Az oldal akadálymentesített
Hobby rádió – a Hang-adó

Rádió hallgatása

Az egyetemes tervezés módszere - Ruzsa Viktor Földesi Erzsébet BME. elnökkel beszélget
62
hallgató

Lejátszás

Online rádió hallgatása
Rádió hallgatása
Hallgatás Media Player-el
Rádió hallgatása

iOS alkalmazás (Iphone-ra) (Készítette: Ócsvári Áron)
Rádiónk a T-home támogatásával a Web-rádió (pdf) alkalmazásával is hallható.

Anyu karjában kétszer haltam meg

- 2016. december 10. 10:24 - 2483 megtekintés

Egy üvegcsontú fiú és a szülei története.

A nyolcvanas években minden olyan más volt.

A szüleim 1980-ban házasodtak össze, majd rá egy évre megszületett a nővérem. Átlagos, munkáscsalád voltunk: apu hengerészként dolgozott az Ózdi Kohászati Üzemekben, anyukám pedig varrónőként.

1984. február 19-én születtem. Vasárnap volt, esett a hó. Azonnal látták, hogy valami nem kerek velem: mindkét combomon kék-lila véraláfutások voltak, sőt fel sem sírtam, ezért újraélesztettek. Csak egy pillanatra mutattak meg anyukámnak, de már vittek is el. A röntgenen kiderült, hogy mindkét lábam, a két vállam és a szegycsontom is el van törve. A koponyámban pedig alig volt összefüggő csont. Ilyet addig még nem nagyon láttak az orvosok sem itthon.

Egyből átszállítottak a miskolci koraszülött osztályra, bár koraszülött nem voltam. Anyu nem értette, mi történik, mert nem igazán mondtak neki semmit, kímélni akarták, nehogy belázasodjon… vagy el ne apadjon a teje, de érezte, nagy a baj. Ennyit közöltek vele:

„egy olyan babát szült, aki hajlik, mint a gumibaba”.

Miskolcon végül hosszas kutakodás után felállították a diagnózist, melynek neve magyarul: üvegcsontúság*.

Sokféle üvegcsontúság létezik, én a legsúlyosabbat, a II-es típusút kaptam. Azok a babák, akik ezzel születnek, általában túl sem élik. Ahogy telt az idő, csak jósolgatni tudtak: három nap, három hét, három hónap, három év és… DE még mindig itt vagyok. Jövő februárban harminchárom éves leszek. Nem adtam fel, mert a szüleim akkora harcot vívtak értem, hogy egyszerűen nem tehettem meg.

Mindent feláldoztak értem. Télen-nyáron, hóban-fagyban útra készek voltak, amire sajnos szükség is volt, mert hároméves koromig szinte a kórházban éltem. Ha haza is adtak reggel, estére már vissza kellett vinniük.

Anyu karjában kétszer haltam meg.

Az első alkalommal éppen hajat szárított, amikor én sírni kezdtem. Anyu ölbe vett, ekkor én már nem kaptam levegőt, és elfeketedtem. Nagy volt a riadalom, rohangált velem a lakásban fel-alá, mire nagyon nehezen helyrejöttem. Otthoni ruhában és papucsban szaladtak velem a kórházba. Máig nem tudják megmondani azt sem, hogy taxival vittek be vagy egy civil autót intettek le a nagy riadalomban, de már nem is számít. Az orvos adott egy injekciót, majd mentőt hívott, vittek Miskolcra. A megyeközpontba velem tarthattak a szüleim, de haza már nem tudtak jönni, mert mire engem stabilizáltak, addigra minden tömegközlekedés megszűnt, és a mentős is letette a műszakot: így kénytelenek voltak gyalog hazaindulni. Ózd Miskolctól hatvan kilométerre van. Augusztus volt, elkapta őket egy nyári zivatar, mire Bánrévére értek, teljesen bőrig áztak. A legjobban attól féltek, hogy otthon várja őket a távirat: meghaltam.

Szinte heti szinten kellett farkasszemet néznem a halállal, de valamiért mégis élek. Sokszor mondják, hogy csoda vagyok. De igazából édesanyám meg édesapám a csoda. Én nem sajnálom magam. Ha eltört valamim, anyu tartotta az iszonyatosan fájó végtagomat, ő tartotta a fejemet, amíg a fülemet szúrták fel minimum századjára, ő tartotta bennem a lelket, amíg a gyomromat kimosták. Eközben ott volt apu, aki éjjel-nappal készenlétben állt, hogy ha menni kell, akkor tudjon velünk rohanni a kórházba. Egész biztos, hogy ők valami földöntúli képességgel bíró emberek, mert azt a terhet, amit rájuk mért a sors, nem tudom, hányan bírták volna el.

Nélkülük már nem élnék.

Harminchárom évnyi fájdalommal teli idő áll mögöttük, amely két részre oszlik: az egyik része a fizikai megpróbáltatások sorozata. Hazagyalogolni Miskolcról Ózdra, zsíros kenyéren élni hónapokon át, és még hosszan sorolhatnám mindazokat a nehéz időket, melyeket együtt éltünk át… A másik része pedig az, amikor felismertem, hogy én nem vagyok átlagos gyermek. Hogy sérült ember vagyok, aki a szülei nélkül nem létezik. Aki elüt a szokványostól a társadalomban. Dolgozni sem tud. Ez sem volt könnyebb menet, csak annyiban más, hogy ez már az én harcom volt, hiszen megéltem, felfogtam a körülöttem lévő világot.

Szüleim már nem fiatalok, így egyre kevésbé bírják a mindennapi teendőket, de eszük ágában sincs „feladni”. Ahogy apukám szokta mondani: nekik ez kötelességük. Én másként látom, mert a kötelesség nem csak ennyiben nyilvánul meg.

Köszönöm nekik, hogy ennyi éven át kitartottak mellettem, hogy tűzbe mentek értem, hogy ennyi időn keresztül elviselték a nehéz természetem, és hogy ilyen régóta szeretnek…

Harminchárom éve élek velük szeretetben.

Ganyi Károly

*A betegség hivatalos neve osteogenezis imperfecta, ami tökéletlen csontképzést jelent. A köznyelvben üvegcsontúságnak nevezett betegség esetén a csontok egyik fő alkotóeleméből, a kollagénből kórosan kevés van, így rugalmatlan, törékeny csontrendszer alakul ki. Noha Károly szüleinek azt mondták az orvosok, hogy az újszülött hajlik, mint a gumibaba”, valójában épp az ellenkezőjéről van szó… Minden 30.000 születésre jut egy üvegcsontú baba, a betegség a lányokat és a fiúkat egyforma arányban érinti.

A fotó Károlyt és az édesanyját ábrázolja. A kisfiú itt három hónapos volt, születése után ekkor engedték haza a kórházból… aztán, ahogy a cikkben is írja, estére belázasodott, 41 fokos testhőmérséklettel vitte vissza a kórházba a mentő.

Forrás: wmn.hu



A rádiót önkéntes formában, nonprofit módon üzemeltetjük, azonban a működtetés költségeit már nem tudjuk kitermelni saját pénzből (szerverek üzemeltetése, karbantartása).
Amennyiben lehetősége van, kérjük támogassa a Hobby Rádió éves 120000 Ft-os működési díját!


Net-média Alapítvány (Magnet Bank): 16200113-18516177-00000000
Utalás közleménye: támogatás
Köszönjük, ha nekünk adja adója 1 %-át!
Adószám: 18129982-1-41

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük


5 - három =

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

Reklám

 

Vakrepülés Színtársulat

Kultúrtanya Közösségi tér

Online rádió

Alko-soft Hobby Rádió - MyOnlineRadio.hu

Keresés az oldalon

Facebook oldalunk

Mai műsor

  • 6:00: Jóreggelt! - reggeli információs műsor két órában.
  • 9:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket. Movie and Music - a Hobby Rádióban.
  • 10:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül
  • 12:00: Déli hírösszefoglaló -
  • 13:00: Délután - Benne: interjúk, riportok, tudósítások kulturális, szociális és közéleti eseményekről.
  • 14:00: Zamat - finom falatok a konyhában (két órán keresztül)
  • 16:00: Retikül - női magazin sok csajos hírrel és kevés focival
  • 17:00: Nagy generáció - Mindenki, aki a 70-es és 80-as években formálta a zenei világot (retró műsor a legnagyobbakkal)
  • 18:00: Esti hírösszefoglaló - Benne: a nap idézete, névnap köszöntő, évforduló naptár, sport.
  • 19:00: Vers, esti mese, kabaré, a nap érdekessége (riport, interjú, tudósítás), esti ka -
  • 21:00: - film és zene (filmajánló műsor)
    Hallottál egy filmről, de nem tudod eldönteni, hogy megéri-e megnézni? Tetszik egy film betétdala, de a filmet nem ismered? Akkor jó helyen jársz! Egy órában bemutatunk egy filmet és az abban hallható zenéket.
  • 22:00: Coctail - Érdekes témák, érdekes emberek - magazin műsor - két órán keresztül

Bejelentkezés

Regisztráció| Elfelejtette jelszavát?

Mai napi információk

Ma 2026. július 8. szerda, Ellák napja van.
Az év 28. hete és 189. napja.
Holnap Lukrécia napja lesz.

1683. A tatár előhad Bécs felé Ausztriába tört. Kara Musztafa nagyvezér, miután Fogarason, Szebenen, Fejérváron, Enyeden és Somlyón át rabolva és égetve betört tatár khánt magához vonta és Veszprémet, Tatát, Szentmártont és Pápát elfoglalta, július 8-án a tatár előhadat Ausztriába indítá.


1815. A feloszlott budai színtársulat tagjaiból új társulat alakul Miskolcon.


Szabó Lőrinc: Nyár

Nézd csak, bolondul, karikázva
hogy összecsap az a két sárga
lepke! hogy kezd tündéri táncba!

hogy gyúrja egymást, hogy forog!
Négy szárnyuk százfelé lobog,
pedig egyhelyben kavarog.

Csókolóznak? vagy marakodnak?
Most hirtelen egybefogóznak,
s nyílegyenest fölfurakodnak.

föl, föl, föl, ingó, lebegő
tornyot húzva, mely repdeső
útjuk nyomában égbe nő,

függőlegesen rakéta: már a
bükk magasában, már a nyárfa
csúcsánál járnak: már a drága

túlvilágban szikráznak a
kék őrületben, ahova
csak a szerelem mámora

vagy az se emel!...Ott repülnek!
Ott! Hol? Fény! Látod?...Tovatüntek...
Magukkal vitték a szemünket!

Időjárás

2026-07-08, 13:12
Mainly clear
NW
Mainly clear
26°C
5.7 m/s
Apparent: 24°C
Nyomás: 1010 mb
Páratartalom: 45%
Szél: 5.7 m/s NW
Széllökések: 12.5 m/s
UV-Index: 0
Rövid leírás: 0mm /45% / Rain
Napfelkelte: 04:55
 

Hírlevél

Add meg az E-mail címed, majd kattints a feliratkozás vagy leiratkozás gombra.


három szorozva hét = (Írja be számmal a művelet eredményét!)


Feliratkoztak: 330

A Kultúrtanya programajánlója

A rádiónkat is üzemeltető Net-média Alapítvány által üzemeltetett Kultúrtanya – integrált közösségi tér programjaiból ajánlunk!

Kultúrtanya

  • 2026.07.09 19:00 - A Pál utcai fiúk - a Molnár Ferenc Színműhely előadása -
    Előadás részletei

    MOLNÁR FERENC - A PÁL UTCAI FIÚK; műve alapján készült színdarab a gyermeki barátság, becsület és összetartozás története.
    "A cselekmény középpontjában egy csapat pesti fiú áll, akik a „grundot” – egy üres telket – tekintik saját birodalmuknak. A csapat vezetője Boka János, aki igazságos és felelősségteljes, míg a történet egyik legfontosabb alakja Nemecsek Ernő, a törékeny, de rendkívül bátor kisfiú, aki a csapat egyetlen „közlegénye”. A fiúk élete akkor kerül veszélybe, amikor a vörösingesek, élükön Áts Feri, el akarják foglalni a grundot. A konfliktus a két csapat között egyre élesebbé válik, és végül „háborúhoz” vezet. Nemecsek többször is bizonyítja hűségét és bátorságát, még akkor is, amikor társai eleinte alábecsülik őt. A döntő összecsapásban a Pál utcai fiúk győzelmet aratnak, azonban Nemecsek súlyosan megbetegszik, mivel a küzdelmek során többször is hideg vízbe merült. A történet tragikus fordulatot vesz, amikor Nemecsek a betegség következtében meghal. Halála mélyen megrázza társait, és ráébreszti őket a barátság, az önfeláldozás és az emberi értékek valódi jelentőségére. A mű végén az is kiderül, hogy a grundot beépítik, így a fiúk „országa” végleg megszűnik.
    A színdarab egyszerre kalandos és megható, és időtálló módon mutatja be a gyermeki világ komolyságát, valamint azokat az erkölcsi dilemmákat, amelyek valójában a felnőttek világában is jelen vannak."
    RENDEZŐ/DRAMATURG: Lukács Kálmán
    KOREOGRÁFUS: Hunyi Dániel
    ELŐADJÁK: A Molnár Ferenc Színműhely alkotótagjai

  • 2026.07.11 17:00 - Magán rendezvény - Színházterem foglalt
  • 2026.07.15 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
  • 2026.07.29 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye
  • 2026.08.12 17:00 - Áramszünet (érzékenyítő program) - a Vakrepülés Színtársulat rendezvénye

Social Media Auto Publish Powered By : XYZScripts.com