangszereseket, illetve zenekarokat mutat be Ferenczi IStván,. majd más népek zenéjét hallgathatjuk a műsorban.
    A műsor utolsó részében ma élő adatközlőket, hangszereseket, énekeseket, és zenekarokat ismerhetünk meg, valamint olyan együtteseket, énekeseket, zenekarokat, akik ma művelik a népzenét és egy kicsit hozzá nyúltak, illetve beleraktak más műfalyokat, pl. jazz, és a könnyűzene.
  • 9:00: - Szabolccsal
    A Sztárportré egy több éve működő rádióműsor sorozat, ahol hétről-hétre közismert emberek nyilatkoznak, mindig egy-egy újabb, gyakran a személyükhöz igen közel álló témában. A Sztárportré optimista műsor, törekszik mindenről valódi képet festeni. Az adások szereplői olyan közismert emberek, akiket a legtöbb magyar ember a sajtóból jól ismer, és szívesen hallgat. Könnyű téma, nehéz kérdések, alapos válaszok.

    Bővebb információ: www.sztarportre.hu
  • 10:00: Tízórai - Godó Gyurival
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Bélyegalbum - A Magyar Bélyeggyűjtők Országos Szövetségének műsora - műsorvezető: Turcsányi Éva
  • 15:00: 4 ütem - autós magazin
  • 16:00: -
    • A hét prózája - Zsoldos Árpád - Irodalmi rádió műsora)
    • Take away - a BBC. Angol nyelvleckéje
    • QTC - Zentai Tibor rádióamatőr műsora (Szerkesztő: Rózsa Dezső)
    HA2MN - Tibi a Hobbyrádiónak

    Hívójelem HA2MN, nevem Zentai Tibor. A név nem hiszem, hogy sokat mondana bárkinek, ugyanis a hívójelem alapján ismernek világszerte. Amatőr rádiós vagyok, az első rádió-összeköttetésemet saját építésű rövidhullámú adóval már több mint 44 évvel ezelőtt "kínlódtam össze". Azóta a rádióhullámok segítségével bejártam a világ szinte minden szegletét, s ahova eddig nem jutottam, igyekszem eljutni.

    Első szakmám szerint erősáramú üzemmérnök vagyok, s hogy elektromos területet választottam szakmámnak, köszönhető a rádióamatőrködés iránti gyermekkori érdeklődésemnek. Később külkereskedelmi végzettséget is szereztem, s valahol ebben is ott van a rádiós hobbi hatása - ugyanis a nemzetközi rádióamatőr forgalomban az angol nyelv használata kényszerűség. Én pedig tanultam a nyelvet szorgalmasan.

    A Hajdú QTC a rádióamatőrök havi hangos híradója, amelyet a rádióamatőr hullámsávokban sugároznak. A QTC nemzetközi rádiótávírász rövidítés, jelentése "közlemények vannak"

    Rózsa Dezső, HG0EK a Hajdú QTC főszerkesztője a 2000-es évek közepén keresett meg, hogy legyek QTC készítőinek munkatársa önálló anyagokkal, sorozatokkal. Ez idő óta minden hónapban jelentkezem jegyzetekkel és sorozatokkal, amelyeket magam írok és a hangfelvételt, a hanganyag szerkesztését is - mintegy botcsinálta hangmérnökként - magam végzem. Dezső tőlem adás-kész hangfelvételt kap, természetesen e-mailben.

    A rádióamatőr hobbi hazánkban éppen nem a legfényesebb éveit éli ama tekintetben, hogy az engedélyes rádióamatőrök száma évről, évre csökken, mialatt Európában, Amerikában, Ázsiában és Óceániában az e hobbit művelők száma szépen emelkedik.

    A hobbi kezdete nehéz, hiszen sokat kell tanulni és kitartás kell ahhoz, hogy valaki sikeres rádióamatőr vizsgát tegyen és hívójelet szerezhessen, azaz rádióamatőr engedélyt kapjon.

    Érzékelve a hobbi hazai gondjait elhatároztam, hogy "emberi nyelven" írok egy mesét arról, hogy mi a rádióamatőr, mit csinál a rádióamatőr, s nagyjából mit kell megtanulnia ahhoz, hogy az éter hullámain létrehozhassa első rádió-összeköttetését a világgal. Azért gondoltam "emberi nyelvre", mert ha két rádióamatőr magyarul beszélget egymással, kódokkal, rövidítésekkel, szakszavakkal, hívójelekkel dobálózik, s nincs a hobbin kívülálló ember aki azt megértené.

    Ugyanis mi rádióamatőrök - többek között - a Titanic hivatásos rádióstisztjeinek civil és amatőr leszármazottai és örökösei vagyunk.

    Annyit még meg kell jegyezni, hogy a hangzóanyag minősége korlátozott, hiszen a rádióamatőrök a lehető legkisebb sávszélességre törekednek éterbeli munkájuk során. A hi-fi hangminőség nem ránk jellemző, ellenben a zajos viszonyok közötti legjobb érthetőség elérésére való törekvés igen.

    73 - vagyis magyarul minden jót kívánok a hallgatóknak!

    Tibi, HA2MN
  • 17:00: Live Hungary - a legnagyobb hazai előadók koncertjei
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 20:00: - Ferenczi István népzenei műsora
    A Népzenei kavalkád c. műsor nem egy konkrét nép zenéjével foglalkozik, hanem általában a népzenével és vonulataival. A műsor első felében népi hangszereket mutat be a műsorvezető, nemcsak történetükről, hanem azok hangját is meghallgathatjuk az adásban.
    A műsor második részében néhai adatközlőket, énekeseket, hangszereseket, illetve zenekarokat mutat be Ferenczi IStván,. majd más népek zenéjét hallgathatjuk a műsorban.
    A műsor utolsó részében ma élő adatközlőket, hangszereseket, énekeseket, és zenekarokat ismerhetünk meg, valamint olyan együtteseket, énekeseket, zenekarokat, akik ma művelik a népzenét és egy kicsit hozzá nyúltak, illetve beleraktak más műfalyokat, pl. jazz, és a könnyűzene.
  • 21:00: - Szabolccsal
    A Sztárportré egy több éve működő rádióműsor sorozat, ahol hétről-hétre közismert emberek nyilatkoznak, mindig egy-egy újabb, gyakran a személyükhöz igen közel álló témában. A Sztárportré optimista műsor, törekszik mindenről valódi képet festeni. Az adások szereplői olyan közismert emberek, akiket a legtöbb magyar ember a sajtóból jól ismer, és szívesen hallgat. Könnyű téma, nehéz kérdések, alapos válaszok.

    Bővebb információ: www.sztarportre.hu
  • 22:00: Egészségedre - Turcsányi Sipos Éva műsora

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2022. június 27. hétfő, László napja van.
Ma van a(z) Cukorbetegek világnapja, Szt. László napja, Határörség napja.
Az év 26. hete és 178. napja.
Holnap Levente, Irén napja lesz.

1638. Désen I. Rákóczi György elnökletével több napos vallási vita kezdődik. Az 1579-es hitvallás szerint határozza meg az unitárius hittételeket.


1697. A sátoraljaújhelyi (Zemplén megye) vásáron kuruc szegénylegények megtámadják a sokadalmat vámoló császári katonaságot.


Petőfi Sándor: Arany Lacinak

Laci te,
hallod-e?
Jer ide,
jer, ha mondom,
rontom-bontom,
ülj meg itten az ölemben,
de ne moccanj, mert különben
meg talállak csípni,
így ni!
Ugye fáj?
Hát ne kiabálj.
Szájadat betedd,
s nyisd ki füledet,
nyisd ki ezt a kis kaput;
majd meglátod, hogy mi fut
rajta át fejedbe...
Egy kis tarka lepke.
Tarka lepke, kis mese,
szállj be Laci fejibe..."

BKK Információk

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


hat mínusz hat = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 311
WP2Social Auto Publish Powered By : XYZScripts.com