Újabb hat SMA-s gyermek juthat génterápiás kezeléshez

Hobby Rádió - 2021. június 18. 6:21 - 901 megtekintés

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést – tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

“Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában” – emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik – tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést – olvasható a közleményben.

A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük. Azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása). Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!
Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Ezeket is olvassa el:

Emmi: sikeres volt az egészségügyi felhő költöztetése

Mozgássérült-igazolvánnyal parkoló bíróra csaptak le a rendőrök

Operatív törzs: továbbra sem tervezik kijárási tilalom bevezetését

Kezek, lábak és alsó állkapocs nélkül született kislányt fogadott örökbe ez a házaspár

Mozgássérültek Tolna megyei választása

Vélemény, hozzászólás? Válasz megszakítása

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .

Reklám

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
8:00: Mindentudás egyeteme - válogatás az elmúlt évek legérdekesebb előadásaiból
9:00: A tudomány mai állása ▼ - Kovács Attila tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
10:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával
12:00: Déli hírösszefoglaló -
13:00: Szemfüles - A Vakok és Gyengénlátók Vas megyei Egyesületének műsora
14:00: Kilátó - a Magyar Vakok és Gyengénlátók Bács-Kiskun Megyei Egyesületének műsora
15:00: SVOE Smart csatorna - A Siket-Vakok Országos Egyesületének podcast műsora. Műsorvezető: Csák Attila
16:00: Teremtés koronái - csak arról, ami a férfiakat érdekli
17:00: Nekem 90 - a varázslatos 90-es évekbe repítjük hallgatóinkat az elhangzó zenei felvételekkel
18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás) -
20:00: Gépház ▼ - a Hobby Rádió informatikai magazinja
Érdeklik önt az informatikai újdonságok? Szeretne naprakész információkat kapni a szoftverek akadálymentességéről? Szeretne képben lenni az IT világ fontosabb történéseivel? Ha ezekből legalább egyre igen a válasz, hallgassa a műsort minden pénteken 8-tól (ismétlésként este 20-tól) a Hobby rádióban!

Rövid bemutatók, interjúk, érdekes beszélgetések. Az önfelett szórakoztatást a három házmester biztosítja: Bojtor Zoltán, Rauch Róbert és Szakács Máté.
Gépház - Kopogjon be hozzzánk!
21:00: A tudomány mai állása ▼ - Kovács Attila tudományos műsora

Műsor az emberi tudás korszakalkotó eredményeiről. Különleges felfedezések, elképesztő technikai újítások, fejlesztések, felfedezések, új lehetőségek, régóta várt tudományos eredmények. A műsorvezető és szerkesztő: Kovács Attila.
22:00: Szivárvány - magazin műsor vendégekkel és sok érdekes témával

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2024. november 22. péntek, Cecília napja van.
Ma van a(z) A magyar közoktatás napja, Szent Cecília napja.
Az év 47. hete és 327. napja.
Holnap Kelemen, Klementina napja lesz.

A mai nap történelmi eseményei

1882. Elkészült a budapesti Nemzeti Színház villanyvilágítása. Tervezője Zipernowsky Károly, ez a világ harmadik villanyvilágítású színháza.

1958. Országszerte felolvasták a templomokban a római katolikus püspöki kar pásztorlevelét, a református egyház zsinati tanácsának üzenetét és az evangélikus egyház egyetemes presbitériumának felhívását. Felszólították a híveket, hogy a választásokon a Hazafias Népfront jelöltjeire szavazzanak.

A mai nap verse

Ady Endre

A Hortobágy poétája

Kúnfajta, nagyszemű legény volt,
Kínzottja sok-sok méla vágynak,
Csordát őrzött és nekivágott
A híres magyar Hortobágynak.

Alkonyatok és délibábok
Megfogták százszor is a lelkét,
De ha virág nőtt a szívében,
A csorda népek lelegelték.

Ezerszer gondolt csodaszépet,
Gondolt halálra, borra, nőre,
Minden más táján a világnak
Szent dalnok lett volna belőle.

De ha a piszkos, gatyás, bamba
Társakra nézett,
Eltemette rögtön a nótát:
Káromkodott vagy fütyörészett.

Időjárás

Budapest

2024-11-22, 17:33

Előjelzés
3°C

5.9 m/s

Apparent: -2°C

Nyomás: 998 mb

Páratartalom: 65%

Szél: 5.9 m/s NW

Széllökések: 14.6 m/s

UV-Index: 0

Rövid leírás: 15.2mm /100% / Snow

Napfelkelte: 06:59

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

2024.11.22 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.11.23 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.11.29 10:00 - Áramszünet - Zártkörű rendezvény (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.12.06 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
2024.12.07 18:00 - Az éjszaka tapintása - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Menü

Rádió hallgatása