A hullámvasút neve: Lyme

Egy apró fényfolton kívül semmit sem lát. Járni nem tud. Pedig nagy valószínűséggel láthatna. Járhatna. Olyan egészséges lehetne, amilyen nyolcéves koráig, addig a bizonyos kullancscsípésig volt. Ha az orvosok foglalkoztak volna azzal, hogy Lyme-betegségre utaló borrelia baktériumot mutattak ki a véréből. Sok sorstársa van. Hogy ne legyen ennyi, Czikoráné Szabó Éva létrehozta a Lyme Betegekért […]

Egy apró fényfolton kívül semmit sem lát. Járni nem tud. Pedig nagy valószínűséggel láthatna. Járhatna. Olyan egészséges lehetne, amilyen nyolcéves koráig, addig a bizonyos kullancscsípésig volt. Ha az orvosok foglalkoztak volna azzal, hogy Lyme-betegségre utaló borrelia baktériumot mutattak ki a véréből. Sok sorstársa van. Hogy ne legyen ennyi, Czikoráné Szabó Éva létrehozta a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítványt.

Kicsi ez a lakás, kicsi ez a szoba. Egyszerű az egész, semmi fakszni, egy kép az ágy felett. Én látom csak. Egy férfi tesz-vesz a konyhában, szinte lábujjhegyen, halkan, mint a macska, nehogy zavarjon, ahogy beszélgetünk. Itt minden hangnak jelentősége van, hangok vannak a képek helyett is.

Éva ül a kerekesszékben, és mosolyog.

– 1981-ben születtem, teljesen egészségesen – kezdi, és két kezével eligazgatja a combjait a székben. -A szüleim nagyon vártak. Szép gyerekkorom volt, játszottam, nevettem, szerettem, ahogy kell. Máig látom magam előtt a gyerekszobát, a kiságyat, amiben aludtam, a homokozót a kertben, a húgom arcát. Nyolcéves voltam, befejeztem az első osztályt, nyaralni mentem a nagymamámhoz Gödrére, Baranyába. Strandoltunk, játszottunk, csuda jól éreztük magunkat. A nagynénémtől kaptam akkoriban egy naplót, tisztán emlékszem, piros volt, műanyag bőrkötéssel. Abba írogattam, ami történt velem. Felírtam például, hogy fájt a fejem. Hogy hányingerem volt, hánytam, hogy vérzett az orrom. Itt kezdődött minden… Valószínű, hogy azon a nyaraláson csípett meg egy kullancs. Nyár végén elmentünk a családdal Veszprémbe, az állatkertbe. Most is élesen emlékszem arra a pillanatra, amikor beléptünk, és hirtelen elsötétült körülöttem minden. Senki sem tudta, mi történik velem. Én sem.

A legközelebbi kórházba vitték. Gyerekosztály. Először daganatra gyanakodtak, aztán azt mondták, valami gyulladás állhat a háttérben. Át, egy budapesti klinikára. Gerinclumbálás.

– Képtelen voltam feküdni, mert annyira iszonyatosan fájt a hátam. Látni továbbra sem láttam, csak valami összevissza amőbák úsztak a szemem előtt. Akkor jött ki rajtam a mumpsz is. Elkülönítettek. Aztán jött a Heim Pál Kórházban az első szteroidkúra. Óriási adagokat kaptam. Kis, vékony csontú gyerek voltam, de akkor annyira felpuffadtam, hogy amikor hazavittek, a nagyapám nem ismert rám. Viszont a szteroidtól a látásom visszajött, szinte egészen. Újra láttam anyu arcát, a húgomét, a fákon a lombokat… Pár héten belül ki is engedtek. Időközben megérkezett anyuékhoz a levél, hogy a pár héttel azelőtt levett vérből kimutatták a borrelia baktériumot. Vitték is azonnal a leletet a kezelőorvosomnak. Ő ránézett, félrerakta a papírt, és annyit mondott anyuéknak: nem kell a szülőknek mindenről tudni. Elmentünk később egy másik kórházba is, a kezelőorvosom tudta nélkül, mert a szüléimét nem hagyta nyugodni a dolog. Ott is levetették a vért. Lyme. Vittük újra az eredményt a kezelőorvosomnak. Ő elintézte annyival, hogy a lelet álpozitív, és ha még egyszer el merünk menni máshová, őt felejtsük el. Az én életem szinte biztosan itt csúszott el. – Pár pillanatra elhallgat. A folyosóról hangok szűrödnek, félrebillentett fejjel fülel. – Ha akkor megkapom a Lyme-betegség-re a kezelést, akkor nagy valószínűséggel nem veszítem el a látásom. És nem kerülök kerekesszékbe… Mi mást tehettek volna a szüleim, mint hogy az orvosok kezébe teszik az életem? Kétségbe voltak esve. Csak azt szerették volna, hogy valaki végre meggyógyítson. El is kezdték rajtam a Lyme kezelése helyett az újabb szteroidos kezelést.

BELENŐNI A SÖTÉTBE

Az első, szteroidokkal elért látásjavulás csak néhány hónapig tartott. Szteroidkúra, javulás. Újabb romlás. Kórház, haza. Kórház, haza. Tizenkét éves koráig így telt az élet. Akkor már csak fényeket, foltokat látott, az iskolapadba már nem tudott visszaülni.

– Anyu naponta odaült az ágyam szélére, felolvasta nekem a könyvet, és én próbáltam visszamondani. Annyiszor olvasta újra, amíg sikerült. Így tanultam.

Tizenkét éves korára kiderült, hogy sosem fog már újra látni. Hogy a szteroiddal csak a tüneteket nyomták el, az okot nem szüntették meg. így lett a sorozatos látóideg-gyulladásokból látóideg-sorvadás. Azt mondja, valahogy úgy belenőtt az egészbe. A fokozatosan növekvő és elsötétülő homályba, a tapogatózásba, a fülek hegyezésébe, a hangok, a szagok, az ízek megizmosodásába.

– Közben ott voltak az ízületi meg a szörnyű mellkasi fájdalmak is. De amikor ezek épp nem voltak, játszottam a szomszéd gyerekekkel, mintha mi sem történt volna. Aztán egyszer csak játék közben begörcsölt a lábam ujja. Megálltam, elmúlt, szaladtam tovább. Aztán a görcs már óránként jött. Aztán negyedóránként… Kórház. Felmerült, talán szklerózis multiplex. Kaptam rá gyógyszert. Akkor már az egész testem begörcsölt, mindenem. A gyógyszert továbbra is adták, hátha mégiscsak jó lesz. A kezemet addigra annyira szétszurkálták, hogy eltűntek a vénáim. Már morfiumot is adtak, olyan brutális fájdalmaim voltak. Tizenhárom éves voltam. – Szenvtelenül beszél, mint aki becsomagolta, és a szoba túlfelébe zárta a múltat. Ott van valahol, de megérinteni nem tudja, vagy nem akarja.

– Egy ponton aztán a szüleim már nem bírták nézni a szenvedésem, és átvittek egy újabb kórházba. Éjjel volt. Emlékszem, a nővér a karjaiban vitt be a kocsiból az épületbe. Pár nap múlva hirtelen megszűntek a görcseim… Kiderült, azért, mert a nővérke elfelejtette kiadagolni a nem létező szklerózis multiplexemre kapott gyógyszeremet. Két nap múlva már szaladtam a folyosón.

Nem sokkal ezután lebénult deréktól lefelé. Megint a megszokott szteroid és a megszokott javulás. És a visszaesés. Évekig jártak orvostól orvosig.

– 2011 volt, hűvös ősz, amikor újra lebénultam. Gondoltam, jön megint a szteroid, és én újra talpra állok. Csakhogy akkor, újabb kísérletként kaptam plazma-ferezist is. Azt mondták, szerintük ettől gyorsabb lesz

a gyógyulás. Nem lett. Azóta nem tudok kiszállni a kerekesszékből.

2012-ben, amikor már ott volt az internet, és vele a sok-sok információ, világossá vált számukra, hogy ez az, amire gyanakodtak már: Lyme… Akkor keresték meg Esztó Klára doktornőt, Lyme-specialistát. Akkor, az első tünetek megjelenése után húsz évvel kapott életében először célzott, antibiotikumos kezelést a krónikus Lyme-betegségre. A látását az idegsorvadás miatt már nem tudja semmi visszahozni, de azóta az állapota nem rosszabbodott. Azt mondja, ez is óriási eredmény. Közben azért leérettségizett. Aztán tizenkilenc évesen felkerült Budapestre, a Vakok Elemi Rehabilitációs Csoportjába, ahol megtanították mindenre, ami ahhoz kellett, hogy önállóan élhesse az életet. Fehér bottal közlekedni, ellátni magát, Braille-t tanult és azt, hogyan használja a számítógépet. Felvették az egyetemre, 2010-ben meg is kapta a diplomáját: szociális munkás lett. Egy ismerős révén került aztán el a Nem Adom Fel Alapítványhoz, a mai napig ott dolgozik, pályázatokat figyel, és ír.

A konyhában a férfi már a mosogatásnál tart. Néha odalép Évához, és finoman a vállára teszi a kezét. A férje. Ő nem lát, még apró fényeket sem. Évi még egyetemre járt, amikor megismerkedtek, tizenegy éve. Három év múlva volt az esküvő. Akkor még mentek mindenfelé, akkor még tudtak, nyakukba vették a várost. Két nemlátó még elboldogul a kinti világban együtt. Két nemlátó, úgy, hogy az egyik székben ül, már nem. Nem adja fel, bár látni sosem fog, a lábra állásért küzd, amíg csak bír. Van orvos, aki azt állítja, a kulcsszó az izomépítés. Csak eljutni bárhova, az a bravúr.

– Nem úgy van, hogy fogom magam, és elindulok. Segítség kell hozzá. Ha én itt egyedül megpróbálnék kimenni az ajtón, egy percen belül leesnék a járdaszigetről…

POZITÍV-ÁLPOZITÍV

De most boldog. Mondja, talált egy helyet, ahol elektródákkal stimulálják az izmokat. Ebben bízik, ebben hisz. Az utóbbi időben akadt egy támogató szolgálatos segítség is, aki hetente kétszer elviszi őt erre a helyre. Ez a két nap ünnep neki.

– Vannak még jó dolgok. Amikor például nagy bulikat csapunk itt, ezen a kis harminchat négyzetméteren. Nagy társaság, tánc, ének, röhögések! Utazunk is néha. Hétvégén például Pilismaróton voltunk. Minden nyáron felkerekedünk, és nekiállunk lábat lógatni valahol a barátainkkal. És mindig megoldjuk, hogy bekerüljek a vízbe, nem hagynak ám szárazon! Ahol nincs beemelő, ott jön a férfierő! – nevet.

Közben meg mennek a hétköznapok. Azok hullámzanak a krónikus Lyme hátán. Követhetetlen, kiszámíthatatlan az egész, önmagának is, a körülötte lévőknek is. A tünetek jönnek-mennek, ezerfélék, a kiújulok és az újonnan felbukkanok. Lesben vannak, támadnak, visszavonulnak őrült ritmustalanságban.

– Nagy baj, hogy Magyarországon az orvosok többsége nem ismeri még el a Lyme-ot, főleg nem a krónikus változatát – magyarázza. – Rengeteg orvost jártam én is végig, akiknek, ha csak megemlítettem, hogy ez a betegségem, már belém is fojtották a szót azzal, hogy tévedek. Ragaszkodnak ahhoz, hogy ez csakis autoimmun-betegség lehet. Mert az is… Nagy valószínűséggel a kezeletlen Lyme idővel beindít egy autoimmun-problémát is. De a baj gyökere ugyanaz. Ezért tartok én is itt, ahol tartok. Az orvosok többsége azt mondja, csak akkor Lyme a Lyme, ha előjön a tipikus piros, kokárdaszerű folt a kullancscsípés körül. És hogy akkor is elég egy néhány hetes antibiotikumos kezelés a teljes gyógyuláshoz. Aztán, ha továbbra is fennállnak tünetek, és a teszt is pozitív marad, rámondják, hogy álpozitív. Pedig más orvosok már régóta egyetértenek abban, hogy a Lyme-borrelia baktérium több mint háromszáz másik betegség tüneteit képes produkálni. Ezek közül csak az egyik a bőrpír… Ráadásul az is előfordulhat, hogy a még élő baktérium elbújik hónapokra, évekre a szervezetben. A kórházakban pedig, mivel a pontos okot nem találják – sok-sok kivizsgálás után tünetileg kezelik az illetőt. Jobban mondva, rendszerint félrekezelik. És elindul az ördögi kör.

Évi beleásta magát a témába, mindent elolvasott, rengeteg sorstársával beszélt. Majd azt mondta, ez így nem mehet, tenni kell valamit. Akkor, 2015-ben lett az alapítvány, amit ketten hoztak létre a férjével.

– Fel szeretnénk erre a betegségre hívni a figyelmet. Segíteni a Lyme-betegeknek, akik sokszor elmondhatatlanul tanácstalanok és kétségbeesettek. És ami talán a legfontosabb: párbeszédet akarunk indítani a szakemberekkel. Szervezünk szeptember 28-án egy Lyme-borreliozis konferenciát, ebben a témában Magyarországon ilyen konferencia, képzés még nem volt. Azt szeretnénk elérni, hogy az országban az összes orvos legyen tisztában azzal, mi van akkor, mit kell tennie, ha felmerül a Lyme gyanúja. Hogy ne az legyen, amit már átéltünk párszor, hogy az orvos azt mondja, nem tudja pontosan, hogyan kell kezelni ezt a betegséget, de majd felmegy az internetre és megnézi. Azt szeretnénk elérni, hogy a legújabb Lyme-betegséggel foglalkozó kutatási eredményeket, tanulmányokat beemelnék az orvosi képzésbe. Hogy ne kerüljenek emberek olyan helyzetbe, amilyenbe én is kerültem.

Mosolyog. Megjegyzi, ideje, hogy főzzön valamit. Szeret főzni. Meg be kell fejeznie egy pályázatot. A férje odahajol hozzá, összekeveredik a nevetésük. Mondja, már csak két nap a tornáig. A friss levegőig.

– …és visszafelé ott a zöldséges. Akkor egész olyan, mintha újra egyedül vásárolnék. Mint egy felnőtt, önálló ember. Megveszem a barackot, a főznivaló kukoricát. És én döntöm el, hogy mit, és melyiket. Hiányzik ez… nagyon. De nem adom fel.

(megjelent: Nők Lapja, 2019. 08. 21.)

Ez az oldal az Akismet szolgáltatást használja a spam csökkentésére. Ismerje meg a hozzászólás adatainak feldolgozását .